SM czy borelioza

[Persefona]

Witam

Napisałam w czwartek maila do doktora W. z Zabrza. dotąd bez odpowiedzi, jak długo Wy czekaliście?

[Thibault]

Na odpowiedz W czekałem chyba dwa dni .....Nadal czekam na wynik kurier zbił fiolkę z krwią i do Poznania dojechało rozbite szkło.Drugi raz pobrali mi krew tydzień temu ..Czekam na
PCR Real Time i cały panel ( a co jak spaść to z wysokiego)..jak wyjdzie źle tzn że nie mam to zrobię jeszcze western i coś tam jeszcze ..
pozdrówka

[nati_1978]

Persefono ja dostałam wiadomość od dr W. za dwa dni,z tego co wiem to raczej szybko odpisuje.Ale zdarza się,że odpowiada dopiero na drugi czy trzeci mail,ale odpowiada....

[irys2]

Ja czekałem też dwa dni ale odpisał mi że nie przyjmuję narzazie nowych pacjentów może w połowie grudnia i że już mam porobić sobie badania.Jak już sędzię na swoim i tak już drugi miesiąc czekam.

[Persefona]

Nie odspisał.

Umówilam się na środę do doktórki z Katowic (tej zakaźnik co leczy borelkę wg ILADS)

[Thibault]

No to chyba koniec mojego szukania ...przyjechały wyniki z Poznania PCR Real Time + Panel chorób odkleszczowych ..no i wszędzie na wszystkich czterech kartkach wynik negatywny (szkoda) ...Zastanawiam się teraz czy jeszcze zrobić Western Blotta ...
Borelki nie mam .żyły mam zajefajne ....

jeszcze raz szkoda

[Persefona]

No to chyba koniec mojego szukania ...przyjechały wyniki z Poznania PCR Real Time + Panel chorób odkleszczowych ..no i wszędzie na wszystkich czterech kartkach wynik negatywny (szkoda) ...Zastanawiam się teraz czy jeszcze zrobić Western Blotta ...
Borelki nie mam .żyły mam zajefajne ....

jeszcze raz szkoda

Ja byłam wczoraj u lekarki specjalistki chorób zakaźnych (która leczy wg ILADS), to mówia, że PCR Real Time w przewlekłych procesach jest mało użyteczni.

Mi zaleciła borekę WesternBlot i panel chorób odkleszczowych robione w labie w Lublinie (Instytut Medycyny Wsi). Natomiast zalecała u mnie rozpoczęcie antybiotykoterapii, nawet jak wyniki będą negatywne, ze względu na to że przebieg choroby jej ewidentnie wskazuje na przewlekłe zakażenie, a wtedy stosunkowo często wyniki są negatwne (bo układ odpornościowy przestaje tworzyć przeciwciała)

[irys2]

No właśnie spokojnie ja też miałem PCR w Poznaniu i wyszło negatywne ale teraz wykonałem Wester Blot i Igg i Igm zobaczę co tam wyjdzie ale mi też postawiono Sm bo raz miałem nakłucie i już mam pewne SM i tak już 10 latek więc niedługo jadę do dr. który leczy metoda ILIADS może akurat jestem zdecydowany bo już żadne lekarstwa na mnie nie działają i żyły mam ok. a czuję się coraz gorzej więc desperacja decyduję się spróbować.
Ta nasza Służba Zdrowia jest t do kitu, a na dodatek dowiedziałem się że te testy to są w Polsce bardzo i to bardzo nie wiarygodne z powodów nie będę pisał żeby nikogo nie obrażać.Pa

[Tomo81]

Witajcie,
Pare dni temu wykonałem badanie LTT. Dzis odebrałem wynik badania i jest "słabo dodatni". Napisano że "wynik swiadczy o umiarkowanie-aktywnym zakażeniu borellia". Juz sam nie wiem co o tym myslec. Nie wiem z czym się zmagac... czy z SM czy boreliozą. Aż nie chce mi sie wierzyć aby neurolodzy tak się pomylili. Wczesniej przez 6 miesiecy brałem testową antybiotykoterapię i radykalnej poprawy nie było.

Trudne to wszystko...

Pozdrowionka

[renia1286]

Tomku, najlepiej by było mieć na karku, tylko jedno dziadostwo.

Nie wiem z czym się zmagac... czy z SM czy boreliozą

Z SM nie możemy nic zrobić, ale na boreliozę jest rada, więc.....
próbuj, szukaj póki możesz . Na początek dobry zakażnik niech to oceni.
pozdrawiam

[pauclau]

od ponad roku leczeno mnie na SM betaferonem i sterydami, znajomy lekarz zakażnik dał mi w celu testu Citrosept żebym zażył przez kilka dni żeby sprawdzić czy może nie mam czegoś innego, po kilkunastu-kilkudziesieciu godzinach dostałem czegoś podobnego do rzutu poszedłem do neurologa, który wysłał mnie do szpitala na sterydy(stwierdził początek rzutu) wstrzymałem sie ze szpitalem bo po sterydach zawsze żle się czułem przez miesiac, i uwierzyłem zakaźnikowi, zacząłem brać antybiotyki, po których przeszło mi w 5 dni, zrobiłem sobie Western Blot na Boreliozę, który wyszedł pozytywny, ciesze sie bardzo bo to można wyleczyć (jedyna chyba możliwość żeby ktoś się cieszył z ciężkiej choroby jaką jest chroniczna Bolerioza) Piszę tu tylko dla tego żeby wszystkich uczulić na złe diagnozy SM, Boreliozę leczy się odwrotnie niż SM sterydy to najgorsze wyjscie w przypadku Boreliozy, interferony podobnie, wszyscy mówią o wykluczeniu Boleriozy ale testy Eliza które się robi nie wykazują chronicznej boreliozy, taki test zrbiono mi kiedy pani lekarka "wykluczyła" borelioze, Pozdrawiam i służę pomocą dla zainteresowanych, Nie chciałbym żeby ktokolwiek przechodził takie piekło jak mi się trafiło po złej diagnozie SM

[snoopy]

Witaj
Ja miałam robiony WB i mam ujemny wynik a wydje mi się, że to jest najlepszy test jaki może być. Mam taki mętlik w głowie bo ja leczyłam się antybiotykami bez żadnej poprawy, żadnych reakcji typu herx czy jak to tam zwał ani gorzej ani lepiej, antybiotyki łykałam jak cukierki i zaprzestałam bo wiedziałam, że nie tędy droga i dlatego szukam dalej przyczyny

[pauclau]

Niektórzy mówią że WB trzeba powtórzyć kilka razy ja po pierwszym miałem Borerelia garinni, to jest typ krętków powodujących neuroboreliozę, jak nie miałaś herksów po prowokacji to może nie być neuroborelioza, ja miałem herxsy po alkoholu i przebywaniu w goracu, bakterie podobno nie toleruja ciepła albo przyspieszonego krążenia, dlatego przy leczeniu Boreliozy bardzo ważna jest rehabilitacja i leczenie ciepłem.
Pozdrawiam

[snoopy]

Witaj
I co teraz, zamierzasz wejść na protokół? Leczenie standardowymi metodami podobno nie przynosi efektu a niestandardowe to łykanie garściami antybiotyków przez parę lat hmmm

[kaja]

Witajcie.
Nie mam już dalej siły walczyć o diagnoze. 7 lat trwa moja walka i nic do przodu. Lekarze twierdzą negatywnie na temat ewentualnej boreliozy u mnie, a moje wyniki to
2007 Elisa IgM ujemne, IgG dodatnie w mianie 40,3 norma <16,
2008 RECOMBLOT Borrelia burgdoreferi IgG p41 (2+) reszta ujemne,
2010 Western-Blot IgG tylko BORRELIA GARINII (+) reszta UJEMNE.
Objawy typowo neurologiczne, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, uczucie dezorientacji + bóle stawów i mięsni, ostatnio też zaniki mięśni stóp i ud, zmęczenie, osłabienie a nawet otępienie. W 2010 roku wyszły prążki oligoklonalne typ IV nietypowe dla SM w płynie i krwi. Poprzednio tylko podwyższone białko i nieszczelna bariera krew mózg.
Nie wiem czy powinnam powalczyć w temacie boreliozy?
Mój zakaźnik, immunolog i neurolog twierdzą że to nie to.