Proszę o pomoc.

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-03-01, 23:21

Ja niestety oczoplas tez mam nieprzerwanie natomiast jest on większy gdy coś robię albo ńp. Jade na rowerze czy sprzątam. Moje zawroty głowy to niepewnośc pozycji pionowej, chwianie się ciała które jest większe wraz ze zwiększeniem oczopląsu, niekiedy aż robi mi sie niedobrze, ale wtedy czuję, że te oczy bardziej pływają. Gdy np szybko odwrócę głowę mam wrażenie, że oczy z opóżnieniem łapią odległość i tak jakby wolniej sie dostrajają. Obraz pływa cały czas ale czasem przy zwiekszonym oczopląsie przeskakuje. Mam zawroty głowy takie jakbym była pacynką i ktoś ciągnał mnie za sznurki, albo czasami idąc mam wrazenie jakbym chodziła na sprężynach itp. Jestem pewna w 100% że to od oczu. Przy natezonym oczoplasie tj. Nystagmoidalnych ruchach gałek ocznych czuję az jak mi się spinaja mięśnie trzymające oko, raz z lewej raz z prawej raz u góry, takie jakby przykurcze. Mi pomaga trochę cwiczenie które wykonuje się przy zawrotach głowy tj. Poruszanie gałkami ocznymi maksymalnie w prawo po ok 2 sekundach w lewo i tak samo gora dół. I tak kilkapowtórzeń około 20 na każda stronę kilka razy dziennie. Spróbuj może akurat też Ci troche pomoże.
Najgorsze jest to, że jesli faktycznie to samopoczucie jest od oczopląsu to nsiestety jest on nieuleczalny bo akurat na nystagmoidaalne ruchy gałek ocznych chyba nie ma ratunku bo ciezko znalezć strefę ciszy.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-03, 20:55

Patrzenie na boki to istna katorga, dzisiaj drętwiały mi palce i część dłoni u lewej ręki, byłam akurat u lekarza z zupełnie innej przyczyny, ale przy okazji mu powiedziałam. Coś tam obstukał, opukał, pomacał po paluszkach i odesłał do neurologa... Już nie chciałam mówić, że neurologicznie jestem kontrolowana od paru lat. Ale to takie krążenie, kluczenie, stawiając co raz nowe rozpoznanie. A to organicznego uszkodzenia OUN, potem otępienia i zawrotów głowy, żebym na koniec miała nieokreślone uszkodzenie mózgu wpisane w karcie pobytu szpitalnego.

To męczy. Śpię, nie daje mi chodzić, ostatnio nie mogłam dobudzić się do szkoły. Ja, zwana niegdyś skowronkiem, wstająca o 4, żeby móc pobiegać, teraz potrafię pół życia przesypiać.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-03-03, 21:35

Izulka5555, Moje pytanie to pewnie nic odkrywczego, ale czy Twoje problemy nie są związane z jakimś rodzajem anemii? Miałaś badany poziom wit. B12, D3, Żelaza, Ferrytyny, Kwasu foliowego?

Przepraszam, dopiero teraz doczytałam, że już te badanie robiłaś. A jaki poziom wit. B12 miałaś?

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-03, 22:42

600 pg/ml, norma 200-1000

Miałam ogólne zakażenie prątkiem gruźlicy, biorąc leki przeciwprątkowe stale suplementowałam też witaminy z grupy B.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-05, 16:17

Izulka5555 a jak tarczyca, bo nie doczytałam.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-05, 16:47

aidi pisze:Izulka5555 a jak tarczyca, bo nie doczytałam.


Wysokie aTPO i aTG przy prawidłowych hormonach i właściwie prawidłowym USG poza drobnymi zaburzeniami echogeniczności.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-06, 11:06

Izulka5555 pisze:
aidi pisze:Izulka5555 a jak tarczyca, bo nie doczytałam.


Wysokie aTPO i aTG przy prawidłowych hormonach i właściwie prawidłowym USG poza drobnymi zaburzeniami echogeniczności.


Tak jak u mnie.
A tężyczka? Nie masz? Witamina D ? Magnez,Potas i Wapń?
Ja odkąd pouzupełniałam pierwiastki,nie mam oczopląsu,pływania obrazu,zarzucania na bok(śmieszne to) ...U mnie przyczyną takich wariacji była prawdopodobnie potwierdzona tężyczka.
Jaki masz poziom aTPO?

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-06, 11:45

Poziom wapnia w normie, potas w normie, fosfor w normie, sód w normie, magnez w normie - wszystko norma, mimo tego przyjmuję Centrum i MgB6. Poziomu witaminy D mi nikt nie zrobił, ale zgodnie z zaleceniem lekarza suplemetuję od 4-5 lat, i to dawki dużo większe niż "zalecane".

Próby tężyczkowej nikt mi nie zrobił, potencjałów wzrokowych czy słuchowych też nie. Nie da się doprosić.

aTPO mam równo dwa razy ponad normę dla mojego laboratorium. Natomiast aTG przekraczają normę 63 razy.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-06, 11:59

aTPO... dziwny wynik bo generalnie samo wystąpienie TPO świadczy o tym,że coś jest bo zdrowi ludzie go nie mają.Tzn mogą mieć śladowe ilości max chyba niecałe 6 IU/ML. Sprawdź wynik dokładnie.

Ja miałam aTPO 85,72 IU/ML , to jest zbyt mało aby powiedzieć,że to Hashimoto. Ale wiem,że aTPO występują też w innych chorobach ( nie pamiętam jakich) i jest to interpretowane wg ilości pod konkretne jednostki chorobowe. Tu pewnie trzeba rozszerzyć diagnostykę.
U mnie ten wynik nie wyjaśnił jednak co jest grane. W każdym razie jestem pod kontrolą endokrynologa bo nadczynność tarczycy maleńką przez chwilę miałam. Drobniutkie guzki w tarczycy na USG, mam kontrolować co jakiś czas.
W każdym razie u mnie tarczyca nie daje objawów takich jakie mam. Wyniki zwyczajnie są zbyt "dobre"

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-07, 20:38

Ja tak samo, hormony mam idealne i to naprawdę, usg tarczycy mniej więcej też - lekko nienormoechogeniczna, ale radiolog powiedział, że to nie Hashi. W moim przypadku trudno jeszcze ocenić jedną rzecz - czyje to przeciwciała, bo jestem na stałej substytucji immunoglobulin.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-07, 22:10

Izulka5555 No tak. Racja.Ja jeszcze żadnych immuno nie brałam, póki co nie ruszam tego tematu.
Przydał by się Doktorek House :)

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-07, 22:17

Ja dostaję immunoglobuliny na niedobór odporności, mam takie podskórne, w pompie. Z tego co wiem, taka terapia może być też używana w przypadku stwardnienia, więc liczę, że nawet jeśli chciało mi się rozwinąć, to będzie zatrzymane.

A poza tym to po prostu staram się normalnie żyć, jak czuję się źle to oszczędzam organizm, nie robię tego, czego bezwzględnie nie muszę. Rezonans kontroluję co kilka miesięcy, oczka też, wydaje mi się to być jedynym sensownym rozwiązaniem. Do tej pory wystarczało, ale ostatnio mam jakieś zaostrzenie, może to nerwica taka?

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-03-07, 23:59

Ja mam hashi od 10 lat a aTPO na poziomie 35. Z tym, że na usg widać od razu, że to hashi.

Ciekawe z tym oczopląsem przy uzupełńieniu pierwiastków... A może jakas zmiana się zregenerowała i oczopląs minął? Ja mam oczopląs cały czas od 10 miesięcy, ale wszystkie pierwiastki jakie badałam mialam w normie.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-08, 09:20

ana1212 pisze:Ja mam hashi od 10 lat a aTPO na poziomie 35. Z tym, że na usg widać od razu, że to hashi.

Ciekawe z tym oczopląsem przy uzupełńieniu pierwiastków... A może jakas zmiana się zregenerowała i oczopląs minął? Ja mam oczopląs cały czas od 10 miesięcy, ale wszystkie pierwiastki jakie badałam mialam w normie.


Ostatnio byłam u okulisty miesiąc temu, utrzymuej się oczopląs, nieprawidłowe widzenie barw i dekoloryzacja tarczy oka. Ale mówił, że to problem neurologiczny a nie okulistyczny, bo poza tym wszystko jest dobrze, wzrok mam idealny jak na nastolatkę. Nawet nie potrzebuję nosić okularów.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-08, 10:18

ana1212 pisze:Ja mam hashi od 10 lat a aTPO na poziomie 35. Z tym, że na usg widać od razu, że to hashi.

Ciekawe z tym oczopląsem przy uzupełńieniu pierwiastków... A może jakas zmiana się zregenerowała i oczopląs minął? Ja mam oczopląs cały czas od 10 miesięcy, ale wszystkie pierwiastki jakie badałam mialam w normie.


U mnie zmiany koulistyczne na 100% nie są neurologiczne.Nie zastanawiam się już co pomogło-ważne, że oczopląs zniknął.

Izulka5555 bardzo dobre podejście :)


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 83 gości