SM czy borelioza

[nati_1978]

Kochana może to jednak rzut ?Ja róznież miałam załamanie...Zrobiłam rezonans i wyszły nowe,zapalone ogniska demienilizacyjne...Wzięłam solu - nie rezygnując z abxów - teraz jest w miarę ok...

[gotye]

Siemanko ludziska!
Co u Was?
Dawno mnie tu nie było... tony abx robią swoje - MEGA herx
Od dwóch tygodni jestem na biotraksonie - 2g dożylnie od pon do pt. Do tego azitrox i tyni
Niedowład wszedł na prawą nogę (wcześniej była tylko lewa połowa ciała), w ruch poszła kula, będę ubiegać się o stopień niepełnosprawności (a pomyśleć, że rok temu chodziłam na ściankę wspinaczkową i biegałam...), stałam się dyslektykiem, zawroty głowy, totalne osłabienie, depresja na maksa i mnóstwo innych dolegliwości.
Codziennie 3 godziny spędzam w przychodni - najpierw kroplówka potem kontrola u lekarza. W poniedziałek badania kontrolne; z miesiąca na miesiąc morfologia i enzymy wątrobowe są coraz gorsze; ciekawe jak po tym biotraksonie będzie (czy dużo gorzej?). Moja lekarka z przychodni będzie się kontaktować z zakaźnikiem w poniedziałek w sprawie leczenia, dowiem się w poniedziałek co ustaliły. Niestety ze względu na herxy dalsze leczenie stoi pod znakiem zapytania...
Ostatnie 4 miesiące spędziłam na ciągłych wizytach u lekarzy (internista, zakaźnik, neurolog, kardiolog), na badaniach, zaliczyłam szpital. Mam już na prawdę dosyć tego wszystkiego. Opuszczam mnóstwo zajęć na uczelni, jestem totalnie w tyle, w czarnej dupie. Przede mną jeszcze co najmniej 3 lata leczenia...
WYŚLIJCIE MI TROCHę SIŁY NA NASTęPNE DNI!!!

[Karusiap]

gotye, w tym wszystkim jest jedna bardzo pozytywna rzecz - wiesz, że masz boreliozę i że właściwie ją leczysz, antybiotyki które bierzesz działają, zabijają bakterie. Im więcej tego wytłuczesz, tym mniej tego będzie. Trzymaj się, niech dodadzą Ci siły osoby, które z takiej czarnej dupy wyszły, jest ich trochę. Ty będziesz następny i tego Ci naprawdę życzę z całego serca, chociaż znamy się tylko trochę z forum

[szylkretowa]

gotye przesyłam dużo dobrej energii!!!!!!! Na leczeniu niestety się pogarsza, niedowłady mogą się odnawiać, w zasadzie tajemnica co może być, ale ważne że wiesz co leczysz!

A ja mam pytanie.. odnośnie niestabilności, chodu, stania...kto taki objaw miał/ma ? Jakie abxy mu pomogły na to?? Na jakich była poprawa ..?

[Raphael]

Jeśli chodzi o problemy z chodzeniem to u mnie zaczęło się przed rozpoczęciem leczenia, w tej chwili widzę lekką poprawę, ale czy to dzięki antybiotykom, czy samo przechodzi tego nie wiem. Ostatnio kolega mi powiedział, że chodzę jak pijany Biorę teraz Duomox i azitromycynę.

[Sabri]

gotye przesyłam ci
dużo pozytywnej energii

i masę uśmiechów
aby nie wpadło ci do głowy poddać się

[szylkretowa]

Przeglądałam moje stare notatki z obserwacji na abx i doszłam do wniosku, że nasilenie tego zarzucania podczas chodzenia czy zarzucania do tyłu jak stoję ..przyszło na Doksycyklinie i zostało Co jakiś czas się pojawia, niby idę normalnie, ale ludzie widzą, że jakby lekko pijana i jak stoję to mnie znosi do tyłu, że trzeba się przytrzymać.
Ciekawe czy jak teraz wrócę po ponad 4 miesiącach na abxy to czy się jeszcze bardziej nasili.

[niusiek84]

gotye musisz być dzielna.
Mego pozamiatało 200 mg doksy - zaczął chodzić wtedy z kulą, chodzi do dziś tj. prawie 15 m-cy leczenia, ale Jemu w zasadzie zawsze szło w nogi, to był główny problem. Także nie jest źle. Tym ardziej, że mimo kuli, są pozytywne efekty.

Aktualnie herks 2-dniowy. Mega . Łacznie z psychicznym , eh .
Jest teraz na biotraksonie 20 wlewów poszło, coś się chyba dopiero rozkręca z tymi herksami, jeden plus, że po tylu m-cach leczenia, są one krótsze, ale bardziej intensywne niestety..
No pobluzgałabym sobie, ale jeszcze poczekam. Może jutro wszystko odpuści .

[joanka]

Zapomniałam napisać, że wyjątkowo silna reakcja nastąpiła z ViSE i śladowa z p100 w Western-Blocie w klasie IgG - co o tym sądzicie?, bo macie większe doświadczenie - a do wizyty u dr "W" jeszcze trochę

[szylkretowa]

joanka -- VisE Wysoce specyficzny. Głównie późna faza boreliozy, ale może też występować na początku zakażenia.
p100- p100 (p83; p94) Wysoce specyficzny. Charakterystyczny dla etapu III (późna borelioza)

Od jutra wracam po przerwie do leczenia, jutro zacznę Metronidazol, a od wtorku Biotrakson dożylnie i Doksy.
Mam nadzieję, że szybko głowa będzie wracać do normy i się wyciszy.

[joanka]

Czyli jak mniemam (tylko w moich przypuszczeniach) gdyby to było Sm, śladu po boreliozie w Western Blocie by nie było. Skoro się pojawiło i to dopiero po antybiotykach , to jest szansa, że to borelioza ( ja pierdziu -...zamienił stryjek siekierkę na kijek )- ha,ha,ha - diagnoza po prawie 15 latach, ciekawe kiedy dziabnął mnie kleszcz, w dzieciństwie?

[aleksiej]

hej,
Trzymam za wszystkich kciuki.
U mnie sajgon diadnostyczno-lekrzowy właśnie się wyciszył. Konsultowałem się między innymi z immunologiem, która ma się wypowiedzieć na temat ewentualnego leczenia copaxonem przy infekcji bakteryjnej, konsultowałem się z lekarzem od chorób zakaźnych leczącym zgodnie z ogólnie akceptowalnym nurtem medycznym i konsultowałem się z lekarzem leczącym wg ILADS.

Wnioski.
Immunolog kazała zrobić badania poziomu immunoglobulin, aby ocenić moją odporność. Po tym co jej powiedziałem, nie naprowadzała mnie na jedyną słuszną drogę. Próbowała jednak podpowiadać, że zdiagnozował mnie na SM wybitny specjalista i on nie mógł się pomylić, aczkolwiek diagnostyka była dość dziwna. Obiecała mi, że jak się umówimy następnym razem (np po około 2-ch tygodniach) to porozmawiamy o wpływie leczenia copaxonem na mój organizm. Musze zamknąć temat badań, które mi zleciła i się do niej wybrać - (czas wizyty około 50 minut, przewidzianie było 20 minut.

Lekarz zakaźnik tradycyjny dał mi doksy na 2 tygodnie, pocżatkowo 200 mg, a potem po 100 mg. Powiedział, że na 100% mam SM. BB wg niego to inny temat, który leczy się szybko i łatwo. Po przedstawieniu mu paru artykułów na temat diagnostyki BB i na temat neuroBB, stwierdził , że czeka mnie długa droga, ale na pewno mam SM. Zresztą diagnozował mnie wybitny specjalista. Czas wizyty około 15 minut.

ILADS. Mam neuroBB. Najlepiej abym znalazł kogoś kto poda mi biotrakson. Z uwagi na moją, z czasów dzieciństwa, nadwrażliwość na penicyliny - dostałem na początek następujący zestaw: doksy 400 mg, azitrox 500 mg co drugi dzień, no i metronidazol 1000 mg przez 3 następujące po sobie dni w tygodniu. Taki zestaw mam na 2 m-ce na chwilę obecną. W międzyczasie mam zrobić sobie domięśniowo 4 zastrzyki z biotraksonu, aby poznać moją reakcję. Jeśli będą dobrze reagował na antybiotyki, to mam właczyć copaxone do leczenia, który podobno działa dobrze na układ nerwowy. Interferon (avonex), który brałem przez ostatni rok był prawdopodobnie przyczyną nagłego mojego fizycznego i zdrowotnego zjazdu, nie można podawać interferonów przy BB. Czas wizyty około 75 minut.

Ogólnie jestem przerażony. Dziś wykupiłem recepty. Od jutra zaczynam. Mam pełno obaw jak zareaguję, czy nagle nie zaniemogę, czy będą zdolny w czasie leczenia do pracy. Niestety leczenie jest kosztowne i nie mogę sobie pozwolić na nie pracowanie, a każdy dzień nieprzepracowany to mniej kasy.
Mam obawy także co do skutków długofalowych, np grzybicy. Mam nadzieję, że uda się dotrzymać diety i rygoru leczenia.

pozdrawiam wszystkich

[joanka]

Bardzo przejrzyście to aleksiej opisałeś - a teraz jeśli pozwolisz moje wnioski - może ciut, ciut pomogą
-lekarze przeważnie stawiają rozpoznanie w oparciu o wyniki badań. Neurolodzy wiedzą o istnieniu boreliozy - przeważnie przy różnicowaniu z Sm, robią przesiewową Elisę ( o jej wiarygodności nie będę mówić, wiemy to wszyscy) - jeśli Elisa jest ujemna to boreliozy nie ma, czyli jest Sm - i jest to proste jak drut, niezależnie od tego kto to rozpoznanie stawia -zwykły lekarz neurolog czy profesor. Jeśli przez przypadek Elisa jest dodatnia to wtedy odsyłają do zakaźników. No to jest w miarę proste. Czasami zrobią jeszcze jak się ktoś upiera Western-Blot. I te dwa badania dla neurologów i zakaźników się liczą - bo należą do standardów przyjętych przez medycynę w Polsce, w diagnostyce boreliozy ( a standard wg mnie w Polsce - to coś co można wykonać pacjentom w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego, reszta jest ponad standard, czyli jest za droga i w ramach ubezpieczenia się tego nie robi - czyli ewentualnie przyjmuje do wiadomości, ale zupełnie się z tym nie liczy). Skoro jednak istnieją badania lepsze czytaj droższe i bardziej skuteczne to powoli zaczyna się przyjmować ich wyniki do wiadomości ( nie dalej jak wczoraj czytałam pracę prof. Gabrysza z wrocławskiej kliniki chorób zakaźnych, który opisuje WSZYSTKIE badania, ich plusy i minusy-czyli przyjmuje istnienie takich badań jak LUAT, PRC, LTT do wiadomości - co więcej znajduje ich plusy ( minusy głównie cenę też:).Reasumując :rozpoznanie sm masz z 2007 roku,ltt z 2012 -jakim cudem nawet Wybitny neurolog (zakładając że w 2007 miałeś robiony Elisa i był ujemny) mógł postawić inną diagnozę? (czy wybitny specjalista neurolog widział teraz twoje badania na bb?) Przeprowadzono podstawowe badania (wyszły tak nie inaczej), wykonano diagnostykę różnicową ( niestety taką a nie inną) i w oparciu o to postawiono rozpoznanie. Mnie też diagnozował wybitny specjalista, krajowy konsultant do spraw neurologii ( już wyżej się nie dało ) prof Kwieciński teraz śp i powiedział, że jak 10 lat się nic nie będzie działo to mogę zapomnieć o Sm i co? d...pa -pomylił się -każdy się może pomylić, bo jest tylko człowiekiem-dla mnie akurat na plus się pomylił, bo im więcej czasu upływało tym bardziej byłam spokojna
-bb jest stosunkowo nowa i mało poznana ( a to czego się nie znamy tego się boimy - i to dotyczy równiez lekarzy), mamy po prostu pecha, że żyjemy tu i teraz, a nie np. za 100 lat
-są takie książki "triumf chirurgów" i "stulecie chirurgów", autora niestety nie pamiętam -kapitalnie beletrystycznie napisane, tak dla laika , warto przeczytać, polecam -dla mnie konkluzja po przeczytaniu jeśli chodzi o medycynę jest jedna - na początku odkrycia wszystko co nowe jest bee, trzymajmy sie lepiej starego w myśl zasady "lepszy stary wróg niż nowy"- książki co prawda dotyczą XVIII i XIX wieku - teraz jeszcze dochodzi do tego wszystkiego potęga koncernów farmaceutycznych - bardziej dochodowe jest wcisnąć choremu lek za 10.000 pln niż antybiotyk za 3,50 na ryczałt. A wszystkie wstępne badania nad lekami prowadzą koncerny farmaceutyczne, na logikę wiadomo, że dalej badać będą tylko co co IM przyniesie zyski
-interferony nie leczą tylko zmniejszają ilość rzutów o 30% u 30 % chorych -(badania bodajże francuskie i szwajcarskie, o ile dobrze pamietam) czyli tak z grubsza matematycznie licząc -jedna trzecia z jednej trzeciej to jest około 10 %-czyli odpadnie jeden rzut na 10 patrząc na ogół chorych
-też stoję przed takim dylematem jak ty -abaxy czy interferon?-dziś mam wizytę u lekarza ILADS, po wizycie i omówieniu badań napiszę co zdecydowałam

[szylkretowa]

Masakra..mi Elisa i Western Blot ujemne wychodziły, a diagnozowali mnie parę lat na SM - z objawów plus demielinizacji i potencjałów wzrokowych.
A jak zaczęłam antybiotyki próbnie i zrobiłam badanie LUAT to wyszła dodatnia borelioza, prawdopodobnie też koinfekcja, a ugryzienie było w nogę, rok przed objawami, tyle że prawdopodobnie w Afryce mogła mnie mucha końska ugryźć, których tam było sporo.
Mój stan z roku na rok pogarszał się, tradycyjnie jak w boreliozie zaczęły wysiadać kolejne narządy, tu cały czas układ neurologiczny szalał, do tego problemy hormonalne, dziwne, ginekologiczne, psychiczne, w tym roku serce się odezwało.
Wiem, że idę dobrym tropem tępiąc na nowo to badziewie, ale wiem ile wysiłku to kosztuje Teraz już nie ma wyjścia, albo dalej się leczyć albo zostać na takim samym poziomie, co jest i czekać na smierc chyba
a jak się już ruszy borelkę to trzeba ją tępić, zaleczyć, a później dbać o odporność itp..
Nie ruszana borelka robiła co jakiś czas objawy..ale dopiero leczenie dało mi do wiwatu co to jest tak naprawdę

A panowie zakaźnicy nie mają absolutnie wiedzy na temat chorób tych wszystkich.
Według nich jestem zdrowa, tzn według jednego w sądzie biegłego, który mnie badał- ma pani inne choroby, niech se pani ich poszuka, a dodatni wynik zanegował No cóż, bo nie było to badanie ukochanej Elisy czy Western Blota. Zamiast iść z nurtem do przodu to oni dalej siedzą i nic nie robią, a później takie cyrki z diagnozami..
Aha no i mam leczyć SM Może i mam ..ale ja wierzę, że mam bb, bo takie dość nietypowe objawy miałam przez te lata jak na SM
Neurolog w sądzie oczywiście badał mnie jako..chorą na SM, ot paranoja
Ale w sądzie to się z reguły kłamie

[joanka]

a diagnozowali mnie parę lat na SM z objawów plus demielinizacji i potencjałów wzrokowych.

I diagnozę Sm jak mniemam postawili?
Tylko mnie jedno dziwi-lekarze to jakby całkiem niegłupie ludzie , ciężkie studia pokończyli i tak dalej, ja rozumiem, że w ramach NFZ na wiele nie można liczyć, ale wystarczy, żeby chociaż podpowiedzieli, że istnieje możliwość dodiagnozowania się prywatnie ( ja do wszystkiego doszłam sama w oparciu o internet i fora), fakt że my interesujemy się jedną chorobą, która nas dotyczy, ewentualnie innymi, które mogą dawać takie same objawy-zaś taki neurolog ma tych chorób od licha i ciut, ciut i chorych na inne choroby też i to mogę zrozumieć
-ja jak patrzę wstecz to też miałam różne durnowate objawy, ale wyszłam z założenia, że jak "nie boli bardzo" to nie ma czym sobie głowy zawracać i innym przy okazji też.
Miałam niby pójść do lekarza i powiedzieć, że mi się od czasu do czasu język zapada? Nie boli, nie piecze, nie drętwieje, a się zapada -normalnie by mnie do psychiatryka wysłał, że mu głowę zawracam. Nocne poty to miałam takie, że wstawałam piżamę przebierać a i pościel trzeba było zmieniać -wymyśliłam menopauzę, hormony nawet zrobiłam i co ?-w normie , a ze mnie w nocy jak się lało, tak się lało, były okresy, że włosy mi garściami wychodziły-powyłażą i przestaną , biodra bolały, kręgosłup "o jezu a kogo nie boli, pms to i się tak czasowo rozszerzył, że 2 tygodnie sama ze sobą nie mogę wytrzymać-a resztę rodziny to normalnie podziwiam , upiorne bóle głowy-rano ketonal i po krzyku, rączki i nóżki w nocy zdrętwiały?-"o matko widocznie je krzywo ułożyłam" i gdybym w internecie nie przeczytała, że to m.in mogą być objawy boreliozy, w życiu bym na to nie wpadła, że to w ogóle jakaś choroba może być + dopiero jak pierdzielnęło z grubej rury
-w ramach dowcipu dodam, że mi kiedyś zdrową nogę w gips wpakowali, a złamaną zostawili -dobrze, że to nie była amputacja kończyny

A coś Ty w sądzie robiła?, bo ja tak tu trochę nowa jestem, nie wszystko ogarniam ( ile mogę czytam posty do tyłu, ale wszystkiego nie da rady -czasu za mało