SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-10-25, 19:37

benka, spokojnie ;-)

Kulka, Ty faktycznie myślisz, że świat krąży tylko wokół Ciebie i że nie mam nic innego do roboty, jak zajmować się Twoją osobą.
Zajrzyj łaskawie do >> tego << tematu . Swego czasu prawie wszyscy mieliśmy takie komunikaty jak Teheir. Gdybyś Ty była wówczas na forum, zapewne napisałabyś, że to ja włamuję się na Twoje konto. Post Oleńki świadczy o tym, że problemy z pw również się pojawiały.
Oj, Kulka, musisz mieć bardzo nerwowe życie. Same stresy i sabotaż na Twojej osobie.
Spokojnego wieczoru :-)
Obrazek

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-10-25, 19:53

Beata:) pisze:benka, spokojnie ;-)

Kulka, Ty faktycznie myślisz, że świat krąży tylko wokół Ciebie i że nie mam nic innego do roboty, jak zajmować się Twoją osobą.
Zajrzyj łaskawie do >> tego << tematu . Swego czasu prawie wszyscy mieliśmy takie komunikaty jak Teheir. Gdybyś Ty była wówczas na forum, zapewne napisałabyś, że to ja włamuję się na Twoje konto. Post Oleńki świadczy o tym, że problemy z pw również się pojawiały.
Oj, Kulka, musisz mieć bardzo nerwowe życie. Same stresy i sabotaż na Twojej osobie.
Spokojnego wieczoru :-)


Wybacz, że mam swoje życie i nie poświęciłam go na czytanie tego forum i szykretowa też powinna przeprosić. Ty mi dałaś ostrzeżenie za to, że dałam odpowiedź komuś w FaQ, więc coś jest nie tak w Twoim podejściu do mojej osoby. Tak z pewnością zarzuciłabym ci włama na moje konto, jak dokładnie wiem, jak wygląda budowa skryptu takiego jak to forum. HeHe :-)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2012-10-25, 20:25

Po co się licytować na choroby? To forum chyba nie po to. Daj se luz .
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez blanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Blanka

aleksiej
Posty: 55
Rejestracja: 2012-06-12, 20:52
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: aleksiej » 2012-11-04, 18:36

Cześć, dawno mnie nie było, z uwagi na spore problemy.
Prześledziłem bieżacy watęk w sporej części i chciałbym się podzielić tym co u mnie w temacie SM i/albo pradopodobnie BB.
W połowie października miałem rzut (rzut nr 3 podczas stosowania Avonex-u, już z decyzją od neurologów, że dostanę Copaxone). Tuż przed pójściem do szpitala na solu ( to była ostateczność - nie mogłem praktycznie chodzić), zrobiłem test LTT poprzez Synevo. (wcześniej testy serologiczne i PRC były ujemne).

Dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala dostałem copaxone, a następnego dnia odebrałem wyniki badań LTT - pozytywne.
Wcześniej interesowałem się tematem boreliozy z kilku powodów:
1) w przeszłosci mogłem być narażony na kontakt z kleszczem
2) podczas kuracji avonexem czułem tylko znaczne pogorszenie - myślę, że avonex mógł coś zezłośliwić w moim organiźmie.
Neurolog uważa, że rozsądne jest leczyć się copaxonem i dodatkowo boreliozę, bo pewnie mam obie choroby naraz, aczkolwiek nie wierzy w boreliozę bo nie zna testu LTT.
Ja osobiście chcę skończyć diagnostykę w kierunku chorób odkleszczowych i zacząć leczyć BB i jednocześnie odstawić copaxone, który jak się spodziewam będzie wyrządzał mi tylko szkody.
Leczenie chcę podjąć wg ILADS.

Co o tym myślicie? Czy macie doświadcznie z jednoczesnym leczeniem immunosupresyjnym i antybiotykiem? Co wg Was przyjaciele było by najrozsądniejsze w tym wypadku?
Osobiście boję się leczenia Copaxonem w tym wypadku.

Pozdrawiam :-)

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2012-11-04, 19:14

aleksiej pisze:podczas kuracji avonexem czułem tylko znaczne pogorszenie

aleksiej, bez względu na co chorujesz, jeżeli avonex systematycznie pogarszał Twoje chodzenie, powinieneś go odstawić. Nie jestem lekarzem, lecz na podstawie tego co czytam przez ostatnie 1,5 roku, lekarz prowadzący powinien zaniechać leczenia tym lekiem. Dziwi mnie, że tego nie zrobił. No cóż żadne pieniądze nie śmierdzą, a że przy okazji jakiś chory usiądzie na wózku inwalidzkim.. zdarza się.
Moja prywatna porada - Avonex, na bok.
Oczywiście zrobisz tak jak będziesz chciał, lecz jeżeli się zdecydujesz na lekarza ILADS, interferony odpadają.
aleksiej pisze:aczkolwiek nie wierzy w boreliozę bo nie zna testu LTT.

Nie zna, lecz decyduje co będzie dla Ciebie lepsze.
Kolejny " douczony ".
Pozdrawiam.
Wojtek

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-11-04, 19:19

aleksiej pisze:
Co o tym myślicie? Czy macie doświadcznie z jednoczesnym leczeniem immunosupresyjnym i antybiotykiem? Co wg Was przyjaciele było by najrozsądniejsze w tym wypadku?
Osobiście boję się leczenia Copaxonem w tym wypadku.

Pozdrawiam :-)


Na wstępie gratuluję dociekliwości. Kolejny z SM + bb, no tak to nadal mało komu daje do myślenia.. Tyle osób chorych na sm ma także boreliozę. To jakby SMowcy, mieli jakiś przywilej
Myślę, że nawet gdybyś chciał brać abx + interferon, to w niedługim czasie mógłbyś sobie zrobić krzywdę. Skąd byś wiedział (i skąd miałby wiedzieć to lekarz) od czego jest pogorszenie?

Borelioza to dobry trop.

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-11-04, 20:36

Kulka pisze:Myślę, że nawet gdybyś chciał brać abx + interferon, to w niedługim czasie mógłbyś sobie zrobić krzywdę. Skąd byś wiedział (i skąd miałby wiedzieć to lekarz) od czego jest pogorszenie?


Ja byłam na interferonie przez 3 lata -z pogorszeniami i solu co kilka miesięcy. Czasu się nie da cofnąć.
Nigdy z życiu nie zdecydowałbym się na leczenie interferonami mając wyniki boreliozy pozytywne.
Oczywiście twoja decyzja aleksiej ...ale weź pod uwagę nasze doświadczenia. Ja leczę boreliozę teraz, ale mój stan jest bardzo zły ...gdybym miała tą wiedzę 6 lat temu ...Teraz pozostaje walczyć i mieć nadzieję :->
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez keyara, łącznie zmieniany 1 raz.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

aleksiej
Posty: 55
Rejestracja: 2012-06-12, 20:52
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: aleksiej » 2012-11-05, 07:58

Dzięki za rady ;-).
Tajk właściwie to rok temu, gdy zaczynałem avonex, to nie miałem pojęcia o bereliozie. Dopiero jak zaczęło mi się pogarszać, to dochodziłem czym to może być spowodowane. Tak jak pisałem, w postach o przebiegu choroby, że żałuje w ogóle rozpoczęcia takiego leczenia.
Copaxone dostałem z uwagi na nieskuteczność Avonexu i bezwzglednie chcę z niego zrezygnować.
Myslicie, że SM i BB mogą występować jednocześnie? A może SM jest poprostu źle rozpoznaną Boreliozą.

keyara w jakim mieście leczysz Boreliozę?

homag pisze:bez względu na co chorujesz, jeżeli avonex systematycznie pogarszał Twoje chodzenie, powinieneś go odstawić


No własnie też taki temat podnosiłem w rozmowach z neurologiem. Jedyna odpowiedź była, "mogło by być gorzej bez Avonexu, skąd to pan wie", chciałem wcześniej robić rezonans, niż po roku, ale z braku kasy musialem czekać.
Po za tym, ta nie pewność, gdy testy serologiczne wychodzą negatywne.

Miłego dnia :-)

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-11-05, 09:55

aleksiej pisze:keyara w jakim mieście leczysz Boreliozę?


Mam to szczęście, że bliziutko do dr. W w Bytomiu.
Swoją drogą coraz częściej słyszę i widzę dosyć kpiarską reakcję lekarzy różnych specjalności kiedy mówię, że leczę się na Bb u dr. W. :roll:

Jedynie lekarze z "rodziny" nie komentują tego źle i dopóki mam dobre wyniki krwi nie wybijają mi leczenia ILDAS z głowy. :13:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez keyara, łącznie zmieniany 1 raz.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

aleksiej
Posty: 55
Rejestracja: 2012-06-12, 20:52
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: aleksiej » 2012-11-05, 18:10

keyara pisze:Mam to szczęście, że bliziutko do dr. W w Bytomiu.


Chyba wiem o kim mówisz, ja ma do niego daleko, całą Polskę.
Proszę powiedz mi keyara, zgłosiłaś się do niego jak miałaś pozytywne wyniki, czy tylko podejrzewałaś, że trzeba też innym tropem iść?
Leczyłaś się w szpitalu na boreliozę, czy nie? Pomaga Ci leczenie?

Sorry za natłok pytań, ale jestem jeszcze roztrzęsiony jeszcze.

Pozdrawiam! :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez aleksiej, łącznie zmieniany 1 raz.

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-11-05, 18:33

Nigdy bym na to nie wpadła,że mam Bb - zbieg okoliczności tylko.
Nie chcę się powtarzać, kilka stron wcześniej opisałam jak doszło do nowej diagnozy. W skrócie - trafiłam do dr. W po sterydach, 3 latach Betaferonu i leczyłam się w ciemno przez 6 mieś. zanim zrobiłam badanie, które dało wynik pozytywny.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez keyara, łącznie zmieniany 1 raz.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

aleksiej
Posty: 55
Rejestracja: 2012-06-12, 20:52
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: aleksiej » 2012-11-05, 18:37

Dzięki,
Przyznam się szczerze, że duża ilość stron tego wątku nie pozwoliła mi jeszcze ze wszystkim się zapoznać.
SM czy BB, oto jest pytanie.
SM od 2007 r. / BB październik 2012 LTT dodatni.

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-11-05, 18:56

Wiem, wiem - ciężko przebrnąć przez ten wątek - ale jest to kopalnia wiedzy.

Nie leczyłam nigdy Bb w szpitalu - jakoś nie wierzę w tradycyjną metodę.
Zresztą lekarze nie wierzą w metodę ILDAS. :14:
A po tradycyjnym "leczeniu" SM już nie mam ochoty na lekarskie eksperymenty - wolę swoje decyzje - z pełną świadomością zdecydowałam się na leczenie u dr. W ze wszystkimi konsekwencjami. Jak na razie jestem w ciągłym pogorszeniu, ale .... z nadzieją.

Czy ktoś ma wizytę 8.11 ?
Może tym razem się poznamy :mrgreen: Pamiętajcie - mnie proszę kopnąć, bo zazwyczaj patrzę tylko pod nogi :oops:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez keyara, łącznie zmieniany 1 raz.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

aleksiej
Posty: 55
Rejestracja: 2012-06-12, 20:52
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: aleksiej » 2012-11-05, 21:37

keyara pisze:A po tradycyjnym "leczeniu" SM już nie mam ochoty na lekarskie eksperymenty

No ja dlatego tyle o ile zacząłem sam coś czytać i wyciągać wnioski. Nie raz jednak zwłaszcza bez podstawowej wiedzy trudno jest przebrnąć.
Ja pół roku temu byłem u doktora K. w Warszawie. Prawdopodobnie będę u niego się leczył.
Zobaczymy, z SM nie wyszło ;-) to teraz druga szansa z BB, może uda się trafić.

keyara pisze:ale .... z nadzieją

Nadzieja umiera ostatnia też ją mam. :-)

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-11-05, 22:31

Aleksiej..gratulacje..kolejny dociekliwiec i dobrze :-)
Tak jak kulka pisze, masz dobry trop, mając w życiu kleszcze na sobie i teraz dodatni LTT na boreliozę, to już wiesz co masz :)

A u mnie wygląda to tak teraz;

Za 20 dni wizyta, umówiłam się też na EMG mięśni. Generalnie po paru dniach jako takich przyszedł kryzys.

Dalej chwiania podczas chodzenia, mam cały czas bóle nóg i słabość, mrowienia ciała, najgorszy mróz w stopach i dłoniach. Mam wrażenie, że mam zimną krew. Nie pomaga już nic. W akcie desperacji wypiłam 3 lampki wina. Myślałam, że krążenie ruszy, a tu niespodzianka, prawie nic.
Nadwrażliwość na dźwięki wróciła. Już zauważyli, że nerwowa jakaś jestem.

Póki co biorę dalej żeń-szeń, cordyceps, koenzym q10 i jakieś nowe suplementy do picia zaczęłam, co father załatwił..

Nie wiem, co mi dr zapisze po tej przerwie, jakie antybiotyki ale żałuję, że zrobiłam tą przerwę, ale czasu nie cofnę.

Bóle mięśni mam takie teraz, że Tramal nie pomaga, a Nimesil tak średnio.
:13:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 68 gości