SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-08-18, 19:10

No mi dwa dni temu tak odwaliło, że o mały włos sobie dużej krzywdy nie zrobiłam. Najgorsze jest to, że w momentach obniżenia nastroju (chociaż aż tak przed leczeniem nie miałam) pomagał mi sport, ale teraz ledwo chodzę.
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-08-18, 20:46

gotye pisze:No mi dwa dni temu tak odwaliło, że o mały włos sobie dużej krzywdy nie zrobiłam. Najgorsze jest to, że w momentach obniżenia nastroju (chociaż aż tak przed leczeniem nie miałam) pomagał mi sport, ale teraz ledwo chodzę.



Skąd ja to znam... :-/ w pulsie tini mam doły jak Rów Mariański... Wtedy wchodzę pod prysznic i płaczę ile wlezie :-( Nie mogę pokazać mojemu nastolatkowi ,ze jest tak bardzo źle. Metoda działa -wychodzę i jak ręką odjął - trzymam fason. ;-)
Teraz jestem w trakcie tini ,a w czwartek rozprawa -chyba polegnę ...
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-08-19, 09:09

keyara pisze:w czwartek rozprawa -chyba polegnę ...

Aniu wiem, że tak nie będzie :588:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2012-08-19, 09:44

gotye pisze:
szylkretowa pisze:nie masz brac do siebie, ja tylko opisalam jak na mnie zadzialal. wkoncu to forum :lol: :->


Wiem, wiem. Nie chciałam, żeby to miało negatywny wydźwięk.

A macie może herxy "psychiczne" ?? Tz. nagłe obniżenie nastroju? Bo ja dwa dni temu byłam na skraju depresji, z różnymi głupimi myślami włącznie.


Tak jasne, że tak. I dziwne jazdy, że miałam ochotę ,pobić, kogo akurat mijałam.
I strasznie rozdrażnienie, że potrafiłam się mega zezłościć o byle ,nic, w sumie.

Tomo81
Posty: 102
Rejestracja: 2009-05-30, 06:28
Lokalizacja: Gdańsk
Kontaktowanie:

Postautor: Tomo81 » 2012-08-20, 22:50

Witajcie,

Mam pytanie do osób biorących abx. Czy podczas brania abx zuwazyliscie ciągłe pogorszenie? Nie pytam o herxy czyli pogorszenie, za jakiś czas polepszenie i tak na zmianę, tylko o stałe pogorszenie

Pytam bo przed braniem abx czulem sie zdecydowanie lepiej, teraz od ok roku przejscie 200m to juz wyzwanie. Myslałem ze to przejsciowe, ale odstawiłem abx i nie ma zmiany. Trochę mnie to podłamało. Co robić? Czy w przypadku BB też tak bywa, że jest trwałe pogorszenie? Proszę o jakieś wskazówki...

Pozdrawiam

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-08-21, 19:41

Tomo81, ja mogę swój stan porównać w jakiś sposób do Twojego.

Nie wszyscy herxują tak, że " umierają ".
Na abaxach też jestem rok. Pierwsze miesiące leczenia, w zależności od leków, były na zmianę lepsze i gorsze. Minęło kilka dolegliwości bólowych i zmęczenie. Ostatnie kilka miesięcy jest prawie cały czas gorzej. Była mała poprawa chodzenia, lecz to już historia.
Wspominałem o ziołach Buhnera, które dołączyłem od dwóch miesięcy do leczenia.
Może to ich zasługa..?
Nie mierzyłem ile mogę przejść. Pewnie trochę więcej niż 200 m. A przed leczeniem ten dystans był znacznie dłuższy.
Niepokoi fakt, iż po odstawieniu abaxów jest dalej tak samo. Może infekcja jest rozhulana. Nie wiem.
Bb nie leczone może doprowadzić do kalectwa. Jednak właściwe leczenie cechuje się herxowaniem, a po etapie pogorszenia powinna nastąpić poprawa.
Może za krótko trwa Twoje leczenie i cały czas jest to pogorszenie..
Może oprócz Bb masz jakieś koinfekcje..Gdzie się leczysz..?
Wojtek

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-08-21, 20:37

homag pisze:Tomo81, ja mogę swój stan porównać w jakiś sposób do Twojego.


8-) ja tym bardziej jestem z tych z klubu "pogorszenie i nie mija ..."
Ciągłe zmiany nastawienia po jakiego to wszystko i kończę z tym.A jednak ciągnę dalej.
Postawiłam na jedną kartę i nie ma odwrotu -musi w końcu drgnąć.
Ciągle mam nadzieję , poza tym -ktoś mi obiecał kurs salsy :14:

Ostatnio z Mikołajem rozmawialiśmy o badaniu SPECT i PET -wynika z tego ,ze mozna odroznić obraz mózgu w boreliozie od SM .. moze ktoś tez coś o tym słyszał .

http://translate.google.pl/translate?hl ... fluid.html
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-08-21, 22:03

ja chcialam spect zrobic, u mnie 350 zl kosztuje.

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-08-21, 23:04

Hmm,sama chętnie bym wykonała sobie takie badanie czy to sm czy bb :-/ Pytanie tylko-czy jest ono 100% wiarygodne...

brumm
Posty: 79
Rejestracja: 2012-05-22, 17:47
Lokalizacja: z miasta

Postautor: brumm » 2012-08-21, 23:59

Juz wcześniej pisałam... moja neurolog ( wierząca w istnienie bb) twierdzi, ze jednym a czynników różnicujących te dwie choroby jest cofanie się zmian pod wpływem leczenia i znikanie się pojawianie prążków w płynie... O ile MRI mogę robić co miesiąc, o tyle kto by eis chciał coś jakiś czas nakłuwać?

Tomo81
Posty: 102
Rejestracja: 2009-05-30, 06:28
Lokalizacja: Gdańsk
Kontaktowanie:

Postautor: Tomo81 » 2012-08-22, 06:47

Dziękuję Wam za odpowiedzi...

homag pisze:Nie mierzyłem ile mogę przejść. Pewnie trochę więcej niż 200 m. A przed leczeniem ten dystans był znacznie dłuższy.
Niepokoi fakt, iż po odstawieniu abaxów jest dalej tak samo. Może infekcja jest rozhulana. Nie wiem.
Bb nie leczone może doprowadzić do kalectwa. Jednak właściwe leczenie cechuje się herxowaniem, a po etapie pogorszenia powinna nastąpić poprawa.
Może za krótko trwa Twoje leczenie i cały czas jest to pogorszenie..
Może oprócz Bb masz jakieś koinfekcje..Gdzie się leczysz..?


U mnie przed leczeniem dystans był zdecydowanie wiekszy, w zasadzie nie czułem ograniczeń, mogłem chodzić ile mi się chciało. Tez pomyslałem o tym że teraz może infekcja jest rozhulana

Leczyłem się w Katowicach, teraz nigdzie sie nie lecze, za sugestią Pani dr odstawiłem abx i teraz mam w planach wykonać WB, może coś się zmieniło i znajdę potwierdzenie pozytywnego wyniku badania LTT

keyara pisze:Postawiłam na jedną kartę i nie ma odwrotu -musi w końcu drgnąć.


Dla mnie ten rok na abx to już było postwienie na jedną kartę, ale dziś mam mieszane uczucia czy dobrze zrobiłem.

brumm pisze:Juz wcześniej pisałam... moja neurolog ( wierząca w istnienie bb) twierdzi, ze jednym a czynników różnicujących te dwie choroby jest cofanie się zmian pod wpływem leczenia i znikanie się pojawianie prążków w płynie... O ile MRI mogę robić co miesiąc, o tyle kto by eis chciał coś jakiś czas nakłuwać?


No i z tym też u mnie jest dziwnie, bo na początku po pół roku zmiany w MRI się trochę cofnęły, a ostatni wynik MRI z lipca pokazuje, że znowu zaczęły się pogłębiać.
Przychodzą mi do głowy takie dwie możliwości:
1. Możliwe, że tak jak napisał Homag, infekcja jest rozhulana
2. To moje SM to jednak nie borelioza

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-08-22, 19:50

mi tez nie zniknelo ognisko z glowy..i podobno mam nowe malenkie bardzo. do kontroli za pol roku. nic juz nie rozumiem :2:

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-08-22, 21:30

szylkretowa pisze:mi tez nie zniknelo ognisko z glowy..i podobno mam nowe malenkie bardzo. do kontroli za pol roku. nic juz nie rozumiem :2:


Tego się właśnie obawiam,Muszę do pazdziernika jeszcze zaczekać ,wtedy będzie rezonans.
Boję się ,ze cała nadzieja wtedy zniknie.
Mam juz kartkę z pytaniami do dr .W.biedny zwątpi we wtorek ;-)
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-08-22, 21:42

no a moze jednak nie kazdemu znikaja ogniska.
to jednak wielka ruletka..chyba. :-o :8:

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-08-23, 00:17

Słuchajcie, chcę wrócić do tych herxów "psychicznych"

Moja dr jest na urlopie, a ja już nie ogarniam życia. Wcześniej tak nie miałam. To nie jest tak, że cały czas się fatalnie czuję, tylko to mnie dopada nagle; na razie tak mocno się 2 razy zdarzyło (dziś drugi raz właśnie jest). Na zmianę stan depresyjny z atakami paniki i paranoją. Tak się nie da żyć! Ja jestem większość czasu sama w domu. Ostatnio prawie sobie zrobiłam krzywdę. Wcześniej, tz. przed leczeniem, nie było takich akcji. Nie wiem czy to od bb czy mi na prawdę "odwala". Nie chcę iść do psychiatry, bo wtedy to już w ogóle dostanę plakietkę "świr" (rok temu na neuro pani, która mnie prowadziła, tak uznała; ale to nie moja neuro całe szczęście była).


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 148 gości