SM czy borelioza

[tomakin]

@Nati - wybacz, że to napiszę, ale muszę. Wiem, że nie powinno się "dołować" pacjentów, że pozytywne myślenie i tak dalej, oczywiście życzę Ci wyzdrowienia i chociażby nawet tej boreliozy (bo to można wyleczyć), ale - forum czytają też inni. Ze względu na nich, jestem zmuszony to napisać.

Masz zupełnie zwyczajny, typowy dla stwardnienia rozsianego przebieg. On niczym nie różni się od setek innych przypadków, które są tutaj na forum. Pogorszenie, polepszenie, znowu pogorszenie, znowu polepszenie - to typowe, zwyczajne i rzekłbym, że jeśli jest inaczej, należy się dziwić. Setki osób z tego forum były na wózkach a potem z nich wstały, to jest normalne. Jest rzut, jest duże pogorszenie, rzut mija, większość zdrowia (ale nie wszystko) wraca. Nie miałaś bardzo złej sytuacji przed leczeniem która potem się poprawiła (prawdo jazdy zaczęłaś robić mniej więcej w czasie rozpoczęcia terapii antybiotykowej), miałaś właśnie takie typowe chwilowe pogorszenie które potem przeszło w normalną poprawę, w czasie terapii antybiotykami normalnie miałaś dwa rzuty. Nie miałaś też żadnych reakcji Herxheimera, żadnych wyników testów świadczących o boreliozie, nic, null, zero, nada.

Bardzo chcesz wierzyć, że zostaniesz wyleczona, dlatego wszystko interpretujesz na swoją korzyść - i naprawdę z bólem serca piszę to, co piszę - oszukujesz się. Nic z tego co pisałaś na forum przez te 3 lata (tak, przeczytałem Twoje posty) nie wskazuje na żadną cudowną poprawę. Jest to typowy opis przebiegu stwardnienia rozsianego. Na forum masz kilkanaście albo kilkadziesiąt osób, które doświadczyły bardzo dużej poprawy - bez antybiotyków. Taka to choroba, jedna osoba na kilkanaście, może kilkadziesiąt po prostu zdrowieje. Tego się "obawiam", że trafi prędzej czy później na kogoś wlewającego w siebie litry antybiotyków - z jednej strony głupio życzyć ludziom żeby nie wyzdrowieli, z drugiej - taki przypadek doprowadziłby do gigantycznych kolejek w gabinetach oszustów - i zniszczonego zdrowia setek, może tysięcy osób. Z których żadna by się nie wyleczyła, bo nikt się nie wyleczył. Nie można się wyleczyć z choroby, która nie istnieje - a to co tutaj jest opisywane jako borelioza to po prostu czysta fantazja.

I jeszcze raz - piszę to po to, żeby inni użytkownicy forum nie dali się nabrać oszustom z ILADS, oferującym cudowne uzdrowienie. Nikt z forumowiczów nie doznał żadnej poprawy, która nie byłaby całkowicie normalna również bez antybiotyków. Setki osób próbowały, jedna - jak Ty - miała jakąś lekką poprawę, jedna która zrobiła sobie jednocześnie operację żył szyjnych miała większą, był jeden kuriozalny przypadek gdy dziewczyna antybiotykami sobie cysty w zatokach wyleczyła i minęły jej objawy, które lekarze uważali za objawy boreliozy. I to wszystko, pozostali mieli normalny dalszy postęp choroby. Jedyny niewątpliwy efekt antybiotyków, którego doświadczyłaś, to zdewastowana wątroba i wycięty woreczek.

[nati_1978]

prawdo jazdy zaczęłaś robić mniej więcej w czasie rozpoczęcia terapii antybiotykowej

Jeżeli rok po zaczęciu brania abxów uważasz za początek ....

Reszta to po prostu śmieszny tekst...Jestes bardzo monotematyczny...Szkoda,bo może i Ty mógłbyś być w lepszym stanie...Wolisz być chory na SM - nie ma sprawy - nie chcesz poprawy - to nie pisz w tym temacie...nie znasz się na bb ( ja tez się nie znam - ale znam ludzi z dyplomami ,którzy dużo wiedzą i nie piszą takich bzdur jak Twoje)...To jest temat dla ludzi walczących o siebie

Piszesz

Nie miałaś też żadnych reakcji Herxheimera

miałam i to mnóstwo - o których Ty nie doczytałeś a może ja nie wszystkie opisałam... Współczuję Ci z całego serca...Mam nadzieję, że kiedyś znajdziesz w sobie siłę,żeby zawalczyć

PS. Moja wątroba jest w bardzo dobry stanie

[Karusiap]

nati_1978, ładnie to wszystko napisałaś. Bardzo się cieszę, że się dużo lepiej czujesz. Dajesz kobieto nadzieje, że to wszystko ma sens :*

[Sylwi]

Witam,
Jestem wciaz diagnozowania
Ostatnio lekarz poinformował mnie ze w płynie rdzeniowo-kregowym nic nie wykryto zeby potwierdzić stwardnienie rozsiane. Ze względu na moje objawy, które właściwie od pól roku już sie nie cofają ( to jest sztywnosc i dretwienie rak, ogólnie bardzo duże zmęczenie, słabość nóg i ich lekka spastyka , problemy z widzeniem etc. ) lekarz przypuszcza, ze mam borelioze. We wtorek dostałam od niego doxycyline na dwa tygodnie i pobrano mi krew do badania.
Cóż , jeszcze wczoraj bardzo bym sie cieszyła jeśli to byłaby borelioza,
A dzisiaj, po przeczytaniu wszystkich tu postów już raczej bez entuzjazmu
Jakby to powiedzieć, zaczyna mnie moja sytuacja przerastac
Jakie są wasze spostrzeżenia?

Ps. Kleszcza nigdy u siebie nie znalazłam

[Panikara]

Czesc Sylwi:-)
Na forum ludzie pisza rozne rzeczy. Radzilabym Ci jedynie sluchac lekarza a opinie z forum traktowac jako jedynie wskazowki do np dalszych badan.Ja np.gdyby nie to forum to nigdy w zyciu nie poznalabym podejrzewam słowa borelioza a juz na pewno nie zrobilabym badan w tym kierunku. Cale zycie spedzalam na Mazurach, w lasach, na łakach, mialam psa, ktory tez pewnie niejednego kleszcza przywlokł do domu i nigdy nikt w moim szerokim otoczeniu znajomych nie mial boreliozy. Tu na forum mozna by pomyslec, ze wszyscy ludzie pewnie maja borelioze...Byc moze gdybym nie zrobila tych badan obecnie psychicznie bylabym zdrowsza, bo teraz wszystko co mi dolega przypisuje boreliozie. Mi testy pokazaly dwa prazki watpliwe i jeden dodatni, co dla lekarzy zakaznikow nic nie mowi i nie chca podac mi antybiotyku nawet na 2 tygodnie, gdyz jak twierdza taki wynik jak moj ma 50% ludzi zdrowych, bez objawow jakichkolwiek, a moj organizm mogl miec kontakt kiedys z bakteria boreliozy i tyle. Konkluzja- rob badania i sluchaj lekarzy:-) pozdrawiam

A jeszcze co do zmeczenia to ja mialam tak samo, ale w badaniach ostatecznie wyszlo, ze mam niedobor zelaza - ferrytyne mam ponizej normy. Biore zelazo i inne suplemetnty i jest duuuuzo lepiej:-)

[Sylwi]

Dziękuje za odp.

Co dziwne, mój lekarz w zasadzie w ciemno przepisał mi antybiotyk na dwa tygodnie, bo ma tylko przypuszczenia ze to moze być borelioza,
Taka terapia antybiotykowa w ciemno
Tylko spotkałam sie tu z dwoma różnymi opiniami.
Tomakin uważa ze jeśli ma sie borelioze to po 2 tyg. Brania antybiotyków powinno sie odczuć znacząca poprawę! Natomiast druga opinia to taka ze w przypadku boreliozy terapia antybiotykowa powinna trwać miesiące, zeby przyniosła jakieś skutki.

Jak to u was wyglada?
Jakie macie doświadczenia ?

Panikara,
Mam pytanie jeszcze,
Jaka dawkę żelaza bierzesz?
I jak wyglada twoja historia?

[Jaga2013]

Może się komuś przyda. http://radtrap.wordpress.com/2012/05/05 ... ologiczna/

[Panikara]

Sylwi:-)
Co do dawki zelaza to biore 14mg razem z multiwitamina.W zaleceniu dieta bogata wlasnie w zelazo.Mam zakaz picia herbatki do jedzienia ,ewentualnie godzine po posilku,bo ponoc zelazo sie zle wchlania jak sie ja pije,kawe z reszta tez.
Co do mojej historii.Jest bardzo podobna i do twojej podejrzewam i do wielu osob z forum.Od kilku miesiecy zle sie czuje.Zaczelo sie od potwornego zmeczenia,potem zawroty glowy dziwne,bole glowy.Podejrzewam ze gdybym w tym czasie podczas tych objawow zrobila sobie zwykle badania w tym to zelazo to byc moze uniknelabym kolejnych niemilych przezyc.
No ale idac dalej wpisalam w google zawroty glowy,zmeczenie,bole glowy i tak trafilam na temat stwardnienia rozsianego.Poczytalam zalogowalam sie.Do lekarza pierwszego kontaktu poszlam juz z niezle wyrobiona opinia co mi " dolega".Nieco naprowadzajac lekarza co mi moze byc,po opisaniu wiekszosci objawow SM( ktorych wlasciwie jeszcze nie mialam,ale czytalam o nich tutaj) ,dostalam skierowanie do neurologa z podejrzeniem sm.Z dnia na dzien nie odchodzac od internetu zaczelam czuc sie coraz gorzej.Co raz to nowe objawy mi dochodzily, czyli:mrowienia ciala,dretwienia,wibracje,zaburzenia wzroku,przeczulica,niedoczulica skory,jakies niedowlady.Doszlo do tego ze chcialam jechac na pogotowie bo zauwazylam zasinienia na udach po powrocie z pracy...przerazona zaczelam szybko myc rece szykujac sie na pogotowie i chlapnelam sobie mocno woda na uda,wytarlam bialym recznikiem i okazalo sie ze dzinsy mi farbuja:-) ale do rzeczy.
Po krotkim pobycie w szpitalu,rezonansie glowy i kr szyjnego kilku neurologow powiedzialo mi jasno- nie ma pani stwardnienia rozsianego. Gdy po diagnozie wrocilam do domu,spokojna spalam jak susel bez mrowien i dretwien.Niestety naczytalam sie ze dobre wyniki o niczym nie przesadzaja i zaczelam od nowa szukac w necie skad te objawy,i trafilam na borelioze.Obecnie po wykonaniu testow stoje w miejscu.Lekarze mowia ze boreliozy nie mam.Ja wciaz czytam i nie wiem o co kaman z ta borelioza i objawami.
Moje obecne samopoczucie w porownaniu do 3 miesiace wstecz to 80% czuje sie lepiej.Teraz narzekam na bole ledzwiowe i nog po wysilku,ale dodam ze nie ruszam sie z kanapy od 4 lat.Po pracy obiadek kanapa sen i tak w kolko.Wspieram sie witaminami zbgrupy B ,witD,omega3,magnez,wit C,jem czosnek .Pomyslalam sobie ze nawet jak mam te bakterie boreliozy to potluke je sama troche wzmacniajac odpornosc.A czosnek to moj antybiotyk:-) Pije duzo wiecej wody co tez mam wrazenie mi pomaga
.Ja nie wiem czy moje dolegliwosci spowodowane sa nerwica( jak sie nie kontroluje to non stop napinam ramiona i podnosze je do gory,co tez moze miec wplyw na zbicie i napiecie miesni),czy borelioza czy innymi chorobami,ale wiem ze musze sobie pomoc i wrocic do normalnosci sprzed paru miesiecy.Slucham lekarzy,staram sie wyluzowac,patrze na to co jem,chce isc na basen poruszac sie,suplementy.Jesli lekarz mi powie - jest pani chora, to bede sie leczyc poki co w malych dawkach internet:-) przyjaciele jak najczesciej,praca,wakacje,relax na ile to tylko mozliwe.Pozdro

[Panikara]

Sylwi
A jak ty sie czujesz po tym antybiotyku?

[Sylwi]

Wiesz, biore go 3 dzien, I jak na razie bez zmian

[Panikara]

Aa ni to moze jeszcze faktycznie za wczesnie na jakies efekty. Daj znac jak lrzyjda ci wyniki badan,a narazie zdrowka Ci zycze:-)

[Sylwi]

Dziękuje panikara
Pewnie, ze dam znać

Dzięki koleżance z pracy udało mi sie załatwić spotkanie u takiej terapeutki, bardzo pomocnej. To specjalna terapia( kinesiology), cieżko u niej o wizytę, ale udało sie! Termin 21 maja.
Być moze ona będzie w stanie dać mi odpowiedz na nurtujące mnie pytanie- co mi jest.

Wcześniej jednak bo w środę wizyta u neuro.

Pozdrawiam serdecznie.

Ps. Cieszę sie ze u Ciebie sie "wyprostowalo " i idzie ku lepszemu !

[Panikara]

Sylwi:-)
Neurologa masz juz niebawem,to dobrze:-) Podpytaj go jeszcze o jakies badania,ktore moglyby cos wniesc w twoja diagnoze.Byc moze mialas sprawdzany poziom wit B12,kwasu foliowego,magnezu,ferrytyny- jak nie to popros go o te badania,jak nie da idz zrob prywatnie.Niedobory tego moga sporo namieszac w organizmie.
Ja 20 maja mam wizyte u czwartego juz zakaznika w sprawie bireliozy i zobacze co mi powie...
Napisz prosze jak czujesz sie po tym antybiotyku,widzisz jakas roznice?


Sylwi:-)
Polecam Ci jeszcze przeczytac tu na stronie głownej tekst-
" Przeczytaj zanim zapytasz czy to sm" Opisane tam sa niedobory ktore czesto moga przypominac ciezkie choroby a spowodowane moga byc wlasnie niedoborami czegos.

[Beata:)]

" Przeczytaj zanim zapytasz czy to sm"

To ja może ułatwię szukanie Temat można znaleźć >> tutaj <<.

Pozdrawiam

[wloczykij]

witam,

tak w skrócie, bo już o tym pisałem - od 2012.09 mam zdiagnozowane SM,
od 2013.03 przyjmuje Avonex,
do tej pory (odpukać) nie mam żadnych efektów ubocznych,

dzięki rodzicom zacząłem się zastanawiać czy nie mam czegoś innego niż SM, borelioza czy coś podobnego...
wiem, że kilka razy o to pytałem lekarza, odpowiedział - że nie ma takiej szansy,
w tym kierunku nie robiłem jakichś specjalnych badań, tylko z punkcji wywnioskowali, że to nie borelioza

znalazłem na necie informacje o dr Wielkoszyńskim i jego badaniach w kierunku boreliozy,
trochę to kosztuje, ale raczej się zdecyduje, bo te badania może dadzą wiarygodny wynik?
sam już nie wiem co robić

co o tym sądzicie, warto wykonać te badania?

dziękuje za opinie!