SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-12, 09:41

No właśnie zrobiłam to, ale nie ma tam jakiegoś szału informacyjnego. Musiałabym zadzwonić chyba do NFZ z takim pytaniem. Nawet nie wiem gdzie zadzwonić i zapytać. Są okoliczności wykluczające z leczenia interferonem przecież.

zozo
Posty: 81
Rejestracja: 2011-12-25, 12:54
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: zozo » 2012-06-12, 13:30

kierunek szpital
zabieram się za leczenie tego robactwa :)

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-06-13, 00:25

Tak czytam i się zastanawiam na ile dodatni wynik ELISA z punkcji jest wiarygodny?

Niedługo zaczynam leczenie. Objawów coraz więcej, zwłaszcza tych neurologicznych. Doszedł Babiński i parastezje, a także zmniejszenie masy tk. mięśniowej po lewej stronie (strona niedowładu). Niedowład się pogłębią. Chodzę samodzielnie, ale z dużym dyskomfortem i odrobinę zaczynam utykać. Nie wiem czy zaczynać leczenie czy do neurologa znowu. Niby tych koinfekcji wyszło sporo (Bartonella, Myco, Chlama, "wątpliwa" jersinia). Borelioza tylko dodatnia z płynu ELISA, WB z krwi był ujemny.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-13, 06:46

goyte, mi doktor W. powiedział, że widział osoby z ewidentną neuroboreliozą i czystym płynem. Pytaliśmy Go czy robić punkcję, bo szpital nam to zaproponował, ale powiedział, że nie ma sensu się pchać na Elisę, nieco mniej sceptycznie był nastawiony do WB z punkcji, ale też jakoś szałowego entuzjazmu nie widziałam.
Takie koinfekcje i Ty myślisz o neurologu oO. Masakra taka ilośc i taka kombinacja :( Poszukaj lepiej pomocy na forum chlamydioza.pl a nie tu. Tu Ci nikt sensownie nie pomoże, tam już prędzej, bo tam jest więcej osób z taką ilością koinfekcji. Czytałaś poradniki, które są u mnie w stopce? (domyślam się, że nie skoro myślisz o powrocie do neurologa i zapewne leczenia SMu) Polecam też książkę Buhnera.
Szylkretka ma bartonellę, więc koniecznie z Nią porozmawiaj.

Btw Dodatnia Elisa w bb to dla Ciebie karta przetargowa do jakiegokolwiek odszkodowania, renty itd, więc super, że wyszło. Być może wyszła Elisa a WB nie, bo infekcja bb jest zbyt stara na testy a w Elisie wyszła Ci reakcja krzyżowa, co jest bardzo, bardzo możliwe przy tej ilości która w Tobie siedzi. W Elisie często wychodzą wyniki fałszywie dodatnie właśnie ze względu na krzyżowość reakcji.

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-06-13, 09:14

O SM raczej nie myślę :) Boję się po prostu, że może to być też coś neurologicznego, nie tylko neuroborelioza. Jeśli chodzi o "czytanie" to przeczytałam na temat bb niezliczoną ilość publikacji medycznych. Po prostu na chwilę zwątpiłam w to, że dokucza mi sama borelka, jeśli mam tak dużo objawów (ze dwie strony A4 dałoby się zapisać). Nie mogę w dalszym ciągu uwierzyć, że to świństwo może tak namieszać... Muszę się tego szybko pozbyć, trzeba wytępić to cholerstwo!
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-13, 10:03

To uwierz, że może :(. Jeżeli porobiło Ci dziury w mózgu, to nie działasz prawidłowo. A przecież większość objawów neurologicznych to objawy, które zapoczątkowane są w mózgu. Masz taki zestaw tego świństwa w sobie, że nie ma się co dziwić. Sama borelka robi sieczkę a połączona z myko i bartonellą to już jest pełen sajgon niestety.
Jeżeli odebrałaś mojego posta jako uszczypliwego, to przepraszam.

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-06-13, 10:15

Absolutnie tak nie odebrałam :)
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-13, 10:25

A książkę Buhnera miałaś okazję przeczytać? Mój aptekarz zna jakiegoś gościa od bebeszjozy, mogę podpytać czy ten gość nie ma jakiś kolegów po fachu w kierunku innych koinfekcji, chyba, że masz już jakiegoś speca.

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-06-13, 10:50

No ja będę leczyć się u Pani dr Beaty z Katowic. Wydaje mi sie, że kobitka wie o czym mówi.
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-13, 10:57

A jesteś ze Śląska czy dojeżdżasz tu? Tak pytam, poza tematem w sumie :p

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-06-13, 11:10

Dojeżdżam z Warszawy. Dr Kurkiewicz mi nie podpasował za bardzo. Skoro leczenie ma trwać 2-3 lata to niech prowadzi mnie lekarz, którego lubię, i któremu ufam.
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-13, 11:16

Nie jesteś pierwsza.. już chyba 3 osoba to pisze w ciągu może miesiąca.

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-06-13, 11:27

Już mam szczerze dosyć tego wszystkiego. Fizycznie jest coraz gorzej (przed chwilą ciężko mi było skarpetę założyć), a jeszcze trzeba jeździć po tej Warszawie na egzaminy i się do tych egzaminów uczyć! Mama niby wie sporo nt boreliozy, ale jak jej mówię, że nie jestem w stanie zrobić tego czy tamtego to mówi mi, że szukam wymówki... ;/ w sumie post nie do tego tematu..
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-06-13, 11:36

Wiesz... ciężko nam zdrowym wczuć się w Waszą sytuację, ja też teoretycznie jestem zdrowa (badania robię 20 czerwca) i czasami nie potrafię zrozumieć narzeczonego, że jest zmęczony. Niby też sporo o boreliozie wiem. Niestety, zdrowy chorego nigdy nie zrozumie do końca.

brumm
Posty: 79
Rejestracja: 2012-05-22, 17:47
Lokalizacja: z miasta

Postautor: brumm » 2012-06-13, 12:52

gotye pisze:Dojeżdżam z Warszawy. Dr Kurkiewicz mi nie podpasował za bardzo. Skoro leczenie ma trwać 2-3 lata to niech prowadzi mnie lekarz, którego lubię, i któremu ufam.


na Brzeskiej, tam gdzie przyjmuje wspomniany dr, jest jeszcze jeden lekarz leczacy ILADS.
Ja mam namiary na jeszcze jednego, ILADSowego, przyjmujacego kolo metra wilanowska :) Jak chvesz, odezwij sie do mnie na PW.

z odnośnie zmęczenia... Sama mam podejrzenie SM (jeszcze nie byłam u lekarza od sm, wiec nie mam diagnozy) i "państwową" diagnozę bb (wyszła mi dodatnia Elisa i WB z surowicy, miałam x lat temu rumień po ugryzieniu). Od dłuższego czasu siedziałam w domu, czułam się fatalnie, prysznic brałam raz na kilka dni, bo nie miałam siły, nie gotowałam, nie sprzątałam, nic.. Tylko leżałam w łóżku albo na kanapie, wszystko mnie bolało, świat wirował. Mąż przyjeżdżał do domu raz na kilka tygodni, a ja nawet nie podnosiłam się z miejsca. W końcu postawił mi ultimatum, które mną wstrząsnęło. Zmusiłam się i wróciłam do pracy i uwierz, ze było trudno, ale teraz czuje się lepiej. W pracy, gdy jestem miedzy ludźmi czuje się dobrze, nie myślę o chorobie. Schody zaczynają się gdy wracam do domu (mieszkam sama), siadam na kanapie i ogarnia mnie niemoc.
Może Mama ma racje, ze zachęca Cie do robienia różnych rzeczy? Żebyś nie skupiała się na chorobie, dolegliwościach.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 342 gości