Strona 188 z 189

: 2015-04-27, 22:46
autor: joanka
to może i ja dodam swoje trzy grosze....
bb potwierdziła mi się w wielu testach,przeszłam dwuletnie leczenie ilads w zasadzie koncertowo( cały czas badania kontrolne łącznie z próbami wątrobowymi co 2 miesiące) ,ani śladów grzybicy .mimo ,że w ciągu tych dwóch przyjęłam w siebie chyba "całą tablicę mendelejewa" czuję się znakomicie,w końcu nic mnie nie boli.neurologicznie drobne deficyty pięknie się wycofały,w mri brak nowych zmian.wiem tylko ,że gdybym nie spróbowała,żałowałabym do końca życia,że mogłam coś zrobić ,a nic nie zrobiłam.....co będzie ?czas pokaże .czy podjęłam słuszną decyzję o leczeniu ? nie wiem .....

: 2015-04-28, 10:48
autor: Regina
Gratuluje Joanka. A czy również miałaś diagnozę SM.?

: 2015-04-28, 14:13
autor: kuczuś
joanka, na pewno podjęłaś słuszną decyzję, jeśli chodzi o leczenie, skoro teraz się czujesz lepiej. Gratuluję :-)
Ja właśnie wróciłam z pobrania krwi. Zapłaciłam kupę kasy za wszystkie badania, CD57 i chyba chlamydia będę już w czwartek, mam dzwonić i się dowiadywać.

: 2015-04-29, 13:40
autor: Regina
Przyszły moje wyniki WB negatywne... Spróbuję przez jakiś czas nie brać interferonu i powtórzyć badanie albo zrobie KKI. Ale nie wiem czy jak powiem o tym mojemu neurologowi to czy czasem mnie nie wykluczy z programu. Miał ktoś podobny problem. Czy robiliście sobie przerwę z leczeniem żeby zrobić badania na boreliozę?

: 2015-04-29, 18:44
autor: kuczuś
Regina, ja właśnie jestem 'na przerwie', tyle że ja biorę betaferon. Nie powinien Cię wykluczyć, mój o wszystkim wie i powiedziała tylko, że po badaniach mam znów robić zastrzyki. Nie robię ich :P dzisiaj wzięłam pierwszą tabletkę antybiotyku i nie chcę się dodatkowo faszerować interferonem, szczególnie, że bez niego czuję się lepiej.
A nie wolałabyś zrobić LTT? Owszem, jest drogie, ale interferony nie mają wpływu na wynik badania.

: 2015-04-29, 19:42
autor: Regina
Pisałam maila do Dr Kurkiewicza polecił mi zrobić badanie KKI. Ale też już myślałam o badaniu LTT bo lekarka z Frankfurtu mówiła że jak WB wyjdzie mi negatywne to żebym przyjechała zrobić LTT. Koszt 100 Euro.( Do Franfurtu mam 100km także bliżej niż do Wa-wy na badania) A coś mi się obiło o uszy że przed LTT też trzeba zrobić przerwę z interferonem. Nie wiem już sama.
To fajnie że nie musisz się kłóć :-) A co dalej nie będziesz się leczyć na SM, tylko bb?

: 2015-04-29, 20:21
autor: kuczuś
Regina, ja miałam przerwę z interferonem dwa tygodnie 'na wszelki wypadek' przed wszystkimi badaniami, w tym LTT ;)
kłuć się powinnam, mój lekarz od SM mi kazał, ale ja nie chcę. Poczekam na wyniki na boreliozę i dopiero wtedy podejmę decyzję. Jutro może będzie już wynik CD57, ale nie biorę go do końca pod uwagę, bo przez interferon może wyjść fałszywy. Jutro też zadzwonię do lekarki od boreliozy i zobaczę co ona powie :)

: 2015-04-30, 21:17
autor: kuczuś
Odebrałam wynik badania CD57 i wyszła mi przewlekła borelioza. No ale jak mówię, może być ten wynik fałszywy przez interferon, co nie zmienia faktu, że się ucieszyłam (o ile można nazwać ucieszeniem się wiadomością o chorobie :P ) mam wynik 50,4 a w widełkach 20 - 60 jest przewlekła borelioza. Teraz tylko czekać na wyniki LTT, żeby ewentualnie potwierdzić ten wynik ;)

: 2015-04-30, 21:57
autor: Regina
No tak też bym się ucieszyła, lepiej mieć pewność na co się choruje. I wtedy podjąć prawidłowe leczenie. Trzymam kciuki za wyniki...

: 2015-05-02, 17:27
autor: Regina
Kuczuś i jak tam otrzymałaś już wyniki LTT? Ja dzisiaj rozmawiałam z moim neurologiem i mogę sobie zrobić 3 tygodnie przerwy z interferonem... :-) trochę odpocznę od zastrzyków. I zrobię sobie wyniki LTT, a czy ty brałaś przed tym badaniem CITROSEPT? Bo tak mi inna lekarka poleciła. Ale już sama nie wiem bo niby jak się rozpadną te cysty to może się pogorszyć a i tak już ledwo chodzę... A i jeszcze lekarz trochę mnie nastraszył, że jak mi się pogorszy to i tak nie zrobię tego badania bo będę musiała przyjechać na sterydy a po sterydach tego badania się nie robi. I co tu począć... Chyba zaryzykuję

: 2015-05-02, 18:13
autor: kuczuś
Regina, na wyniki LTT czeka się do 15 dni roboczych, więc jeszcze trochę :) narazie miałam wyniki tylko CD57 i wirusa EBV (pozytywny).
Przed LTT niczego się nie bierze, a broń Boże antybiotyków i sterydów, citrosept też chyba może zaszkodzić.
Zaryzykuj, tu chodzi o Twoje zdrowie :) lepiej mieć pewność, niż żyć ciągle w niepewności, szczególnie, że czujesz się coraz gorzej.

: 2015-05-02, 21:09
autor: Regina
KUCZUŚ no widzisz każdy lekarz inaczej do tego podchodzi. Jeszcze skonsultuje się z jakimś lekarzem od boreliozy co z tym Citroseptem, bo już sama mam mętlik w głowie.

: 2015-05-03, 10:33
autor: kuczuś
No najlepiej się spytać lekarza :) mój mi nic nie kazał brać, ale wszystkie badania zrobić przed antybiotykiem, który teraz biorę :)

: 2015-05-04, 19:07
autor: amnezja
Cześć dziewczyny i chłopaki :-) wejdźcie sobie na www.antyneuronalne.pl znajdziecie tam dużo ciekawych informacji a najlepszym specjalistą od boreliozy w Polsce jest dr Wielkoszyński (ma swoje laboratorium Bytomiu) http://www.wielkoszynski.webity.pl

: 2015-05-07, 17:04
autor: kuczuś
hej Regina, coś nowego u Ciebie słychać?