SM czy borelioza

[zgredek]

Badanie płynu mózgowo - rdzeniowego jest badaniem dodatkowym i nie wykonuje się go rutynowo tylko w przypadkach koniecznych.

zgodze sie, ale przekaż to Selmajowi on każdego rzuca na to badanie.

[pchla]

nie tylko on, w Instytucie Neurologii w Wwa jest to samo

[a_g_n_e_s]

Hmm... to prawda, niestety czasami zdarza się tak, że na naszych pleckach uczą się studenci medycyny...

[optymistka]

to mnie Rob uspokoiles, bo jednak mimo wszystko jakies watpliowsci mialam, choc lekarze mowili ze moj wynik plynu wyklucza borelioze za to potwierdza sm.

agnes, w zyciu chyba bym sie nie zgodzila by student mi sie wbijal w plecy... no ale w sumie kady musi sie w koncu nauczyc tego

[rob]

Niestety zawsze znajdą się lekarze-naukowcy lub pseudo naukowcy którzy działają nie tylko z pobudek czysto medycznych i chęci pomocy choremu, wykorzystujących swoją pozycję. Do tego dochodzi współpraca z firmami farmaceutycznymi i mamy pełny obraz .

[danielsonn]

czyli jak sa prążki oligoklonalne to tylko potwierdza SM.
a czy sa jakies inne choroby, przypadlosci, infekcje w ktorych tez wystepuja ogniska demielinizacyjne w glowie i kregoslupie, czy tylko w SM jest cos takiego ??

[rob]

danielsonn jeżeli w płynie zostaną stwierdzone prążki charakterystyczne tylko dla SM (ale gdy są, stwierdza się zawsze ich typ) to potwierdza SM i tu nie ma pomyłki.

Choroby z kręgu demielinizacyjnych to grupa schorzeń, demielinizacja to proces którego przyczyna jest niejasna, prawdopodobnie wywołana jest procesem immunologicznym. Może być wywołana także niedokrwieniem lub zapaleniem tkanki, a także działaniem czynników toksycznych. Jest sporo takich schorzeń np. neuroborelioza, zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych, leukodystrofie, postępująca ogniskowa leukoencefalopatia i wiele innych szczególnie w początkowym okresie i tu decydujące są objawy kliniczne oraz dodatkowe badania. Zmiany te wystepują w SM szczególnie często w nerwach wzrokowych, w obszarze przykomorowym, pniu mózgu, móżdżku i istocie białej rdzenia kręgowego. Kliniczne kryteria SM bywają jednak spełnione dopiero po wielu latach trwania choroby. Stwardnienie rozsiane pozostaje rozpoznaniem klinicznym wymagającym dużego doświadczenia od lekarzy i niestety dość często występują pomyłki.

[misiek]

witam serdecznie wszystkich forumowiczów

z lektury postów na forum wynika że ci co maja postawiona diagnoze SM niejako na siłe próbują poprzez liczne testy wsadzic swój przypadek w ramki boreliozy a dokładniej neuroboreliozy

nie oceniam tego, wiem jedno , obie choroby sa beznadziejne i obie prowadza do kalectwa , wbrew pozorom mimo leczenia antybiotykami borelioza a szczególnie wykryta i leczona pózniej niz rok od infekcji jest nie do wyleczenia jedynie do zaleczenia

sam choruja na BB i przeszedłem wszystko ( diagnostyke) i długie leczenie
dlatego postanowiłem sie podzielic swoja wiedza na temat BB
moze to komus na forum z rozpoznaniem SM pomoze, moze dzieki temu nie bedzie sie czuł tak bardzo skołowany


a wiec do rzeczy

1. BB to jedna z chorób , jedna z najwiekszych imitatorów innych chorób dlatego jest tak trudna i cięzka w diagnozowaniu we wczesnym okresie, w okresie w którym jest do wyleczenia
objawy BB sa bardzo zróznicowane i jako ze jest to choroba wieloukładowa objawy pochodza z róznych układów organizmu
stad błedne rozpoznania : RZS, SM, i wiele , wiele innych chorób

2. czesto sie słyszy jak wyklucza sie BB z powodu wywiadu epidemiologicznego prowadzonego przez lekarza
na pytanie czy ugryzł Pana/Pania kleszcz wielu z nas odpowiada że nie, i na tej podstawie podejrzenie BB jest odrzucana
a to fatalny błąd
musimy wiedziec ze kleszcze( rezerwuar kretków BB) nie żyją tylko w gestych lasach, one sa wszedzie tnz: w lasach, na łakach, w parkach, w naszych domach, wszedzie tam gdzie sa ptaki tam wszedzie sa te małe wampirki, cała Polska jest rejonem endemicznym jesli chodzi o kleszcze roznoszącde BB, nie jest juz jak kiedys sadzono ze BB dominuje u kleszczy na mazurach lub podlasiu, powtarzam i to jest udokumentowane że cała Polska jest rejonem endemicznym dla BB, tak wiec ryzyko zarażenia sie jest wysokie ale nie 100% ( nie kazde ukaszenie kleszcza równa sie BB)
my jako chorzy nawet sami nie wiemy czy np: nie mamy na sobie nieproszonego goscia, gdyz kleszcze maja 3 postacie , kazda z nich zaraża
a) nimfa
b) forma młodociana
c) forma dorosła
tak naprawde na swoim ciele jestesmy w stanie dojrzec formy młodociane i dorosłe
nimfy natomiast nie zobaczymy gdyz jest ona rozmiarów ziarenka maku i jest przezroczysta
stad możemy byc zarazeni a nie mamy o tym pojecia .

jesli nawet lekarz dowie sie od nas ze pamietamy kiedys tam epizod z kleszczsem to kolejne jego pytanie bedzie o odczyn skórny tak zwany rumień, jesli go nie mielismy to BB bedzie znowu wykluczona
tymczasem rzeczewistośc jest taka że jesli mamy rumień to mamy na 100% BB ( nie musimy wykonywac zadnych testów i nabijac kabzy labom), problem polega na tym że rumień w BB pojawia sie zaledwie u 40% chorych, reszta nie ma takiego szczęscia ( w tym ja)

3. zakładamy ze podejrzewamy u siebie BB i co dalej???

no niestety w naszym kraju beton lekarski leczy BB za krótko i zbyt małymi dawkami abax.
wynika to z przyjetych w Europie zasady postepowania w przypadku BB
a wiec delikwent dostaje przez 4 tygodnie abax i uwazany jest za wyleczonego, a ze potem dalej zle sie czuje to fakt ten okreslany jest zespołem poboreliozowym i ze tak musi byc , jak klient jest dalej upierdliwy to najczesciej kończy z wizyta u psychiatry......

tymczasem udowodniono w USA ze poprzez pobranie tkanki ( chorej) od pacjenta wykryto w niej zywe kolonie bakterii BB !!!!

DIAGNOSTYKA i LECZENIE

to jest to co jest najgorsze w tej chorobie

nie ma 100% metody ( testów) które potwierdzały by lub wykluczały BB

1 test Elisa ulubiony przez naszych zakazników, owszem test jest dobry ale tylko jesli patrzymy na jego wyniki z punktu widzenia statystycznego, bowiem od początku był to test przesiewowy, z punktu widzenia diagnostyki ma marne znaczenie, zbyt duza ilosc wyników fałszywie negatywnych i fałszywie dodatnich
osobiście odradzam

2. test WB jest juz lepszy , wiecej daje trafien ale tez nie jest doskonały dlaczego??
poniewaz oba te testy opieraja sie na serologii
a krętek boreliozy to sprytna bakteria poniewaz bytuje w tkankach a nie w płynach ustrojowych i potrafi rolowac nasz system imunologiczny jak tylko chce do tego stopnia ze tworzy kompleksy imunologiczne dzięki którym testy serologiczne sa całkowicie niemiarodajne

z tymi testami jest tez problem nastepujący
nie wolno robic testów serologicznych odrazu np po ukaszeniu przez kleszcza, nalezy odczekac 4-6 tygodni aż nasz system odpornościowy zacznie wytwarzac przeciwciała
w przeciwnym razie zawsze wyniki beda negatywne
kolejna sprawa to prowokacja antybiotykowa tnz: chodzi o to aby uwolnic do krwi bakterie z tkanek wtedy nasz system je rozpozna i wytworzy przeciwciała które wyjda w serologii
do prowokacji uzywa sie antybiotyków które rozbijaja cysty( metronidazol, tynidazol) + doxycyklina
po takiej prowokacji jest wieksza szansa na pozytywny i wiarygodny wynik testu serologicznego
3. test rtPCR
czyli wykrywanie DNA bakterii w tkankach lub płynach ( krwi)
uważa sie że jest test najdokładniejszy i najbardziej wiarygodny, ale niestety ma jedna wielka wade a w zasadzie dwie wady
1. cena ( CBDNA Poznań)
2. test w warunkach krajowych wykonywany jest z krwi, czyli do badania bierzemy 5 ml krwi z objetosci 5 litrów, juz sam ten fakt powoduje że szanse wykrycia bakterii w próbce sa małe, dodatkowo biorac pod uwage fakt że kretek BB jest bakteria atypowa ( zyjąca w takankach) jeszcze bardziej utrudnia to badanie
mozliwosc wykrycia DNA bakterii w teście rtPCR zwieksza sie po zastosowaniu przed badaniem abax na rozbicie cyst i uwolnieniu bakterii do krwiobiegu, ale nie daje to tez 100% gwarancji

analogicznie sytuacja ma sie z badaniem PMR ( punkcja) tak chetnie wykonywana w Polsce defacto w BB mało wnosi , gdyz bakteria bytuje w tkankach ( mózg) a nie w płynach ustrojowych ( PMR)

kolejnym badaniem w moim odczuciu najwiarygodniejszym jest badanie moczu
a dokładniej antygenów krętkowych z moczu
badanie to wykonuje jeden tylko lekarz w kraju ( niestety), badanie to ma o tyle przewage nad badaniem z krwi że tutaj próbki moczu zbierane sa z 3 dni i jest to mocz czyli efekt filtracji całej objętosci krwi a nie tylko 5 mililitrów
stad tez wieksza szansa na trafienie na bakteria ( antygen kretka)
przy tym badaniu zalecana jest równiez tygodniowa prowokacja antybiotykowa


jezeli natomiast wszystkie badania wyjda negatywnie a wy juz nie bedziecie mieli kasy, a nadal bedziecie podejrzewac u siebie lub łudzic sie bedziecie że macie BB a nie SM to ostatnia deska ratunku na potwierdzenie lub wyklyczenie BB jest zastosowanie próbnej antybiotykoterapii
w grę wchodza trzy grupy abax , stosowane jednocześnie gdyz bakteria przybiera 3 foprmy w ciele człowieka i na 3 formy trzeba stosowac abax
antybiotykoterapie stosujemy przez 6 tygodni( cykl życiowy kretka to 4 tygodnie), jesli bedzie w tym czasie odczuwana reakcja HREX ( gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia ) to z prawdopodobieństwem 85% mozemy przyjac iz mamy BB

mój przypadek był własnie taki ,ze wydałem majątek na testy, które wyszły ujemnie i dopiero zalecona przez lekarza próbna antybitykoterapia udowodniła że cos jest na rzeczy

lecze sie juz rok czasu, wydałem mase pieniedzy( leczenie nie jest refundowane), ale nie załuje bo jest poprawa
jednocześnie wiem że nie jest to do wyleczenia a tylko do zaleczenia tak wiec co jakis czas bede wracał do abax

wszystko to napisałem dlatego , aby wam ludziom z podejrzeniem , diagnoza SM ułatwic ewentualne wykluczenie , lub potwierdzenie BB
abyscie nie musieli tak jak ja zostawiac worków z pieniędzmi w labach i u lekarzy
abyscie mniej więcej mnieli oglad sytuacji

pozdrawiam serdecznie i rzyczę wytrwałosci

PS
nie jestem lekarzem tylko pacjentem , jezeli ktoś miałby pytanie które zahaczaja o wiedze medyczna to odsyłam do strony stowarzyszenia chorych na BB, tam znajdziecie namiary na lekarzy którzy sami choruja na BB i staraja sie pomóc chorym
równiez na portalu gazeta.pl, sa fora dla borelików
1 . Borelioza ( ale uwaga tam wiekszosc jest zdania ze kazdy ból kolana moze byc BB, nie mozemy popadać w skrajnosci tak więc to forum jest dla czytajacych ze zdrowym rozsądkiem, gdyz ci ze słaba psycha lepeij niech tam nie zagladaja bo niektórzy na tym forum potrafia kazdemu BB wmówic)
2. Borelioza Mirror

[pchla]

wow- Misku, jestem pod wrazeniem

Fajnie ze sie pojawiles i ze mamy tu kolejnego eksperta od tej wrednej choroby.

Jak zapewne zauwazyles jesli udalo Ci sie przebrnac przez nagromadzone posty sporo obob z forum juz sie przebadalo. A Ci co sa w trakcie albo tego nie zrobili na pewno skozystaja z Twojej wiedzy

mój przypadek był własnie taki ,ze wydałem majątek na testy, które wyszły ujemnie i dopiero zalecona przez lekarza próbna antybitykoterapia udowodniła że cos jest na rzeczy

Interesuje mnie jedno. Co spowodowalo, jakie obiawy, ze z takim uporem dazyles do sprawdzenia BB

Rozmawialam z 2 neurologami i powiedzieli mi ze na pewno nie mam boleriozy. Jednym z argumentow bylo to ze w 2000 mialam pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego i zmiany w MRI a potem 6 lat "ciszy". Drugi rzut w 2007. Czyli ksiazkowe SM. Przy boleriozie tej "ciszy" by nie bylo ani zapalenia nerwu. Z drugiej strony 3 moich znajomych ma BB- wyjezdzalam czesto w rejony znane z wrednych kleszczy

_

[nati_1978]

Z zapartym tchem przeczytałam co napisałeś-wiele informacji bardzo mi się przyda-moja mama kilka lat temu miała kleszcza a potem rumień-dostała jakiś antybiotyk przeciw kleszczowemy zapaleniu mózgu-nie wiem ,nie pamiętamy co to był za antybiotyk,brała go tylko kilka dni.Teraz bolą ją często stawy...non stop ma wysokie OB-koło 60....Muszę ją namówić na specjalistyczne badania.

[Me_Lilo]

A ja nadal nic nie wiem:((((
Zaczelam ta antybiotykoterpie, bo WB IgM wyszlo lekko dodatnie w 1 prazku, mam 2 dziwne zmiany w mozgu + prazki w plynie..neurologicznie w miare. Tylko nogi mi co chwila skacza, ale mowia ze to nie ejst objaw SM ani Borelki..coz
Ech...

[Ania vel Rysiek]

ja pogodziłam się z diagnozą SM bardzo szybko, ale mam niedosyt badań, jak na obywatelkę Polski przystało. Zresztą wszystkie badania (od B12 po reumatoidalne) robiłam na własną rękę, bo w szpitalu zakończono moją diagnostykę na elisie z płynu i krwi, nawet za prążki sama płaciłam:(

Jako że mam niedosyt i planuję powtórzyć PCR, mam jedno pytanie. Nie mogę wziąć dużej dawki antybiotyków (żołądek etc.) chce podeprzeć się tylko citroseptem. Jaki jest stopień skuteczności jeżeli chodzi o robienie PCRra Real Time tylko po samym citrosepcie? Wiecie może?
co przemawia u mnie za powtórzeniem badań na wszelki wypadek? brak prążków, wieczne 37,1 i OB 20 od ponad 7 lat. To jedyne elementy, które nie pasują mi do SM, bo przecież zmainy w rezonansie mam, niestety...

[Myszona]

Ups i wow,bo już nawet nie wiem jakim to sposbem określić moje , dla C iebie Misku , uznanie za zgłębienie wiedzy o "borelce"

Ponieważ moje SM jest bardzo bolesne, a nie powinno, też zrobiłam badanie na boreliozę.Jutro wyniki, ale po tym, co przeczytałam....boję się, że będę dalej tkwiła w nieświadomości.Ha ha Pozdrawiam.

[nati_1978]

Myszona, jakie badania robiłaś??

[misiek]

Rozmawialam z 2 neurologami i powiedzieli mi ze na pewno nie mam boleriozy. Jednym z argumentow bylo to ze w 2000 mialam pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego i zmiany w MRI a potem 6 lat "ciszy". Drugi rzut w 2007. Czyli ksiazkowe SM. Przy boleriozie tej "ciszy" by nie bylo ani zapalenia nerwu. Z drugiej strony 3 moich znajomych ma BB- wyjezdzalam czesto w rejony znane z wrednych kleszczy

_

daleki jestem od wmawiania komukolwiek BB, uwazam sam iz tę chorobe nalezy brac pod uwagę ale jako ostatnia , dlatego gdyz ilośc wielośc i róznorodnośc objawów z wielu układów organizmu nie pozwala na kliniczne szybkie postawienie diagnozy do tego dochodza kiepskiej jakosci testy ( ELISA) i w zasadzie brak 100% metody potwierdzenia lub negacji choroby
natomiast po wykluczeniu innych chorób a przy uciazliwych objawach borelke nalezy brac jak najbardziej pod uwage

kiedys czytałem w periodyku medyvcznym iz borelioza jest choroba o wiele bardziej rozpowszechniona niz pokazuja to statystyki , a ludzie zle zdiagnozowani nie otrzymuja własciwego leczenia, podobno 30 % chorych na SM ma własciwie neuroborelioze lub chlamydioze ta ostatnia tez jest roznoszona przez kleszcze jako jedna z koinfekcji BB

i właśnie u mnie tak było , liczne dolegliwosci , coraz gorszy stan zdrowia i co lekarz to inna diagnoza, niestety albo stety wykluczono wiele chorób nawet uznano mnie za czubka

wtedy spotkałem człowieka chorujacego na BB
wszystko mi opowiedział co i jak cała swoja gehenne
sam u siebie pamietałem jednego kleszcza ale był odrazu wyjety , nieopitykrwia , nie było żadnego rumienia i lekarz zakaznik kazał mi o sprawie zapomnieć, to był jeden kleszcz którego kojarzyłem ale ile mogłem złapac nie majac o nich zielonego pojecia tego nikt nie wie

porobiłem testy i .....nic:(

trafiłem do lekarza który sam leczy sie z BB i leczy sie w/g zasad ILDAS ( chyba dobrze napisałem) jest to stowarzyszenie lekarzy w USA które uważa że BB leczyc nalezy abax do ustapienia objawów choroby + 3 miechy czyli długa antybiotykoterapia

duzo miałem watpliwosci ale zaryzykowałem no i uwazam że warto było bo mój stan sie bardzo poprawił , a tym lekarzom wielkim specjalistom , profesorom do których chodziłem oczy deba staja jak widza mnie w takim stanie a nie jeżdżacego na wózku czy leżącega na łózku, a jak im mówie że przez ponad rok biore po 3 abaxy dziennie w konskich dawkach to twierdza ze powinienem juz nie żyć

a ja narazie zyje i narazie czuje sie OK
tak to juz jest ze nie tytuły lecza a wiedza i umiejetności ( to tak na marginesie)

piszesz ze neurolodzy wykluczyli BB u ciebie na podstawie przerwy w objawach i wrzycili cie do worka pod tytułem SM
nie jestem lekarzem , nie mam zamiaru polemizowac z ich diagnoza
ale moge powiedziec tyle ze w BB sa liczne przykłady choroby bezobjawowej trwajacej nawet do 20 lat !!!
a wynika to z fizjologii bakterii i naszego układu odpornosciowego
bakteria moze przybierac forme cysty która nie jest dostepna i rozpoznawana przez nasz układ odpornosciowy i taki stan rzeczy moze trwać bardzo długo
po pewnym czasie cysta sie rozpada a bakterie sie wydostaja do tkanek i wtedy jesli mamy silny układ odpornosciowy to przez jakis czas trzyma on w ryzach kretki alre do czasu....
do momentu duzego rozrostu bakterii , albo do jakiegos zyciowego stresu ( pogrzeb, rozwód) to powoduje osłabienie układu odpornosciowego
i wtedy nagle rozwija sie pełnoobjawowa BB

sam znam osoby z 20-30 letnia BB , które choruja od 5-6 lat

róznica miedzy SM a BB jest taka ze ten pierwszy jest uznawany za powazna chorobe i wrzucane sa do niego wszystkie dziwne przypadki
natomiast w Polsce i Europie BB jest uważana za łatwa chorobe do wyleczenia ( 4 tygodnie doxy) i powoinniśmy byc zdrowi
niestety beton medyczny ( twardogłowi) w naszej słuzbie zdrowia sa nie do przejścia
sam rozmawiałem z proferorem zakaznikiem specjalista wysokiej klasy
i byłem przerazony poziomem wiedzy jego na temat samej BB
lekarz ten wysmiał mnie na moje stwierdzenie odnosnoie 3 form bakterii, dopiero jak pokazałem mu przedruki z badań prowadzonych w USA zrobiło mu sie ewidentnie bardzo głupio ale zamiast przyznac sie do błędu wyrzucił mnie z gabinetu:(, niestety tak to u nas jest, z wieloma chorobami pacjent defacto pozostaje zdany na siebie

kolejna sprawa
KZM jest choroba przenoszona przez kleszcze ale jest to choroba wirusowa, na te chorobe nie ma leku , nie stosuje sie abax, jedyne co mozna zrobic to sie zaszczepic, jak juz zachorujemy na KZM to defacto mozemy tylko starac sie łagodzic przebieg choroby na szczeście w ponad 80% przypadkach przechodzi sie to w miare łagodnie i nie ma nastepstw neyrologicznych


serologia
kazdy lekarz wam powie i to jest prawda że wynik dodatni w klasie Igm oznacza swieże zakazenie i aktywny proces chorobowy
a wynik dodatni w klasie IgG oznacza przebyta chorobe

niestety w BB nie jest tak prosto i łatwo
kretki maja 3 formy, bytuja w tkankach a nie w płynach ustrojowych , a gdy juz nawet naszemu układowi uda sie je rozpoznac to one wchodza w kompleksy z ciałkami układu odpornosciowego dlatego tak kiepska jest ta cała diagnostyka w BB

uwaza sie że wynik ujemny w klasie Igm a dodatni w klasie IgG w przypadku BB moze oznaczac toczacy sie proces chorobowy
mało tego wynik ujemny w obu klasach nie wyklucza choroby:(