Rozpoznanie: ostre rozsiane demielinizacje

[Marika]

Joasiu--jeśli pozwolisz wtrącę swoje dwa grosze - otóż ja osobiście zostałam zdiagnozowana przez dr Zakrzewską-Pniweską. Moja neuro skierowała mnie do niej ponieważ sama nie była pewna czy mam tzw zwyrodnienie tylnosznurowe czy sm. Na wizytę w poradni nie było szans ( chyba , że na rok 2014!!!) ale udało mi się zapisać prywatnie. Doktor jest ok a to co mi się spodobało to fakt, że obejrzała wszystkie wyniki badań, które ze sobą zabrałam, a płytkę wgrała do komputera i sama ogłądała obrazy rezonanasu głowy.
Jukka - pasta , którą sobie przygotowuję nie jest typowo budwigowa ponieważ jest w niej olej z wiesiołka i ser chudy naturalnie i jako dodatek - zawsze - drobno posiekana natka pietruszki i koperku ( po jednej łyżeczce). Jeśli jestem pewna, że przez najbliższe kilka godzin nie będę musiała z nikim rozmawiać -dodaję ząbek czosnku. Olej w mojej paście jest niewyczuwalny i dzięki temu nie mam odruchów wymiotnych. A dzisiaj dodam jeszcze trochę pieprzu i kurkumy - na pewno będzie smaczniejsza.
Pozdrawiam

[zosiako]

teraz to już całkiem nie wiem czy dobrze, że się zapisałam na sobieskiego.
szukam kogoś kto się mną zainteresuje. może szukam niemożliwego. dlaczego? ano dlatego, że pierwsze pznw miałam w 2000 roku , potem spotykając się z podejściem w stylu proszę przyjść kiedy indziej dzisiaj nie mam dla pani czasu, a następna możliwość zapisu za pół roku, więc odpuściłam. chodziłam do okulisty i do neuro sporadycznie na kontrolę ale według neuro wszystko było ok i to nie tylko ja sobie odpuściłam.
różnie było przez te lata , jak cofam się pamięcią to parę rzutów przechodziłam, a raczej przeleżałam na zwolnieniu w domu, ale jakoś dało się funkcjonować.
wróciłam do potrzeby diagnostyki jak zaczęłam gubić zakupy, walczyć z futrynami i drzwiami oraz jak musiałam wstawać 40 minut wcześniej aby się rozchodzić. podejście lekarza - pani histeryzuje i powinna się leczyć psychiatrycznie, więc poszłam do psychologa, który po tym jak wypadła mi szklanka z herbata z ręki na zasadzie, że on z przerażaniem patrzy co się stanie ,a ja nie wiem o co chodzi i wrzątek ląduje mi na nogach , sam popychał mnie do szukania lekarza gdzie indziej.
niestety wybór u mnie jest jeden i innego nie ma. po nasileniu objawów i rezonansie diagnoza sm, potem jakiś koszmar, szpital, szpital, szpital, ale nikt się tam mną nie zainteresował, wypuścili mnie do domu nawet nie wspominając, że wyniki są niedobre. gdyby nie zakaźnik to prawdopodobnie do dzisiaj nie robiłabym nic.

patrząc na podejście w mojej mieścinie po prostu nie mam wyjścia , historia jakich tu wiele czytałam, i wiem, że powinnam coś z tym zrobić, więc próbuję w ciemno, odesłali mnie z wołoskiej idę na szaserów, było miejsce na sobieskiego to się zapisałam. mąż się denerwuje i każe mi zapisywać się prywatnie, ale czytając o prywatnych wizytach np w łodzi to też nie widzę sensu...
jeżeli uważacie, że źle robię lub powinnam inaczej proszę doradźcie

[Marika]

Zosiako - spróbuj u dr. Zakrzewskiej; prywatna wizyta to około 150 złotych - biorąc pod uwagę Twoje zmagania z lekarzami myślę, że warto. Koleżanka, z którą byłam w sanatorium ( moja " współspaczka" ) też leczy się u dr Zakrzewskiej i jest zadowolona.
Wierzę, że kiedyś trafisz na prawdziwego lekarza - czego Ci gorąco życzę

[joanka]

gdyby nie zakaźnik

a co on zrobił -wychylił się z bb?

[joanna_nick]

Joasiu--jeśli pozwolisz wtrącę swoje dwa grosze - otóż ja osobiście zostałam zdiagnozowana przez dr Zakrzewską-Pniewską.

Dzięki Mariko... może faktycznie powinnam do niej spróbować się zapisać - nadal pracuje na Banacha? Jak moja neuro wysyłała mnie na diagnostykę sm do szpitala, to powiedziała mi, że najlepiej na Sobieskiego [wszystko jedno do kogo, bo tam wszyscy są dobrze wyszkoleni;)], a jak się nie uda, to na Banacha, tylko na Banacha koniecznie do dr Zakrzewskiej-Pniewskiej lub... no i to drugie nazwisko mi uciekło ;(.

Jednak po lekturze wątku o lekarzach i opiniach forumowiczów o pani dr Z-P trochę się obawiam, że to lekarz z tych, którzy prywatnie są dla pacjentów bardzo ok, natomiast w ramach NFZ niekoniecznie... no ale może powinnam spróbować na własnej skórze, o ile poradnia na Banacha będzie respektować to 'cito' na skierowaniu [np. Instytut Reumatologii na Spartańskiej absolutnie nie respektuje - cito nie cito nic to nie przyspiesza, dlatego musiałam z małym udać się do reumatologa do Nowego Dworu...]
Pozdrawiam serdecznie!

PS.Jak się teraz czujesz? Jak Twoje nogi? Dieta coś pomaga?

teraz to już całkiem nie wiem czy dobrze, że się zapisałam na sobieskiego.

Zosiu - ja sądzę, że dobrze. U Ciebie jest nieco inna sytuacja... tak jak pisałam do Mariki - moja neuro polecała Sobieskiego jako najlepszy ośrodek w W-wie do diagnostyki sm i przypuszczam, że w tym są naprawdę dobrzy. Ta moja neuro szpitalna jak mnie spławiała powiedziała mi coś takiego: gdyby to było sm, to byłaby pani natychmiast objęta stałą opieką w naszej poradni, a tak to nic więcej dla pani nie mogę zrobić.

Innymi słowy oni są nastawieni na sm - przynajmniej będziesz wiedzieć na 100% jak jest z Tobą, no i jeśli sm się potwierdzi, to będziesz pod ich opieką. Myślę, że to dobry kierunek, uwzględniając opinie o dr W [same superlatywy] uważam, że nawet bardzo dobry .

Trzymaj się cieplutko.

[Marika]

Joasiu - też słyszałam, że dr Zakrzewska jest nieco oschła w kontaktach z pacjentami co nie zmienia faktu, że jest dobrym specjalistą. Niestety nie wiem w której przychodni pracuje; jeśli zdecydujesz się na wizytę prywatną z pewnością coś Ci zasugeruje i podpowie jak i gdzie możesz udać się ze swoim skierowaniem 'cito'
Ponieważ jutro jadę do Gdańska na tydzień i nie będę miała dostępu do komputera podaję Ci, tak na wszelki wypadek, adres i tel do doktor Zakrzewskiej
dr.hab.n.med. Beata Zakrzewska -Pniewska
przyjmuje w poniedziałki w godz. 16:00-19:00 ( po uprzednim umówieniu telefonicznym)
Warszawa
Al. Niepodległości 151/10 II piętro tel 022 849 94 29
Pozdrawiam serdecznie
Maria

[joanna_nick]

Joasiu - też słyszałam, że dr Zakrzewska jest nieco oschła w kontaktach z pacjentami co nie zmienia faktu, że jest dobrym specjalistą. Niestety nie wiem w której przychodni pracuje; jeśli zdecydujesz się na wizytę prywatną z pewnością coś Ci zasugeruje i podpowie jak i gdzie możesz udać się ze swoim skierowaniem 'cito'
Ponieważ jutro jadę do Gdańska na tydzień i nie będę miała dostępu do komputera podaję Ci, tak na wszelki wypadek, adres i tel do doktor Zakrzewskiej
dr.hab.n.med. Beata Zakrzewska -Pniewska
przyjmuje w poniedziałki w godz. 16:00-19:00 ( po uprzednim umówieniu telefonicznym)
Warszawa
Al. Niepodległości 151/10 II piętro tel 022 849 94 29
Pozdrawiam serdecznie
Maria

Dzięki Mario - udanego wyjazdu i wypoczynku [mam nadzieję, że jedziesz odpoczywać!]

[Beata:)]

Szkoda, że inni szukający, przez co rozumiemy - również potrzebujący pomocy- nie znajdą tych informacji we wskazanym przeze mnie temacie

Pozdrawiam.

[joanna_nick]

Święta racja Beatko - no jakoś tak poleciało... [pyt. - odp.] może by przenieść? albo jakiegoś "skrótowca" zrobię?

Ciebie pozdrawiam również

[Marika]

Beatko - coś chyba przeoczyłam prawda? Najmocniej przepraszam

[zosiako]

a co on zrobił -wychylił się z bb?

joanko - zakaźnik zwrócił mi uwagę na nieprawidłowe wyniki prób wątrobowych czego nie zrobił lekarz wypisujacy mnie ze szpitala pomimo , że własnie wtedy po raz pierwszy wyszły one nieprawidłowo, zakaźnik również jako pierwszy przeprowadził dokładny wywiad, napisał skierowanie do szpitala oraz skierowanie do endokrynologa ponieważ z uważał, że przy moich objawach należy również wykluczyć / sprawdzić chorobę tarczycy
tak jak pisałam pierwszy raz poczułam , że ktoś naprawdę się mną zainteresował. dla mnie to było ważne.

Beatko - już się poprawiamy dane sa tam gdzie ich miejsce

Asiu - dietkę trzymam, leki biorę ale żadnej różnicy na razie nie odczuwam. może jeszcze za wcześnie...

Mariko - dziekuję za kontakt

[Jukka]

Asiu - dietkę trzymam, leki biorę ale żadnej różnicy na razie nie odczuwam

No, dieta ma to do siebie, że nie działa od razu. Czasem to jest tak, że jesteś na diecie i jesteś i jesteś i poprawy nie zauważasz. Tylko jak zniechęcona wracasz do dawnych nawyków to dość szybko widzisz pogorszenie. A poprawa była, ale następowała tak stopniowo, że trudno było to dostrzec.
Więc trzymaj tę dietę. I poprawiaj się

[zosiako]

ja mam nadzieję, że ta dieta to zacznie działać ,nawet jeżeli z opóźnieniem i tej wersji się trzymam, jak również restrykcyjności diety i zaleceń.

dzisiaj w nocy jazda bez trzymanki , bo nogi mi odcięło na dobrą godzinę więc spanikowałam totalnie, a że przy okazji do łazienki musiałam to i męża obudziłam. już miał mnie wieźć na sor ,ale jakoś powoli czucie zaczęło wracać, no i przeszło. ufff , zarwaną nockę odespałam w południe na fotelu ,bo bałam się kłaść do łóżka

Asiu - czytałam o próbie zapisania się na Banacha, jakoś tak z tym nfzem to taka never ending story, ręce już nie mają gdzie opadać, naprawdę. co teraz planujesz zrobić?

[Jukka]

ja mam nadzieję, że ta dieta to zacznie działać ,nawet jeżeli z opóźnieniem i tej wersji się trzymam, jak również restrykcyjności diety i zaleceń.

A której konkretnie diety się trzymasz?

[zosiako]

indywidualnie skomponowanej przeze mnie na wątróbkę jak poniżej + pasta budwigowa, oczywiście wszystkiego jeszcze nie jadłam, ale generalnie wzięłam to za podstawę co mogę a co nie i pilnuję bardzo.

drobne kasze (jęczmienna, manna, kukurydziana), ryż i drobne makarony
- mleko słodkie i zsiadłe (0 i 0,5 proc. tłuszczu), kefir, jogurt, chudy twaróg, chudy serek homogenizowany,
- chuda cielęcina, wołowina, piersi kurczaka i indyka bez skóry, chudy schab, chude ryby (dorsz, leszcz, mintaj, pstrąg, płastuga, sola, szczupak, sandacz), chude wędliny drobiowe
- olej lniany i z oliwek , do przyprawiania
- warzywa na parze (marchew, kalafior, buraki, szpinak, kabaczk ) na surowo: sałata, cykoria, pomidory bez skórki,
- owoce jabłko uparowane (dojrzałe bez pestek i skórki, morele, brzoskwinie z ogródka maliny, porzeczki jako przecier),
- cukier trzcinowy tylko do herbaty, miód, dżem bez pestek, kompoty, galaretki,
- łagodne przyprawy (sól, cukier, sok z cytryny, zielony koper, kminek, tymianek, bazylia, lubczyk, rozmaryn, wanilia, cynamon, goździki),
- zupy (kleiki, krupnik z kaszy jęczmiennej, zupy mleczne w tym owsianka, przetarte zupy owocowe, barszcz czerwony, zupa jarzynowa ), zupy nie zagęszczane
- lane kluski z dodatkiem białka jaja, leniwe pierogi z niewielkim dodatkiem maki, stosuje z mąką orkiszową
- kompoty, kisiele, musy z dozwolonych owoców, owoce w galaretce, biszkopty na białku jaja, ciasto drożdżowe na białku jaja
- słaba herbata, mleko, napoje owocowe, soki warzywne, herbatki owocowe i ziołowe.

z leków obecnie dzisiaj i jutro jeszcze milgamma potem przechodzę na neurovit , baclofen, plus wątróbkowe sylimarol i esselive forte

Może ja coś źle robię