"Pograniczny" przypadek...

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2011-01-21, 09:36

cześć, dopiero trafiłam na ten wątek. Ja też mam w badaniach zwiększoną przepuszczalność bariery krew- mózg (z płynu M-R). Badanie zostało zlecone, ale NIKT do tej pory nie potrafił mi powiedzieć co w związku z tym wynikiem:) odp: "tak może czasem być". to po co normy i po co robić badanie;))) Poza tym w płynie m-r wszystkie inne parametry miałam w normie oprócz podwyższonego białka. Prążków niet.
Podwyższone białko wówczas "nie miało znaczenia", tzn miało do momentu gdy okazało się, że nie mam SM;) Jak już się okazało, że nie mam SM, białko przestało mieć znaczenie a neurolodzy praktycznie stracili zainteresowanie. Prawie wymusiłam badania w kierunku kolagenozy i tarczycy (oba mogą dawać podwyższone białko w płynie m-r). Dziś wiem, że prawdopodobnie wówczas miałam stan zapalny czego efektem jest uszkodzenie nerwu promieniowego na poziomie rdzenia i niedowład prawej ręki. Dla neurologów wówczas, po wykluczeniu SM (ale też przed wykryciem białka w płynie m-r) niedowład był urojony a ja chora na nerwicę. EMG zrobiłam sama, odpłatnie po kilku miesiącach. W szpitalu nie widzieli podstaw.

moriarae
Posty: 44
Rejestracja: 2010-03-23, 12:07
Lokalizacja: Białystok

Postautor: moriarae » 2011-01-21, 14:07

Malgorzata, u okulisty nie byłem, z tego co pamiętam to na oddziale lekarz badał mi dno oka (i tylko to z badań okulistycznych w zasadzie miałem), czy ktoś z Was orientuje się czy to wystarczy, by potwierdzić bądź zaprzeczyć diagnozie pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego? czy potrzeba jest raczej dodatkowa wizyta u okulisty?

moriarae
Posty: 44
Rejestracja: 2010-03-23, 12:07
Lokalizacja: Białystok

Postautor: moriarae » 2011-01-21, 14:17

awania pisze:Badanie zostało zlecone, ale NIKT do tej pory nie potrafił mi powiedzieć co w związku z tym wynikiem:) odp: "tak może czasem być". to po co normy i po co robić badanie;)))


awania, no właśnie... ja też, już od prawie roku, próbuję dopytać lekarzy co może oznaczać taki właśnie wynik badania... najdziwniejsze było to, że przed nakłuciem wykonanym podczas pobytu w szpitalu lekarz prowadząca, jak twierdziła, miała jakieś tam przypuszczenia, które punkcja miała potwierdzić, bądź im zaprzeczyć. jednak po otrzymaniu wyników neuro stwierdziła, że są "na pograniczu" w związku z tym nie podejmuje się w tym momencie postawić diagnozy. jakiej diagnozy, na pograniczu czego? tego, niestety, nie wiem po dziś dzień.
na szczęscie trafiłem po szpitalu na dobrego lekarza w poradni, który nie bagatelizuje objawów robiąc ze mnie hipochondryka... i mimo braku zmian w MR i angio-TK zaleca powtórzenie badań. czeka mnie więc pewnie jesienią kolejny, chyba już czwarty, rezonans:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-21, 14:22

moriarae, badanie dna oka wg mnie nie wystarczy. Trzeba wykonać badanie specjalistyczne czyli wzrokowe potencjały wywołane.
Więcej na forum o tym tutaj :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1151
Obrazek

Malgorzata
Posty: 89
Rejestracja: 2010-05-04, 21:17
Lokalizacja: Bialystok /UK

Postautor: Malgorzata » 2011-01-21, 15:30

Ja tez jestem za tym ze trzeba potencjaly zrobic tylko ze ja z tym mam problem bo w polsce zrobilam i praktycznie diagnoze mam a tutaj mi zrbili i wedlug nich w normie ( po za tym ze czuje sie dysryminowana przez mojego neuro ) walcze teraz o second opinion tzn druga opinie tyle ze najpierw pierwsza musi wrocic do rodzinnego no i z tym jest problem :-( :568:
"Życie nie daje nam tego co chcemy, tylko to co dla nas ma."
Władysław Stanisław Reymont
"Choroby są po to, by nam przypominać, że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony."
Emil Cioran — Zeszyty 1957-1972

moriarae
Posty: 44
Rejestracja: 2010-03-23, 12:07
Lokalizacja: Białystok

Postautor: moriarae » 2011-01-21, 21:15

dziękuję wszystkim za wskazówki... wiecie może w takim razie gdzie wykonują to badanie w białym? próbowałem sam coś ustalić, dzwoniłem do jednej z prywatnych przychodni (Eskulap), gdzie ponoć robiono kiedyś WPW na umowie z DSK, ale info na ich stronie to jedno a rzeczywistość okazała się być już całkiem inna, od jakiegoś czasu nie wykonują tam potencjałów...

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2011-01-21, 21:46

Moriarae z tego co się orientuję to wykonują je w Klinice Okulistyki Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego
http://spskam.bialystok.pl/okulisty/index.htm

W cenniku to badanie jest wymienione, więc powinni robić prywatnie, ale najlepiej tam zadzwoń.
Przykro mi, ale innych miejsc nie znam :-/
Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi i tego nauczyć się najtrudniej...

moriarae
Posty: 44
Rejestracja: 2010-03-23, 12:07
Lokalizacja: Białystok

Postautor: moriarae » 2011-01-21, 22:43

dziękuję Martyna, byłem już dzisiaj i na tej stronie:) zastanawiam się teraz, jaka jest, że tak powiem "oficjalna" droga do wykonania tego badania z NFZ? przechodził to już może ktoś z Was?

Malgorzata, przypomniała mi w zasadzie, że takie otrzymałem zalecenie od swojego neuro - konsultacja okulistyczna... no cóż, pamięć dobra - lecz krótka ;-)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-21, 22:55

moriarae, proszę, trzymajmy się tematów i zadaj to pytanie w linku, który podałam wyżej. Jestem przekonana, że otrzymasz i tam odpowiedź.
Pozdrawiam.
Obrazek

moriarae
Posty: 44
Rejestracja: 2010-03-23, 12:07
Lokalizacja: Białystok

Postautor: moriarae » 2011-01-21, 23:00

tuja, radośnie spieszę to uczynić ;-)

również ciepło pozdrawiam...

moriarae
Posty: 44
Rejestracja: 2010-03-23, 12:07
Lokalizacja: Białystok

Postautor: moriarae » 2011-10-09, 14:46

...no i jakby to rzec... minęło znowu kilka miesięcy. dzięki Waszym sugestiom próbowałem uzyskać od swojej neuro skierowanie na potencjały. lekarz stwierdziła, że nie ma takiej potrzeby:/ w zamian - kolejny rezonans,w opisie którego brak jakichkolwiek zmian prócz "miernego stopnia poszerzenia przestrzeni płynowych przymózgowych w okolicach czołowych" (ładnie się rymuje, co nie?;) zastanawiam się, czy nie odwiedzić jakiegoś specjalisty od depresji, która mnie chyba dopadła...


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 128 gości