Ja od wczoraj lekki niedowład w nodze i w ręce,noga jak zwykle ciągnie.Na noc wzięłam sirdalud,wstałam nie do życia.Rano doszło podwójne widzenie.Do pracy zaraz się zbieram i już -musi być dobrze
ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Beata witaj, cieszę się, że kolejny krok do przodu.
Sabri czekam razem z Tobą na badanie. Trzymaj się dzielnie. A skąd wycinek? Udo czy ramię ? Wiesz już?
Ja się pochwaliłam i zdechłam-prawie dosłownie. Co skłoniło mnie do znalezienia jednak nowego neuro, bo moja nieosiągalna.
Dostałam skierowanie na D3 i przeciwciała Mykoplazmy. Czekam na wyniki.
D3 co prawda zapłaciłam 200zł bo jest płatne,ale korciło mnie już 2 lata temu, żeby ją zrobić. Może niedobór tego prohormonu powoduje u mnie ból mięśni, z którym sobie nie radzę.
Właściwie to ten ból skłonił mnie do szukania nowego neurologa, oraz totalne osłabienie mięśni.
I jeszcze jedno, Profesor H... poinformowała mnie, że biochemii nie zrobią mi w PL. Więc...doopa.
Współczuję niepewności, samopoczucia i niepełnej diagnozy,ale to co piszesz wyżej to nie tylko przy SM...ja po każdej infekcji mam masakrę.Jeszcze miesiąc temu pisałam,że ok. a dziś po 2 infekcjach (angina,potem zatoki) mam totalną masakrę.
Trudno powiedzieć. Ja biorę Mg+B6 z Doppelherz i mi pasuje bo dobrze się wchłania.Musisz sprawdzić.
Sabri czekam razem z Tobą na badanie. Trzymaj się dzielnie. A skąd wycinek? Udo czy ramię ? Wiesz już?
Ja się pochwaliłam i zdechłam-prawie dosłownie. Co skłoniło mnie do znalezienia jednak nowego neuro, bo moja nieosiągalna.
Dostałam skierowanie na D3 i przeciwciała Mykoplazmy. Czekam na wyniki.
D3 co prawda zapłaciłam 200zł bo jest płatne,ale korciło mnie już 2 lata temu, żeby ją zrobić. Może niedobór tego prohormonu powoduje u mnie ból mięśni, z którym sobie nie radzę.
Właściwie to ten ból skłonił mnie do szukania nowego neurologa, oraz totalne osłabienie mięśni.
I jeszcze jedno, Profesor H... poinformowała mnie, że biochemii nie zrobią mi w PL. Więc...doopa.
śledziu pisze: Dowiedziałem się kolejnej rzeczy, o której nie miałem pojęcia, tzn. że każda tego typu infekcja może wywołać u mnie kolejny rzut. Niestety mimo tego, że uważałem na siebie, to złapałem jakieś świństwo.
Współczuję niepewności, samopoczucia i niepełnej diagnozy,ale to co piszesz wyżej to nie tylko przy SM...ja po każdej infekcji mam masakrę.Jeszcze miesiąc temu pisałam,że ok. a dziś po 2 infekcjach (angina,potem zatoki) mam totalną masakrę.
ana1212 pisze:Biore magnez ale chyba zamalo. Teraz kupilam duzo witamin i suple i bede stosowac. Ile np asparginu czy magne b6 powinnam brac?
Trudno powiedzieć. Ja biorę Mg+B6 z Doppelherz i mi pasuje bo dobrze się wchłania.Musisz sprawdzić.
-
marcepanka
- Posty: 7
- Rejestracja: 2014-01-22, 23:07
- Lokalizacja: podkarpackie
Witam, należę to tej grupy od ponad roku. Ehh może zacznę od początku. W 2011 wycięcie wyrostka i wszystko się zaczyna. Zapalenie żołądka, jelit, zębów i gronkowiec w gardle tj co 2 tyg ból gardła nie do zniesienia i trochę jeszcze tego było. Lekarze no cóż, ręce opadają...nerwica albo nieszczęśliwe przypadki skumulowania odrębnych chorób. To nic, że czarno na białym stan zapalny w papierach. Ale nic, przełknęłam to, ale wiedziałam że źródło jest jedno i kiedy obudziłam się w nocy z potwornym bólem oka ( tj. masz 3 dziury chyba w siatkówce, to by pewnie coś wpadło do oka - teoria okulistki) Poczułam bezradność czekając tylko co będzie ze mną dalej....Po zaleczeniu popsuł mi się wzrok. Zapisała szkła. Nosiłam pół roku i stwierdziłam, że bardziej mi zaszkodzą bo wada malutka -0,25, -0,5. Miałam wrażenie że widzę dużo gorzej hmm. Kilka dni po leczeniu widzę mega powiększone pulsujące źrenice....Nie jest dobrze. Lekarze wszelkiej maści mówią mi, że taka moja uroda, chociaż tłumaczę, że to nagle się stało. Coś mi jest do cholery....bezradność i czekanie co będzie i zaczęło się. Potworny ból głowy obejmujący gałkę oczną i wytrzeszcz oka, więc neurolog i podejrzenie guza. Natychmiast na oddział. MRI głowy...są tylko 4 zmiany demielinizacyjne 12*7 m przy rogach przód i tył komór bocznych...i zaczęło się. Badania ANA1, ANA2 c.kardilipidowe i echo serca. Podejrzenie- przeciek okołokomorowy coś takiego. A co najlepsze, badanie tętnic szyjnych miało być decydujące i niby robili tyle, że jeździli mi po głowie czymś, a po szyi już nie??? Nazwali to próbą na PFO nic więcej, a co do oka oni wytrzeszczu nie widzą!!!! Okulista napisał czarno na białym że jest!! Ja wiem, bo to się niestety czuje, że nie jest na miejscu i przez to też boli. Teraz czytam, że to jakiś zespół Hornera i mogę mieć rozwarstwienie tętnicy szyjnej?? Pytanie, czy badanie które zrobili tylko na głowie( hmm tętnice mózgowe wykluczyłoby takie coś??
Oczywiście plyn na boreliozę cos wykazal w IgM + ale to podobno za mało i kochany plyn na prążki, który wysłany do Wawy nie wrócił. Co lepsze, lekarz prowadzący zapewniał mnie przy wypisie, że wróci i mam info w karcie - do poradni do kontroli. W poradni mi mówią, że płyn jeszcze stoi w lodówce i nie wyjechal do Wawy nawet
Od tego momentu już mi obrzydł ten szpital. Mam dość. Jestem zbywana na maksa jakby się nade mną celowo znęcali. Prosiłam żeby zadzwonili tam choć przez tel znac wynik to juz cos...." Trzeba dzwonic" i na tym koniec. To był czerwiec.Wrzesień jestem z powrotem. Problem z nogą. Nagle poczułam w niej gorąco silne i jest ciężka. Czasami dziwnie boli i osłabiona siła mięśniowa 
Oczywiście bóle wszystkich stawów, drgające mięśnie, wszędzie ból mięśni, szczególnie po nocy. Nie daję rady wstać. Jestem mega słaba. Po schodach ciężko wyjść i co- znów punkcja" i dobrze żeby płyn ktoś z rodziny zawiózł jak pani nie chce żeby to sie stalo co ostatnio 
Kończy się styczeń i wyników znów nie ma 
Zadzwoniłam sama do Wawy. Pani mówi, że lekarzowi poda wynik, wystarczy żeby zadzwonił. Od 2 tyg znów do szpitala wydzwaniam i ni cholery!! Zbywają mnie tylko, że zaraz będą dzwonić itd....Nie mam sił. Jak można tak traktować człowieka. W dodatku, o ile w czerwcu mój pobyt miał być absurdem, teraz słyszę, że jak będą prążki to może dalej beda szukać....a jak nie to żyj se dalej. Boli mnie odcinek lędźwiowy. Nogi jak z cegły, ręce mam słabe, częstomocz czasami do 8 razy w nocy. Mam dość....
Wiem, produkuję sie strasznie....ale podejrzenie mam wiadome- SM. Obawiam się tylko, że mają mnie dość i może liczą, że się załamię i pójdę gdzie indziej. Będą mieć spokój, bo jak to stwierdzili, ciężki przypadek. Myślę właśnie o Krakowie, żeby tam się położyć, tylko jak to zrobić. Zanim usłyszę SM, warto sprawdzić reumatologa, naczyniowe sprawy, kolagenozy itd Tego jest masę, ale oni widzą tylko SM. Podejrzewam.....boję się, nie wiem już co robić, gdzie iść. Od 3 lat nie mam pracy...nio zarabiam 600 na czarno, ale na wizyty prywatne z tego to marnie, a rodzina? Nawet nie ma o czym gadać. Kiedy się zaczęło, zawieźli mnie na siłę do psychiatry. Nadal uważają, że słusznie. Poza tym " trochę podobno można z tym żyć," więc na wsparcie od nich żadne liczyć nie mogę. Tak zresztą było zawsze. Miałam nadzieję, że choć w chorobie pomogą, ale niestety nie. Wiele osób tego nie zrozumie, wiem jak jest w innych rodzinach. Moi no cóż. Jak to stwierdziła psychiatra- wszystkie dzieci powinno kochać się tak samo...Mam nadzieję, że chociaż na tym forum znajdę wsparcie.
Oczywiście plyn na boreliozę cos wykazal w IgM + ale to podobno za mało i kochany plyn na prążki, który wysłany do Wawy nie wrócił. Co lepsze, lekarz prowadzący zapewniał mnie przy wypisie, że wróci i mam info w karcie - do poradni do kontroli. W poradni mi mówią, że płyn jeszcze stoi w lodówce i nie wyjechal do Wawy nawet
Od tego momentu już mi obrzydł ten szpital. Mam dość. Jestem zbywana na maksa jakby się nade mną celowo znęcali. Prosiłam żeby zadzwonili tam choć przez tel znac wynik to juz cos...." Trzeba dzwonic" i na tym koniec. To był czerwiec.Wrzesień jestem z powrotem. Problem z nogą. Nagle poczułam w niej gorąco silne i jest ciężka. Czasami dziwnie boli i osłabiona siła mięśniowa Oczywiście bóle wszystkich stawów, drgające mięśnie, wszędzie ból mięśni, szczególnie po nocy. Nie daję rady wstać. Jestem mega słaba. Po schodach ciężko wyjść i co- znów punkcja" i dobrze żeby płyn ktoś z rodziny zawiózł jak pani nie chce żeby to sie stalo co ostatnio Kończy się styczeń i wyników znów nie ma Zadzwoniłam sama do Wawy. Pani mówi, że lekarzowi poda wynik, wystarczy żeby zadzwonił. Od 2 tyg znów do szpitala wydzwaniam i ni cholery!! Zbywają mnie tylko, że zaraz będą dzwonić itd....Nie mam sił. Jak można tak traktować człowieka. W dodatku, o ile w czerwcu mój pobyt miał być absurdem, teraz słyszę, że jak będą prążki to może dalej beda szukać....a jak nie to żyj se dalej. Boli mnie odcinek lędźwiowy. Nogi jak z cegły, ręce mam słabe, częstomocz czasami do 8 razy w nocy. Mam dość....Wiem, produkuję sie strasznie....ale podejrzenie mam wiadome- SM. Obawiam się tylko, że mają mnie dość i może liczą, że się załamię i pójdę gdzie indziej. Będą mieć spokój, bo jak to stwierdzili, ciężki przypadek. Myślę właśnie o Krakowie, żeby tam się położyć, tylko jak to zrobić. Zanim usłyszę SM, warto sprawdzić reumatologa, naczyniowe sprawy, kolagenozy itd Tego jest masę, ale oni widzą tylko SM. Podejrzewam.....boję się, nie wiem już co robić, gdzie iść. Od 3 lat nie mam pracy...nio zarabiam 600 na czarno, ale na wizyty prywatne z tego to marnie, a rodzina? Nawet nie ma o czym gadać. Kiedy się zaczęło, zawieźli mnie na siłę do psychiatry. Nadal uważają, że słusznie. Poza tym " trochę podobno można z tym żyć," więc na wsparcie od nich żadne liczyć nie mogę. Tak zresztą było zawsze. Miałam nadzieję, że choć w chorobie pomogą, ale niestety nie. Wiele osób tego nie zrozumie, wiem jak jest w innych rodzinach. Moi no cóż. Jak to stwierdziła psychiatra- wszystkie dzieci powinno kochać się tak samo...Mam nadzieję, że chociaż na tym forum znajdę wsparcie.
Ostatnio zmieniony 2014-01-24, 06:57 przez marcepanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Witaj marcepanka 
bardzo smaczny nick
Diagnostyka niejednokrotnie jest trudna i bardzo żmudna. Wiem coś o tym, sama przez to przechodziłam. Na tym forum jest o wiele więcej takich osób. U mnie trwało to rok choć i tak na 100% jeszcze diagnoza nie postawiona. Miałam wiele badań do tej pory i wykluczyły one inne choroby. Także jestem zdrowa jak ryba, śmieję się tylko do innych, że nic mi nie dolega, tylko z głową coś nie tak
Także nie poddawaj się, myślę, że zanim postawią Ci diagnozę a będziesz dalej się źle czuła, to będą szukać dalej. Tylko musisz zgłaszać dolegliwości. Często pacjentom wmawiają nerwicę albo wysyłają do psychologa. Aby stwierdzić zaburzenia nerwicowe i inne podobne rzeczy, muszą najpierw wykluczyć przyczyny organiczne. A u Ciebie jak widzę, chociaż lekarzem nie jestem, raczej nie da się wykluczyć bo nieprawidłowości są.
No czasami jest to i to ale przy chorobie mało kto by się nie "znerwicował"
Trzymam kciuki no i życzę cierpliwości, dasz radę
Myślę, że od wielu tu obecnych osób dostaniesz wsparcie i nie zostawimy Cię w potrzebie. Buziaki
bardzo smaczny nick Diagnostyka niejednokrotnie jest trudna i bardzo żmudna. Wiem coś o tym, sama przez to przechodziłam. Na tym forum jest o wiele więcej takich osób. U mnie trwało to rok choć i tak na 100% jeszcze diagnoza nie postawiona. Miałam wiele badań do tej pory i wykluczyły one inne choroby. Także jestem zdrowa jak ryba, śmieję się tylko do innych, że nic mi nie dolega, tylko z głową coś nie tak
Także nie poddawaj się, myślę, że zanim postawią Ci diagnozę a będziesz dalej się źle czuła, to będą szukać dalej. Tylko musisz zgłaszać dolegliwości. Często pacjentom wmawiają nerwicę albo wysyłają do psychologa. Aby stwierdzić zaburzenia nerwicowe i inne podobne rzeczy, muszą najpierw wykluczyć przyczyny organiczne. A u Ciebie jak widzę, chociaż lekarzem nie jestem, raczej nie da się wykluczyć bo nieprawidłowości są.
No czasami jest to i to ale przy chorobie mało kto by się nie "znerwicował"
Trzymam kciuki no i życzę cierpliwości, dasz radę
Myślę, że od wielu tu obecnych osób dostaniesz wsparcie i nie zostawimy Cię w potrzebie. Buziaki
Joasia
Marcepanka ...uwielbiam marcepana
Ale nie o tym chciałam.
Spokój, głównie spokój ci teraz pomoże, wiem,że baaardzo trudno.Ale musisz powalczyć ze sobą bo oszalejesz. Niestety nie mam pojęcia jak w innych krajach ale u nas w PL tak jest.
Ja diagnozuję się już ponad 4 lata i nadal nie wiem do końca co mi jest,ale już dużo wiem.Wiele chorób zostało wykluczonych. Wiem na 100%,że jestem chora, tylko nikt nie wie na co.Wykluczono też nerwicę, co bardzo mocno mnie podbudowało. Bo wiem,że nie zwariowałam.
I ty też dasz radę, bo musisz...musisz walczyć o siebie i o diagnozę. To trudna i ciężka walka, ale nie poddawaj się.
Ale nie o tym chciałam.
Spokój, głównie spokój ci teraz pomoże, wiem,że baaardzo trudno.Ale musisz powalczyć ze sobą bo oszalejesz. Niestety nie mam pojęcia jak w innych krajach ale u nas w PL tak jest.
Ja diagnozuję się już ponad 4 lata i nadal nie wiem do końca co mi jest,ale już dużo wiem.Wiele chorób zostało wykluczonych. Wiem na 100%,że jestem chora, tylko nikt nie wie na co.Wykluczono też nerwicę, co bardzo mocno mnie podbudowało. Bo wiem,że nie zwariowałam.
I ty też dasz radę, bo musisz...musisz walczyć o siebie i o diagnozę. To trudna i ciężka walka, ale nie poddawaj się.
aidi Dziś mój termin wszystkiego się dowiem "skrzydełko czy nóżka" A może wcale.
Boję się ,nie spałam pół nocy,miałam jakieś pomerdane sny
Obawiam się szpitala tych lekarzy i ich podejścia.Trochę już przeszłam,a jeszcze tyle przede mną.Trzymajcie kciuki,żeby mnie chociaż dziś przyjęli
aidi, Niefajnie z tą biochemią,kurcze i dalej nic......
marcepanka, Nie jesteś sama jest tu nas trochę "takich"
A może wcale.Boję się ,nie spałam pół nocy,miałam jakieś pomerdane sny
Obawiam się szpitala tych lekarzy i ich podejścia.Trochę już przeszłam,a jeszcze tyle przede mną.Trzymajcie kciuki,żeby mnie chociaż dziś przyjęli
aidi, Niefajnie z tą biochemią,kurcze i dalej nic......
marcepanka, Nie jesteś sama
jest tu nas trochę "takich"
Sabri, cokolwiek będą chcieli ci robić ( w sensie badań oczywiście 
) to rób.Pierwsze- nie musisz płacić, a dwa czekać na termin.Zawsze kilka badań więcej to bliżej niż dalej do diagnozy. A na wynik długo-niestety- ja też tyle czekałam. Szwy kiedy kazali ściągać? Proponuję te przynajmniej 2 tygodnie bite trzymać, potem możesz założyć steri-strep (takie szwy plasterkowe). Ja co prawda miałam ranę na udzie, więc to inaczej, ale lekko mi się rozeszło w 2 środkowych szwachi brzydka blizna.
) to rób.Pierwsze- nie musisz płacić, a dwa czekać na termin.Zawsze kilka badań więcej to bliżej niż dalej do diagnozy. A na wynik długo-niestety- ja też tyle czekałam. Szwy kiedy kazali ściągać? Proponuję te przynajmniej 2 tygodnie bite trzymać, potem możesz założyć steri-strep (takie szwy plasterkowe). Ja co prawda miałam ranę na udzie, więc to inaczej, ale lekko mi się rozeszło w 2 środkowych szwachi brzydka blizna.Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 346 gości