SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-22, 16:08

gdzie niby coś pisałem na forach dzieci autystycznych?

uczestniczę w dwóch forach (i oprócz tego mam dwa swoje), jak widać tutaj napisałem niecałe 160 postów przez 5 lat, na drugim jeszcze mniej. No ale stosuj ad personam, gdy nie ma możliwości zbicia faktycznych argumentów, stosuj.

A o swoim gabinecie myślałem, dziękuję. Nie myślałaś żeby zacząć studiować grę na flecie, albo język japoński, jeśli już zadajemy losowe pytania?

brumm
Posty: 79
Rejestracja: 2012-05-22, 17:47
Lokalizacja: z miasta

Postautor: brumm » 2013-03-22, 17:33

tomakin pisze:
A o swoim gabinecie myślałem, dziękuję. Nie myślałaś żeby zacząć studiować grę na flecie, albo język japoński, jeśli już zadajemy losowe pytania?


Skoro myślałeś o gabinecie, to pytanie losowe nie jest. Błąd logiczny w rozumowaniu...

tomakin, masz wiele racji w swoich wypowiedziach, np odnośnie zdrowego sposobu żywienia. Przeraza mnie jednak Twoja wiara w nieomylność, brak otwartości na argumenty...
Rozumiem, ze przeczytałeś CAŁY Internet, posiadasz wiedzę na temat WSZYSTKICH toczących się badań klinicznych, a także w temacie eksperymentów medycznych ( to, że tak naprawdę wiesz niewiele o badaniach udowadniałam Ci już wcześniej...), ale wstrzymaj się trochę ze swoimi nieznoszącymi sprzeciwu postami, bo mogą one zaszkodzić...

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-22, 18:11

Powiedzmy, że posiadam wiedzę na temat kilkudziesięciu przeprowadzonych badań klinicznych boreliozy układu nerwowego. W zasadzie wszystkich, jakie przeprowadzono. Jak bardzo przerażające by to dla Ciebie nie było, tego naprawdę nie ma dużo, raptem kilkadziesiąt sztuk. Przerażać Cię może również to, że wszystkie dały ten sam wynik. Krótka terapia leczy boreliozę, długa nic nie daje. Wiem, że to jest dość przerażające dla kogoś, kto wierzy w coś co nie istnieje, ale borelioza układu nerwowego naprawdę jest bardzo dobrze przebadaną chorobą i tu nie ma miejsca na żadne niedomówienia.

Posiadam też wiedzę dotyczącą użytkowników tego forum (i kilku innych miejsc dotkniętych obłędem boreliozowym). Gdyby ktokolwiek mógł mieć jakiekolwiek wątpliwości, starczy popatrzeć na statystykę wyleczeń - zero, zero, zero, zero, zero, zero. Nikt się nie wyleczył, dosłownie nikt, nie licząc kuriozalnych przypadków takich jak ten wyżej - gdy pomylono przewlekłe zapalenie zatok dające typowe, oczywiste objawy najpierw ze stwardnieniem rozsianym, potem z boreliozą.

A że na stronkach o boreliozie piszą co innego? Co za problem zrobić stronkę na której coś pisze...

Specjalnie dla Ciebie:

http://borelioza.vegie.pl/dowod.html

Włala!

ps. moje pytanie wcale nie było takie losowe, sam od niedawna uczę się gry na flecie!

Panikara
Posty: 82
Rejestracja: 2013-01-25, 16:39
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Panikara » 2013-03-22, 18:12

Czesc dziewczyny i chlopaki:)) Czytam i czytam i dwa pytania przychodza mi do glowy.Pierwsze to Kim z zawodu jest TOMAKIN? i drugie czemu tak bardzo chlopa nie lubicie? na pierwszy rzut oka zdaje mi sie ze TOMAKIN moze mial niemile doswiadczenia z lekarzami ILADS i stad ta agresja do nich,a moze on naprawde ma racje? Tego nie wiem i nie mi to osadzac ale wiem ze znalazlam sie na tym forum poniewaz kilku lekarzy robilo mi badania pod katem stwardnienia rozsianego..nastraszyli mnie ok..po MRI stwierdzili ze nie mam sm.Zaczelam w panice drazyc dalej -doczytalam sie tutaj na forum o boreliozie.Zrobilam test WB i wyszlo mi ze IGM watpliwe, IGG VIsE dodatni. Przerazilam sie.Jedyne co przyszlo mi do glowy to dziewczyno wracaj do Polski szukac kontaktu z lekarzem ILADS bo tylko on moze ci pomoc-pomyslalam,o takich wlasciwie tylko czytam w internecie.W Anglii nawet nie chcialam slyszec jak moj lekarz pierwszego kontaktu wyslal mnie do Qeens hospital do lekarza zakaznika,bo jedna z forumowiczek do ktorej napisalam na priv powiedziala mi ze w Anglii nic nie wiedza o boreliozie,sama mieszka w anglii ,jezdzi do polski po leki i tyle. I to mnie czeka.Gdy zapytalam jak dlugo leczy sie na borelioze i z jakim skutkiem odparala ze leczy sie 6 lat ale borelioza wciaz jej nie wychodzi w badaniach , ale ma jersinioze i chlamydie.No wiec nie wiem o co kaman? Ale do sedna.Przyjechalam do Polski -zdobylam numer do dr Kurkiewicza i poszlam. Wiecie co? albo dr kurkiewicz jest juz taaaaakim specjalista w dziedzinie boreliozy ze nawet nie pytajac o objawy jakie,od kiedy ,kiedy ,do kiedy od razu przypisal mi serie antybiotykow opiewajacych na koszt 1100 bez oslon i mineralow razemwyjdzie mysle z 1600zl.Mam jeden prazek dodatni ponoc bardzo charakterystyczny dla boreliozy bo VIsE a prazki ,P39 i P25 w klasie igm watpliwe.Byc moze to wystarcza do postawienia diagnozy.Ale idzmy dalej dr Piotr nie patrzac na mnie no moze czasem jak probowalam wtracic ze cos tam mi sie dzieje z nerka bo usg wyszlo niefajne,to wtedy zerknal i kazal zrobic rezonans nerek.Bylam u 3 lekarzy w sprawie nerki i porobili mi badania krwi pod tym katem i jeszcze mam powtorzyc usg ale rezonansu nikt nie zlecil.W kazdym razie nie sluchajac mnie ,nie reagujac na placz bo polecialy mi lezki strachu,nie zareagowal jak czlowiek tylko odklepal mi regulke o boreliozie,dal film z przerazajacym filmem z USA przez ktory plakalam 2 dni tak mi odebral nadzieje,powiedzial ze o dzieciach moge zapomniec bo jeszcze nie mam ,powiedzial ze mam prowadzic ostra diete przy tych antybiotykach ale o niej nawet ni slowa nie powiedzial co i jak tylko kazal wejsc na strone www.borelioza cos tam cos tam i poczytac.No i do zobaczenia za dwa miesiace.Wychodzac pani recepcjonistka jeszcze mnie dobila mowiac ze boreliozy sie nigdy nie wyleczy,moj partner powinien zrobic badania bo jak nie to bedziemy sie naokraglo zrazac,moja mama ma zrobic wb bo tez pewnie ma borelioze. Zyc mi sie odechcialo po tej wizycie!!!! Postanowilam pojsc do enel medu do lekarza chorob zakaznych.Pani doktor gdy uslyszla nazwisko kurkiewicz-powiedziala jedynie ze nie pochwala tej metody jaka pan doktor leczy,ona i 90% lekarzy ponoc.Ona sama powiedziala mi ze takich dawek jak on nie przypislaby mi nigdy ,malo tego ona patrzac na moj wynik badania nie zaryzykuje podania mi antybiotyku nawet na miesiac ,bo rownie dobrze moglam przejsc infekcje dawno a prazek w igg bedzie nawet i przez 15 lat dodatni.Z reszta z tego co czytam o metodach ilads to przeciez i oni jak daja ludziom te antybiotyki to zaznaczaja ze wynik moze bedzie dodatni po leczeniu bo to normalne.Nie wiem mam straszny metlik w glowie,bardzo boje sie leczenia tak agresywnego,boje sie miec ta borelioze i tak czuje ze ja mam bo moje objawy jakby na to wskazuja.I badz tu czlowieku madry. pozdro dla wszystkich:)

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-22, 18:22

Heh, mała podpowiedź - "dr" Kurkiewicz leczył swoją boreliozę... pielgrzymkami do Częstochowy. I zalecał to chorym. Nie, nie żartuję, opisywał to kiedyś na swojej stronce.

On ma tyle wspólnego z odpowiedzialną medycyną, co ja z wyścigami Formuły I - widziałem to kiedyś w telewizji.

Ten film który Ci pokazano to jest stek bzdur, tam nie ma słowa prawdy - albo jest pokazana tak, żeby wyglądała na coś innego. Mógłbym taki sam filmik o zwykłej grypie nakręcić i przedstawić to tak, żebyś przez miesiąc z domu nie wychodziła bo byś uwierzyła, że na grypę się umiera, zawsze i bez wyjątku.

Pojedynczy prążek ma tak lekko licząc 30% populacji tego kraju. Do diagnozy boreliozy zazwyczaj stosuje się kryterium pięciu albo więcej prążków - bo jeśli jest mniej, to prawdopodobieństwo że właśnie ma się bakterie, a nie że miało się kleszcza 15 lat temu, jest zbyt niskie aby mieć pewność. Ewentualnie kilka prążków plus wyraźne objawy, ale jeden - tylko szaleńcy będą takie coś leczyć. Sam mam jeden prążek i dwa wątpliwe.

ps. jakie to typowe... (piszę teraz o tej radzie którą dostałaś na PM). Polska użytkowniczka forum, specjalistka od wszystkiego wie lepiej od wszystkich angielskich lekarzy, jak powinno się leczyć boreliozę (bo przeczytała jedną prywatną stronkę w internecie) - i doradza Ci co i jak robić. Kij tam że sama leczy się 6 lat i się nie wyleczyła, będzie się leczyć jeszcze 20 i wierzyć, że jest chora na boreliozę, bo przecież nie przyzna się, że została oszukana. I będzie wytrwale ignorować te tysiące przypadków wyleczeń z boreliozy 2 tygodniami doksycykliny. Kurde, w tym kraju w ogóle wszyscy chyba wiedzą lepiej od lekarzy, jak leczyć boreliozę. Samych specjalistów mamy, no no. Tylko dyplomy im dać, gabinety niech otwierają i niech robią to co Kurkiewicz - każdemu antybiole za parę tysięcy, nawet bez badań (swoją drogą, Kurkiewicz nawet nie potrafiłby właściwych badań zlecić czy zinterpretować, więc może dobrze że się w to nie bawi...).

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-03-22, 18:41

trochę off top

tomakin pisze:Mógłbym taki sam filmik o zwykłej grypie nakręcić i przedstawić to tak, żebyś przez miesiąc z domu nie wychodziła bo byś uwierzyła, że na grypę się umiera, zawsze i bez wyjątku.

Nakręć i wrzuć na YT, ale tak na początku jesieni. Koncerny farmaceutyczne Cię ozłocą, każdy poleci się szczepić :-D

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-03-23, 14:09

Witam wszystkich,
tak sobie czytam i czytam wasze wypowiedzi na temat sm i bb az postanowialam do was napisac.

Mam objawy juz hmm 8 miesiecy :-( raz jest lepiej a raz bardziej mi one dokuczaja.
Mialam wykonane MRI glowy,badanie wyszlo czyste
potencjaly wzrokowe rowniez ok
punkcje rowniez wszystko ok
I tak sie zastanawiam co mam dalej zrobic,jakie badania?

W szpitalu mialam robione badanie na bb metoda westerm blot i prazek p41 wyszedl dodatni.
Nie wiem czy mam isc w kierunku bb no i jakie badania mam dalej zrobic w tym kierunku?
Czy powtorzyc western blot czy zrobic panel koinfekcji? jestem w tym zielona,pomozecie?

Jestem z Poznania mozna tak powiedziec,znacie dobrego lekarza z Poznania ktory zna sie na rzeczy to znaczy na bb?

Na wlasna reke robilam badanie :
przeciwjadrowe ANA miano 1;100 typ swiecenia ziarnisty
ANCA wynik ujemny

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-23, 15:42

Już pisałem, że z tysiąca chorób które dają takie objawy, wybrałaś akurat jedną na której zarabia grupa oszustów i wmawia ją każdemu, komu tylko można. NIE masz boreliozy, NIE masz koinfekcji, życie nie jest takie proste, nie istnieje tylko jedna jedyna choroba. Są też inne, naprawdę. Nie każda choroba na świecie to nie zdiagnozowana borelioza, wbrew temu co niektórzy na forach wypisują.

Ale oczywiście zawsze możesz od "mądrych" z forum dostać adres lekarza - super specjalisty od boreliozy, który wmówi Ci, że właśnie na to chorujesz - i jak koleżanka wyżej, będziesz się leczyć przez 6 lat bez żadnej poprawy. Oczywiście dlatego, że boreliozę ciężko wyleczyć, a nie dlatego, że masz jakąś inną chorobę.

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-03-23, 17:52

tomakin,
nie mam sm ,nie mam twoim zdaniem rowniez bb.
To co mi jest ?
Lekarze nie wiedza co jest grane a ty oczywiscie z gory juz wiesz ze to zadna z tych chorob.
Trzeba zrobic badania,testy aby cokolwiek wykluczyc.
Ale jak najbardziej slucham twojej propozycji

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-23, 18:27

Nie masz boreliozy, bo wykluczyłaś ją testami. Zawsze oczywiście jest jakaś szansa że na przykład testy źle przeprowadzono, albo że trafiłaś w okienko serologiczne, ale prędzej na loterii wygrasz. Wcześniej pisałem, że nie ma jednej choroby na świecie, teraz dodam, że nie ma dwóch. Oprócz boreliozy i stwardnienia rozsianego istnieją też inne - i są ich dosłownie tysiące.

Co Ci jest? A to dopiero zagadka. Kiedyś na forum przez chyba rok szukaliśmy rozwiązania co jest takiemu jednemu gościowi który miał zbliżone objawy, nic nie znaleźliśmy, nie pomagały też żadne terapie z tych naturalnych. Po prostu pojawiły mu się parestezje, fascykulacje - i tak już zostało. Ale to naprawdę rzadkie przypadki, jeden na kilkaset.

W Twoim temacie napisałem, co powinnaś dodatkowo zbadać, jeśli nie znalazło się na tych badaniach, które zlecił lekarz - to bardzo dobry zestaw badań i zapewne da rozwiązanie, gdyż takie ogólnoustrojowe zaburzenia typu parestezje i fascykulacje z reguły są wywołane banałami typu wypłukanie magnezu bądź potasu, albo na przykład jak u koleżanki która miała zapalenie zatok - przyspieszonym oddychaniem, co powoduje zwiększenie natlenienia krwi i tym samym zaburzenia działania nerwów. Tak czy tak jeśli problem dotyczy całego ciała, to jest to najczęściej jakiś totalny banał, całkowicie niegroźny, coś co spowodowało że wszystkie komórki nerwowe na obwodzie jednocześnie źle pracują - czyli nic nie atakuje komórek pojedynczych, a na przykład wszystkie naraz zaczynają dawać sygnały niedożywienia.

Nie miałaś przypadkiem długotrwałych rozwolnień? To bardzo często wypłukuje elektrolity.

//edit

(do wszystkich fanów bb)

I do jasnej ciasnej, borelioza NIE daje nigdy takich objawów! Przy boreliozie są porażenia pojedynczych nerwów utrzymujące się przez długi czas, a rozmyte pojedyncze zanikające i pojawiające się objawy na całym ciele NIGDY nie są wywołane boreliozą! Zapamiętajcie to i przestańcie już ludziom wmawiać boreliozę przy takich objawach!

Krzysiek 1969
Posty: 7
Rejestracja: 2013-02-05, 14:49
Lokalizacja: szczecin

Postautor: Krzysiek 1969 » 2013-03-23, 23:23

Do tomakin
Pokrótce przedstawię swoją historię:
2008- diagnoza sm- (zawroty głowy, zaburzenia równowagi,oczopląs,niedowład spastyczny kończyn, ból głowy, okrutne zmęczenia i tak do dzisiaj)
2011 - 2 razy robiłem elisę w sanepidzie, 1 raz w przychodni zakaźnej -wyniki negatywne
2013 - styczeń -zrobiłem panel kompleksowy w Bytomiu i BINGO.
- bb jest w klasie igm- brak serologicznych cech przewlekłości zakażenia,
- bart. -aktywne,
- babesia- dodatni w igm,
Leczę się ILADS od 01.03 i jest super -nie mam SM -jest BB.
Zabierasz ludziom nadzieję i wprowadzasz zamieszanie w tym wątku.
Do czasu twoich wątków było tu bardzo merytorycznie, dlatego dołączyłem do tematu.Teraz za Twoją sprawą jest dużo nie merytorycznego zamieszania.
Proszę dać nam możliwość wymiany swoich poglądów.Dziękuję.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-23, 23:42

Aha, kolejny znawca, który przeczytał jedną stronę w internecie i będzie teraz ludzi pouczał, co jest a co nie jest merytoryczne, do tego 6 postów i wszystkie dotyczące boreliozy... trochę to podejrzane, na forum boreliozy znane były przypadki gdy "szefostwo" podawało się za cudownie wyleczonych pacjentów, aby nagonić kolejnych klientów. No ale może to już tylko moja paranoja.

Oczywiście powinieneś leczyć zakażenie bb jeśli takowe posiadasz, bo zakażenie może powodować rzuty, ale - zakażenie bb jako takie nie powoduje zmian demielinizacyjnych. I to jest właśnie merytoryczna informacja, której tak pożądałeś. Można zapytać każdego lekarza zakaźnika, który miał do czynienia z przewlekłymi wieloletnimi boreliozami układu nerwowego, pacjenci NIE mieli zmian demielinizacyjnych.

I co wy z tą babeszjozą, w Polsce było tego dosłownie kilka przypadków do tej pory. Przecież nawet testu na to nie ma wiarygodnego, przeciwciała dają taką ilość reakcji krzyżowych, że pewnie u kilkunastu procent populacji wyjdą. Kolejna merytoryczna informacja.

krowa
Posty: 74
Rejestracja: 2011-05-07, 13:51
Lokalizacja: wodzislaw

Postautor: krowa » 2013-03-24, 00:41

WOW! Nie wchodziłam na forum jakieś pół roku, widzę że wiele mnie ominęło. Jedziecie po Tomakinie że jego metody leczenia są z dupy wzięte czy że o co chodzi?

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-03-24, 01:25

Krooooooowaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2013-03-24, 04:54

Malwina279-nie zalecili Ci lekarze powtórzyć rezonansu za jakiś czas? Bo na własnym przykładzie się przekonałam,że na diagnozę popartą zmianami w MRI można troszkę poczekać i przy okazji wykończyć się nerwowo,niestety.U mnie było tak,że od pierwszego rzutu (dotkliwego,nie jakieś tam mrowienia,zmęczenia itp drobiazgi) do pojawienia sie zmian w MRI minął blisko rok ,podczas którego rozważano inne choroby i czekano na dalszy ciąg.Ja też musiałam czekać cierpliwie,bo cóż innego mi zostało? Byłam diagnozowana w wysokorozwiniętym kraju,przez 3 różne szpitale (tam jak jedna placówka nie jest pewna diagnozy,to wysyła pacjenta do innej na konsultacje a nie ma się za Alfę i Omegę) wyposażone w najlepszy wówczas sprzęt i szereg specjalistów z prawdziwego zdarzenia.I mimo to,musiałam cierpliwie i pokornie czekać-nikt nie podjął żadnych ryzykownych działań ,nawet nie dali sterydów :!: bo powiedziano,że to są bardzo silne leki,które moga mocno zaszkodzić,jesli się je poda "w ciemno"i że gdyby nawet potem się okazało,że to sm-potencjalne ryzyko zaszkodzenia sterydami jest większe niz "przechodzenia" rzutu bez leczenia .Nic dopóki nie będzie wiadomo co to jest.Lekarze przysięgają :"Po pierwsze nie szkodzić" i żaden uczciwy medyk nie poda czegoś co jest potencjalnie szkodliwe,a wskazań do tego ryzykownego kroku nie ma lub są wątpliwe ,albo niekorzystne skutki uboczne przewyższają benefity.Antybiotyków,sterydów,ACE...Nie warto wkopywać się z deszczu pod rynnę.Na takie straceńcze "terapie" można sobie pozwolić dopiero w ostateczności,tylko mam wrażenie,że my,ludzie współcześni, mamy problem w okresleniu kiedy jest ta "ostateczność",chcemy wszystko "już,teraz,natychmiast" ...Cierpliwości Malwinko i trzymam kciuki,żeby to była jakaś przemijająca,niegrozna sprawa do wyleczenia w ramach konwencjonalnej medycyny.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 107 gości