SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-06-25, 14:55

:shock: :shock: :shock: Moja szczęka odbiła się od ziemi dzisiaj ok 900zł za leki na już ,a jeszcze antybiotyk z Niemiec musi przyjechać - czyli będziemy jeść kit z okien . Zazwyczaj ok 400zł wystarczało. Pobijam swój rekord ...
A gdzie reszta kosztów ?
Kocham NFZ ;-)
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2012-06-25, 15:13

gotye- jestem obecnie na takich samym zestawie antyb. ;-)
Zamur jest drogawy a a i rolicyn nie najtańszy :P

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-06-25, 15:17

kaja23 pisze:gotye- jestem obecnie na takich samym zestawie antyb. ;-)
Zamur jest drogawy a a i rolicyn nie najtańszy :P


długo czekałaś na herxa?

tanie nie są; za abx, p/grzybicze zapłaciłam 600 pln, a wystarczy ich na miesiąc

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-06-25, 19:48

gotye pisze:Dziś pierwszy dzień brania abx. Mam Zamur, Rolicyn i Tyni. Czekam na herxa :). Podobno, przy moim pakiecie koinfekcji (myco, chlama, bartonella, yersinia) + bb powinnam zapiąć pasy xD


Muszę przyznać, że robaczków u Ciebie wiele.
Też miałem taki zestaw abaxów kilka miesięcy temu. Herxa możesz mieć solidnego, ale również dobrze możesz go nie mieć. Pij duzo wody, gdyby takie się pojawiły. Trochę pomaga.
Powodzenia. :-)

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2012-06-26, 09:19

gotye pisze:
kaja23 pisze:gotye- jestem obecnie na takich samym zestawie antyb. ;-)
Zamur jest drogawy a a i rolicyn nie najtańszy :P


długo czekałaś na herxa?

tanie nie są; za abx, p/grzybicze zapłaciłam 600 pln, a wystarczy ich na miesiąc


yy, ja miałam ,,gorsze dni'' jeszcze przed włączeniem nowego zestawu, także cięzko mi powiedzieć. Obecnie czuje sie ok.

ja też tak płacę antyb. wszystkie witaminki i p/ grzybicze, to koszt około 700 pln/ na miesiąc.
wszystkiego dobrego gotye.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2012-06-26, 09:24


homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-06-26, 19:41

Widzieliście tą interpelacje:


Choć to 2009 rok, dopiero pierwszy raz to czytam.
Argumenty i słowa posła rozsądne i przemawiające. Niestety tylko do chorych i ich bliskich.
Odpowiedź ministerstwa nie zaskoczyła mnie w najmniejszym stopniu. Min. dalej traktuje nas chorych oraz wszystko co wiąże się z tą chorobą, jak psychicznych i najchętniej do psychiatrów by nas odesłano. Smutne.

tipi
Posty: 82
Rejestracja: 2011-07-27, 11:06
Lokalizacja: pl/uk
Kontaktowanie:

Postautor: tipi » 2012-06-26, 23:44

interpelacje czytalam z zapartym tchem, a odpowiedz mnie zawiodla; szkoda ze tylko chorzy/ ich najblizsi i nieliczni lekarze dostrzegaja bledy w systemie leczenia BB

pytanie do bardziej doswiadczonych z antybiotykami-jak bylo na tetracyklinie?
zaczynam od przyszlej niedzieli; czytam ze jest fotouczulajaca i odbarwia zeby??
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez tipi, łącznie zmieniany 1 raz.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2012-06-27, 08:41

tipi, bralam doksycyklinę (Unidox) i faktycznie miałam problem z przebarwieniami. Ale ja mam do nich szczegolną skłonność :/ Polecam jakąś dobrą, ścierną pastę albo zabezpieczenie zębów lakierem (w gabinecie dentystycznym). Na twarz koniecznie wysokie filtry, lepsze są mineralne od chemicznych. Zwróć uwagę na to, aby miały filtry UVA i UVB.

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2012-06-27, 10:12

Tipi- unikaj słońca, mi po unidoxie spaliło nos, czoło, policzki, i wystarczyła krótka ekspozycja na słońce, i w moim przypadku wysokie filtry nie pomagały. Przez cały czas brania unidoxu, chodziłam taka czerwona, i za nic nie chciało to zejść. Po odstawieniu wszystko ładnie ,pozanikało,

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-06-27, 10:15

filtr 50 kup i smaruj sie. to nie powinno byc problemow.
ja tez sie smaruje i jest ok. zeby sie robia przebarwione ale wystarczy zainwestowac w dobra paste z tego co zauwazylam..

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-06-27, 12:15

cześć wszystkim wcinającym abx-y ;-) , mam do Was takie pytanie: czy nie żałujecie, że kiedykolwiek zaczęliście szukać w kierunku bb, bo wiadomo, że cała ta agresywna kuracja to nie bułka z masłem :roll: , czy znacie kogoś kto zakończył kurację i może powiedzieć, że ma spokój ?..............wiem.........pytanie trudne, ale może ktoś odpowie :roll:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Mikolajyou
Posty: 38
Rejestracja: 2012-06-03, 02:44
Lokalizacja: polska

Postautor: Mikolajyou » 2012-06-27, 15:07

Witam

Droga "Zosiu samosiu"

Wiele chorób bardzo poważnych jak SM SLA RZS, może być źle różnicowana
zobacz sobie film "under our skin", to nie bajka tylko dokument który dostał wiele nagród.
Coraz częściej pojawiają się nowe informacje w świecie medycznym że te zakażenia bakteryjne są błędnie diagnozowane- czy bagatelizowane.
Np. Ponoć w Niemczech jak ktoś ma podejrzenie boreliozy oprócz Elisa WB robione jest również LTT Berlin. ( testy robione z ubezpieczenia).

I co mi wiadomo dogłębne różnicowanie tych chorób jest cholernie ważne ponieważ lecząc jedno można sobie zaszkodzić na 2 czyli zmniejszając swoją odporność pozwalasz "hulać " bakterią w swoim organizmie.

wracamy do pytania z 1 strony fakt faktem to leczenie wygląda poważnie, ale jeśli masz już tak rozwiniętą boreliozę nie masz innego wyjścia, i z 2 strony "olać" to jak nie masz objawów i się nie leczyć to tak jak byś siedziała na beczce prochu. Najprawdopodobniej tak bylo w moim przypadku ciągle coś się dziwnego działo tu serce ( ostry dyżur - czy nie mam stanu przedzawałowego) , pewnej nocy niewyobrażalny gól brzucha nie porównywalny z czymkolwiek wcześniej ( noc w szpitalu lekarze myśleli wyrostek), męczliwość, światłowstręt itd aż do momętu silnego życiowego stresu po którym mi "puściło".

"czy znacie kogoś kto zakończył kurację i może powiedzieć, że ma spokój "
słyszałem o takich osobach i jest ich kilka na forum mam nadzieję że ci odpowiedzą

W odpowiedzi na twoje pytanie "czy nie żałujecie, że kiedykolwiek zaczęliście szukać w kierunku bb, bo wiadomo, że cała ta agresywna kuracja to nie bułka z masłem"



żałuję tylko że doszedłem do tej diagnozy tak późno i uwierz mi każdego dnia się modlę żeby nie było za późno

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-06-27, 15:44

tak zosiu na innym forum sa osoby ktore maja znaczna poprawe, jest tez lekarka ktora mozna orzec ze sie wyleczyla, jest bezobjawowa.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-06-27, 17:30

Zosiu, o żałowaniu nie może być mowy. Pomimo, że jest obecnie nie za wesoło, a było lepiej przed abaxami. Prawidłowa diagnoza jest każdemu choremu niezbędna do właściwej kuracji. Jeżeli z wyników badań wychodzi nam Bb czy jakieś choróbsko odkleszczowe czy też zupełnie inna atypówka, to dla tych z diagnozą sm jest to chyba powód do zadowolenia.
Bo mimo wszystko leczenie sm, należy rozpatrywać na zasadzie dużej niewiadomej.

Różne wygląda sprawność chorych na sm oraz ich ich wyniki badań po lekach jakie nam ofiaruje kochany NFZ.
Od dziesięciu miesięcy pochłaniam dużo antybiotyków oraz drugie tyle witamin i suplementów i innych. W comiesięcznych badaniach nie ma nic coby mogło wzbudzić mój niepokój. Wyniki mam dobre.

Co do wyleczenia, to nie znam osobiście nikogo takiego. Na innych forach można znaleźć wpisy osób wyleczonych oraz takich z dużą poprawą. A to mi wystarczy. Moja lekarka, która leczy chyba jakieś dziewięć lat może powiedzieć na ten temat najwięcej. Nie sądzę by była to jakaś autoreklama jej praktyki lekarskiej, ale na moje zapytanie właśnie o wyleczonych chorych twierdzi, że ma takich wielu. O całkowitym wyleczeniu trudno jest powiedzieć, gdyż Bb leczy się mozolnie, długo i niestety nie każdy to wytrzymuję ( finansowo również ).


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 156 gości