SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Tacyt
Posty: 7
Rejestracja: 2011-03-19, 23:35
Lokalizacja: Małopolskie

Postautor: Tacyt » 2011-03-23, 00:28

Witam
Ja też jestem troche w temacie. Moja mama (obecnie lat 50) od trzech lat choruje na SM lub boreliozę. Cały czas była pod kontrolą u zakaźnika i neurologa. Neurolog na początku obstawał przy SM, był rezonans szyi i głowy, zmiany demielinizacyjne lecz nie jednoznaczne. Testy na borelioze były robione wielokrotnie (wyniki różne - test eliza zwyle wychodził dodatni, zwłaszcza IgM, czasami też IgG) WB i PCR robione dwa razy - dwa razy ujemne. Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego nic konkretnego nie wykazało. W związku z wątpliwym SM i dodatnimi wynikami testu ELIZA mamę leczono od 3 lat na borelioze (ponadto i zakaźnik i neurolog twierdziły że na SM mama jest już troche za stara i to mało prawdopodbne).
Objawy: pierwszym było zapalenie nerwu wzrokowego które samo przeszło (bez leczenia, jedynie badanie TK, które nic nie wykazało) potem drętwienie stopy, wreszcie nogi a potem obu nóg, spatyka i problemy z chodzeniem. Te objawy są cały czas z różnym nasileniem (średnio co pół roku stan mamy się pogarszał wtedy szła na leczenie do szpitala na borelioze - biotraxonem) Czasami dochodziło do sytuacji gdy ledwo chodziła (gdy było lepiej też miała problemy z chodzeniem niemniej była w stanie iść np. na zakupy czy pracować - w kwiaciarni). Po leczeniu biotraxonem mama nigdy nie miała herxa, ale jej stan po ok. miesiącu się poprawiał więc myśleliśmy że leczymy to co trzeba. W pewnym momencie mama znów gorzej się poczuła, ale tym razem badania nie wykazały zwiększonej ilości przeciwciał na bolerioze - pani zakaźnik stwierdziła że poddaje się i już nie wie jak pomóc. Po jakimś czasie stan mamy sam się ustabilizował (brała wtedy metypred od neurologa i jeszcze inne leki) - cały czas była też pod kontrolą pani neurolog, która powiedziała w tej sytuacji że trzeba będzie powtórzyc rezonans, kiedyś od czasu do czasu braóła metypred... Obecnie (po ok. 9-ciu miesiącach dość dobrej kondycji mamy jej stan szybko się pogorszył - chodziła coraz gorzej - od stycznia) niedawno trafiła do szpitala, teraz czekamy na wyniki MRI i punkcji.
Teraz wydaje mi się że to raczej jednak SM, i mam nadzieje że uda się mamie wrócić do stanu sprzed tego pogorszenia (już ok. czterech razy pogarszało jej się i zawsze wracała do takie samego - względnie stabilnego stanu - lecząc się na boreliozę)
Ciągle jednak zasanawiam się czy to nie borelioza - antybiotyk przecież jej pomagał...?
A może był to przypadek i dochodziło po prostu do samoistnych reemisji rzutów? Metypred przez jakiś czas też na nią dobrze działał...?
Troche się rozpisałem, ale dobrze podzielić się swoimi rozterkami i wątpliwościami z osobami które siedzą w temacie.
Pozdrawiam :-)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2011-03-23, 20:16

Ja leczę borelioze wg ILADS - to jest kilka antybiotyków....poczytaj posty wcześniejsze - myślę,że sam z nich wysnujesz wnioski....Jak będziesz miał jakieś pytania to pisz na pw...
Nadzieja umiera ostatnia ...

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-04-07, 14:45

Moi Drodzy ponad miesiąc temu zrobiłam sobie badania na boreliozę, chlamydię i mycoplazmę. Sterydów już nie biorę od ponad 2 lat i wyniki wyszły dodatnie (!).

Byłam i nadal jestem oszołomiona tymi wynikami. Diagnozę sm mam przecież od 11 lat, a niestety żaden lekarz nie zechciał sprawdzić, czy może mam jakieś inne choroby. Zawsze słyszałam, że mam nietypowe sm.

Na leki stosowane przy sm zawsze byłam oporna i zamiast być ze mną lepiej, co rok było coraz gorzej. Organizm mój buntował się przeciwko sterydom, interferonowi, mitoksantronowi, nawet kriokomorze. A obraz MRI był zawsze dobry, od lat nie miałam nowych zmian, a stare się zabliźniły. Na pytanie dlaczego tak się dzieje - usłyszałam..."Choroba znalazła sobie inny kanalik''.. :shock: No cóż wierzyłam, że takie dziwne to moje sm.

Dopiero nasze forum, rozmowy z Nati dały mi do myślenia.

Wczoraj byłam na Śląsku, po długiej, 1,5 godzinnej rozmowie dla lekarza jest tylko jedna odpowiedź..."Ma pani borelioze i koinfekcję".
Mam jeszcze zrobić panel infekcji odkleszczowych w Instytucie Medycyny WSI. w Lublinie m.in na:
- bartonellozę
- babeszjozę
- erlichiozę
- jersiniozę
- toksoplazmozę

Dobrze, że próbkę krwi można przesłać pocztą do laboratorium.

Rozpoczynam leczenie, antybiotykoterapię metodą ILADS. Mam spokojnie się do tego przygotować, bo już będę na diecie. Czyli najpierw pobranie krwi, zakupy w markecie, grafik jak i kiedy przyjmować leki, zrealizować recepty i ....czekać na same pozytywy. :-)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-04-07, 18:10

Aniu czułam , że te niby postępujące, nietypowe typy to nie to.
Jestem z Tobą i wiem, że będzie dobrze :588:
Brawo za upór i wytrwałość !
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-04-07, 20:31

renia1286 pisze:Aniu czułam , że te niby postępujące, nietypowe typy to nie to.


Otóż to Reniu pani dr powiedziała, że choroba cały czas postępuję, Ty bierzesz leki, a jest coraz gorzej. Cała ta zaraza odkleszczowa siedzi w mięśniach, stawach, nerwach, rdzeniu...i trzeba wytępić lecząc.

renia1286 pisze:Jestem z Tobą i wiem, że będzie dobrze :588:


Bardzo dziękuję :-) . Będzie ciężko, szczególnie rygorystyczne trzymanie diety przez co najmniej 2 lata. Tylko co to jest...tyle człowiek już zniósł w swoim życiu.

renia1286 pisze:Brawo za upór i wytrwałość !


Zawsze mi coś mówiło, że jakoś mój sm jest dziwaczny, że może to borelioza, tylko niestety długo nie wiedziałam jak temat ugryźć. To łudziłam się, że leki pomogą w końcu i CCSVI postawi mnie na nogi. Pani dr powiedziała, że dobrze zrobiłam poddając się zabiegowi. Miałam zwężoną żyłę i dlatego miałam bóle i zawroty głowy, uczucie ciągłego niewyspania. Nie mam czego żałować, wiec nie żałuję. :-)

Wiem już, że mam chorobę, którą można wyleczyć...Pozostaje mieć nadzieję, że wygram walkę. :-)

Tego Tobie i wszystkim życzę. :588:

Renia już kiedyś rozmawiałyśmy, że mamy podobny przebieg choroby. Wiesz co chcę powiedzieć.... Zrób sobie badania. ... "Gra jest warta świeczki". :lol: Dobrze jednak skontaktować się z lekarzem.

David
Posty: 6732
Rejestracja: 2009-07-16, 19:29
Lokalizacja: Śląsk :-)

Postautor: David » 2011-04-07, 21:57

Ania W., Trzymaj się i walcz walcz walcz a wygrasz walkę! Tylko nie poddawaj się.
3mam kciuki i wierzę że będzie wszystko dobrze :-)

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-04-08, 07:24

:22: Aniu gratuluję, że nie odpuściłaś sobie. Ja też męża namawiam na badania ,ale musimy jeszcze troszkę odczekać bo w styczniu miała 2 dawki solu. Ciesze sie jakby to chodziło o nas.... :mrgreen: dla mnie każda jedna nowa osoba u której wychodzi to dziadostwo to dowód na to ,że lekarze olewają ten temat na starcie , nie robią dokładnego wywiadu i nie obchodzi ich że ktoś mieszka na terenie epidemiologicznym (co samo w sobie jest najważszniejszym zagrażającym czynnikiem). Powiem tak Aniu: poprawiłaś mi humor na cały piątek !!!!
Życzę powodzeinia z całego serca i powrotu do zdrowia. ;-)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-04-08, 07:52

Ania W. pisze:Renia już kiedyś rozmawiałyśmy, że mamy podobny przebieg choroby. Wiesz co chcę powiedzieć.... Zrób sobie badania. ... "Gra jest warta świeczki". Dobrze jednak skontaktować się z lekarzem.

Wiedziałam, że to napiszesz i wiem, że teraz moja kolej, tylko czy dam radę, jestem już tak zmęczona tym wszystkim :evil:
Aniu, będę serduchem z Tobą cały czas :588:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-04-08, 08:20

David pisze:Ania W., Trzymaj się i walcz walcz walcz a wygrasz walkę! Tylko nie poddawaj się.


Davidku Dziękuję :!:
Wiem, że będzie ciężko....Pocieszam się, że przecież mogę powrócić do zdrowia...W końcu ktoś dał mi nadzieję. :-)

Dziękuję za kciuki i pamięć. :588:


niusiek84 pisze: Ja też męża namawiam na badania ,ale musimy jeszcze troszkę odczekać bo w styczniu miała 2 dawki solu.


Tak moja Droga, koniecznie musicie zrobić te badania,ale najlepiej odczekać, bo jak już wiesz sterydy fałszują diagnostykę.
Pani dr powiedziała mi, że najskuteczniejszy jest test western blot wykonywany w Instytucie Medycyny WSI w Lublinie . Łatwo możesz sobie wygooglać w necie stronkę. :-)


niusiek84 pisze: lekarze olewają ten temat na starcie , nie robią dokładnego wywiadu i nie obchodzi ich że ktoś mieszka na terenie epidemiologicznym (co samo w sobie jest najważszniejszym zagrażającym czynnikiem).


Niestety to przykra prawda. :-/
Pani dr również w rozmowie przyznała, że niestety lekarze nie są otwarci na nowe motody leczenia, nie chcą drążyć tematu i niestety łatkę sm mamy pzypisaną do końca życia.
Cokolwiek nas zaboli to już nie może być inna choroba - to sm. :-|

Przykre jest to, że sami musimy szukać, nie poddawać się, wierzyć, że jest jeszcze dla nas jakaś szansa.

Pani dr powiedziała mi, że większość z nas nie ma sm tylko niezdiagnozowane choroby odkleszczowe.

niusiek84 pisze: Powiem tak Aniu: poprawiłaś mi humor na cały piątek !!!!
Życzę powodzeinia z całego serca i powrotu do zdrowia. ;-)


Cieszę się... :-) i dziękuję... Wiem, że nie powinniśmy się poddawać, szukać, drążyć. Moja podświadomość zawsze mi mówiła, że nie mam sm.
Wierzę, że Twój mąż wyjdzie na prostą. :-)
Budujące jest to, że jest już nas wielu. Ktokolwiek zaczął drążyć temat z reguły ma jakieś dziadostwa odkleszczowe. A jak mamy mycoplazmę i chlamydię to na 100% gdzieś się już zagnieździła borelioza.

Życzę powodzenia i wiary w lepsze jutro. :588:
Dziękuję za miły wpis. :588:

renia1286 pisze:Wiedziałam, że to napiszesz i wiem, że teraz moja kolej, tylko czy dam radę, jestem już tak zmęczona tym wszystkim :evil:


Rozumiem Cię....Ja również byłam zmęczona i zrezygnowana. Ciągle zadawałam sobie pytanie co dalej, czy już koniec mojej walki o zdrowie?
Nie mogę już tak dłużej żyć, godząc się, że mam sm i nic nie robić.
Szczerze powiem, że nie spodziewałam, że wyniki badań dadzą mi jakąś nadzieję.

Wiem, że w Olsztynie jest lekarz, który zajmuje się tym tematem... Myślę, że warto sprawdzić ten trop. :-)

renia1286 pisze:Aniu, będę serduchem z Tobą cały czas


Dziękuję Kochana. :588:

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-04-08, 08:57

Ania W. pisze:Wiem, że w Olsztynie jest lekarz, który zajmuje się tym tematem... Myślę, że warto sprawdzić ten trop.
Aniu napisz proszę coś więcej kto to taki tak się składa, że często jesteśmy w Olsztynie i może warto by było umówić wizytę w celu rozpoznawczym :lol:

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-04-08, 09:08

niusiek84 pisze: tak się składa, że często jesteśmy w Olsztynie i może warto by było umówić wizytę w celu rozpoznawczym :lol:


Ok. :-)
Napisałam maila do Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę i podano mi listę lekarzy, którzy leczą i diagnozują.

Olsztyn - Jacek Kuleta, tel. 796 604 107

Mam nadzieję, że pomoże Wam w walce. :-)
Warto, dr dokładnie poinstruuje gdzie i jakie badania zrobić.
Życzę powodzenia i wytrwałości. :-)

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-04-08, 09:10

Dziękuję Ci Aniu ślicznie.

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-04-08, 10:32

Witajcie. I ja mam pytanie odnośnie boleriozy. Miałam robione testy ELisa dwa razy i przy pierszym IgM dodatni i IgG ujemny, podobnie przy drugim razie. Test Wester Blot w szpitalu IgM ujemny i poźniej prywatnie robiłam i IgM i IgG ujemny. Z punkcji z krwi testem Elisa ujemne. Dlaczego testem elisa mam IgM dodatnie z krwi?? Mam podejrzenie SM i zastanawia mnie ten test Elisa z krwi. Co o tym myslicie??

JUSTA
Posty: 38
Rejestracja: 2010-11-24, 08:56
Lokalizacja: Wlochy

Postautor: JUSTA » 2011-04-08, 10:47

Kwestia boreliozy rowniez mnie bardzo zastanawia. Niby neurolog twierdzi, ze badania wyszly negatywne, wiec to nie borelioza. Nie wiem jaki test mi zrobili a nawet jakby, to byl on zrobiony miesiac po kuracji solu. W mojej karcie szpitalnej brakuje wyniku badania. Nie wiem jaki cel mialby lekarz w tym aby mnie oszukiwac ... Mam 15 zmian w glowie i 8 na kregoslupie (wszystkie zmiany oprocz jednej na kregoslupie, ktora leciutko wzmocnila sie po podaniu kontrastu sa nieaktywne) a nie mam zadnej niepelnosprawnosci, 5 miesiecy po porodzie przeszlam PZNW, w okresie tym bylam bardzo oslabiona. Mam za to nastepujace objawy:

- czasami miewam obnizona temperature (od 35,6 do 36,2) - przypisywalam to zmianom hormonalnym w ciazy i po
- szumy i piski w uszach, zatykanie uszu
- uczucie ucisku w glowie i szczece
- okresowe silne bole miesni i stawow. Pomimo intensywnych boli miesniowych nogi nie sa oslabione
- czasami mam uczucie sztywnosci w rekach, raz mialam opuchniete stawy w palcach
- przewlekly bol gardla, ogolnie czesto czuje sie jakbym miala grype
- dolegliwosci jelitowe
- brak koncentracji, zacinanie sie przy mowieniu
- zaburzenia widzenia, w zdrowym oku nagle rozmywa sie obraz, potem to mija
- caly czas pieka mnie oczy
- uczucie oslabienie w rekach
- czasami rece nagle mi sie trzesa, trwa to kilka minut
- swedzace zmiany skorne, suche, nico zaczerwienione plaki na ciele. Szczegolnie na palcach rak mam czesto swadzace krostki. Skora jest jakby ciensza, bardziej wrazliwa i latwo ulega podraznieniom. Skora na opuszkach stala sie pomarszczona.
- neurolog twierdzi, ze osoby z SM po kuracji solu czuja sie swietnie, maja przyplyw energii. Ja czulam sie okropnie. Wszystko wokol mnie jakby wirowalo, bylam oslabiona, wyczerpana i mialam dreszcze. Bardzo dlugo po kuracji dochodzilam do siebie

Wiekszosc moich objawow pojawia sie i znika. Mam dni, ze czuje sie swietnie a czasami lapia mnie wszystkie dolegliwosci. Z kleszczami mam i mialam do czynienia wiele razy ale nigdy nie mialam rumienia. Sasiad mial kilka lat temu borelioze.

Wydaje mi sie, ze nie sa to do konca typowe objawy SM - dlatego pokico nie zdecydowalam sie na leczenie interferonami czy Copaxone ... Pozatym oprocz PZNW nigdy nie mialam typowego rzutu SM. Neuro twierdzi, ze prawdopodobnie mialam tak slabe rzuty, ze nie zdawalam sobie sprawy, ze je mialam. Zmiany na MRI sa drobne, najwieksza ma niecale 6 mm.
Czy moje objawy sa typowe dla boreliozy ? Jaki czas po sterydach mozna zrobic Western Blot aby byl on wiarygodny ?
Ostatnio zmieniony 2011-04-08, 11:28 przez JUSTA, łącznie zmieniany 2 razy.

Annegret
Posty: 1800
Rejestracja: 2010-03-05, 16:47
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: Annegret » 2011-04-08, 11:18

Aniu W- będę trzymała kciuki żeby wszystko poszło jak najlepiej. Oby nie zbrakło Ci ani siły ani cierpliwości. Trzymaj się dzielnie i walcz dalej o zdrowie. Ono jest tego warte.
Powodzenia! :588:


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 158 gości