ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

Współczuję z powodu syna
A syn nie żali się na zawroty głowy? Czy dziwne uczucue spadania, uniszenia?

Mówi, że mu się kręci, ale ma problem aby to wyjaśnić.

Wyniki nadnerczy mam 28 marca, jeszcze ponad trzy tygodnie. Bez nich nie zaczną syna badać pod kątem nadnerczy. Narazie Maciek za 2 miesiące ma wizytę u neurologa. Przez tydzień mamy mu kontrolować ciśnienie krwi, jak dalej będzie podwyższone to wtedy szpital ogólnopediatryczny celem diagnostyki.

Cholerka...niefajnie...współczuję i życzę siły i wytrwałości.

ana1212 no właśnie, ponowię pytanie Sabri. Jesteś pod opieką endokrynologa? Bo kłopoty z tarczycą potrafią nieźle namieszać w organizmie.Endo nie wyjasniał,że przy Hashi takie chistorie się dzieją? Powinien zweryfikować ci dawkę leków (jeśli bierzesz).TSH wysokie, wiem że współistnieje z Hashi, ale powinni ci poprawić leczenie.

Sabri...wyjaśniło się (PW) szkoda. a do pracy też chciałabym jak nie wiem co,ale cóż pki co jestem niepełnosprawną kurą domową heh. Muszę się wziąć w garść,wrrr.

[ana1212]

Przepraszam, umknęło mi. Tak, chodzę do endokrynologa od 10 lat. Nigdy problemów nie mialam i dobrze się czułam nawet przy tsh 20. Oczywiście wtedy zaprzestałam brania leków z własnej głupoty bo mi się do lekarza nie chciało iść, ale to było dawno.

Dziś byłam u neurologa... Wyszłam z niczym. Moja zmiana w mózgu nie daje objawów oczopląsu, zapisała betaserc i... To wszystko!!! A jak zapytałam co z prążkami to mowiła, źe widocznie to był stan chwilowy... !!! Masakra! I tym razem byłam u innej neuro! Konsultowała mój przypadek z ordynatorką i postanowiły, że na razie mam brać betaserc...

Tyle, że betaserc mi nie pomógł wciąż mam niestabilną pionową postawę, problem z oczopląsem i zawrotami głowy. Stojąc czuję się niepewnie, idac ok ale np jak się przejdę to póżniej stojąc chwieje mną we wszystkie strony. Dodam, że np nosząc dziecko na rękach nie mam tych zawrotów.

A lekarze? Czekają na dalszy rozwój? Na pogorszenie? Na zmiany w mózgu? Niektórzy mają dużo zmian i zero objawów a ja czuje się makabrycznie a zmiana jedna i to naczyniowa!!! Choc bioenergoterapeuta mówi, że zmian mam więcej

[Sabri]

Sabri...wyjaśniło się (PW) szkoda.

Widocznie tak miało być.

Tak, chodzę do endokrynologa od 10 lat. Nigdy problemów nie mialam i dobrze się czułam nawet przy tsh 20.

A czy byłaś u endo po ciąży,z tym oczopląsem?Bierzesz jakieś leki? Może trzeba je zmienić?
Bo ciąża wiele zmienia w organizmie.Tonący brzytwy się chwyta

Tym bardziej ,że neurolog.

Dziś byłam u neurologa... Wyszłam z niczym.

Niestety to bardzo częste zjawisko,jak nie wiedzą co Ci jest to zbywają byle czym ,a jak będziesz namolna to nerwicę +depresje zaczną ci wmawiać.
Na twoim miejscu drążyłabym to co już ustaliłaś.Może zmiana leków przy hashi by pomogła?Ale to tylko moje morze gdybań,realna pomoc tylko u lekarza.

Ja po wizycie.Dostałam kolejne l4 do 18,03/Chce do pracy
W tym wypadku chcieć ,nie zawsze oznacza móc-niestety.Wyników z wycinka jeszcze nie ma,z krwi też miały być na wczoraj i nie ma.
Mam też skierowanie na rehabilitacje,ćwiczenia ,wirówki,masaże,b pilne.
Może uda się coś szybciej załatwić i doprowadzę się do stanu użytku codziennego

Doktor mówiła o jakiś ćwiczeniach w domu na spastykę wg.....no i nie zapamiętałam,bo nie zapisałam
Jeśli ktoś z was wie o co/kogo chodzi to proszę o pomoc

Powiedziałam neuro (trochę ze wstydem i obawą),o tym że bardzo często mam niekontrolowane ruchy np. ręki albo nogi .Krótka seria wyginania się np. palca góra dół.
I okazało się ,że są to mioklonie.
Teraz czekam najbardziej na EEG i wyjaśnienie sprawy tej atypowej padaczki.
Pozdrawiam

[aidi]

ana1212 oczopląs może być i przy tarczycy i przy tężyczce ( ja tak mam, jak rozchwieję się w magnezie,potasie i wapniu) .Może warto sprawdzić poziom tych pierwiastków, nie koniecznie musi to być coś groźnego,warto sprawdzić. Koniecznie sprawdź znowu poziom TSH,FT3i FT4.
Neurologa musisz znaleźć takiego, który będzie chciał pomóc- to trudne ale nie niewykonalne. Musisz przecież jakoś funkcjonować. Jak czytałaś moje posty, to wiesz,że mi jeden neuro kazał się modlić bo cytuję : "Proście a będzie wam dane".Więc wiem o czym mówisz. Ręce opadają.

Sabri taaa, tak miało być, ale teraz nie daje mi to spokoju Baby takie są hehe.
Wiem, że chciałabyś do pracy- ja też ale teraz ty jesteś najważniejsza,praca poczeka.ćwiczenia na spastykę- wszystkie delikatnie rozciągające. Poszukaj w necie-na 100% są jakieś sprawdzone zestawy.
Ja się zaparłam i ćwiczę codziennie-chociaż czasem nie mam siły nogą ruszyć,ale trzeba to trzeba i koniec.
Czekam razem z tobą na wszystkie wyniki, koniecznie daj znać.

Persefona czy coś się wyjaśniło ? Jak młody się czuje?

[Beata:)]

ćwiczenia na spastykę- wszystkie delikatnie rozciągające

A może chodzi o metodę PNF ?
Pozdrawiam i trzymajcie się dziewczyny

[aidi]

ćwiczenia na spastykę- wszystkie delikatnie rozciągające

A może chodzi o metodę PNF ?
Pozdrawiam i trzymajcie się dziewczyny

Może właśnie o to chodziło- bo patrzę po opisie właśnie tego typu ćwiczenia to są.
Pozdrawiam i dzięki

[homag]

I okazało się ,że są to mioklonie.

Choć nie mam oficjalnej diagnozy, że to mioklonie, mam właśnie takie objawy plus jeszcze dodatkowo " fajne " bonusy przy chęci zaśnięcia co noc, a czasem w ciągu dnia.
Sabri, masz jakieś specyfiki, aby coś z tym robić, bo taki paluszek góra - dół miałem dawno temu, a dzisiaj już jest o wiele mniej ciekawiej.?
Za tydzień mam wizytę u rodzinnego, pogadam z nim, bo wg. mnie to niegłupi facet, może coś doradzi.
Pozdrawiam.

[aidi]

Homag nie wiem czy Sabri pisze o tym samym co ty. Być może chodzi wam o to samo.
Ja nie mam miokloni,ale takie zrywy mięśni w nodze czy ręce, przed zaśnięciem lub w trakcie pierwszej fazy snu mam. Nie mam nad tym żadnej kontroli.
Zdarza się także podczas dnia.
U mnie neurolog stwierdziła,że jest to spowodowane spadkiem żelaza,ferrytyny.Może mieć rację bo zauważyłam prawdopodobny związek.

[ana1212]

im chyba chodzi o takie mimowolne drgania np palca u nogi. Też to czasem mam, podskakuje góra dół... Z tym ze kilka razy a nie raz. A takie zrywy przed snem przy zasypianiu teź mam. Ô

[Sabri]

A może chodzi o metodę PNF ?

Tak, chyba o to chodzi

ćwiczenia na spastykę- wszystkie delikatnie rozciągające. Poszukaj w necie-na 100% są jakieś sprawdzone zestawy.

Ale szukam po necie i nie widzę,zestawów do wykonania samemu.Są ewentualnie do kupna.
Jeśli ktoś ma jakiś sprawdzony link to poproszę

Bo już miałam zamiar się wziąć za UFCtrainer na konsoli.
Ale obawiam się ,że efekt byłby odwrotny

Sabri, masz jakieś specyfiki, aby coś z tym robić, bo taki paluszek góra - dół miałem dawno temu, a dzisiaj już jest o wiele mniej ciekawiej.?

Wygląda to tak ,że nic nie mam.Ciągle jakieś badanie na które mam być"czysta"
Jesli chodzi o zrywy mięśni przed zaśnięciem to podobno ma je prawie każdy.Jedni spadają z krawężnika drudzy potykają się o schodek
Mnie to męczy też w dzień.Z ręka to tak jakby sama się"trzesąc" wykonywała rotację(b.trudno mi to opisać)Lekarce to pokazałam.
A w pozycji leżącej niekoniecznie przed zaśnięciem wygląda to tak,że palec wskazujący u ręki odgina się do granic i opada tak z 3-4 razy, krótka seria,ewentualnie ręka zgina się w łokciu też krótka seria,parę wykopów nogą lub stopa na boki.Tylko po prawej stronie,nigdy lewa.Opisałam to najdokładniej jak umiem
Całe szczęście,że małżonek leży po spokojnej stronie bo była by przemoc domowa
Ja próbuje przyspieszyć termin EEG chciałabym załatwić to jeszcze na l4,bo potem głupio znowu w pracy o coś prosić.
homag, Daj znać co ci rodzinny poradził

marcepanka , Ri co u Was?

[Ri]

Sabri, ja dalej wiszę w zawieszeniu. Reumatolog stwierdził, że na chwilę obecną tocznia nie widzi, ale za rok mogę wrocić z pełnoobjawowym bo to podstępna choroba. Neurolog zaś, SM nie widzi natomiast uważa, że to choroba układowa, wg niej pewnie toczeń oO Uważa, że wysokie ANA, reakcja na słońce, niskie leukocyty, bóle stawowe, stany podgorączkowe wskazują na chorobę układową. Jakieś szaleństwo. Oczywiście muszą być wizyty kontrolne u niej raz do roku, jeśli nie wystąpią objawy SM. Dała mi skierowanie na Spartańską, czekam teraz na wyznaczenie terminu.
I kogo tu słuchać? Chyba rzucę monetą

[aidi]

Ri Trudno powiedzieć kogo słuchać,najlepiej chyba siebie-swoich objawów. ale specjalistami nie jesteśmy i musimy być pod kontrolą lekarzy, pytanie jakiej specjalności.Większość z nas ma mieszane niespecyficzne objawy kilku chorób.Dlatego to takie skomplikowane (między innymi).
Ja mam endokrynologa,hematologa,neurologa i genetyka.(Reumatologa na dzień dzisiejszy mogłam pożegnać )
Trzymam kciuki aby termin był rosądny,a nie jakiś kosmicznie oddalony.

Sabri

Jesli chodzi o zrywy mięśni przed zaśnięciem to podobno ma je prawie każdy.Jedni spadają z krawężnika drudzy potykają się o schodek

Tak "te" mają wszyscy,nawet mój synek i mąż...haha ale pytanie o które nam chodzi.Mi nie o te.

i nie o te

Mnie to męczy też w dzień.Z ręka to tak jakby sama się"trzesąc" wykonywała rotację(b.trudno mi to opisać)Lekarce to pokazałam.
A w pozycji leżącej niekoniecznie przed zaśnięciem wygląda to tak,że palec wskazujący u ręki odgina się do granic i opada tak z 3-4 razy, krótka seria,ewentualnie ręka zgina się w łokciu też krótka seria,parę wykopów nogą lub stopa na boki.Tylko po prawej stronie,nigdy lewa.Opisałam to najdokładniej jak umiem

Ale nie ważne. Najlepiej było by nakręcić filmik chyba

Sabri odnośnie ćwiczeń wrzyć na you toube wczoraj mi się pokazało-nie pamiętam co wpisałam.Jak znajdę to poślę ci na pw.
Jeśli chodzi o EEG zwyczajnie poproś babeczki -może weź na litość,że chcesz do pracy wrócić itp.Może się uda.
Ja się pochwaliłam i dzisiaj obległ mnie ołów.Ale nie szkodzi. Znam gada już dobrze i niedługo się go pozbędę.

[Sabri]

Zjeżdziłam się dzisiaj o tę rahabilitację-masakra terminy wszędzie na grudnia ewentualnie czekać do następnego roku (mimo ze mam napisane b.pilne)
Grudzień jak mnie teraz, już, natychmiast jest potrzebne
Wirówke załatwiłam prywatnie -niestety.Ale ćwiczenia i masaże udało się w osiedlowej przychodni od jutra uffff
EEG też udało mi się zrobić dzisiaj,wyniki w czw-pt,ale miła pani powiedziała mi ,że padaczki to nie mam
ale zapis EEG wg niej jest nieprawidłowy i, że coś się jednak w mózgu dzieje
Zaleciła powtórkę MR -powiedziałam ,że na pażdziernik mam termin.
Jak zobaczyła jak chodzę to stwierdziła ,ze nadaje się na izbę przyjęć i oddział

Jestem wymordowana,ale ciesze się,że udało mi się coś załatwić.
Pomalutku do przodu ...........

RI

Tak szaleństwo
Ani to ani tamto....Tylko jak długo można czekać?

Pozdrawiam

[aidi]

Zjeżdziłam się dzisiaj o tę rahabilitację-masakra terminy wszędzie na grudnia ewentualnie czekać do następnego roku (mimo ze mam napisane b.pilne)
Grudzień jak mnie teraz, już, natychmiast jest potrzebne

Ja pierdziu, szok.

Wirówke załatwiłam prywatnie -niestety.Ale ćwiczenia i masaże udało się w osiedlowej przychodni od jutra uffff

uff chociaż tyle dobrze. Weź fakturę,może będzie to można odliczyć.

EEG też udało mi się zrobić dzisiaj,wyniki w czw-pt,ale miła pani powiedziała mi ,że padaczki to nie mam
ale zapis EEG wg niej jest nieprawidłowy i, że coś się jednak w mózgu dzieje
Zaleciła powtórkę MR -powiedziałam ,że na pażdziernik mam termin.

A widzisz, u mnie EEg też jest nieprawidłowy, tylko,że ja po 2 utratach przytomności kilkanaście lat temu dostałam leki p.padaczkowe Których nie brałam,bo to nie była padaczka(przypuszczam,że w ten sposób zaczęła objawiać się tężyczka-co zasugerował neurolog na oddziale)

Jak zobaczyła jak chodzę to stwierdziła ,ze nadaje się na izbę przyjęć i oddział

Jak mi powiesz, że chcesz do pracy-to osobiście ci namagulam

Jestem wymordowana,ale ciesze się,że udało mi się coś załatwić.
Pomalutku do przodu ...........

Nie wiem jak ci pomóc, co doradzić jeszcze.
WIem,że chciałabyś już wiedzieć.Może wynik biopsji ( a propo-kiedy ma być?) coś wniesie.Mam nadzieję.
Trzymaj się cieplutko.

Ja - jakoś. Ważne,że nie gorzej

[Sabri]

Jak mi powiesz, że chcesz do pracy-to osobiście ci namagulam

Mój mówi mi to samo ,ewentualnie parska śmiechem,
Ale uparta ze mnie istota i wolałabym aby było po mojemu tj,kończę rehabilitację i do pracy wio

Po EEG czuje się okropnie jakby przez maszynkę ktoś mnie przepuścił.
Głowa mnie boli, mam uczucie w niej gorączki ,której oczywiście nie mam.Dawno tak nie miałam.
O wynik z wycinka wydzwaniam ,ale jeszcze trzeba czekać.
Na kostkach u rąk znowu mam bąble,a ręce mi nie zmarzły.
Dziś moje psyche tak jak samopoczucie,o kant rozbić
Na 13 na ćwiczenia i masaże na 16 wirówki.I mam nadzieję ,że postawią mnie na nogi.