czekam na najgorsze...

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

czekam na najgorsze...

Postautor: malgog » 2009-12-14, 11:19

Od kilku miesięcy czułam się fatalnie, słabo, jakieś niedyspozycje żołądkowe, zawroty głowy niewielkie. Ok 2 tyg, temu dziwnie zdrętwiała mi noga i ręka, po kilku dniach ustapiło ale za to druga noga zrobiła się gorąca, co trwało kilka dni.

Na rm głowy wykonanym prywatnie - kilka drobnych ognisk hyperintensywnych w obrazach T2 zaleznych i Filar 2 podkorowo w lewym płacie czolowym o śr. 4 i mm oraz 1 w sąsiedztwie roku potylicznego prawej komory bocznej o śr. 10 mm. Ogniska nie ulegają wzmocnienu kontrastowemu. Obraz niespecyficzny może odpowiadać zmianom naczyniopochodnym lub demelizacyjnym.

Generalnie jestem niskociśnieniowcem - od czasu objawów mam wysokie jak na mnie ciśnienie pow. 140/94.
Z nerwów nie jem, nie śpię, jestem wrakiem człowieka, w tydzień schudłam 5 kg.
Na dalszą diagnostykę idę dopiero po 3 stycznia. Neurolog stwierdził zespół piramidalny i uspokajał, że guza mózgu nie mam.

Napiszcie proszę czy to sm ?
Ja oczywiście mam tylko czarne wizje i jestem pewna sm.
jestem na dnie rozpaczy

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2009-12-14, 11:34

Jak o tym myśle (a aktualnie myślę wyłącznie o sm) to przypominam sobie, że ok. 20 lat temu miałam podobną sytuację, przez kilka kolejnych tygodni drętwiały mi na zmianę członki, miałam szczękościsk. wszystkie dolegliwości przeszły same...pamiętam, że piłam jakieś ziółka, mama woziłam nie do jakiegoś zielarza
może to był pierwszy rzut sm ?

najgorsza dla mnie jest ta bezsilność i oczekiwanie na wyrok...nie wiem jak się żyje z sm
właściwie zakładam, że się nieżyje
umieram codziennie ze strachu
pocieszcie

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2009-12-14, 12:40

malgog pisze:nie wiem jak się żyje z sm
właściwie zakładam, że się nieżyje

nie no,dziewczyno chyba ,a raczej na pewno przesadzasz!!! w samej Polsce zyje nas oficjalnie 60 tysiecy a nieoficjalnie pewnie drugie tyle i zapewniam cie ,ze z sm zyje sie PRAWIE normalnie dopoki choroba nie przykuje do wózka czy łózka,ale to statystycznie nie nastepuje zbyt szybko -problem stanowi utrzymanie swojej psychiki w ryzach i nie pozwalanie sobie na czarne mysli,to wymaga pewnego wysilku ale jest wykonalne. Cisnienie masz pewnie od stresu podwyzszone.Generalnie moja rada brzmi:wez kilka głebokich wdechow ,zajmij sie czyms absorbujacym umysł a jak czujesz,ze zle mysli wracaja ostro sie "opieprz"! tym bardziej,ze diagnozy jeszcze nie masz,a wiec jeszcze nic nie wiadomo.Trzymam kciuki!

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2009-12-14, 12:55

to miała być przenośnia z tym "nieżyciem"
...z natury czarnowidz mam tylko tego rodzaju wizje....
doszukuję się w sobie wielu objawów sm...nawet ziewam często
wystartowałam z morfologią która wyszła ok, rtg kręgosłupa też

wszystkie objawy zaczęły się od bólu nerki...neurolog całkowicie zignorował moją nerkę , może to podwyższone ciśnienie od tego ?
nie znam chorób związanych ze zmianami w mózgu...google mówią, że wszystkie nie są za ciekawe

opieprzu mi trzeba i przywrócenia do pionu ...
za kciuki dziękuję

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Re: czekam na najgorsze...

Postautor: lilianka » 2009-12-14, 13:03

malgog pisze:Z nerwów nie jem, nie śpię, jestem wrakiem człowieka, w tydzień schudłam 5 kg.

Skąd ja to znam? :-/
Niestety muszę przyznać Ci rację, że tą całą diagnostyką można się wykończyć.
Gdy ja mam taką totalną chwilę załamania, mówię sobie, że jeszcze mnie nie zdiagnozowali, że na pewno mam jakąś uleczalną chorobę, tylko nikt nie może wpaść na to jaką :D pomaga :)

Nie można też popadać w paranoję, ja w końcu się tego nauczyłam. Parę lat temu w każdym kawałku mojego ciała widziałam SM...

Trzymam kciuki i mam nadzieję, że 3 stycznia usłyszysz jakąś dobrą nowinę! A do tego czasu staraj się myśleć o czymś innym.

PS. Ja też czekam na dalszą diagnostykę, tez mam termin i wiem, przez co przechodzisz. DAMY RADę! :D

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-12-14, 13:18

Są gorsze cholerstwa niż sm,myślę,że najbardziej dobija Cię niewiedza i czekanie. Tylko dlaczego wmawiasz sobie,że czekasz na najgorsze? Rób badania, daj się zdiagnozować i nie panikuj!!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Me_Lilo
Posty: 532
Rejestracja: 2009-04-21, 10:29
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Me_Lilo » 2009-12-14, 15:14

Zgadza się - SM to nie wyrok..z tym się żyje i w większości całkiem normalnie i dobrze!
Ja też ciągle dopatrywałam się w sobie SM..diagnozy nadal nie mam, chociaż miałam masę badań już..niestety nikt mi jej nie umie postawić..i co? Olałam narazie..póki czuję się w miarę (też ciągle zmęczona, czasem drętwienie cyz słabsze czucie czy cokolwiek), ale mam to w nosie;)
Są gorsze choroby świata..ze wszystkim da się żyć..a medycyna pędzi do przodu i to trzeba brac pod uwagę:)
Wiem, że Wam ciężko, bo sama mam nerwice lekowa i leczyłam się na nią i też jestem panikarzem, ale wiele się naucyzłam..a przede wszystkim, że lepiej się żyje olewając pewne sprawy i nie zamartwiając na zapas..:) Buziaki
"Nabywając koty, nabywasz gratis wierne serduszka"

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2009-12-14, 16:06

gdybym potrafiła żyć olewając różne sprawy i nie zamartwiając się na zapas...byłabym z pewnością dużo zdrowsza, psychicznie z pewnością
niestety...
najgorsze, że mam świadomość wyolbrzymiania i przesadzania
kurcze no nie umiem
ale im więcej czytam to forum i o sm tym czuję się lepiej, nadzieja wraca na normalne życie jeśli usłyszę diagnozę niepomyslną (oby nie)

dziękuję Wam serdecznie, że poświęciliście mi kilka chwil
z pewnością dam znać jak się to wszystko będzie układać

a tak na marginesie...czy zmiany w mózgu takie jak u mnie mogą być też oznaką innych chorób...niekoniecznie neurologicznych ..bo szukam i nic nie znajdu

dante
Posty: 98
Rejestracja: 2009-10-09, 20:16
Lokalizacja: Świecie

Postautor: dante » 2009-12-14, 20:30

Malgog.NAtym forum nikt nie postawi Tobie diagnozy,ale pamiętaj ze obojętnie jaka choroba nie lubi stresu.Czas pokaże CO TO JEST ZA CHOROBA.Poszukaj dobrego neurologa .Pozdrawiam :-)
nowa internautka

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-12-15, 10:18

Kobieto! nie miej czarnych wizji tylko się ciesz, że to nie guz. To chyba super wiadomość. SM upierdliwe jest, ale żyć się da. Mąż choruje od 2 lat, w tym roku udało nam się spełnić jedno z naszych marzeń, drugie w trakcie realizacji (wcześniej zawsze coś stało na przeszkodzie). SM ma jedną zaletę daje taką siłę do walki o diagnozę i zdrowie, że problemy "zwykłych" ludzi załatwiasz z palcem w nosie i uśmiechem na twarzy :-)

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2009-12-15, 12:52

Iffonka pisze:SM ma jedną zaletę daje taką siłę do walki o diagnozę i zdrowie, że problemy "zwykłych" ludzi załatwiasz z palcem w nosie i uśmiechem na twarzy :-)


i prawda najprawdziwsza :-D sm to nie zaden wyrok, ja jestem 3 lata diagnozowana. juz mam w pompie ta chorobe pomimo co jakis czas klopotow wizyt w szpitalu i malych zalaman psychicznych to jednak mimo wszystko czuje sie doroslejsza psychicznie od moich rowiesnikow :oops:

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2010-01-20, 22:07

właśnie wyszłam ze szpitala z diagnozą "możliwe sm"
obecne prążki oligoklonalne, index 1,31, synteza IgG 21,8 mg/24h + 3 ogniska organicznego uszkodzenia istoty białej mózgowia
w MRI kręgosłupa szyjnego obniżenie i odwodnienie k.m. C4/5, C5/6, centralne wypukliny k.m. C4/5, C5/6 uciskają w niewielkim stopniu worek opony twardej. Reszta bez zmian.

fizycznie czuję się ok, tylko głowa nadal boli po punkcji
psychicznie...nie wiem, chyba powinnam się rozejrzeć za dobrym lekarzem
ogólnie ...sama nie wiem co czuję..rozbicie jakieś
może to nerwy
:-(

joasssia
Posty: 276
Rejestracja: 2009-09-19, 22:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joasssia » 2010-01-20, 22:28

malgog, usłyszeć skrót "sm" w odniesieniu do siebie nie jest łatwo, wiem... Pocieszenie, że są gorsze choroby też nie zawsze pomaga, ale tak jest. SM nie jest końcem świata. Tak jak napisała Iffonka, można żyć, realizować marzenia i naprawdę cieszyć się życiem!
Super, że objawy same Ci się cofnęły, bez sterydów! :)
W tej chorobie bardzo ważne jest nastawienie psychiczne i próby traktowania się jak zdrowej osoby (nie zawsze do końca można, jak się ma uciążliwe objawy...).
Trzymaj się i przychodź tu do nas na forum, jesteśmy tu, by się nawzajem wspierać i dostaniesz tu na pewno dużo nadziei!
A dobry lekarz to skarb! Jak znajdziesz takiego w Wawie, daj znać ;) A gdzie Cię diagnozowali?

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2010-01-21, 09:52

Pamiętaj, że SM to nie koniec świata, on się zmieni ale nie skończy. Daj sobie czas na akceptację sytuacji, jak chcesz to popłacz sobie, wyżal się nam, my przytulimy i pogłaskamy. Każdy z nas ma takie momenty, bo takie jest życie z czy bez SM.

malgog
Posty: 122
Rejestracja: 2009-12-14, 11:03
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: malgog » 2010-01-21, 11:23

możecie mnie głaskać ...ja z tych wiecznie niedopieszczonych :mrgreen:
już i płakałam i wściekałam się ...udaję twardzielkę przed rodziną
diagnozowali mnie na szaserów,
na epikryzie zalecili kontakt z neurologiem z rejonu...rozumiem, że to taki skrót myślowy...szukaj babo dobrego lekarza od sm no bo ilu neurologów w rejonie ma do czynienia z chorymi na sm...
no i kolejne rm głowy za 6 m-cy lub szybciej

zaraz przysiądę i poczytam dokładniej forum....

joasssiu a Ty nie jesteś zadowolona ze swojego lekarza ?
muszę kogoś znaleźć a nawet nie wiem jak się do tego zabrać


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 236 gości