Proszę o pomoc.

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-19, 07:57

Izulka5555 i jak u ciebie? Jak oko?

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-20, 17:50

aidi pisze:Izulka5555 i jak u ciebie? Jak oko?


Bez zmian, jutro idę do szpitala i prawdopodobnie dostanę sterydy. Poza tym coś mnie strasznie osłabiło, śpię 3/4 dnia, do szkoły nie bardzo daję radę chodzić...

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 50
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-03-20, 20:20

Izulka5555 pisze:Bez zmian, jutro idę do szpitala i prawdopodobnie dostanę sterydy. Poza tym coś mnie strasznie osłabiło, śpię 3/4 dnia, do szkoły nie bardzo daję radę chodzić...

Kurcze nie myliłem się czułem że może być rzut. Chciałbym się oczywiście mylić Izulka .
Miejmy tylko nadzieję że szpital potraktuje Cię poważnie, i jeżeli dostaniesz sterydy, to żeby zadziałały jak powinny.Szybkiego powrotu do zdrówka życzę :-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-20, 21:46

Izulka5555 Szybkiego pozbierania się i zdrówka.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-21, 06:39

pawel_wlkp pisze: Kurcze nie myliłem się czułem że może być rzut. Chciałbym się oczywiście mylić Izulka .
Miejmy tylko nadzieję że szpital potraktuje Cię poważnie, i jeżeli dostaniesz sterydy, to żeby zadziałały jak powinny.Szybkiego powrotu do zdrówka życzę :-)


Na razie nikt nie nazywa tego rzutem, ponieważ nie mam rozpoznania SM, jestem jedynie w grupie podejrzanych. Przeszłam PZNW (wtedy nierozpoznane), teraz PZNW umiejscowiło się w drugim oku. Ponadto mam jednego plaka w głowie, oczopląs nystagmoidalny, problem mięśniowy w jednej nodze i standardowo zaburzenia równowagi, zbaczanie koniuszka języka, nierówne współruchy i odruchy. Za to rdzeń czysty, prążki "zgubili" (w PMR mam za to zbyt dużo białka i komórek) i tyle wiem. Na potencjały wywolane nikt mnie wysłać nie chce, skoro mam bladą tarczę to wiadomo, że uszkodzona - taka logika.

Dziękuję Wam wszystkim serdecznie za wsparcie i bycie głosem rozsądku :)
Oby to PZNW było spowodowane bardziej prozaiczną przyczyną, dziś mam też TK klatki piersiowej, chcę się upewnić, że nie rozwija się żadna choroba tkanki łącznej lub sarkoidoza.

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2014-03-21, 08:34

Apeluję do Izulki i wszystkich. Jest okres przesilenia wiosennego - ulubiony czas na aktywność wszelkich choróbsk neurologicznych. Trzeba się wysypiać ( tyle, ile organizm potrzebuje ), dobrze odżywiać, ostrożnie z aktywnością fizyczną. Można wzmocnić się świeżo wyciskanymi sokami warzywno-owocowymi.
Ja teraz dodatkowo piję po 50 ml soku z aloesu i szklankę zakwasu z buraków.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-21, 13:27

Izulka5555 pisze:
pawel_wlkp pisze: Na potencjały wywolane nikt mnie wysłać nie chce, skoro mam bladą tarczę to wiadomo, że uszkodzona - taka logika.


Ja mam obie tarcze blade,a potencjały wywołane są jak najbardziej ok. Nie ma reguły.
Daj znać jak TK.

elka Zakwas jak najbardziej ok, znane są już od dawna pozytywne działania, tak samo przy soku aloesowym. Ja z ostatniego zakwasu zrobiłam barszczyk, chyba muszę wyprodukować następny :) Dzięki za przypomnienie :)

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-21, 16:32

Zamostkowo widoczna duża przetrwała grasica o wymiarach 30x24x54mm. W obrębie wnęk i śródpiersia powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdzono. Struktury kostne w normie. Miąższ płucny mierzalnych zmian guzkowych nie wykazuje. (?)

Zastanawia mnie ostatnie zdanie... I ogólnie zastanawia mnie tu wszystko, zwłaszcza temat tej grasicy. Obawiam się, że to mogą być początki miastenii, zwłaszcza, że tak jak pisałam - moje głównie objawy to osłabienie, w tym osłabienie mięśni.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-21, 17:08

Izulka5555 nie chcę absolutnie cię dołować,ale tak to właśnie wygląda,to może być początek miastenii.Płuca tak opisali bo przy przetrwałej grasicy istnieje prawdopodobieństwo grasiczaka,więc dobrze,że nic w płucach nie ma.
Teraz z wynikiem goń do neurologa, może to różnie interpretować, ponieważ po okresie dojrzewania grasica zanika. Masz 19 lat więc musisz sprawdzić jak neurolog to zinterpretuje.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-21, 22:54

aidi pisze:Izulka5555 nie chcę absolutnie cię dołować,ale tak to właśnie wygląda,to może być początek miastenii.Płuca tak opisali bo przy przetrwałej grasicy istnieje prawdopodobieństwo grasiczaka,więc dobrze,że nic w płucach nie ma.
Teraz z wynikiem goń do neurologa, może to różnie interpretować, ponieważ po okresie dojrzewania grasica zanika. Masz 19 lat więc musisz sprawdzić jak neurolog to zinterpretuje.


Chodziło mi o to, że lekko spanikowałam i zaczęłam zastanawiać się, czy brak guzków które da się zmierzyć nie oznacza przypadkiem, że jakieś tam są, tylko malutkie... Z tego co czytam w Internecie to raczej nie ma innej rady niż operacja, jeśli występują jakieś objawy. No a właśnie z powodu ucisku/bólu/duszenia w klatce i przwlekłego kaszlu TK zostało wykonane, tak więc jakieś tam objawy są, a ta grasica to duża w sumie.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-22, 19:44

Jak dzisiaj się czujesz? Kiedy planujesz do lekarza z wynikami się wybrać?
Możesz wykonać MRI -jest dokładniejsze.
Ponoć właśnie operacja usunięcia gracicy.U wielu osób z tego co cczytałam stan zdrowia się poprawił. Ludzie chwalą sobie Kraków do tego typu operacji.
Lekarka na 100% pokieruje cię co dalej robić. Pewnie zleci też inne badania. M.in. przeciwciała skierowane przeciwko receptorom dla acetylocholiny.
Trzymaj się cieplutko i nie załamuj się. Będzie dobrze.

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-22, 21:12

aidi pisze:Jak dzisiaj się czujesz? Kiedy planujesz do lekarza z wynikami się wybrać?
Możesz wykonać MRI -jest dokładniejsze.
Ponoć właśnie operacja usunięcia gracicy.U wielu osób z tego co cczytałam stan zdrowia się poprawił. Ludzie chwalą sobie Kraków do tego typu operacji.
Lekarka na 100% pokieruje cię co dalej robić. Pewnie zleci też inne badania. M.in. przeciwciała skierowane przeciwko receptorom dla acetylocholiny.
Trzymaj się cieplutko i nie załamuj się. Będzie dobrze.


Dziś się czuję przejedzona i ciężka jak worek, bo poszłam do babci na deserek, złamałam dietę i nawcinałam się drożdżowych racuszków z jabłkami, pierogów, barszczyku, śledzi. Moja wątroba daje znać, że to nie był idealny pomysł :lol:
A tak chorobowo to bez zmian na szczęście. Do lekarza radiolog opisujący badanie kazał mi iść natychmiast, więc w poniedziałek wybieram się do immunologa który zlecał TK i od razu myślę o pójściu do neurologa, chociażby prywatnie. Staram się też nic na ten temat nie czytać, więc wolniejszy czas spędziłam na nauce i jeździe na rowerze. Oczywiście 200 metrów jazdy i stop, co było dla mnie uwłaczające ale lepsze to, niż się zamknąć w pokoju i nie robić nic...

Załamanie (mam nadzieję) mi nie grozi, jestem naprawdę wybitnie odporna psychicznie :)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-24, 12:07

Izulka5555 pisze:
Załamanie (mam nadzieję) mi nie grozi, jestem naprawdę wybitnie odporna psychicznie :)

Cieszę się bardzo. Tylko brać przykład :)
Grunt to pozytywne nastawienie, nie ma rzeczy niemożliwych. Są tylko trudniejsze do wykonania :)

Jakie masz plany co do dalszej diagnostyki ? Jak się dzisiaj czujesz?

Izulka5555
Posty: 147
Rejestracja: 2013-11-23, 11:11
Lokalizacja: Lublin

Postautor: Izulka5555 » 2014-03-24, 18:09

aidi pisze:
Izulka5555 pisze:
Załamanie (mam nadzieję) mi nie grozi, jestem naprawdę wybitnie odporna psychicznie :)

Cieszę się bardzo. Tylko brać przykład :)
Grunt to pozytywne nastawienie, nie ma rzeczy niemożliwych. Są tylko trudniejsze do wykonania :)

Jakie masz plany co do dalszej diagnostyki ? Jak się dzisiaj czujesz?



Fizycznie kiepsko, ale to chyba wina pogody po trochu. Najgorzej jednak psychicznie - poczułam się bardzo zlekceważona. Czekałam od godziny 9 rano do 17, żeby przyjął mnie lekarz. W międzyczasie jak "wpadł" do gabinetu to powiedział mi jedynie tyle, że nad tym trzeba się mocno zastanowić, bo może operacja... Natomiast główna "wizyta" była ekspresowa, dowiedziałam się jedynie tyle, że to na pewno nie jest nic niepokojącego i żeby się nie przejmować. Tyle.

Naprawdę nie latam po lekarzach jak nie muszę, naprawdę nie upieram się, że coś mi jest - być może ta grasica sobie jest bo jest. Byłoby miło, niewątpliwie. Ale co, jeśli radiolog się pomylił? Jeśli to nie grasica a grasiczak? A co z moimi mięśniami? Nie wiem, aż mnie głowa z tych nerwów rozbolała.

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2014-03-24, 18:19

Nie mam pojęcia jak cię pocieszyć. Podejście lekarza pozostawia wiele do życzenia.Może to ni ejego specjalizacja i zwyczajnie nie wie jak podejść do tematu-obłęd. To był neurolog? Może powinnaś iść do innego? wiem, to upokarzające, idziesz do lekarza z wynikami a on cię traktuje jak wrzoda i to nawet nie tak dobrze,bo wrzoda się wycina a on cię olał zwyczajnie. Brak słów.Powinnaś iść do innego lekarza.Wiem, że po dzisiejszym dniu pewnie nie masz ochoty oglądać żadnego.Ale powinnaś. I jeśli czegoś się dowiesz,albo i nie-niech ci napisze na papierze,że on nie widzi powodu do leczenia lub histeryzowania. Podejrzewam, że natychmiast zmieni podejście.
Nie ma prawa tak cię z tym zostawić a ty masz prawo napisać skargę.
Trzymaj się cieplutko. Nie daj się tym gałganom.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 76 gości