SM czy borelioza

[nati_1978]

że jesteś zdrowa

Nigdzie nie napisałam,że jestem zdrowa...
Widzę,że nie mam już tu pisać - nie ma sprawy - będę odpisywać na privy i maile.Ja kiedyś spotkałam taka osobę ,która była w miejscu takim jak ja teraz - dała mi nadzieję - zaczęłam walkę nie przerywając jej wcześniej - Dziekuje Bogu,że ją spotkałam...

[gam]

Abxy brałam 3 lata...WARTO

Nati, bardzo się cieszę, że w Twoim przypadku było warto. Jednak muszę, no po prostu muszę zaznaczyć, że jesteś tu jedyną osobą, której tego typu leczenie po 3 latach pomogło. Tak przynajmniej piszesz, więc tak zapewne jest. Pozostałym zaszkodziło.
Niestety temat w którym jesteśmy jest najsmutniejszym na tym forum. Dla mnie oczywiście.
Może dlatego, że znam tu każdy post i znam te ludzkie historie od lat. Nie będę opisywać poszczególnych "przypadków", bo nie czuję się do tego uprawniona. Te osoby nadal są na forum, ale już w ... innych tematach.
Myślę, że najlepiej tu pomogą strony i fora stricte o boreliozie. Może tam tych nadziei jest więcej. Nie wiem, bo tamtych stron nie czytam.

zaczęłam w miare normalnie żyć

Jeszcze raz napiszę, bardzo się cieszę, że w Twoim wypadku było warto i że jesteś zdrowa.

Pozdrawiam

Mi też pomogło (2 lata abx) i... tysiącom innych ludzi.


Fakt: neurolodzy to debie.

[Odyseusz]

tysiącom?

[Karusiap]

Też jestem pewna, że borelioza i to co jest diagnozowane jako SM bardzo się łączą. W przypadku mojego męża, neurologiczne guru w PL nie miało wątpliwości, że to CIS (wczesne SM). Zwykłe testy na BB nie wychodziły. Dopiero taki z rozbiciem kompleksów immunologicznych dał zatrważający wynik. Podobnie oznaczenie poziomu odporności, tzw CD57 NK - wynik bardzo nieprawidłowy. 4 mies. antybiotyków postawiło go na nogi. Nie jest zdrowy, herxuje na ziołach. Ale przynajmniej wiemy, że to dzięki temu, że się nie poddaliśmy, znamy prawidłową diagnozę. Oczywiście, że mam wątpliwości, kto ich nie ma, skoro jeden lekarz mów SM, drugi BB. Uważam, że o BB powinno się mówić, również na forach nie związanych z tą chorobą, np. takich jak to. Być może antybiotyki pomogłyby wielu osobom z diagnozą SM, bo to ich SM wcale SM nie musi być. Tylko trzeba szukać, nie ufać ślepo neurologom.
To, że szukałam pomocy dla męża, dało mi także odpowiedź co mi jest. Jestem chorowita, mam sporo różnych objawów, lekarze rozłożyli dawno ręce, wpakowali do worka "nerwica, hipochondria itp.". Zrobiłam testy na BB, mam dodatnie WB w obydwu klasach. Herxuje na abax, na ziołach. Wiem, że nie jestem w stanie tego wyleczyć. To jest ciężka, przewlekła i groźna choroba. I trzeba o tym mówić. Ludzie muszą mieć świadomość, co to jest BB!

[gam]

tysiącom?

Ano niestety tak.

I trzeba o tym mówić. Ludzie muszą mieć świadomość, co to jest BB!

Trzeba głośno krzyczeć, bo lekarze wszystkich pakują do jednego wora.
Objawyy bb;
1. Gorączki, poty, dreszcze, fale gorąca z nieznanych powodów
2. Zmiana masy ciała (przybranie lub utrata) z nieznanych powodów
3. Zmęczenie, ociężałość, słaba wytrzymałość
4. Wypadanie włosów z nieznanych powodów
5. Nabrzmiałe gruczoły: podać obszary
6. Bóle gardła
7. Bóle jąder, bóle bioder
8. Nieregularna menstruacja z nieznanych powodów
9. Nieoczekiwane wytwarzanie mleka, bóle piersi
10. Podrażniony pęcherz lub zakłócenie działania pęcherza
11. Utrata sprawności seksualnej lub utrata libido
12. Bóle żołądka
13. Zmiana czynności jelit (zatwardzenie lub rozwolnienie)
14. Bóle w piersiach lub obolałe żebra
15. Krótki oddech, kaszel
16. Palpitacje serca, skoki pulsu, bloki serca
17. Problemy ze szmerami na sercu i zastawkami
18. Bóle i obrzmienia stawów, podać stawy _______
19. Sztywne stawy, szyja, kark
20. Bóle i kurcze mięśni
21. Tiki mięśni twarzy lub innych mięśni
22. Bóle głowy
23. Trzeszczenie szyi, sztywność i bóle szyi
24. Kłucie, utrata czucia, palenie, przeszywające bóle
25. Paraliż twarzy (paraliż Bella)
26. Oczy / wzrok: podwójne rozmyte widzenie, częste czarne plamy, wrażliwość na światło
27. Uszy / słuch: dzwonienie, bóle uszu, wrażliwość na dźwięk
28. Nasilona choroba lokomocyjna, zawroty głowy, utrata równowagi
29. Lekkomyślność, otumanienie
30. Drżenia
31. Zamieszanie, trudności z myśleniem
32. Problemy z koncentracją , czytaniem
33. Zapominalstwo, słaba pamięć krótka
34. Brak orientacji, gubienie się, chodzenie w niewłaściwe miejsca
35. Problemy z wymową i pisaniem; bloki słów
36. Zmiany nastroju, drażliwość, depresje
37. Za długie lub za krótkie złe spanie, sen przerywany, wczesne budzenie się
38. Nadmierna reakcja na alkohol i pogorszenie się “kaca” po alkoholu

Te wszystkie objawy naraz nie musza wystepowac.

[Bynik]

No faktycznie. Według tego zestawienia, to nie ma ludzi zdrowych, ani chorych na cokolwiek. Są jedynie ze źle zdiagnozowaną boreliozą.
Przesadyzm, to jedyne łagodne słowo, które przychodzi mi na myśl.

[tipi]

Gam i Nati -super, gratulacje -takimi sukcesami trzeba sie dzielic z innymi! to daje nadzieje i sile do walki! bo poprzednie posty zdołowały wszystkich i temat zamarł
pozdrawiam

[Karusiap]

Bynik, oczywiście, nikt nie mówi o przesadyźmie. Ale jesli masz np. 80% objawow, które wymienił/a gam, a lekarze rozkładają na Ciebie ręce, bo wyniki są OK, albo bardzo nieznacznie odchylone i nie ma podstawy do postawienia jakiejkolwiek diagnozy, a Ty masz 20 czy 30 parę lat i czujesz się jak 70-letni dziadek, masz sztywne stawy, nieskoordynowane ruchy, duszności, nieprawidłowe EEG i EKG, i szereg szereg innych nieprawidłowości, to ja bym jednak zrobiła testy na BB. I jeśli wyszłyby dodatnie, to nie zastanawiałabym się, czy to leczyć. Jedyne co bym zrobiła inaczej, niż zrobiłam, to nie brałabym abax, tylko od razu poszła w protokuł Buhnera (zioła). Zioła dzialają, i narazie szkód nie zauważyłam. Chyba, że jesteś w bardzo kiepskim stanie (neurologicznie), to oczywiście dawalabym od razu biotraxon, nie szłabym w półśrodki które działają tylko poza UON. Tyle z moich osobistych doświadczeń.
Też znam osoby, którym antybiotyki pomogły. Osobiście nie znam osoby wyleczonej, i dlatego uważam, że tego wyleczyć się nie da tak prosto. Ale znam osoby, które antybioptyki stawiają na nogi.
Przykre jest to, że są tu osoby, które z taką pewnością wyrokują, iż BB jest łatwa, prosta i przyjemna, wystarczy 2-4 tyg. doxy 200 mg i po krzyku. A jak Ci nie przechodzi, to masz pecha i SM, ewentualnie niedobory wit. i mikro., a wtedy suplementuj kupiony na Allegro lit i inne cuda. I boje się bardzo, że ktoś naprawdę w to wierzy. Czy te osoby mają świadomość, że być może ktoś narazi swoje zdrowie, zarzuci temat tej groźnej choroby, którą jest borelioza i popadnie w niepełnosprawność, wierząc ciągle że to przez zbyt małą podaż magnezu? Czy napradę wierzycie, że w dobie gdy społeczeństwo zmaga się z otyłością, zbyt dużą ilością spozywanego jedzenia, którego różnorodność aż wylewa się ze sklepowych regałów, problem z niedoborami żywieniowymi wynikającymi ze zbyt małej podaży jest odpowiedzią na przyczynę fali zaburzeń neurologicznych? W przypadku faktycznych niedoborów, należy się zastanowić, czy to faktycznie problem zbyt małej podaży, czy może problem ze złym wchłanianiem. Aby wchłanianie było dobre, potrzeba zdrowego organizmu, w którym wytwarzane są wszystkie niezbędne enzymy, w którym prawidłowo działają jelita i w którym prawidlowo te wszystkie składniki zostana wykorzystane. Więc przestańmy wierzyć w logikę małego Jasia.
I oczywiście, że testy są zawodne, lekarze ILADS testy traktują jako tylko jedną z metod badania. Oprócz tego są objawy i reakcje na antybiotyk. Bo testy potrafią kłamać w jedną i drugą stronę.
Nie chciałabym, aby ten temat umarł na tym forum. Bo dzięki niemu pomogłam swojemu mężowi. I poniekąd też sobie.

[Ri]

Odebrałam właśnie wyniki Western Blota. Nie ma przeciwciał. Badania w szpitalu pod kątem boreliozy wyszły czyste (płyn m-r plus Elisa), teraz Western Blot czysty... Prawdę mówiąc liczyłam, że wyjdzie jednak ta borelioza. Nie wiem ale... to chyba najmniejsze zło?
Czy Waszym zdaniem warto robić kompleksy immunologiczne?

[joanka]

jak najbardziej warto-przy normalnym wb antygen wiąże przeciwciała i mogą być one niewidoczne dla testu,KKi -to rozbicie kompleksów i przeciwciała się wtedy pięknie uwidaczniają w teście.

[gam]

Badania na bb są b. drogie i niemiarodajne, zawsze warto się badać.
Zwykłemu lekarzowi nie wystarczą objawy MUSI miec na piśmie - badanie, przeszłam piekło zanim ktoś mi uwierzył w moje 'podłe' samopoczucie.
Bb najbardziej szkodzą sterydy.

[gam]

krętki i ich zdolności fakty

Witam oto kilka ciekawostek na temat krętków w sumie nic nowego ale zawsze warto sobie przypomnieć nauki nigdy za dużo hehe ale stąd nasuwają się wnioski same że nie tylko nasza determinacja dieta,styl życia i wszystko robione jak należy według znanych schematów leczenia itp ale krętki same w sobie mają super zdolności adaptacyjne do każdych warunków itp..a my robimy wszystko .tylko po to żeby czuć się lepiej i to nie daje i nie przynosi skutku lub przynosi chwilową poprawę a im poźniej wykryta borelioza tym dla nas gorzej 3 faza to już wielkie wyzwanie do leczenia. Czasem się bardzo staramy jemy wszystkie leki,suplementy,stosujemy zioła a efekty są znikome co do włożonych środków samozaparcia i samo zaangażowania chorego więc warto pomyśleć o tym aspekcie że te małe żyjątka są bardzo jak się okazuje sprytne i natura sama w sobie zaprogramowała je tak aby były wyjątkowo odporne na wszystkie nasze ataki.Liczę że będzie coraz więcej ludzi wygranych niż przegranych i coraz szybciej diagnozowanych co pomoże lepiej i skuteczniej się leczyć bo czas w tej chorobie i szybkość diagnozy w sumie jak w każdej to już duży sukces w leczeniu i oszczędzenie wielu nie potrzebnych cierpień i dobijania zdrowia coraz to większymi dawkami chemii
KRęTKI

: W ścianie komórkowej krętki znajduje się 21 plazmidów potrafiących przekazać bakterii informacje o układzie odpornościowym żywiciela. Tak dużej ilości plazmidów nie znajdziemy w żadnej innej bakterii.
: Bakterie wywołujące borelioze są wysoko wyspecjalizowane , w zasadzie nie da się ich wyhodować w warunkach laboratoryjnych, dlatego tak trudno je zbadać.
: Mają trzy powłoki, przy czym zewnętrzna ściana komórkowa, podobnie jak u innych gatunków bakterii, składa się ze śluzowatej warstwy białek powierzchniowych. Ten śluzowaty płaszcz chroni je przed limfocytami układu odpornościowego. Płaszcz spełnia rolę czapki niewidki: przeciwciała i fagocyty nie rozpoznają ich jako ciała obcego (antygenu).
: Zależnie od warunków otoczenia krętki wywołujące boreliozę mogą przybierać różne kształty, co powoduje, iż tracą cechy rozpoznawcze. Potrafią też w ciągu jednej minuty otorbić się. W postaci takiej torbieli mogą przetrwać do co najmniej dziesięciu miesięcy i czekać na bardziej sprzyjające warunki.
: Bakterie wywołujące boreliozę mogą przyczepić się do komórek ciała, a także do komórek odpornościowych i w ten sposób zostać nierozpoznawalnymi.
: Sterują i manipulują swoim żywicielem, wydzielają peptydy oraz produkty przemiany materii tworząc korzystne dla siebie środowisko.
: Krętki powodujące boreliozą są bardzo ruchliwe. W ciągu kilku dni potrafią przewędrować przez całe ciało i wniknąć do głębiej położonych tkanek, gdzie nie dotrą do nich antybiotyki.
: W przeciwieństwie do większości innych bakterii, takich jak bakterie gronkowca czy paciorkowca, które dzielą się raz na 20 minut. Borelie rozmnażają się niezwykle powoli , dzielą się raz na 12-14 godzin. Dzięki temu są mniej podatne na antybiotyki, ponieważ większość antybiotyków atakuje tworzące się ściany komórkowe w trakcie fazy dzielenia i namnażania. Jeżeli środowisko im nie sprzyja bakterie boreliozy potrafią przetrwać dłuższy czas w stanie spoczynku nie dzieląc się.
: Leczenie boreliozy antybiotykami jest także utrudnione z powodu zdolności krętek do bardzo szybkiego wydalania toksyn antybiotykowych ze swego organizmu.
: Krętki boreliozy występują nawet w Oceanie Arktycznym i zarażają tam żyjące ssaki. Mogą przetrwać w temperaturze do - 5 stopni Celcjusza.
:Bb wykazuje tendencje do infekowania limfocytów B i innych komponentów systemu immunologicznego które odpowiadają za syntezę przeciwciał,
: Koinfekcje mają charakter bakteryjny, wirusowy, grzybiczy oraz pasożytniczy. W sytuacji gdy krętki paraliżują na wielu polach działanie systemu immunologicznego, organizm staje się bezbronny wobec wielu mikrobów. Wiele - jeśli nie większość - koinfekcji jest w rzeczywistości konsekwencją zakażenia krętkiem, nie zaś rzeczywistą, pojawiającą się jednocześnie "koinfekcją".
:Choroba Lyme pogarsza się z księżycowymi cyklami
:Krętki wytwarzają energię poprzez beztlenowy rozkład glukozy
: Krętki sprawiają że mikroglej w mózgu (4% masy mózgu) przekształca tryptofan w ten właśnie związek. W przewlekłej boreliozie jego poziom w płynie mózgowo-rdzeniowym jest podniesiony. Silny efekt synergiczny z reaktywnymi formami tlenu (ROS) (krętki Borrelii są silnym bodźcem wytwarzania reaktywnych form tlenu. Są one używane przez makrofagi i inne białe ciałka krwi do zabijania krętków)
: Krętki Borrelii mają do 12 linearnych i 12 kolistych plazmidów (pozachromosomalne DNA), które są aktywowane poprzez czynniki środowiskowe
: poprzez wiązanie dekoryny w początkowej fazie infekcji krętki Borrelia ułatwiają sobie kolinizację kolagenu i penetrację tkankową; uikład immunologiczny nie jest w stanie wykryć tak zakamuflowanych krętków
:Krętki uwielbiają tkankę łączną, co tłumaczy dlaczego ich ulubionym środowskiem jest 5 następujących tkanek:ścięgna,skóra tkanki podskóne,opony mózgowe,ciecz wodnista oka,tkanka serca.
:silne zwiększanie aktywności limfocytów Th1 poprzez mechanizm który nie jest dotąd znany
:

[grazyna60]

Odebraliśmy wynik z badania- kompleksy immunologiczne

Wynik badania surowiczych przeciwciał przeciwko antygenom Borrelia burgdoferi.
Ilość białka 2,8 mg/ml
Test screeningowy ELISA służący do wykrywania przeciwciał przeciwko Borrelia burgdorferi w surowicy dał wynik:
- w klasie IgM: n.o.
- w klasie IgG: n.o.

Wykonano zatem test Western-Blotting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład krążących kompleksów immunologicznych - KKI).

Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdorferi:
- klasie IgM dla antygenów: p. 100, p. 41, p. 39
Wynik 10 pkt - pozytywny

- klasie IgG 11 dla antygenów: p. 41, p. 39, p. 18
Wynika 11 pkt - pozytywny.

Czy możecie napisać coś na temat tego wyniku.
Wcześniej dwa razy robiliśmy Western Blota i wynik był ujemny.
Czekamy na wizytę u lekarza ale to dopiero w lipcu.

Western Blot

[axl]

TU można poczytać o znaczeniu poszczególnych antygenów.

[Panikara]

gam
Tak sie tylko zastanawiam... skoro Ty posiadasz taką wiedze na temat boreliozy i bardzo duzo ludzi tutaj i na innych forach, to jaką wiedze posiadają lekarze zakaźnicy?? Czy naprawde prawie 100% tych lekarzy nie ma absolutnie wiedzy na ten temat? Podkreslam- lekarzy chorób zakaznych czy mikrobiologow?? Czy my,ludzie bez wyksztalcenia medycznego jedynie mamy rację a oni to debile nie szukający odpowiedzi na pytanie co to borelioza,co powoduje ugryzienie kleszcza??? Ja juz naprawde czytajac wszystkie posty o boreliozie odnosze wrazenie jakby borelioza byla pandemią a lekarze i władze chcą nas powybijać!Że borelioza to jakis swiatowy spisek o ktorym ma byc cicho sza i nie wolno prowadzic badań.Milony ludzi bylo ugryzionych przez kleszcza wiele razy i co i nic, odpornosc organizmu ma tu ogromne znaczenie,oczywiscie antybiotyki tez jak jest choroba ale te miliony ludzi jakos poradzily sobie z bakteria wiec nie siej takiej paniki na litosc Boską.