SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-15, 10:43

Poznalam pana,któremu dopiero za 8 razem wyszla borelioza z testu WB.Mówił,ze czasm nie warto robic badan tylko leczyć objawy....
Nadzieja umiera ostatnia ...

brohomler
Posty: 74
Rejestracja: 2010-08-26, 19:18
Lokalizacja: piaseczno

Postautor: brohomler » 2010-09-15, 13:26

Nati, a czy pytałas tego swojego lekarza o te badania na boreliozę przy interferonie,czy zapomniałaś ;-)O tym PCR też sie naczytałam i mam wątpliwości.Naprawdę już taki mętlik w głowie,że człowiek sam nie wie co ma robić. :13:
edyć

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-15, 14:24

Jeju zapomniałam...przepraszam...Zaraz wyślę maila....
Nadzieja umiera ostatnia ...

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-15, 15:11

Mail już wysłany ....Czekam na odpowiedż...
Nadzieja umiera ostatnia ...

brohomler
Posty: 74
Rejestracja: 2010-08-26, 19:18
Lokalizacja: piaseczno

Postautor: brohomler » 2010-09-15, 17:10

Dzieki wielkie ;-) Mam nadzieję,że napisze o tym interferonie i będę mogła zrobic te badania :-)
edyć

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-15, 21:28

Dostałam odpowiedź od mojego Doktora : Przy interferonie można oczywiście zrobic western blota na borelioze. A więc do dzieła :)
Nadzieja umiera ostatnia ...

joasssia
Posty: 276
Rejestracja: 2009-09-19, 22:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joasssia » 2010-09-15, 21:29

Dzięki za odpowiedź! Anula, zaraz się wezmę do czytania :)
O rany, drogaśne to wszystko... W obliczu tego, co piszecie o boreliozie sm jawi mi się jako kanapowa łagodna dolegliwość... wiem, wiem, nie ma lekarstwa...

Nati, ile już utopiłaś kasy w borelce? Tak mniej więcej, sorry, że pytam, ale na wszelki wypadek chcę mieć orientację, o jakiej skali kosztów mowa ;)
I jeszcze jedno, miałaś MRI? Masz jakieś zmiany, czy właśnie z powodu braku potwierdzenia sm wzięłaś się za boreliozę?
Pewnie już o tym dużo pisałaś, ale to chyba nienajłatwiejsze do znalezienia...
dzięki!
"Nie ma zdrowych, Szerszeń,
są tylko nieprzebadani."
www.fotoinblanco.pl

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-15, 22:09

Ja wg neurologów miałam tylko SM-ale nie dawało mi to spokoju!!!Sama zrobiłam sobie testy.Czytałam forum o boreliozie i chlamydiozie i tam wiele jest przypadków SM-ków z boreliozą...i tak po nitce do kłębka.Mój rezonans ma liczne zmiany demienilizacyjne (ostatni gdzieś opisałam można go wyszukać-jest chyba taki temat opis MRI ) wszędzie-neurolog twierdził,że to postępujący SM.A lekarz od borelki,że widać atak krętka na mózg-coraz to większa ilość nowych zmian.
Nadzieja umiera ostatnia ...

syncmaster
Posty: 5
Rejestracja: 2010-05-19, 18:49
Lokalizacja: Nowy Sącz

Postautor: syncmaster » 2010-09-16, 10:09

Hey mam 19 lat
Mam zdiagnozowane SM, neurologowie postawili diagnozę w 2 miesiące. Mam nietypowe objawy:
-utrata czucia powierzchniowego prawej dłoni-utrzymujaca się bez zmian od 11 miesięcy.
-obniżona temperatura ciała- 35,8
- zmiany skórne ( na bliźnie z dzieciństwa skóra zrobiła się pergaminowa i zaczerwieniona, a na prawej dłoni w nocy odbił mi się srebrny krzyżyk, pierwszy raz po jakiś 2 latach jego noszenia, ślad nie znikną przyją postać blizny)
- problemy z wątrobą ( nie odczuwam tego, ale próby wątrobowe mi skaczą, raz mam w normie, a następnym razem trzykrotnie ją przekraczam, i to na przykład w okresie 2 miesięcy i bez przerwy sobie badam i tak mi skaczą)
- strasznie pasuje mi wysoka temperatura otoczenia, aczkolwiek 2 lata temu na nia strasznie reagowałem.
- duża nadpotliwość, chociaż lubie wysokie temperatury, to jak coś robię to nawet jak jest zimno, to się strasznie pocę.
- oczywiście ogniska demielinizacyjne w mózgu i rdzeniu ( przynajmniej w jego szyjnym odcinku) po pół roku od pierwszych badań mam 4 nowe zmiany w tym jedna 11mm druga 9mm ( te duże to chyba od pierwszego urosły tak, nie dopytałem się radiologa), a reszta po niżej 5mm. Radiolog po 2-gim badaniu stwierdził, ze patrząc na pierwszą kliszę, to by stwierdził że borelioza, ale ta druga go w stronę SM skłania.

To by było na tyle może coś jeszcze coś pominąłem, ale to z grubsza. Miałem oczywiście kontakt z kleszczem ( jakieś 7 lat temu), może nawet więcej niż z jednym. Poza zmianami demielinizacyjnymi wszystkie badania mam w 100% normie ( potencjały wzrokowe, przewodnictwa nerwowe, żaden organ nie powiększony, nie mam zadnych skurczy itp...) Tylko jeżeli chodzi o ciała oligoklonalne w płynie mózgowo rdzeniowym- to mam "prążki o bardzo słabej intensywności-wynik wątpliwy" na usprawiedliwienie powiem że miałem anestezjologa strasznego i mi się wkłuwał 3 razy i materiał zaciągną z krwią. Robiłem sobie badania na RT-PCR na panel odkleszczowy, wszystkie mam negatywne 3 dni wcześniej zacząłem brać citrosept ( tak wyczytałem na forum), ale nie wiem czy nie za późno, bo może już wszystko łącze, ale jakieś 9 dni po citrosepcie miałem stan podgorączkowy, kaszlałem, strasznie smarałem, a na plecach wyskoczyło mi może z 40 takich placków o średnicy do 1cm kształt nieregularny obwódka taka jasno różowa ( bardzo cienka) a w środku białe. Wszyscy inni lekarze, niektórzy konsultowali się ze swoimi kolegami neurologami twierdzą że to nie jest SM, masażyści tak samo, poszłem nawet do znachorki ostatnio ( o bardzo dobrej renomie), no popatrzyła, jakoś pobadała mój mocz, i stwierdziła że mam chorą wątrobę, kręgosłup i mam alergię na wilgoć i zimno ( fakt że w takim środowisku czuję się gorzej i smaram), powiedziała natomiast że napewno nie mam SM, chociaż w rozmowie można było stwierdzić że zna się na rzeczy. Nie wiem chyba spróbuje antybiotykoterapię i zobaczę co się będzie działo. Pozdrawiam;p
W wieku 4,5 miesiąca ludzki płód ma ogon gada - pozostałość po ewolucji. Są rzeczy od których nie można uciec . . .

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-09-16, 10:17

syncmaster pisze:Nie wiem chyba spróbuje antybiotykoterapię i zobaczę co się będzie działo

spróbuj antybiotykoterapii, po niej [czy w trakcie ]zrób znów test na boreliozę:
umiesz liczyć ?....licz na siebie i działaj, nie poddawaj się :-)
pozdrawiam
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-16, 11:02

syncmaster pisze:ale jakieś 9 dni po citrosepcie miałem stan podgorączkowy, kaszlałem, strasznie smarałem, a na plecach wyskoczyło mi może z 40 takich placków o średnicy do 1cm kształt nieregularny obwódka taka jasno różowa ( bardzo cienka) a w środku białe.
no cóż nic nie powiem....to mogły być rumienie.Prowokacja citroseptem była za krótka.
Nadzieja umiera ostatnia ...

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-09-16, 11:12

powodzenia z diagnozowaniem bo mozna z tym naprawde swira dostac... ja jestem wlasnie po punkcji(wczoraj, a dzis narazie nic nie doskwiera, moze obejdzie sie bez zespolu popunkcyjnego) i wyniki + decyzje co dalej dopiero bede mial w pon/wto bo doktora nie bedzie.. great. ogolnie wiem, ze dalej mam stan zapalny (tydzien juz na biotraksonie) w pmr, ale szczegolowych wynikow narazie nie ma :/ no i zastanawia mnie czy jest sens oceniam igM w pmr, po tygodniowym leczeniu antybiotykiem. Doktor stwierdzil, ze chce to porownac z punkcja co mialem w sierpniu. super ekstra, tzn ze za tydzien znow punkcja do kolejnej kontroli? jak dla mnie tydzien to za malo, ale coz, nie ja jestem doktorkiem.

oj zeswirowac mozna... dobrze ze przynajmniej jest co robic (praca praca! :D)

pozdro :)

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-09-19, 13:29

Ja do wczoraj jestem na nowym protokole-Rifampicyna 2 x 300 mg,Cipronex 2 X 500 mg,Doxycyclina 2 X 100 mg i pulsy Tyni jak zwykle.Odczuwam minimalne herxy :)Czyli coraz mniej tego cholerstwa we mnie :)
Nadzieja umiera ostatnia ...

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-09-20, 14:01

a mi dzis lekarz powiedzial ze mnie wypisuje w srode, bo pmr im wyszedl ujemny. bede musial sie dopytac szczegolow ocb, skoro ost badanie mialo 7 krotne przebicie. z jednej strony ciesze sie ze wychodze a z drugiej znowu cien sm... azgr

Nati tak trzymaj :) ja zadnych herxow raczej nie mialem, ale fajnie ze Tobie pomaga i wyjdziesz z tego shitu. powodzenia :))

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-09-22, 12:56

no i juz jestem w domu... tydzien po biotraksonie zrobili mi punkcje i badali pmr w poszukiwaniu neuroboreliozy i.... wyniki wyszly im ujemne... do szpitala zostalem skierowany na podstawie wczesniejszego badania pmr, gdzie mialem przebicie ponad norme az 7x razy... no i nie wiem co o tym myslec... co ciekawe mam epikryze:

Kod: Zaznacz cały

(...)w wykonanych w naszej klinice badaniach nie stwierdzono przeciwcial B. burgdorferi w surowicy ani w pmr. wobec sprzecznego wyniku badan serologicznych zdecydowano o wlaczeniu leczenia biotraksonem przez 14 dni, leczenie pacjent przebyl bez powiklan.(...)


brzmi to tak jakbym mial robiona punkcje na poczatku przyjscia do szpitala i ze niby wtedy podjeto decyzje o leczeniu 14dniowym. jak dla mnie bullshot niezly, bo punkcja byla robiona tj. napisalem wyzej - tydzien po wdrozeniu biotraksonu. co o tym myslicie? rodzinka mi suszy glowe zeby zglosic sie do dr. Kurkiewicza, ale chwilo chcialbym odpoczac nieco...

a jelis chodzi o czulosc aparatury... z tego by wynikalo ze oni moga miec mniej czula, no bo przeciez p.ciala same sie nie pojawiaja i nie znikaja same z siebie, nie ?


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 320 gości