SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Eloe
Posty: 30
Rejestracja: 2008-03-26, 12:57

SM czy borelioza

Postautor: Eloe » 2008-04-05, 09:38

mam pytanie ale zacznę od wprowadznia:
11 lat temu, mając 13 lat zachorowałam na borelioze (wiem ze moze być przyczyna niespecyficznych ognisk demielinizacji więc mam tu pewna nadzieję na diagnozę nie-sm) Neurolog prosił odostarczenie wyników więc poszłam do szpitalam w którym leżałam i trafiłam na przemiłą ale zabieganą Panią neurolog, która mi wytłumaczyła że; przeciwciałą znalezione wtedy w moim płynie rdzeniowo-mózgowym są przeciw boreliozie ale nie sa dla niej specyficzne, moga być także przeciw sm, krązki oligoklonalne wystepuja w obu schorzeniach (borelioza i sm), roznia sie tylko swoim układem, ze medycyna 11 lat temu była w temacie takiej diagnostyki ułomna i ze teraz trzeba by wykonać , przy badaniu płynu rdzeniowo-mozgowego tekst krzyzowy na 3 przeciwciała (ona to nazwała western block czy jakos tak), zeby potwerdzic ze wtedy to naprawde była borelioza bo oni to stwierdzili na podstawie info ze wtedy w wakacjie dziabnął mnie kleszcz. Co prawda nie wierze w pierwszy rzut sm w wieku 13 lat ale wszystko na tym świecie ejst mozliwe, chciałabym więc zapytać czy ktoś może mnie doinformowac o jaki test przeciwciał chodzi (albo cokolwiek w temacie rozroznienia przebytej boreliozy od pierwszego rzutu)?
Jeszcze jedno małe pytanie; co prawda oficjalna konsultacje mam we wtorek ale rozmawiałam z 2 neurologami i jednym kardiologiem , i wszyscy jak jeden mąz stwierdzili ze toi nie jest sm, w dużej mierze opierajać sie na informacji ze um nie w rodzinie nie bylo żadnych przypadkow schorzen neurologicznych, neurolog powiedzial nawet ze najprawdopodobniej mam zespół niestabilnosci kregoslupa, bo tu pasują wszystkie moje objawy, demielinizacja ejst po tej boreliozie, a zawroty glowy sa typowe dla sm tylko w 1% przypadku, wiec powiedzcie mi czy brak chorób w rodzinie powoduje az taki spadek prawdopodobienstwa choroby? Widziałam tu duzo postów o chorej rodzinioe i powiem szczerze ze dało mi to nadzieje ale wole jej nie miec jesli jest fałszywa
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Eloe, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Re: Sm a Borelioza

Postautor: ania.m » 2008-04-05, 12:15

Eloe pisze:Jeszcze jedno małe pytanie; co prawda oficjalna konsultacje mam we wtorek ale rozmawiałam z 2 neurologami i jednym kardiologiem , i wszyscy jak jeden mąz stwierdzili ze toi nie jest sm, w dużej mierze opierajać sie na informacji ze um nie w rodzinie nie bylo żadnych przypadkow schorzen neurologicznych, neurolog powiedzial nawet ze najprawdopodobniej mam zespół niestabilnosci kregoslupa, bo tu pasują wszystkie moje objawy, demielinizacja ejst po tej boreliozie, a zawroty glowy sa typowe dla sm tylko w 1% przypadku, wiec powiedzcie mi czy brak chorób w rodzinie powoduje az taki spadek prawdopodobienstwa choroby? Widziałam tu duzo postów o chorej rodzinioe i powiem szczerze ze dało mi to nadzieje ale wole jej nie miec jesli jest fałszywa

nadzieję trzeba zawsze mieć! o tym nie zapominaj.
u mnie w rodzinie nikt nie miał problemów neurologicznych [przynajmniej o takowych nic mi nie wiadomo], a do mnie sm się przyplątało.
ale spokojnie - jak sama słusznie zauważyłaś, w większości przypadków ktoś z rodziny chorował.
ja mogę być [i chyba jetem!] wybrykiem natury [nawet objawy sm mam dość nietypowe i rzadko spotykane - takie coś usłyszałam od Pani neurolog]!
więc mną się aż tak bardzo nie sugeruj ;-) i bądź dobrej myśli!

Eloe
Posty: 30
Rejestracja: 2008-03-26, 12:57

Postautor: Eloe » 2008-04-05, 16:29

Ania możesz mi te swoje objawy opisać? Moze ludzie bez obciążenia genetycznego przechodza to własnie nietypowo? bo moje objawy, jeli to sm tez typowe nie są :-/

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-04-05, 19:12

Czy borelioza ,a neuroborelioza to , to samo.

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Postautor: ania.m » 2008-04-05, 21:29

Eloe pisze:Ania możesz mi te swoje objawy opisać? Moze ludzie bez obciążenia genetycznego przechodza to własnie nietypowo? bo moje objawy, jeli to sm tez typowe nie są :-/

ogólnie mam tylko zdrętwiałe dłonie - mniej więcej od 1,5 roku.
w 2000 r. miałam silne zawroty głowy, ale wtedy nikt tego nie powiązał z sm [lekarze stwierdzili, że to silne zatrucie]. dostałam skierowanie na eeg [nic nie wykazało] i jakieś tabletki i przeszło mi to po miesiącu.
gdy teraz pytałam neurologów czy mogło to mieć związek z sm i czy to ewentulanie mógł byc początek sm, powiedzili, że tak.

ale takim nietypowym objawem, który "wykryła" Pani neurolog u której byłam niedawno jest "odruch Babińskiego". myślę, że dobrze zrozumiałam nazwisko jakie wymieniła Pani Dr mówiąc o tym moim odruchu.
powiedziała, że nieczęsto zdarza się żeby ktoś, tzn. jakiś chory na sm, ten odruch miał.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-04-05, 23:46

Eloe przeczytaj co napisałem o boreliozie tutaj na forum:

Borelioza

Co do badań to chodzi o test Western-blot, polegający na wykryciu antygenów bakterii krążących w krwioobiegu. W tym wypadku chodzi o przeciwciała przeciwko antygenom bakterii boreliozy. O jakie 2 inne przeciwciała może chodzić nie mam pojęcia bo przeciwciał przeciwko SM nie ma. Prążki oligoklonalne w przypadku boreliozy występują w niewielkiej liczbie przypadków. Natomiast występują u 98% chorych na SM. Niestety ale pierwszy rzut w wieku około 13 lat został stwierdzony i potwierdzony w następnych latach wielokrotnie. Aby rozróżnić czy to borelioza czy rzut SM należy wykluczyć jedną z chorób, innej możliwości po 11 latach nie ma. Po tak długim okresie w grę wchodzi w zasadzie tylko neuroborelioza czyli odmiana boreliozy w której bakterie boreliozy znajdują się w OUN.
Obecnie w takim wypadku pewnego sposobu na ich wykrycie nie ma, najczulszy test (90%) Real-Time PCR wykryje DNA bakterii w próbce tkanki w której podejrzewamy przebywanie bakterii, co w przypadku neuroboreliozy za życia jest raczej niemożliwe. Natomiast w krwi są znikome szanse aby je znaleźć.

Eloe
Posty: 30
Rejestracja: 2008-03-26, 12:57

Postautor: Eloe » 2008-04-06, 07:18

Dziekuję rob za wyczerpującą informację, faktycznie miałam neuroboreliozę, z porażeniem nerwu twarzowego, pocieszam się, że mam kilka przesłanek za tym że to jednak była borelioza i oczywiście nie bedę prosić o PCR jeśli nie mozna tego zrobić za mojego życia ;-)
ania m. z tego co wiem odruch babinskiego mają dzieci do 2 roku życia a potem włąsnie jego wystepowanie świadczy o uposledzeniu przewodzenia korowego, wiecbędac zdrowa albo nietypową odruchu miec nie powinnas ale jeszcze to sprawdze

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Postautor: ania.m » 2008-04-06, 11:17

Eloe pisze:ania m. z tego co wiem odruch babinskiego mają dzieci do 2 roku życia a potem włąsnie jego wystepowanie świadczy o uposledzeniu przewodzenia korowego, wiecbędac zdrowa albo nietypową odruchu miec nie powinnas ale jeszcze to sprawdze

Eloe, z tymi dziećmi to się zgadza. jak to jest u ludzi dorosłych - nie orientuję się.
poza tym - czy to jest typowe czy też nietypowe - to sprawa jak dla mnie drugorzędna. na pierwszym planie stoi sam fakt, że jestem chora.

btw. napisałam w swoim poprzednim poście, że to jest prawdopodobnie ten odruch. ale myślę, że się nie przesłyszałam i dobrze zrozumiałam neurologa.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-05-21, 11:53

Ciekawy wątek. W swoich zmaganiach diagnostycznych zrobilismy PCR na wszystkie bakterie odzwierzęce. Dodatnia wyszła bartonella henselae - BLO. i tu jest problem. czy to leczyć?
BLO=bartonella daje takie objawy:
Wskazówką koinfekcji BLO są objawy ze strony centralnego układu nerwowego, nieproporcjonalnie duże do pozostałych objawów chronicznej Boreliozy. Zwiększona drażliwość, roztrzęsienie, lęki, bezsenność, zaburzenia układu czuciowego, gorączka a nawet padaczki. W dodatku występują również silne objawy encefalopatii – niedobory poznawcze, zamieszanie.
Inne charakterystyczne objawy to: nieżyt żołądka, ból brzucha (mesenteric adenitis), poranne bóle stóp, zwłaszcza podeszw stóp, wrażliwe na dotyk podskórne guzki wzdłuż kończyn, czerwone lub sine podłużne wysypki ( czasami podobne do rozstępów), grudkowe wysypki, palenie skóry, ból skóry. Węzły chłonne mogą być powiększone, może wystąpić też ból gardła.


a leczy się to:
Leczenie jest trudne i może być przeprowadzone WYŁĄCZNIE pod ścisłym nadzorem lekarza.
Wg doktora Burrascano lekiem z wyboru na BLO jest lewofloksacyna (antybiotyk fluorochinolonowy - dostępny w Niemczech pod nazwą Tavanic). Dawka - najczęściej 500mg lewofloksacyny dziennie (dawka powinna być jednak dopasowana do wagi ciała) przez co najmniej jeden miesiąc, ale w przypadku chronicznej choroby z Lyme na ogół leczy się przez 3 miesiące lub dłużej. Sugeruje się, że lewofloksacyna może być bardziej skuteczna w leczeniu BLO, jeśli doda się w standardowych dawkach inhibitor pompy protonowej (Proton Pump Inhibitor – PPI)



obajwy mamy typowe dla sm, drętwienie , mrówki, problemy z opadającą stopą, zap. nerwu wzrokowego. po sterydach pięknie ustąpiły.

obecnie jestesmy na betaferonie i ta bartonella nie daje spokoju. czy ją potraktować antybiotykiem?

http://docs.google.com/View?docid=dfs9jh96_8qkjqv7g4#6
odruch Babinskiego w SM jest dodatni i typowy dla sm, ale to za mało aby mówić o sm.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-06-23, 12:48

Dziś przyszły wyniki PCR z Poznania gdzie wyslalismy płyn mózgowo-rdzeniowy.
Badane były borelia babesia, bartonella.

Poprzednio we krwi wyszła + bartonella h.
Z płynu mózgowo-rdz. wyszła + borelia!!!

Ciekawe jak wyjdą prążki.?

W każdym razie mentlik w głowie powstał, bo nie ukrywam, do SM juz się przyzwyczailiśmy a tu szykuje się nowe, nieoswojone.

Zastanawiam się co robić? co radzicie?

Czy tego PCRu nie fałszują jakoś? czy tam wynik fałszywie dodatni jest mozliwy? cholerka, żyją z tych dodatnich wyników, ach, człowiek w obłęd wpada i rózne głupie mysli przychodzą.

mirela10
Posty: 114
Rejestracja: 2008-05-27, 13:37
Lokalizacja: Katowice

Postautor: mirela10 » 2008-06-23, 13:33

Bolerioza ma bardzo podobne obawy jak SM,ale leczy się ją inaczej,dlatego bardzo ważne jest zeby ją wykluczyc.Boleriozę leczy się antybiotykami jakich SM nie lubi.
Natomiast prążki obecne w płynie m.rdz.potwierdzają na sto procent Sm.

Calhir
Posty: 435
Rejestracja: 2008-06-10, 10:10
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Calhir » 2008-06-23, 13:51

ania.m pisze:ale takim nietypowym objawem, który "wykryła" Pani neurolog u której byłam niedawno jest "odruch Babińskiego". myślę, że dobrze zrozumiałam nazwisko jakie wymieniła Pani Dr mówiąc o tym moim odruchu.
powiedziała, że nieczęsto zdarza się żeby ktoś, tzn. jakiś chory na sm, ten odruch miał.


hmm to mnie zaciekawiło, bo od samego początku po wykryciu sm zawsze ten odruch miałem. Myślałem, że to standard przy sm.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2008-06-23, 16:53


ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2008-06-24, 00:03

Słuchajcie to bardzo dobry temat, bo z tego co zaczynam obserwowac coraz wiecej osob z SM ma borelioze a raczej neuroborelioze z racji ze choroba jest juz zaawansowana niestety:( nasze testy sa mało wiarygodne a lekarze niedouczeni na temat diagnostyki i leczenia boreliozy, sam wiele lat walczyłem z lekarzami mowiac ze moge miec borelize z racji dochodzacych nowych objawow nie zwiazanych z SM np. wedrujace bole stawow i wiele innych nie bede tu wszystkiego opisywał, postanowiłem sam sie badac w tym kierunku wielokrotne testy ELISA wychodzły ujemne ale nie brałem sobie ich do głowy z racji ich złej jakosci zrobiłem test Western Blot wyszedł ujemny pomyslałem OK mam SM i to wszysko od tego ale trafiłem na frum o borelce i tam doczytałem sie ze po tak długim czasie od zakażenia jest bardzo ciezko wykryc borelioze gdyz te bakterie sa bardzo cwane i potrafia sie swietnie maskowac, zrobiłem w zeszłym roku PCR Real Time i w koncu sie udało choc bywa ze nawet tym testem nie uda sie wykryc bakteri we krwi trzeba brac przed badaniem citrosept aby uwolnc balkterie z cyst w ktorych sie chowaja.
Niestety leczenie boreliozy jest bardzo ciezkie ,długie i niestety bardzo kosztowne gdyz wymaga 2 antybiotykow i 3 na rozbijanie cyst leczenie trwa nie krocej niz rok do 1,5 roku wiec to bardzo ciezkie leczenie.
I jeszcze jeden problem to sa lekarze ktorzy lecza borelioze bardzo krotko i tylko ja zaleczaja a po latach ona niesety wraca. Moj neurolog i wiele razy w szpitalu wykluczali u mnie borelioze i pukali sie w czoło jak mowiłem ze moge miec borelioze a jak przyniosłem im wnik pozytywny z PCR to zdebieli i zrobili welkie oczy, wiem ze na forum sa osoby ktore miały SM a po leczeniu wiele objawow im sie całkowicie cofneło
Dla zaiteresowanych moge przesłac odpowiednie wskazowki jak tez informacje o boreliozie a najlepiej jak , ktos podejrzewa u siebie borelioze niech zajrzy na to forum
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140
lub strona stowarzyszenia
http://www.borelioza.org/
Tylko nie mozna wszystkiego tez łaczyc z borelioza gdyz jak tu niektorzy zauwazyli jest wiele chorób ktore daja podobne objawy.

Pozdrawiam i przepraszam za błedy to jeden z objawów boreliozy, albo tym sie tylko zastawiam :-P

Pozdrawiam i zycze duzo zdrówka
Grzesiek

Jakub
Posty: 192
Rejestracja: 2008-05-31, 18:31
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Jakub » 2008-06-24, 06:54

ircek ja tez mialem 1x ELISA, 1x WB - ELISA dodatnia w klasie IgG, WB ujemne w obu klasach. Moj neuro stwierdzil, ze na 100% nie mam boreliozy. Po tym co napisales powaznie zastanawiam sie nad PCR-RT tylko, ze mieszkam w Rzeszowie, a ten test wykonuje sie z tego co wiem w Poznaniu :-| Nie ma mozliwosci przeslania probki do Poznania? Jak to wyglada?
Skype: kzakk87


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości