SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

marek60
Posty: 3
Rejestracja: 2014-06-16, 11:28
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: marek60 » 2014-11-13, 15:01

dlaczego ludzie skupiają się głównie na boreliozie, przecież jest jeszcze
chlamydie
bartonelle
mycoplasmy cała masa
kiła

część lekarzy uważa że objawy sm to głównie mycoplasmy

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-03-24, 12:50

Odświeżam temat ;)
Czy ktoś leczył się interferonem a później jednak się okazało, że jest to bolerioza?

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-04-13, 13:03

Ja leczę się interferonem od 2 lat ale podejrzewam boreliozę, test Elisa nic nie wykazał ale w przyszłym tygodniu jade zrobić test Western Blot niby bardziej wiarygodny. W dzieciństwie miałam co roku kleszcze, po jednym z nich wyrósł mi pieprzyk i mam go do dziś. Dodam ,że mam słabe stawy kolanowe szczególnie i strasznie mi w nie gorąco. Leczenie interferonem nie przynosi żadnych rezultatów, czuje że coraz słabiej mi się chodzi, lekarz zlecił badanie przeciwciał( jak to stwierdził " nie ma sensu kłóć się skoro leki nie działają.)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-13, 17:14

Regina, dzięki za odpowiedź. Widzę, że jesteśmy w tej samej sytuacji. Ja idę w ten czwartek do lekarza zajmującego się boreliozą.
Też od dwóch lat prawie leczę się interferonem ale czuję się coraz gorzej.

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-04-13, 17:53

To daj znać co ci lekarz powiedział ok? Ciekawa jestem bo każdy lekarz ma inne podejście do pacjenta. A na jakiej podstawie zdiagnozowali u ciebie SM?(jakie badania) A ogólnie jak się czujesz? Ja dzień w dzień mam temp. 37 albo 37,1 i ogólnie coraz słabiej mi się chodzi, pół roku temu mogłam przejść ponad kilometr teraz pół kilometra i mam problem. Do tego te stawy tak mnie palą jak ogień.
Pozdrawiam

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-14, 14:25

Pewnie, że dam znać :) bardzo się denerwuję przed tą wizytą.
SM zdiagnozowali na podstawie oczywiście rezonansu, badań wykluczających m.in. toczeń i na podstawie testu ELISA z krwi i z PMR (oczywiście ujemna) i obecności prążków oligoklonalnych.
Czuję się bardzo średnio, bo z moją koncentracją jest ogólnie tragedia, coraz gorzej słyszę i widzę (mimo że wyniki badań okulistycznych mam bardzo dobre). Takie objawy "SMowe", typu parestezje i osłabienie trochę się poprawiły, ale nadal odczuwam dyskomfort. Nie mówiąc już o zawrotach głowy, bólach mięśni i czasem też stawów.

I z tego co wiem, to w wielu badaniach przy neuroboreliozie trzeba tą boreliozę sprowokować do ujawnienia się. Biorąc antybiotyk albo citrosept a później zrobić odpowiednie badania. Moja znajoma, która też była w takiej sytuacji (zdiagnozowali SM, a jednak to była borelioza) miała robiony test CD57, ale nie stosuje się go przy interferonach. Więc dlatego idę do lekarza, który zleci odpowiednie badania, bo to jednak nie jest takie łatwe. Oczywiście też będę miała pewnie robione badania na inne choroby odkleszczowe. No ale nie ma co przypuszczać, jeszcze tylko dwa dni i się przekonam co to może być ;)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-16, 14:36

No więc jestem po wizycie u lekarza zajmującego się boreliozą.
Od początku: lekarz powiedział, że ogólnie diagnoza SM jest postawiona zbyt pochopnie, tzn. postawiono ją na podstawie rezonansu (gdzie na jednym z opisów miałam napisane, że są to zmiany typowe dla SM lub zapalne) i na podstawie obecności prążków oligoklonalnych w PMR (na czym kompletnie nie można opierać diagnozy). I dodatkowo same objawy "SMowe" to problemy z czuciem - to też zdecydowanie za mało.
Ogólnie okazało się, że moje zawroty głowy po chodzeniu po galeriach handlowych i po spacerach mogą być oznaką nadwrażliwości na światło. Jestem ciągle zmęczona, osłabiona, bardzo bolą mnie mięśnie.

To i inne objawy zostały skomentowane: koniecznie trzeba w to brnąć, bo bardzo możliwe, że to nie jest SM.
Dostałam receptę na antybiotyki: Azitrox i Nystatynę. Mam to brać jak najszybciej (planuję przyszły piątek dopiero, bo muszę załatwić jeszcze wiele spraw na uczelni i nie mogę sobie pozwolić na gorsze samopoczucie) i do tego mam przepisane zioła, żeby nie mieć bardzo uciążliwych skutków ubocznych. Podczas brania tych antybiotyków mam odstawić betaferon na jakieś 2 tygodnie i później zrobić badania LTT i CD57 (który może wyjść fałszywy ze względu na interferon) na boreliozę, IgG na chlamydia pneumoniae, JgG na mycoplasmę, IgG na anaplasmę, IgG, IgM na bartonellę, IgG na lambillę i IgG na wirus EBV.

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-17, 13:10

Przepraszam, za kolejny post, ale napisałam nieprawdę w poprzednim. Dostałam zalecenia, żeby najpierw odstawić betaferon na 1-2 tygodnie, zrobić testy (LTT, CD57 i te pozostałe) a później brać się za antybiotyk Azitrox. ;)

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-04-17, 14:47

Oczywiście zrobiłabym wszystkie badania które ci zlecono. Ja mam dużo więcej objawów SMowych ale czytałam że w późnej boreliozie jest coraz słabiej i trudniej się chodzi. Nie wiem może się łudzę, ale cały czas mam nadzieje że to nie SM. Ja mam dopiero 27 lat, 3 letnie dziecko a już się czuję jak babcia. I na dodatek chcem zrobić badania WESTERN BLOT we Frankfurcie. Dzwoniłam do pani Doktor która tam pracuję czy mam zażywać ten Citrosept lub coś innego przed badaniem, a ta mi powiedziała że to nie ma sensu jak jest borelioza to wyjdzie w wynikach. I nie wiem co dalej.
A powiedz mi KUCZUŚ czy te wszystkie badania co masz zrobić są refundowane?

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-17, 16:02

Regina, może na te koinfekcje są, ale nie wiem, będę robić wszystko prywatnie.
LTT robią w Berlinie, w Łodzi tylko pobierają krew i wysyłają. Badanie kosztuje 500zł, ale jest to podobno najlepsze na tę chwilę badanie jeśli chodzi o boreliozę i można je robić przy interferonach. CD57 kosztuje u nas 120zł.

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-04-17, 16:10

No to rzeczywiście drogie badania. Ale skoro lekarz widzi pewne wątpliwości to oczywiście trzeba badać. Życzę powodzenia...

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-17, 16:13

Regina, dzięki. Ale powiem szczerze, to wolę się upewnić czy to nie jest borelioza albo inna koinfekcja, niż się leczyć na coś innego i czuć się coraz gorzej. Jeszcze zobaczę jak się będę czuła po tym antybiotyku. Ale to dopiero po badaniach.

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-04-18, 12:37

Masz rację najgorsza jest nie wiedza, a niektórzy lekarze nie dopuszczają do siebie myśli,że może źle zdiagnozowali pacjenta. Daj znać od czasu do czasu jak się czujesz i jak tam badania...

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-04-27, 17:44

Napisałam wiadomość do Dr K z Warszawy że mam duże wątpliwości co do diagnozy
postawionej mi 2 lata temu. Stwierdzono u mnie Sm. Mam zmiany w mózgu
o charakterze demielinizacyjnym , pobierano mi płyn mózgowo rdzeniowy
prążki oligoklonalne wyszły pozytywnie.
Moje objawy to:
- ciągłe zmęczenie( nawet po przespanej nocy budzę się zmęczona)
-Potliwość w nocy,
- odkąd zaczęły się moje pierwsze objawy, 4 razy miałam bezdech>
nocny
- praktycznie co dziennie mam delikatnie podniesioną temp ciała. (>
37,0
lub 37,2)
- drętwienie kończyn( szczególnie nóg, ale również palce u rąk)
- tiki mięśni twarzy( oczu,powiek)
- ból uszu (kłócie w środku)
- bóle kolan, uczucie palenia w stawach kolanowych i łydkach
- sztywność kręgosłupa
- Trzeszczenie szyi, oraz przeszywający prąd gdy pochylam głowę w
dół
- sztywność nóg i strzelanie kości
- mniejszy pociąg seksualny, praktycznie brak,
-zaburzenia funkcji pęcherza moczowego
- zaburzenia widzenia (mroczki)
- trudności ze znalezieniem właściwego słowa
- zmiany nastroju, Czesta płaczliwość
- kłucia, mrowienia w nogach i dłoniach
- swędzenie skóry na brzuchu i plecach
- uczucie palenia nóg, szczególnie kolan i łydek
- biegunki i zaparcia
Od prawie 2 lat jestem w programie lecze się Interferonem (avonex)>
Jednak nie widzę żadnej poprawy, czuję się coraz słabsza, po przejściu ok 300m nogi mi słabną i ledwo idę. Moje przypuszczenia co do boreliozy wynikają z tego, że praktycznie co roku mam kleszcza , ale pare lat temu miałam kleszcza i od tamtej pory na jego miejscu mam pieprzyk. Nie miałam nigdy rumienia. Robiłam testy ELISA wyszły ujemne. Odpisał mi że oczywiście trzeba brać bb pod uwagę zalecił mi badanie KKI czy ktoś wykonywał to badanie?

Marika
Posty: 137
Rejestracja: 2013-03-24, 19:34
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Marika » 2015-04-27, 18:32

Witajcie dziewczyny; pozwolę sobie napisać parę słów na temat boreliozy. Otóż ja do dzisiaj nie pogodziłam się z diagnozą SM i naturalnie zrobiłam wszystkie możliwe badania w kierunku boreliozy. Wszystkie były negatywne - LTT też. Zrobiłam również KKI w Instytucie Reumatologii w Wawie i był to jedyny test, który wskazywał nieznacznie na boreliozę - niestety nie podam Wam w tej chwili wyników ponieważ jestem w sanatorium w Ciechocinku - wysłana przez lekarza rodzinnego pod kątem SM dostałam z NFZ skierowanie po 6 miesiącach ( naprawdę!!!)tylko tak się złożyło, że w międzyczasie trafiłam do ortopedy, który stwierdził zwyrodnienie stawów biodrowych i jestem już po operacji jednego bioderka; druga operacja w czerwcu. I przyznam, że nie wiem czy moje nieustanne bóle nóg są efektem SM czy zwyrodnień - będę pewna dopiero po drugiej operacji endo. Jeśli mogę Wam coś poradzić to przede wszystkim nie zgadzajcie się na wielomiesięczne leczenie antybiotykami - wiem, nie jestem lekarzem ale rozmawiałam na ten temat ze wszystkimi znajomymi lekarzami i mnie samą osobiście przeraża myśl o totalnym wyjałowieniu organizmu. Proszę tez: poczytajcie ten wątek od początku by wyrobić sobie własne zdanie. Życzę powodzenia w diagnozowaniu. Powodzenia i głowa do góry :-)


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości