SM czy borelioza

[Ania W.]

masakra,na prawdę boję się coraz bardziej,że to co się podziało z moją sprawnością nie minie.A tu po 2 latach nadal świństwo nie odpuszcza.....

Nati współczuję...

Ja mam podobne myśli jak keyara.
Moja sprawność jest gorsza niż rok temu, mimo tego , że od 4 m-cy mam stałą rehabilitację metodą PNF. Teraz znowu mam pogorszenie, nie mogę chodzić, nogi szarpią, bolą Ech...boję się, że w mojej zaawansowanej chorobie antybiotyki nie wiele pomogą.

Pamiętam program Kawa czy herbata z dr K. i powiedział, że abaxy bierze już 15 lat.

[nati_1978]

Dziewczyny moje kochane!!!DAMY RADę!!!!!Pamiętacie jak pisałam , że zniknęła mi połowa zmian w mózgu???Ja też jestem w szoku ,że nadal herxuję...Ale...wiem,że neuroboreliozę ( właśnie takową mamy ) leczy się około 7 lat!!!!Więc to , że po dwóch latach mam herxa już nie robi na mnie takiego wrażenia))))Nosy do góry i łykać tabletki!!!Czas jest naszym sprzymierzeńcem

[kria]

homag, - święta racja. Dobrze to opisałeś. Ja zaczynam stosowac się do diety ( nio może częściwo bo dzisiaj standardowo zjadlam bułke białą pieczona z parówką). Nie mam grzybka. Nie jem owoców ( no może czasami jedną klementynke ups...), nie piję soków i staram sie nie jeśc słodyczy ( czasami koste czekolady ) Ostatnio ciągle stołowałam się we włoskiej reastauracji, ale już przestałam. Nie dostałam po tym grzybka, ale po co kusić los.

Nati - 7 lat leczenia abx?? To mnie teraz przeraziłaś. Ja też mam neuroborelioze. Moje objawy są lekkie ( w porównaniu z innymi) , poniewaz szybko podjęłam leczenie ( 1,5 roku od pierwszych objawow. Piszę "szybko" bo innym zdiagnozowanie BB zajmuje lata) Ja mam nadzije że może jeszcze tylko rok axb mam przed sobą , a lecze sie juz 4 miesiące. Oj mam taką nadzieję.

[Iwona333]

To mnie pocieszyliscie-7,15 lat?!I tyle mam czekać z dzieckiem?!To już raczej nie będę mogła urodzić w tym wieku

[szylkretowa]

hmm w tym samym wieku jestesmy iwona
tez sie zastanawiam jak dlugo bedzie trwalo..pewnie do momentu cofniecia objawow.ciekawe jak z ciaza bedzie kiedys tam..

[Iwona333]

Z tego co czytam objawy z czasem to się nasilają jedynie...Chyba zaryzykuję...

[Ania W.]

tez sie zastanawiam jak dlugo bedzie trwalo..pewnie do momentu cofniecia objawow.

Moja lekarka mówiła, że mam się leczyć 2-3 lata.
Nati mówi o 7, a ja słyszałam o 15.

Na jednej z wizyt poznałam pana, na pierwszy rzut oka stan neurologiczny bardzo dobry. Skarżył się tylko na bóle w mięśniach. Leczył się 1,5 roku, kurację zakończył jako wyleczony, a po roku znowu bóle się nasiliły i znowu rozpoczął leczenie.

Dlatego jestem skłonna wierzyć w 7-15 lat, ale czy organizm wytrzyma taką ilość abaxów (?)...

W każdym bądź razie nie zamierzam zakończyć kuracji, czekam co będzie dalej i wierzę w sens leczenia.

[szylkretowa]

tez slyszalam o takim czyms , ze im dluzej trwa choroba tym dluzsze leczenie.
ania od kiedy jestes chora? i ty iwonka?
u mnie juz w tym roku bedzie 7 rok, liczac od pierwszych objawow.

ten pan podobnie do mnie, mnie jak zaczna bolec miesnie to uciekac

[Ania W.]

ania od kiedy jestes chora?

Minął 12 rok.

Choroba galopuje jak szalona i ze mną jest nie najlepiej.
Leczę w/g Ilads już 9 miesiąc i niestety nie ma żadnej poprawy.
Wcześniaj brałam Betaferon, Mitoxantron miałam zabieg CCSVI i niestety choroba jedynie się rozjuszyła.

Biorę abaxy, bo co mi pozostało.

[keyara]

Wcześniaj brałam Betaferon, Mitoxantron miałam zabieg CCSVI i niestety choroba jedynie się rozjuszyła.

Biorę abaxy, bo co mi pozostało.

Ja podobnie -oprocz mitoxantronu .
Z diagnozą żyję 6 lat ,a przypuszczam ,że spokojnie 14 lat minęło od pierwszych objawów.
Pewnie biorąc pod uwagę moj stan -będę musiała się pogodzić z tym co jest -a tak bardzo chcialam jeszcze zatańczyć ....

[Aśka]

Dziewczyny,wierzę,że złe samopoczucie minie,zdrowie zacznie dopisywać i jeszcze zatańczymy Kiedyś w końcu musi być lepiej
We wtorek jadę do dr W.Prawdopodobnie zacznę kurację antyb.Bb wyszła mi ujemna,ale wiadomo jak to jest z tą wykrywalnością tego choróbska
Ja ze swoją chorobą żyję już 11 lat,może nawe nieco dłużej(licząc jej pierwsze,jeszcze "delikatne" objawy) No,zobaczymy jak to będzie...
Mam też pytanie,jak to jest z Waszą spastyką podczas leczenie abaxami? U kogo się ona nasiliła? A może jest jakiś szczęściarz/szczęściara u którego podczas leczenia bb, spastyka zmniejszyła się lub ustąpiła?

Co do długości leczenia to wiem,że jest ono długotrwałe,ale wierzę,że warto się pomęczyć, nawet przez tych kilka lat,jeśli tylko w perspektywie jest szansa wyzdrowienia.No bo w końcu co nam pozostało,też brałam betaferon i lipa,CCSVI u mnie nie wypaliło(flebografia wykazała,że żyły mam drożne)więc mam nadzieję,że kuracja antyb.pomoże.

[szylkretowa]

:**
trzeba wierzyc ze pomoze leczenie ! ponoc ludzie dobrze nastawieni do leczenia szybciej dochodza do siebie, chociazby , zeby nowe objawy sie nie pojawialy a stare sie uspokoily.

ania czyli zabieg to strata tak naprawde jesli chodzi o samopoczucie?
?bo moj kolega mial ten zabieg ccsvi i mowi ze oprocz uszczuplonego portfela jest jak jest, ani na plus ani na minus.

ja pojechalam tez na badanie zyl, u mnie cos w lewej stwierdzili ale rezonansu nie zrobilam i w sumie chyba lepiej..Mialam dostac sie do programu badawczego jakiegos , ale tez zrezygnowalam, jakas taka intuicje mialam, zeby nie rozpoczynac nic takiego. a pozniej pomyslalam o tej boreliozie.

[Ania W.]

ania czyli zabieg to strata tak naprawde jesli chodzi o samopoczucie?

Nie chcę zaśmiecać wątku i tu pisać o CCSVI.
Są na forum zwolennicy m.in. perso.
Ostatnio opisał swoje samopoczucie w tym wątku http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 9&start=15

Przed zabiegiem CCSVI robiłam sobie PCR w Poznaniu i niestety wyniki wyszły ujemne.
Później miałam zabieg i przez 3 miesiące była nawet widoczna poprawa ,ale później gwałtownie zaczęło mi się pogarszać, nasilała się spastyka. Jedynie znikło mi zmęczenie i uregulowały problemy z oddawaniem moczu.
Rok temu wykonałam badania w kierunku boreliozy i innych odkleszczowych paskudztw. Zrobiłam testy elisa i WB.

Mam też pytanie,jak to jest z Waszą spastyką podczas leczenie abaxami? U kogo się ona nasiliła?

Niestety mi się bardzo nasiliła i nie mogę tego razem z rehabilitantami zmniejszyć.
Było może w ciągu tego leczenia kilka dni, że spastyka lekko puszczała, ale niestety wciąż jest i daje nieźle popalić.

[szylkretowa]

zaraz poczytam watek , ja jednak slyszalam wiecej negatywow niz pozytywow tego zabiegu.

wracajac do borelli..i spastyki, ja mam po przebudzeniu zawsze w lewej stopie. to ta strona od niedowladu.

[homag]

W każdym bądź razie nie zamierzam zakończyć kuracji, czekam co będzie dalej i wierzę w sens leczenia.

I to chciałem usłyszeć.

jak to jest z Waszą spastyką podczas leczenie abaxami

Nie mogę powiedzieć, że wciąż tak samo. To zależy od dnia, temperatury otoczenia i chyba jeszcze innych czynników. W ciągu dnia zauważam chwile, że jej prawie nie ma. Niestety to nie trwa długo. Czasem ciężko jest ruszyć nogę z miejsca. Wciąż czekam na normalność w poruszaniu.