SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Raphael
Posty: 91
Rejestracja: 2012-04-28, 23:05
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Raphael » 2013-06-15, 21:00

SM neurolog wykluczył, a borelke po negatywnym tescie elisa też wykluczył. Lekarz od borelki powiedział, żeby się nie zajmował boreliozą bo nie ma o tym zielonego pojęcia. Dzisiaj dodatkowo bolała mnie głowa. Mam nadzieję, że w testach wyjdzie mi ta borelka, żebym mógł zacząć leczenie.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-06-15, 22:34

Raphael pisze: Mam nadzieję, że w testach wyjdzie mi ta borelka, żebym mógł zacząć leczenie.

Wyjdzie, jeśli nawet wyniki będą wątpliwe, to i tak będą "wskazywały" na "leczenie". Mam tu na myśli lekarzy ILADS oczywiście.
Powodzenia.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-06-16, 12:26

No cóż..pewnie wszyscy jesteśmy chorzy na Bb, tylko nie wszyscy o tym jeszcze wiemy.. :4:
Wojtek

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2013-06-16, 12:29

Wyjdzie, jeśli nawet wyniki będą wątpliwe, to i tak będą "wskazywały" na "leczenie". Mam tu na myśli lekarzy ILADS oczywiście.

Niekoniecznie. Mój lekarz ILADS po wynikach potencjałów wywołanych i lekko podwyższonym LTT, dodatnich koinfekcjach, skłaniał się raczej ku SM. Dopiero pozytywny WB spowodował decyzję o przeleczeniu boreliozy, ale nie upierał się, że to wyłącznie borelioza, a po 4 miesiącach leczenia, nie namawiał do kontynuacji. Nie ma reguły.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-06-16, 12:52

axl, to trafił Ci się niegłupi lekarz, taki wyjątek od reguły, bo wiesz lub pewnie słyszałeś, jak to wygląda w rzeczywistości.
Trafnej diagnozy Ci życzę i zdrowia. :-)
Wojtek

korek25
Posty: 9
Rejestracja: 2012-12-25, 17:40
Lokalizacja: Polska

Postautor: korek25 » 2013-06-16, 13:17

Raphael pytałem o nogi?była jakaś z nimi poprawa po solu?

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-06-16, 13:32

Tak, a ja tu naiwnie próbuję nakłonić Wszystkich do przeczytania całego tematu. :lol:
korek25, odpowiedź jest na .... poprzedniej stronie, zaraz pod Twoim pytaniem.

Raphael
Posty: 91
Rejestracja: 2012-04-28, 23:05
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Raphael » 2013-06-16, 14:32

Mam jeszcze do Was pytanie, czy na to badanie C6 dostaje się jakieś specjalne probówki, czy nie? Napisałem do dr. W, albo do jakiegoś pracownika, ale jeszcze nie otrzymałem odpowiedzi.
Kto nie ma odwagi do marzeń, nie będzie miał siły do walki.

aleksiej
Posty: 55
Rejestracja: 2012-06-12, 20:52
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: aleksiej » 2013-06-16, 21:20

Hej,

axl pisze:Niekoniecznie. Mój lekarz ILADS po wynikach potencjałów wywołanych i lekko podwyższonym LTT, dodatnich koinfekcjach, skłaniał się raczej ku SM.


Mój lekarz ILADS skolei nie neguje ani SM ani BB. Cąłkiem odwrotnie u neurologa SM, wg którego nie mam BB. Lekarz ILADS jedynie odradzała terapię interferonem sterydami (za wyjątkiem kiedy sparaliżowało mi między innymi nerw VII).

Podziele się trochę tym co u mnie. jestem właśnie po 64 wlewach z biotraksonu. Pielęgniarka, która zakłada mi kroplówki jest zdumiona, że tyle przetrzymałem.
Czuję się dobrze, a czasem bardzo dobrze, chodzenie moje się poprawiło znacznie, spodnie mogę ubrać na stojąco (przed długi okres czasu było to nie możliwe).
Na chwilę obecną 30 wlewów przedemną.
Pozdrawiam wszystkich i chce powiedzieć, że powoli dołączam do grona tych którym abx pomagają.
SM czy BB, oto jest pytanie.
SM od 2007 r. / BB październik 2012 LTT dodatni.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-06-16, 21:30

aleksiej pisze:powoli dołączam do grona tych którym abx pomagają.

Bardzo się cieszę, że i takie rzeczy się zdarzają.
Tak jak pisałam wcześniej, liczę, że na forach o boreliozie itp. jest więcej takich wpisów.
Oto niektóre z nich:
http://www.forum-borelioza.pl/
http://kleszcze.edu.pl/
http://www.chlamydioza.pl/
Polecam Wszystkim zainteresowanym ILADS.
Pozdrawiam.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-06-17, 20:15

W ubiegłym tygodniu pełna pozytywnego nastawienia zrobiłam kontrolne mri-no i d..pa -kolejne aktywne ognisko ,co prawda w miejscu nie dającym objawów neurologicznych -no ale jest :evil: -po konsultacji z lekarzem ilads i w myśl amerykańskich standardów -wygaszamy !!!-czyli solu we wlewach
Z rozpędu to sobie nawet punkcję dałam zrobić :evil: ,choć jako,że tonący brzytwy się chwyta ,widząc co się szykuje -wcześniej pobrałam i zamroziłam surowicę na KKI,bo to właściwie ostanie brakujące u mnie badanie
....pogubiłam się...już nie wiem w co wierzyć.....
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-06-17, 21:55

joanka, faktycznie dziwne to wszystko. Być może jest tak, że borelioza powoduje SM, gdyż je aktywuje (zmienia coś w układzie immunologicznym)? Cóż, to ciągle niestety tylko teorie...
Dziś mi lekarka, u której byłam z nawałem różnych objawów zasugerowala, że lecząc BB herxy mogłam mieć np. od innych zakażeń, np. grzybów czy robali. Idę teraz w kierunku zupełnie niekonwencjonalnym i zobaczymy :D
Wiem Beatko, że pewnie treściwsze dyskusje w temacie konkretów dot. BB są na innych forach stricte boreliozowych, ale pozwól nam tu jeszcze troszkę popisać po starej znajomości ;)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-06-17, 22:15

Karusiap pisze: Być może jest tak, że borelioza powoduje SM, gdyż je aktywuje (zmienia coś w układzie immunologicznym)? Cóż, to ciągle niestety tylko teorie...
Dziś mi lekarka, u której byłam z nawałem różnych objawów zasugerowala, że lecząc BB herxy mogłam mieć np. od innych zakażeń, np. grzybów czy robali.

Idą dalej tym tropem - jedną z hipotez dotyczących SM jest, że jest wywoływana przez kandydozę, więc ciąg mógłby wyglądać tak bb -> antybiotyki -> grzybica -> SM.
Albo prościej (z tym że jedna hipoteza nie wyklucza drugiej) bb i skłonności do SM -> osłabienie organizmu -> "uaktywnienie się" choroby.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-06-17, 22:35

Jukka, ciągle podkreślam, iż szkoda, że środowiska medyczne są tak zacietrzewione w swoich stanowiskach - dla ILADS wszystko to BB, dla IDSA 2 tyg. doxy i nie masz BB. Niestety, chory ciągle porusza się wśród hipotez - jednych albo drugich.

grazyna60
Posty: 14
Rejestracja: 2009-05-31, 16:45
Lokalizacja: świętokrzyskie

Postautor: grazyna60 » 2013-06-18, 00:12

Joanka piszesz że masz pobraną krew na KKI, oraz miałąś robioną punkcję. Domyślam się że będziesz robić badanie KKI w Warszawie. Z tego co słyszałąm to oni wykonują też badanie płynu ,więc jeśli masz możliwość aby szpital oddał Ci nawet małą próbkę płynu to gdyby wyszła borelioza w krwi i potwierdziła by się w badaniu płynu to wynik byłby bardziej wiarygodny.
Moja córka też miała tam badane KKI wynik wyszedł pozytywny ale niestety nie miała płynu.
Narazie nie leczy się abx próbuje medycyny niekonwencjonalnej.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 141 gości