SM czy borelioza

[nati_1978]

Jeju zaraz szlag mnie trafi Wiem,że nic nie wiem....Komu do jasne cholery mamy wierzyć!!!!!!????Tylko jedna slowo ciśnie mi się na usta...wrrrrrrrr

[tomakin]

Komu wierzyć? A musisz komuś WIERZYć? Nie możesz samodzielnie ocenić, sprawdzić? Pamiętaj, jeśli będziesz chciała po prostu ludziom wierzyć, w końcu ktoś to wykorzysta, żeby sprzedać Ci "cudowny lek".

Najprostsze kryterium jest takie - jeśli ktoś oferuje Ci coś za pieniądze, podchodź do tego jak do jeża. "Specjaliści" od boreliozy twierdzą, że cały świat medyczny, wszyscy lekarze są w wielkim spisku, a tylko oni mają rację. Co więcej, za GRUBĄ gotówkę są gotowi podzielić się swoją tajemną wiedzą. I nikogo jeszcze co prawda nie wyleczyli, za to setki osób oddaje im pieniądze - i czekają na cud. Jak dla mnie sprawa jest oczywista.

Jak co mogę podrzuć parę badań które jasno wykazały, ile warte jest gadanie speców od ILADS.

[brumm]

tomakin,

na jakich badaniach opierasz swoje wypowiedzi. Podaj proszę referencje do tego omawianego badania, z chęcią poczytam.
Nie będę odnosić sie do pomówień na temat lekarzy ILADS, które tu przedstawiasz. BTW jeśli masz jakieś dowody oszustwa, proponuje powiadomić odpowiednie organy ścigania. Odniosę sie, do bardziej merytorycznych wątków.
Zaznaczę na wstępie, ze sama jestem sceptycznie nastawiona do metody ILADS, ale nie kwestionuje jej, bo brak mi zaplecza w postaci wysoko specjalistycznej wiedzy medycznej. Jednak, z kilku powodów nie zgodzę sie z Tobą, co do braku korelacji miedzy objawami SM i neuroboreliozy, bo ten rodzaj infekcji należy omawiać.
Łatwość z jaką wydaje sie diagnozę SM jest zadziwiająca. W trakcie mojej diagnostyki, minimum 3 lekarzy zakaźników, wmawiało mi SM, pomimo wysoce dodatniej ELISY i równie silnie dodatniego WB. Wmawiał mi też stwardnienie neurolog, nie mając pełnych wyników badań. Żaden z wymienionych specjalistów nie miał zaplecza merytorycznego, uprawniającego go do szafowania tą diagnozą, a jednak to robili. Jest to jednoznaczne z tym, ze, niestety ale wielu lekarzom brakuje kompetencji, a mimo to wykonują swój zawód, stawiając błędne diagnozy. Od internistów poczynając na neurologach kończąc.
Pacjenci seronegatywni istnieją. Seronegatywność występuje w wielu zakaźnych jednostkach chorobowych, nie tylko w chorobach odkleszczowych. W boreliozie ok 30% chorych ma ujemne wyniki testów, mimo aktywnej choroby - informacja potwierdzona przez moja neurolog, nie związaną z ILADS, wierząca w metody IDSA.
Ta sama Pani Doktor, prowadząca SM-owcow w jednym z największych warszawskich ośrodków miła kilka przypadków wieloletniego stwardnienia, które okazywało sie BB (wg zaleceń IDSA).
Zestawiając fakty, które przytoczyłam i wiele innych, nadrozpoznawalność SM w populacji jest nieunikniona i jest faktem. Jaki odsetek błędnych diagnoz występuje w populacji chorych na stwardnienie, tego nie wie nikt.
Tak, jak już pisałam nie neguje, ani nie wychwalam żadnej z metod leczenia. Nie masz jednak prawa kwestionować zasadności podjęcia któregokolwiek leczenia przez forumowiczów. Każdy przypadek jest indywidualny, każdy ma swój rozum i podejmuje własne decyzje, jak sie leczyć i u kogo.

BTW Ani SM ani Borelioza nie są chorobami śmiertelnymi. Obniżają znacząco jakość życia, ale nie powodują zgonów.

[Leolin]

Brumm, to jak leczysz boleriozę?

[brumm]

Brumm, to jak leczysz boleriozę?

Jestem po 3 tygodniowym leczeniu biotraxonem. Bezpośrednio po wyjściu ze szpitala mój stan sie pogorszył, nasiliły sie objawy. Moja neurolog twierdzi, ze mają prawo utrzymywać sie do 6 miesięcy. Na razie planuję, poczekać do rezonansu, który mam w styczniu i zobaczę, jak wygląda sytuacja w zwojach Być może rozpocznę leczenie ILADS, ale raczej nie będę sie leczyć kilka lat. Na chwilę obecną czuję się dobrze, normalnie funkcjonuje i to jest dla mnie najważniejsze.
Nie zrozumcie mnie źle, nie kwestionuje przewlekłej antybiotykoterapii. Stosuje się ja w wielu jednostkach chorobowych w tym odkretkowych ( czyli takich jak Borelioza), np kile, rzeżączce, gruźlicy, czy zapaleniach kręgosłupa, a nawet trądziku. Tak na logikę w przewlekłej boreliozie tez może być zasadna. Jednak, uważam, że jeśli leczenie trwa bardzo długo i nie przynosi wymiernych efektów obniżając jakość życia (podporządkowanie sie reżimowi brania tabletek, przeznaczanie sporej sumy na leki, etc), nie warto kontynuować. Przynajmniej ja bym tego nie ciągnęła. Takie jest moje zdanie.
Na szczęście każdy z nas ma własny rozum ma prawo samodzielnie podejmować decyzje dotyczące jego życia. Leczyć sie w taki sposób i tak długo, jak ma ochotę i na co ma możliwości.

[nati_1978]

Sama leczę się już dwa lata i 9 miesięcy wg ILADS - i sama nie wiem co robić...wszystko mnie denerwuje...jakieś 3 lata temu byłam pewna,że nie mam SM tylko bb...w ciągu leczenia mialam dwa rzuty SM...Było już super - chodziłam na obcasach...ale to było...teraz nie jest źle - ale też nie jest super....Mam zacząć brać biotrakson dożylnie przez może trzy miesiące....może mmi sie polepszy....mam w głowiesame pytajniki iprawie ani jednej odpowiedzi...serce mówi co innego niż rozum....

[Leolin]

czyli antybiotyki w szpitalu dostawałaś?


HEJKA:)


ja narzie nie mam zadnej diagnozy tylko mętlikw głowie:(

mam 4 zmiany w głowie w nietypowych miejscach dla sm- opisane przez radiologa jako naczynipochodne mozliwe,że poniedokrwienne- moja neurolog je obejrzała i powiedziała,ze inaczej się śweca niz smowe........i ze to pewnie wynik migren z aurami....a ja nie wiem czy wierzyć w to czy nie....kazała sie zbadać w kierunku Boleriozy- takie badnaia miałam 2 razy WB- 2 razy negatywna, ale prażek p 31 pozytywny- raz w igm, raz w igg.......

jednej rzeczy nie rozumiem- jak oni to widzą czy to demilizacja czy naczyniopochodne? dlaczego jendym stwierdzaja od razu dem. a innym mówią,ze naczynipochodne, a jeszcze innym,że albo takie albo takie:(

edytuję- mam tężyczkę napewno jeśli chodzi oc horoby zwiazane z ukł.nerwowym...

[brumm]

czyli antybiotyki w szpitalu dostawałaś?


HEJKA:)


ja narzie nie mam zadnej diagnozy tylko mętlikw głowie:(

mam 4 zmiany w głowie w nietypowych miejscach dla sm- opisane przez radiologa jako naczynipochodne mozliwe,że poniedokrwienne- moja neurolog je obejrzała i powiedziała,ze inaczej się śweca niz smowe........i ze to pewnie wynik migren z aurami....a ja nie wiem czy wierzyć w to czy nie....kazała sie zbadać w kierunku Boleriozy- takie badnaia miałam 2 razy WB- 2 razy negatywna, ale prażek p 31 pozytywny- raz w igm, raz w igm.......

jednej rzeczy nie rozumiem- jak oni to widzą czy to demilizacja czy naczyniopochodne? dlaczego jendym stwierdzaja od razu dem. a innym mówią,ze naczynipochodne, a jeszcze innym,że albo takie albo takie:(

Hejka
Tak, spędziłam 21 upojnych dni w zakaźnym. Kroplówki 2g/dobę.

Nie wiem, jak oni odróżniają zmiany demielinizacyjne od naczyniopochodnych. Raczej potrzeba wprawionego oka i czułego sprzętu. Na pewno prążki oligoklonalne w płynie są potwierdzeniem, ze zmiany w MRI maja charakter demielinizacyjny, a nie naczyniopochodny.


nati_1978, skoro polepszało Ci sie po abaxach, tak że mogłaś normalnie funkcjonować, to raczej Twoje leczenie ma sens. Co teraz bierzesz?

[Leolin]

mi nikt punkcji nie proponuje:( ani potencjałów, ani żadnych innych badan w kierunku sm..

a zawsze leczenie odbywa sie w szpitalu?Dlaczego?.

[nati_1978]

nati_1978, skoro polepszało Ci sie po abaxach, tak że mogłaś normalnie funkcjonować, to raczej Twoje leczenie ma sens. Co teraz bierzesz?

Tak to prawda -ale równie dobrze mogła to być remisja..eh szkoda słów.Aktualnie biorę 2x2 doxy 1 x klabax i pulsy z tyni....

[brumm]

mi nikt punkcji nie proponuje:( ani potencjałów, ani żadnych innych badan w kierunku sm..

a zawsze leczenie odbywa sie w szpitalu?Dlaczego?.

Leczenie nie musi odbywać sie w szpitalu. Większość pacjentów ILADSowych leczy sie ambultoryjnie lub wręcz przyjmuje kroplówki w domu. Jednak trudno jest znaleźć punkt w którym zrobią kroplówkę/wlew i jest to dosyć kosztowne.
Mi luxmed odmówił ambulatoryjnego leczenia, więc położyłam sie na oddział. Do tego jestem uczulona na peniciline, a biotraxon jest pochodną. Występowało u mnie ryzyko krzyżowej reakcji alergicznej, która mogła sie manifestować od wysypki do wstrząsu

[anula;)]

Mam wizytę u dr.W 11.04 zobaczę co znowu mi zaaplikuje. Trochę jego spokojne wręcz lapidarne podejście mnie stresuje -ale skoro są szanse to niech sobie będzie zwięzły i małomówny.
Co prawda stwierdzenia po 10 mieś leczenia w stylu -"a to jednak by wskazywało na boreliozę " są przerażające -jakby sam nie wierzył ,że idziemy w dobrym kierunku. :1:

...Ja przepraszam...ale odkad przeczytałam (kilka miesiecy temu) powyzsze zdanie- to ciagle dźwieczy mi ono w uszach....bo... co dr W . w takim razie....leczył? .. przez te kilka miesięcy ...

Jakkolwiek... powodzenia w podejmowaniu mądrych(!) decyzji... wszystkim życzę

[Karusiap]

tomakin to forumowy trol z gazety. Po pierwsze - mąż Basi Bagnowskiej żyje! Po drugie, z tego co czytałam, na wózek wsadzili go neurolodzy. Reszty wypocin tamakina nawet nie chce mi się komentować

[aleksiej]

.w ciągu leczenia mialam dwa rzuty SM

nati_1978 czy podczas pogorszenia brałaś sterydy? Jak się czułaś?
Ja osobiście po sterydach czuje się dobrze przez parę dni, a potem coraz bardziej mi się pogarsza.

Do tego jestem uczulona na peniciline, a biotraxon jest pochodną.

brumm Nic złego się nie działo podczas podawania antybiotyku?
Też jestem uczulony na penicyliny i rozmyślam nad moją strategią przyszłego leczenia.

Pozdrawiam!

[tomakin]

tomakin,

na jakich badaniach opierasz swoje wypowiedzi. Podaj proszę referencje do tego omawianego badania, z chęcią poczytam.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11345216

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12893393

tu jest niezłe:

http://cid.oxfordjournals.org/content/2 ... f_ipsecsha

90% pacjentów z neuroboreliozą całkowicie wyzdrowiało po 9-17 dniach doustnej doksycykliny w dawkach 200-400 mg. Żaden z tych 90% nie miał żadnych powikłań ani nic. Jak to się ma do zapewnień oszustów, że bez kilku miesięcy kilkanaście razy silniejszych dawek choroby nie da się opanować?

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... 7123450202

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12821734

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17928580

Nie będę odnosić sie do pomówień na temat lekarzy ILADS, które tu przedstawiasz. BTW jeśli masz jakieś dowody oszustwa, proponuje powiadomić odpowiednie organy ścigania.

W Polsce? Piszesz poważnie? W Polsce lekarz który traci uprawnienia jest jak Yeti - każdy słyszał, nikt nie widział. Każdy zna przynajmniej kilka przypadków z własnego otoczenia, gdy błąd lekarski kogoś kosztował zdrowie lub życie (jeśli dobrze zrozumiałem, sama jesteś takim przypadkiem - zgłosiłaś sprawę do prokuratury?). W normalnym kraju takie przypadki kończą się odebraniem uprawnień. U nas jak jest, każdy widzi.

Jednak, z kilku powodów nie zgodzę sie z Tobą, co do braku korelacji miedzy objawami SM i neuroboreliozy, bo ten rodzaj infekcji należy omawiać.
Łatwość z jaką wydaje sie diagnozę SM jest zadziwiająca. W trakcie mojej diagnostyki, minimum 3 lekarzy zakaźników, wmawiało mi SM, pomimo wysoce dodatniej ELISY i równie silnie dodatniego WB. Wmawiał mi też stwardnienie neurolog, nie mając pełnych wyników badań. Żaden z wymienionych specjalistów nie miał zaplecza merytorycznego, uprawniającego go do szafowania tą diagnozą, a jednak to robili. Jest to jednoznaczne z tym, ze, niestety ale wielu lekarzom brakuje kompetencji, a mimo to wykonują swój zawód, stawiając błędne diagnozy. Od internistów poczynając na neurologach kończąc.

No jasne, że tak. W innych gałęziach medycyny jest podobnie. Prowadzę forum medycyny alternatywnej, gdzie niby powinienem zajmować się takimi rzeczami jak dieta i witaminki, ale w praktyce co chwilę poprawiam błędy lekarskie - niekiedy takie, jakich powstydziłby się nie tyle student pierwszego roku medycyny, co w ogóle maturzysta. Ale mówimy teraz o oszustach z ILADS, a nie o polskich lekarzynach którzy mają zerowe kompetencje.

Pacjenci seronegatywni istnieją. Seronegatywność występuje w wielu zakaźnych jednostkach chorobowych, nie tylko w chorobach odkleszczowych. W boreliozie ok 30% chorych ma ujemne wyniki testów, mimo aktywnej choroby - informacja potwierdzona przez moja neurolog, nie związaną z ILADS, wierząca w metody IDSA.

Najpierw piszesz, że polscy lekarze tak znają się na medycynie, jak krowa na gwiazdach (co bardzo często jest prawdą), a potem stwierdza coś z siłą faktu, powołując się na opinię polskiego lekarza. Standardem w normalnych placówkach (w tym w niektórych w Polsce) jest test WB z płynu mózgowo rdzeniowego. Wtedy czułość western blota z dodatkową Elisa / WB z krwi przekracza 90%. A w przypadku wątpliwości zawsze można zrobić prowokację antybiotykiem, wtedy w ciągu miesiąca pojawi się seropozytywność w klasie IgM.

Ta sama Pani Doktor, prowadząca SM-owcow w jednym z największych warszawskich ośrodków miła kilka przypadków wieloletniego stwardnienia, które okazywało sie BB (wg zaleceń IDSA).

Nikt nie pisze, że takich przypadków nie ma. Jasne, że są. Mógłbym ciekawsze przypadki przytoczyć z moich osobistych doświadczeń, no ale żyjemy w takim kraju w jakim żyjemy. Ale cały czas sprawa dotyczy polskich specjalistów od ILADS, którzy po pierwsze u każdego ze stwardnieniem widzą 100% pewną boreliozę, po drugie jako jedyny lek widzą kilka lat terapii potwornie wyniszczającej organizm, po trzecie wreszcie - w przypadku braku jakiejkolwiek pozytywnej reakcji na leczenie namawiają do kontynuowania.

Tak, jak już pisałam nie neguje, ani nie wychwalam żadnej z metod leczenia. Nie masz jednak prawa kwestionować zasadności podjęcia któregokolwiek leczenia przez forumowiczów. Każdy przypadek jest indywidualny, każdy ma swój rozum i podejmuje własne decyzje, jak sie leczyć i u kogo.

Nie tylko mam prawo, ale i obowiązek. Są terapie o dyskusyjnej skuteczności, np zabiegi poprawiające przepływ krwi. Spoko, niech będą, niosą ryzyko, są kosztowne, czasem pomagają, czasem nie. Są terapie eksperymentalne, które miały jakaś wykazaną skuteczność. No niech ludzie próbują. Ale są też zwykłe próby okłamania ludzi, żeby wyciągnąć z nich kasę, wykorzystując fakt bardzo słabej znajomości medycyny i w ogóle biologii wśród chorych. Tu zalicza się homeopatia, zalicza się też ILADS. Moja wiedza pozwala mi ocenić to, co robią "lekarze" specjalizujący się w ILADS i po prostu widzę, że to jest zwykłe, pospolite oszustwo.

BTW Ani SM ani Borelioza nie są chorobami śmiertelnymi. Obniżają znacząco jakość życia, ale nie powodują zgonów.

Borelioza jest chorobą jak najbardziej śmiertelną, na szczęście mamy antybiotyki, gdyby nie one to ho ho... Kiedyś Sanepid publikował zgony w Polsce z powodu schorzeń, borelioza rocznie kosiła bodajże kilkaset. Oczywiście mowa tutaj o prawdziwej boreliozie, nie internetowej. To paskudztwo potrafi zrobić w kilka tygodni kalekę ze zdrowego człowieka - dokumentnie zniszczyć stawy, serce czy mózg.


Ufff... długaśny post, prawdę mówiąc trochę nie mam czasu na przebijanie się przez forum i kopanie się z koniem, czyli z fanatykami spod znaku ILADS (to nie było do Ciebie, tylko do niektórych którzy tu pisują, vide karusiap - znana postać...). Mam sporo roboty, zajmuję się nie tylko SM, ale także wieloma innymi schorzeniami, do tego życie osobiste, praca, rozrywka - naprawdę nie mam za bardzo czasu wyszukiwać badań, tłumaczenie i szarpaninę.