SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2012-05-29, 20:55

No cóż, czas programu jest jaki jest i trudno o wszystkim powiedzieć. Szkoda, że nie było lekarza, tak jak to było zapowiadane. Zawsze to jednak jakiś plusik, że chociaż tyle zostało powiedziane.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-05-29, 21:19

Tak, zawsze to coś, ale w sumie niewiele. Nie sądzę, aby dzięki takim programom cokolwiek drgnęło ( NFZ ) w leczeniu boreliozy,po za tym co jest teraz. Kto nie wie na czym polega leczenie ILADS po programie na pewno dalej nie będzie wiedział. Dla mnie dziennikarka w ogóle nie pojęła o co chodzi Pani Liliannie.

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2012-05-29, 21:55

Masło - maślane :roll: , taka osoba nie kojarząca tematu - nie wie dalej nic :20: .
Pójdzie do rodzinnego i tak po 1 abx ( jeśli dostanie .. 8-) ).

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-05-30, 11:47

podejrzenie neuroboreliozy..... znów szpital :/ znów punkcja :/
3 tyg leczenia dożylnego

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-30, 14:49

A po co punkcja, jeżeli mogę zapytać? :cry:

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-05-30, 14:55

powiedzieli że musza zrobić WB z płynu żeby zobaczyć na ile bb zadomowiło się we mnie..... skoro wyszło z krwi to z tego też coś może wyjść....
a niestety jak mi robili punkcję to tego nie zbadali.... zreszta wtedy prawie nic nie zbadali...żadnych wskaźników, jedynie badanie ogólne i prażki....

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-30, 18:56

To fajnie, że WB, ale nam doktor W. powiedział, że brak bb w płynie nie przesądza o tym, że jej nie ma. Ale postęp, że WB a nie Elisa :-)

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-05-30, 21:09

Hej! Mam pytanie do tych co brali Biotrakson - ile mniej więcej taka kuracja zazwyczaj trwa? Miesiąc czy dłużej?

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-05-30, 21:11

Kulka pisze:To fajnie, że WB, ale nam doktor W. powiedział, że brak bb w płynie nie przesądza o tym, że jej nie ma. Ale postęp, że WB a nie Elisa :-)


bb raczej we mnie sobie siedzi.... dlatego leczenie i tak będzie
pytanie tylko czy to samo bb czy neurobb

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-05-31, 06:41

To tego już Ci płyn nie powie, tylko doświadczony diagnosta i wiem to właśnie od takiego doświadczonego diagnosty. Mój narzeczony ma neuroboreliozę, czyli tę której objawy odnoszą się do układu nerwowego. Poruszyliśmy temat punkcji, bowiem zaproponował nam go szpital w którym narzeczony był objęty programem. Oczywiście zanim powiedzieliśmy nie, chociaż mieliśmy już sporą wiedzę na temat bezsensu punkcji, zapytaliśmy Go o zdanie. Powiedział nam, że część pacjentów z ewidentną neuroboreliozą miała czyste WB z płynu, tak więc upewniliśmy się w 100%, że badanie jest bezsensowne, skoro nie jest chociażby wysoko sprawdzalne. Borelioza jest tak ciężką i długą do leczenia chorobą, że trzeba rozważyć poważnie każdą ścieżkę zaproponowaną przez zwykłych lekarzy. Oni na ogół wiedzą dużo (na ogół nie wiedzą nic, więc jak zdać się na ich rady?) mniej niż świadomy chory na boreliozę. Mój narzeczony jest osobą pracującą i położenie Go na punkcje oznaczałoby 3 pobyt w szpitalu w tym roku. Ja wiem, ze lekarze myślą, że tylko oni pracują a cała reszta leży i się obija, ale czasami jakaś przyzwoitość się przydaje, chociaż lekarzom chyba jej brak za grosz :-)

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2012-05-31, 11:22

Kulka, dokładnie. Gdybyśmy z M mieli jeszcze raz podjąć decyzję, czy robić punkcję, czy nie - nie zrobilibyśmy jej. To inwazyjne badanie, w miejscu nakłucia może powstać przepuklina. Do tego bardzo mało przyjemne. A korzyści z tego nie ma właściwie żadnych.

brumm
Posty: 79
Rejestracja: 2012-05-22, 17:47
Lokalizacja: z miasta

Postautor: brumm » 2012-05-31, 17:09

zozo pisze:powiedzieli że musza zrobić WB z płynu żeby zobaczyć na ile bb zadomowiło się we mnie..... skoro wyszło z krwi to z tego też coś może wyjść....
a niestety jak mi robili punkcję to tego nie zbadali.... zreszta wtedy prawie nic nie zbadali...żadnych wskaźników, jedynie badanie ogólne i prażki....


ha a mi powiedziano (w szpitalu zakaźnym), ze procedura nie przewiduje WB z płynu gdy Elisa ujemna (a dodatni tylko z surowicy,najpierw elisa potem WB)
Z reszta i tak nie dałam się drugi raz nakłuć :D

Czy terapia ilads może uniemożliwić operacje? We wrześniu mam mieć niezbędną operacje ze znieczuleniem zewnatrzoponowym. Nie wiem czy juz zaczynać leczenie tego dodatniego igm, czy czekać do września... Klinicznie czuje sie dobrze, jestem po standardowej 21dniowej terapii biotraxonem 2g...

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-05-31, 21:26

no to nie wiem :D mi powiedzieli, że będzie test potwierdzenia czyli WB (jeszcze się pytalam czy aby na pewno WB :D)
jak miałam nakłucie to mi nawet elisy nie zrobili.....
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez zozo, łącznie zmieniany 1 raz.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-01, 06:32

brumm pisze:Czy terapia ilads może uniemożliwić operacje? We wrześniu mam mieć niezbędną operacje ze znieczuleniem zewnatrzoponowym. Nie wiem czy juz zaczynać leczenie tego dodatniego igm, czy czekać do września... Klinicznie czuje sie dobrze, jestem po standardowej 21dniowej terapii biotraxonem 2g...


To pewnie zależy od specyfiki leków, które byś przyjmował, bowiem kombinacja kilku antybiotyków może być przeciwwskazaniem do operacji, ale to powie Ci tylko i wyłącznie lekarz (nie lekarz POZ tylko ILADS z długoletnim doświadczeniem), on będzie wiedział jakie są interakcje po podaniu tych a nie innych leków. W boreliozie podaje się antybiotyki, chemioterapeutyki i inne leki, większość jest w tabletkach, ale cześć są i podawane dożylnie. I tu nie chodzi nawet o przeczytanie ulotek, tylko o interakcje między lekami w leczeniu ILADS i tymi podawanymi w szpitalu.

Wszystkim, którzy mają wątpliwości gorąco polecam książkę Pokonać boreliozę każda strona tej książki odpowiada mi na więcej pytań niż lekarze w ciągu kilku ostatnich lat.

marthea87
Posty: 84
Rejestracja: 2011-07-11, 22:24
Lokalizacja: Nibylandia
Kontaktowanie:

Postautor: marthea87 » 2012-06-01, 06:59

WItajcie, już wcześniej wypowiadałam się na forum o tym jak to ze mną....a teraz o moim narzeczonym.
Niedawno trafił na oddział neurologiczny z niedowładem języka po prawej stronie wszystkie badania czyli MR punkcja potencjały i inne wyszły w porządku. Język jak miał tak dalej jest niewładny po tej samej stronie. Wypuścili z diagnozą niedowładu z przyczyn idiopatycznych (czyt. idiotycznych :7: )
Na początku myślałam, że to czysty przypadek że i ja i on w podobnym czasie wylądowaliśmy na neurologicznym. Jednak teraz zastanawiam się nad tą boreliozą.
Czy jest możliwe, że któreś z nas ma boreliozę np. ja bo mam wiecej objawów i złe wyniki i zaraziłam go w jakiś sposób?
Oboje mieliśmy test elisa z punkcji i wyszły ujemne.
Czy rzeczywiście uwierzyć lekarzom, że ten niedowład sobie tak po prostu powstał i trzeba cierpliwie czekać aż zniknie?
pomóżcie.
"Nie kiwnąłem nawet palcem, by się znaleźć w takiej walce..."


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 253 gości