Błagam o radę - czy to SM?

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Błagam o radę - czy to SM?

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 11:13

UWAGA - długi post... Zwracam się do Was, bo bardzo potrzebuję pomocy, a zupełnie brak mi sił na odwiedzanie kolejnych lekarzy i wysłuchiwanie kolejnych diagnoz, które nijak się ze sobą nie wiążą... Mam 18 lat.

W marcu tego roku przez kilka dni kręciło mi się w głowie. Potem była przerwa, w międzyczasie epizod z nerwobólem serca, bezsenność, stany lękowe. W lipcu znów zawroty, uciski głowy - z tym, że trwały dłużej, około tygodnia, dwóch. Tak to sobie płynęło i dałabym wiarę, że wówczas mogła być to nerwica - miałam wiele stresu w szkole, domu (od wielu lat mieszkam sama z mamą) i na polu, powiedzmy, miłosnym. W każdym razie - nie było to nic na tyle niepokojącego, żebym panikowała, bo te objawy nie utrudniały mi aż tak normalnego życia. Poza tym mam niskie ciśnienie, często 80/50. Zawsze zresztą miałam skłonność do nadmiernego przejmowania się wszystkim, jestem nadrważliwa i często płakałam, w domu też się nie układa od 8 lat... Więc to faktycznie mogła być nerwica, miałam też za sobą wiele, wiele stresów.

Pierwszego dnia sierpnia zauważyłam na ciele coś dziwnego, czerwoną plamkę, a wokół niej zaczerwieniony "pierścień". Miał chyba z 5 cm. Pokazałam go mamie, ale zostałam zignorowana - jestem uczulona na jad meszek, więc odpowiedź była prosta - meszka. I przytaknęłam, bo przecież kleszcza nie pamiętam.
Około 10 dni po tym zaczęły się problemy.
Sierpień - wzdęcia, straszny ból brzucha, bakterie i leukocyty w moczu (3 dni antybiotyków), spóźniona miesiączka, bezsenność, ucisk w mostku, zgaga.
Wrzesień - zawroty głowy (nagłe, silniejsze), kołatanie serca, szybki oddech, pocenie się, mdłości, palenie, pieczenie skóry, osłabienie mięśni lewej strony ciała (z tym, że w badaniu przedmiotowym niestwierdzone), pieczenie przełyku, bóle głowy, zatok, drętwienie lewej ręki w nocy, uciski głowy, twarzy, silna nerwica i depresja, metaliczny posmak w ustach, brak apetytu, nasilone lęki.
Październik - jak wyżej plus ból kręgosłupa i silny ból oczu (gałek ocznych) i głowy, trochę zamglone widzenie (stąd czeka mnie wizyta u okulisty, bo lekarz zasugerował objawy jaskry - dodam, że do tej pory nie miałam problemów ze wzrokiem, wada -0,25... ale moja prababcia miała jaskrę).

Rzecz jasna nie mogłam zostawić tego w spokoju i zignorować, jestem w klasie maturalnej i od 3 tygodni nie ma mnie w szkole... Walczę ze sobą, z otoczeniem, chcę być w końcu zdiagnozowana... Całe dnie płaczę...

Morfologia krwi - w normie. Glukoza we krwi - w normie. CRP, OB - norma. TSH także. Magnez trochę poniżej normy we krwi, wapń w normie. Sód, potas - ok. Byłam w szpitalu...Tomografia głowy nie wykazała nic niepokojącego. Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało brak prążków oligoklonalnych, stężenie igG w płynie i surowicy także w podanej obok wyniku normie.
11,36 g/l w surowicy (a zakres jest od 5,49 do 15,84)
2, 18 mg/dL w płynie (zakres od 0,63 do 3,35)
Neurolog badał mi tarczę oka, też bez zmian. W przyszłym tygodniu mam jeszcze okulistę i znów neurologa (z pokazaniem wyników badań).
W płynie: igG i igM przeciw boreliozie poniżej dwóch, we krwi igG poniżej dwóch, a igM 11, czyli teoretycznie negatywny. (negatywny poniżej 16)

Jedyne, co jest poza normą to podwyższone leukocyty w moczu i osłabione odruchy brzuszne po lewej stronie (czyli tam, gdzie czuję osłabienie mięśni.) I zostałam wypisana do domu bez rezonansu (to wymagałoby przewiezienia mnie do innego szpitala).

Zrobiłam test ELISA (jeśli chodzi o boreliozę) - pierwszy - negatywny.
Powtórzyłam - wątpliwy, wynik w szarej strefie - 19,4.
Postanowiłam wydać ostatnie pieniądze i wykonać test Western Blot bez wiedzy mamy, która ślepo wierzy testom ELISA, a ja wyczytałam, że są po prostu wadliwe. Czekam na wyniki.
Czy myślicie, że to może być borelioza? A może jednak SM? Albo to i to? W końcu zawroty miałam przed tą plamką w wakacje. :-( Powinnam ubiegać się o rezonans przy następnej wizycie u neurologa? Nerwica? Na pewno nie... Choć lekarze uparcie mi ją wmawiają. Bardzo się boję, strach i lęk mną miota, nie potrafię wrócić do szkoły i żyć normalnie. :( Co robić? Życie wypada mi z rąk, bardzo chcę wiedzieć, co mi jest. :(

Z góry dziękuję za Wasze cenne słowa i porady...

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-10-24, 11:47

Właściwie to po ostatnich czytaniach Twojego postu i tematu z tego forum o TEORETYCZNEJ PRZYCZYNIE SM radziłabym umówic sie na wizytę u dr Simki w Pszczynie? (daleko dla ciebie) ale moze zadzwon i da sie coś umówić bliżej?

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 11:51

Zadzwoniłabym, ale... Teraz nie wiem co robić, brak mi już pieniędzy, a mieszkam sama z mamą, która uparcie twierdzi, że mam tylko nerwicę... Ona pracuje od rana do nocy... Może powinnam zacząć od skierowania na rezonans magnetyczny głowy? Tak bardzo się boję, śpię tylko na tabletkach, wciąż mam wrażenie, że zaraz umrę, boję się wyjść. :-( Boję się codzienności, choroby. :-(

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-10-24, 11:56

Jakbym siebie czytała...Z tym,że ja mam oczopląs i chorą wątrobę. Czekam na wyniki badań na choroby genetyczne. Mam też bóle stawów i złe wyniki krwi. SM wykluczone.W płynie MR brak prążków,rezonans czysty. To trwa już od lipca. Jestem na zwolnieniu z pracy,też całe dnie ryczę i nie wychodzę z domu. U mnie podejrzewają zespół paranowotworowy,czyli,że gdzieś jest nowotwór i daje takie objawy :-(
Trzymaj się,jestem z Tobą...
becia

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 12:01

becia - a może to borelioza, Kochana? ja chciałabym wierzyć, że to jednak to, bo antybiotykiem można spróbować... mnie ta niewiedza doszczętnie rozwala...
Spotkałam w szpitalu kobietę, która miała właśnie takie same objawy jak ja, była 17 lat leczona na SM, zdiagnozowano ją po samych objawach wówczas, a teraz wychodzi powoli, że to borelioza...Przypomniała sobie rumienie w ciąży, a potem urodziła dziecko z gnijącym pępkiem. I do tej pory walczy...

Mam nerwicę lękową, depresję i to cholerstwo - to, nie wiem co, ale tak bardzo się boję, nie potrafię żyć. :-( Czuję się strasznie. :-(
Dodam, że wszystkie objawy przemijały, tylko to poczucie osłabienia lewej strony trwa dłużej. :-( A teraz silne bóle oczu. Mam już dość. :-(

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-10-24, 12:10

A u mnie nic nie mija,tylko jest coraz gorzej i cały czas :-(
Borelioza była robiona z płynu i krwi i nic nie wyszło,niestety.
Już bym chciała wiedzieć,że to to lub Sm,niż mieć perspektywę,że umrę na raka.Mam małe dziecko,przewlekle chore i muszę je wychować :-( Wszyscy mówią,walcz,a ja nie potrafię :-(
becia

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 12:28

Eh, becia, i jak tu się trzymać w ryzach, kiedy cały świat wokoło się uśmiecha, a my żyjemy w niewiedzy, strachu i bólu? Ja nawet nie wychodzę z domu... Wiedz, że jestem z Tobą, musisz trzymać się ciepło jak i ja. Dzięki tej kobiecie, którą poznałam w szpitalu mam autentyczny kontakt z kimś, kto teoretycznie ma SM, a w praktyce to borelioza...Ale lekarze teraz nie chcą się przyznać i sama musi udowodonić ich błąd. Życie ludzkie jest takie kruche i ciężkie - dopiero teraz to rozumiem. Jestem u progu dorosłości, pragnę zdać maturę i studiować, a czuję się jak wrak...I co robić?
U mnie wynik z płynu też wyszedł negatywny i z krwi też, ale testy refundowane na boreliozę mają 10-30% pewności...Kolejny test z krwi wyszedł już wątpliwy. :-/ Spróbuj może test Western Blot? Ja właśnie go zrobiłam i czekam na wyniki, bo jest czulszy... I modlę się, że jeśli to ma być coś, to borelioza, którą jakoś spróbuję i zaleczę, byle nie SM ani nic gorszego...

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-10-24, 12:48

Myślę,że jeśli miałaś taki odczyn po ugryzieniu czegoś,to możesz poważnie myśleć o boreliozie.Faktycznie tego Western Bolt nie robiłam.A to można zrobić w każdym laboratorium?Wiem,że tylko odpłatnie.Nawet neurolog mi to sugerował,ale olałam.A czy borelioza może uszkadzać wątrobę?ALAT i ASPAT mam powyżej 200,a norma ok.30 :-(
becia

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 12:58

Ja mieszkam w małej mieścinie, ale można było - z tym, że wysyłają do Wrocławia chyba i trzeba czekać 2, 3 tygodnie. Pomyśl o tym, bo mnie pierwszy test ELISA wyszedł negatywny, a drugi już wątpliwy, więc postanowiłam wydać 130 zł i zrobić test Western Blot w klasie igM (czyli ta od świeżego ugryzienia, bo mnie to pojawiło się w te wakacje). Test w obu klasach kosztuje ok. 260 zł - drogo, ale jest o wiele większa pewność...
Nie jestem lekarzem, ale myślę, że borelioza może zaatakować każdy organ z wątrobą włącznie. Ja mam np. wciąż bakterie i leukocyty w moczu, choć pęcherz mnie nie boli... Mnie pali, kłuje, piecze skóra często w różnych miejsach, pocę się, mam kołatanie serca, mdli mnie, boli brzuch, zawroty, bóle głowy, oczu, cierpnięcie palców, wiecznie zatkane zatoki, katar poranny, straszne stany lękowe, osłabienie mięśni po lewej stronie - a nigdy wcześniej nie miałam z tym żadnych problemów. Któregoś dnia obudziłam się i byłam tak zmęczona, jakbym nie spała rok, po prostu ledwo podniosłam się z łóżka. :-( Modlę się, by wszystko wyjaśniło się wraz z najbliższym testem, bo brak mi już sił na kolejnych lekarzy, diagnozy i leki, które nic nie dają, a niszczą mi organizm. :( Wariuję już...
Wiedz, że trzymam za Ciebie kciuki...

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-10-24, 13:13

A ja za Ciebie...Z tym,że ja pamiętam ugryzienie kleszcza jakieś 15 lat temu,więc to raczej nie to :-( I nie było żadnego odczynu wtedy. Mam też takie drżenia mięśniowe,które były już tu gdzieś opisywane.Np.skacze mi palec wskazujący przez parę minut,albo trzęsie się jakiś inny mięsień na plecach lub udach.Właściwie wszędzie.Są dni,kiedy jest lepiej,ale w większości,to co chwilę coś mi drga i to widać.Okropność :-(
becia

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 13:24

Kochana, kobieta, którą poznałam w szpitalu ugryzienie kleszcza miała 17 lat temu...Radzę Ci, zrób test Western Blot w obu klasach, więcej się wyjaśni. A odczyn po ugryzieniu jest w 40% boreliozy!
Ja drgań mięśni nie zanotowałam w szerokiej liście objawów. Wiem tylko, że mi nie nawala jedynie układ nerwowy, bo i żołądek boli, i serce, i szczypie czasem przy siusianiu... Musimy po prostu wierzyć, co? :(
http://zpieprzykiem.blox.pl - o zmaganiach z samą sobą

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-10-24, 13:32

Chyba nic innego nam nie pozostaje...
becia

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 13:37

Wierzę, że Bóg nad nami czuwa...Ty masz dziecko, którym się musisz opiekować, na pewno będzie dobrze. Ta kobieta zawsze mówi mi przez telefon: nigdy nie wątp, nigdy nie wątp, bądź silna...
Modlę się, żeby to nie było SM, żebym nie umarła...
http://zpieprzykiem.blox.pl - o zmaganiach z samą sobą

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-10-24, 13:48

Ale na SM się nie umiera! Zobacz tu na forum ile ludzi z tym żyje! Ty się modlisz,żeby to nie było SM,a ja,żeby było :-/ Nie umrzesz,no coś Ty. Tak szybko się nie umiera :-P Gorzej,że jak ja będę miała raka,to mnie wywalą z tego forum :-(
becia

marcjanna
Posty: 41
Rejestracja: 2009-10-24, 11:06
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcjanna » 2009-10-24, 14:29

Ja jeszcze wyczytałam o objawach Candida, są niemal takie same... A w dzieciństwie z powodu astmy oskrzelowej brałam leki sterydowe wziewne, co mogło spowodować ich rozrost... Czas pokaże...Musimy się trzymać... :(
http://zpieprzykiem.blox.pl - o zmaganiach z samą sobą


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 317 gości