SM czy borelioza

[kaja23]

No ja będę leczyć się u Pani dr Beaty z Katowic. Wydaje mi sie, że kobitka wie o czym mówi.

Też sie lecze u pani doktor Beaty.
I napisze Ci ze doktorka jak dla mnie rewelacyjna, na wizycie nie jest sztywno, duza dawka humoru, odpowie na wszystkie pytania, także wychodzisz z gabinetu i wiesz wszystko co wiedzieć chciałaś.
Zaufałam pani doktor i nie żałuje.
W tym miejscu rownież ukłony dla Wojtka( Homag) , bo to dzieki niemu znalazłam się tam gdzie sie znalazłam.

[gotye]

No ja będę leczyć się u Pani dr Beaty z Katowic. Wydaje mi sie, że kobitka wie o czym mówi.

Też sie lecze u pani doktor Beaty.
I napisze Ci ze doktorka jak dla mnie rewelacyjna, na wizycie nie jest sztywno, duza dawka humoru, odpowie na wszystkie pytania, także wychodzisz z gabinetu i wiesz wszystko co wiedzieć chciałaś.
Zaufałam pani doktor i nie żałuje.
W tym miejscu rownież ukłony dla Wojtka( Homag) , bo to dzieki niemu znalazłam się tam gdzie sie znalazłam.

Mam identyczne odczucia! Kobieta jest super!

Co do mamy... mnie nie trzeba do niczego zachęcać. Chętnie poszłabym pobiegać, na ściankę wspinaczkową albo przeczytała sobie jakąś książkę, ale mnie to przerasta; i tu pojawia się problem z mama. Po prostu mi nie wierzy, bo jestem w stanie sama chodzić itd.

[keyara]

Znowu sobie ponarzekam.Od dwóch dni mam puls tyni -tym razem inaczej niż zwykle.Mam jeden antybiotyk i tyni -i jest masakra. Moje biodra palą ogniem ,a stawy skokowe robią co chcą. Nie mogę stanąć na nogach -kule ledwo je zastępuja.
Na prawdę zaczynam się bać.Wizta dopiero 21.06.Tylko nie wiem jak pokonam 34 schody żeby wyjść z domu (nie mam poręczy)

Mam nadzieję ,ze za jakiś czas nie dowiem się ,że wyniki na BB były fałszywie dodatnie.W czerwcu minął rok lecZenia BB.Zaczynałam normalnie chodząc ,a teraz od kilku miesięcy nawet nie opuszczam pokoju.Rehabilitację musiałam odpuścić ,bo nie potrafię wyjść z domu.

[Kulka]

Znowu sobie ponarzekam.Od dwóch dni mam puls tyni -tym razem inaczej niż zwykle.Mam jeden antybiotyk i tyni -i jest masakra. Moje biodra palą ogniem ,a stawy skokowe robią co chcą. Nie mogę stanąć na nogach -kule ledwo je zastępuja.
Na prawdę zaczynam się bać.Wizta dopiero 21.06.Tylko nie wiem jak pokonam 34 schody żeby wyjść z domu (nie mam poręczy)

Mam nadzieję ,ze za jakiś czas nie dowiem się ,że wyniki na BB były fałszywie dodatnie.W czerwcu minął rok lecZenia BB.Zaczynałam normalnie chodząc ,a teraz od kilku miesięcy nawet nie opuszczam pokoju.Rehabilitację musiałam odpuścić ,bo nie potrafię wyjść z domu.

Wiem, że to może zabrzmieć nieczule i w ogóle strasznie. Ale tak jak Ci mówił W. musi być gorzej, aby było lepiej. Jeżeli organizm tak reaguje na leki, to znaczy, że te małe ścierewka tam zdychają w Tobie Nie przysługuje Ci jakakolwiek pomoc pielęgniarska?

[keyara]

[quote]Ale tak jak Ci mówił W. musi być gorzej, aby było lepiej. Jeżeli organizm tak reaguje na leki, to znaczy, że te małe ścierewka tam zdychają w Tobie Nie przysługuje Ci jakakolwiek pomoc pielęgniarska?/quote]

Nie jest to nieczułe ,a wręcz potrzebne.
Cały czas tego się łapię i kurczowo trzymam. Mam tyle rzeczy do zrobienia,młodego do dopilnowania itd,itd a jeszcze ciągle slyszę ,ze sobie nie radzę z nim i jak tylko ma gorszą ocenę to mam informacje ,że bedę miala odebrane prawa rodzicielskie -wiem ,że to zwykły szantaż ,ale stres nie pomaga.
Co do opieki pielęgniarskiej -po rozstaniu nie mam ubezpieczenia -łatamy z rodzicami kazdym groszem leczenie.

[Kulka]

Co za masakra, ja chyba żyję w innym świecie, dla mnie jest to nie do pojęcia, żeby tak człowieka zostawić samego sobie i jeszcze straszyć odebraniem dziecka a pomagać alkoholikom, którzy biją swoje żony i dzieci. Moja mama pracuje w pomocy społecznej w Warszawie spytam się jak tam wyglądałaby taka sytuacja, czy mogłaby coś zrobić jako pracownik pomocy społecznej, aby Ci pomóc.

Generalnie uważam, że powinniśmy coś zrobić aby nagłośnić tę sytuację. Twoją, moją i wielu innych osób na tym forum, które przyszły tu z diagnozą SMu i "wsparciem" lekarzy a zostali sami, bo chorują na coś innego. To jest skandal. Niektórym niestety nie odpowiada nawet tu to, że piszemy o boreliozie, chociaż takie osoby powinny mieć dużo więcej współczucia i zrozumienia. Ale widocznie nadal żyję na innej planecie, w której pomaga się każdemu napotkanemu potrzebującemu pomocy, bo niektórych jara kopanie leżącego.

Tak na marginesie, zapomniałam wkleić. Napisałam do Ministra zdrowia zapytanie i dostałam odpowiedź.

"Szanowna Pani,

W nawiązaniu do Pani emaila z dnia 29 maja 2012 roku uprzejmie proszę o przyjęcie natępujących informacji.

Wytyczne dotyczące leczenia boreliozy opracowane przez EUCALB (European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis) jak i rekomendacje opracowane przez grupę ekspertów ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) zalecają długotrwałą terapię przy użyciu różnych antybiotyków (penicyliny syntetyczne, cefalosporyny, tetracykliny, antybiotyki makrolidowe) co jest zgodne m.in. z wytycznymi terapeutycznymi przedstawionymi w zaleceniach Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych.

Zgodnie z Obwieszczeniem Ministra Zdrowia z dnia 25 kwietnia 2012 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 maja 2012 r. praktycznie każda

w/w grupa antybiotyków stosowana w leczeniu boreliozy ma swego przedstawiciela na liście leków refundowanych. Są to m.in. Amoxicillinum (Duomox), Doxycyclinum (Doxycyclinum), Azithromycinum (Azibiot) czy Clarithromycinum (Klabax). Ceny wymienionych leków refundowanych stosowanych w leczeniu boreliozy w zależności od preparatu znajdują się w przedziale od kilku do kilkunastu złotych.

Jeśli mimo to obciążenie budżetu domowego zakupem leków jest zbyt duże lub pacjent znajduje się w sytuacji uniemożliwiającej samodzielny zakup leków, ii jednocześnie nie podlega szczególnym uprawnieniom ujętym w art. 43-47 ustawy z dnia

27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2004 r. Nr 210, poz. 2135 z późn. zm.), istnieje możliwość zwrócenia się o pomoc do wydziału pomocy społecznej w gminie – zgodnie z ustawą z dnia 12 marca 2004 roku o pomocy społecznej (Dz. U. z 2009 r.; Nr 17-5, poz. 1362 z późn. zm.).



Z poważaniem,



Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia

Grzegorz Bartolik"

moja odpowiedź dziś:

Szanowni Państwo,
proszę o wskazanie, gdzie są te wytyczne o których Pańśtwo napisali, bowiem Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych na swojej stronie (a dokładniej tu http://www.pteilchz.org.pl/data/standar ... e_2011.pdf) określa, iż nie ma sensu stosowanie długiej terapii antybiotykowej.
Z poważaniem

[niusiek84]

27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2004 r. Nr 210, poz. 2135 z późn. zm.), istnieje możliwość zwrócenia się o pomoc do wydziału pomocy społecznej w gminie – zgodnie z ustawą z dnia 12 marca 2004 roku o pomocy społecznej (Dz. U. z 2009 r.; Nr 17-5, poz. 1362 z późn. zm.).

No to mnie pocieszyłaś
Chcesz refundacji na abx-y, szoruj do opieki społecznej - a być może (zapewne po stosie wniosków, i dni oczekiwania na odp. czy przyznali) zrefundują ,
a reszta? suple, rehabilitacja , probiotyki , dojazd na wizytę i sama wizyta ? To kosztuje majątek .
Chyba nie skomentuję .

[Kulka]

Zobaczymy jaką odpowiedź dostanę tym razem od Ministerstwa.

[leonardo]

dostałem antybiotyk na zatoki więc pomyślałem że zrobie sobie test LUAT.
Robi go ktoś we wrocławiu? szukałem i nie znalazłem.

[niusiek84]

http://www.wielkoszynski.webity.pl/zakr ... e-w-moczu/
Do LAUT musi być zestaw leków, mój mąż robił go na :rifampicynie, unidoxie + tindazol (na rozbicie cyst).
Dziś właśnie poszły próbki kurierem.

Na końcu linka jest e-meil możesz napisać i zapytać się jaki antybiotyk musi być zeby wynik wyszedł ok.
Wiem, że szylkretka jak robiła to zamiast tini miała citrospet.

Tylko ten adres znam, gdzie indziej - nie wiem .

[brumm]

Kulka, tak naprawdę refundacja zajmuje sie NFZ, wiec do nich powinnaś skierować pismo. Jeśli chce Ci sie działać powinnaś wysłać, to co odpowiedziało Ci ministerstwo, do NFZtu z pytaniem dlaczego nie dostajesz zniżki na leki Z wypowiedzi ministerstwa wynika, ze leki stosowane w terapii ilads są refundowane. Pani z ministerstwa radzi Ci, ze jeśli nie masz kasy na leki zgłoś się do pomocy społecznej...

[1Agnieszka]

Kulek i pomoc społeczna, niebywałe...(madam wie o co chodzi)
Żeby w naszym kraju godnie chorować, to trzeba mieć:
1. Końskie zdrowie
2. Zasobny portfel
3. I duuuużo wolnego czasu

[Kulka]

Kulek i pomoc społeczna, niebywałe...(madam wie o co chodzi)
Żeby w naszym kraju godnie chorować, to trzeba mieć:
1. Końskie zdrowie
2. Zasobny portfel
3. I duuuużo wolnego czasu

Dla Ciebie Panna Kulka. Mozesz tez pisac do mnie na Pani. Moze wystarczy miec kogos kto sie zatroszczy, ale jak sie jest zolza to pewnie cizezko, co Agnieszko?

[1Agnieszka]

A tam Kulek, przestań, pierdoły to są.

[leonardo]

Lek który mam na zatoki to zinnat 500mg, 20 tabletek na 10dni. Wyczytałem że może powodować herxa. Jakie jest jego prawdopodobieństwo w % i czy jest on potwierdzeniem obecności B.?