to chyba początek?

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

bombadil
Posty: 32
Rejestracja: 2010-01-30, 00:50
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: bombadil » 2010-05-17, 22:41

brawo joasssia! pięknie napisane, i właśnie dla takich wpisów warto tu zaglądać :mrgreen:

joasssia
Posty: 276
Rejestracja: 2009-09-19, 22:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joasssia » 2010-05-20, 14:43

bombadil, się zarumieniłam ;-)
"Nie ma zdrowych, Szerszeń,
są tylko nieprzebadani."
www.fotoinblanco.pl

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-05-24, 01:29

eh eh eh

pisalem, przeczytalem odpowiedzi i zniknalem. No nie ma co, jestem swietnym kandydatem na niewdziecznika. No ale 6 semestr tuz przed inzynierem i duuuzo roboty.

Bardzo dziekuje wam za wasze odpowiedzi, zwlaszcza joasssi :) Naprawde po przeczytaniu tych kilkunastu zdan mozna troche zmienic podejscie do wielu spraw.

Dzięki za zrozumienie i slowa z radami. Chcialbym sie rozpisac na ten temat, ale naprawde nie mysle o teraz sm, a nawet jesli, to daje rade szybko zmienic fale nadawania.

czas pedzi, a tu drugie sprawko trzeba napisac na rano...

3majcie sie :)

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-07-26, 23:07

to ja pokrotce wspomne co u mnie :)

otoz, nie trafilem wkoncu do lekarza zwiazanego bezposrednio z SM (poradnia SM) z przyczyn pomylenia daty - przez co musialem uznac wyzszosc pan z rejestracji nad moja pamiecia ;) No i oczywiscie polska to wpanialy kraj, mam wizyte na koniec litopada. ehhh.

przez ten caly czas nic mi nie dolegalo az do wyjazdu na mazury, gdy byly wielkie skwary i nagle zaczalem miec "nadwrazliwosc" skory lewej czesci twarzy i zdarzalo mi sie ze wypadal mi papieros z lewej dloni - po powrocie do domu mialem problemy z pisaniem na klawiaturze, bo nie trafialem palcami lewej dlonii w klawisze.

Do tego wszystkiego brat nie wytrzymal napiecia i powiedzial o wszystkim rodzicom. Jako ze wydawalo mi sie ze mam wszystko poukladane w glowie (tak mi sie wydawalo, bo i tak znajomi mowili ze nie jestem soba) to nagle sie okazalo ze stres rodzinki niezle mi podcial nogi. Szybkie rozkminy i wydaje mi sie ze znow jest ok.

Za "namowa" - rozkazem - rodzicow, poszedlem na MRI z kontrastem oraz testy igG i igM na borelioze. MRI mnie lekko zdolowalo, bo oczywiscie technicy nabieraja zawsze wody w usta, a podczas badania widzialem z jakim napieciem patrza na zrobione zdjecia. A potem ich pytania - nie mial pan zadnych objawow? Jak dla mnie to brak profesjonalizmu. Albo sie nie mowi nic, albo sie nie mozna wykrecac tym, ze nie mozna nic powiedziec...

Aktualnie, rodzice odebrali za mnie testy na borelioze i MRI.test igG mam ok, a igM "na granicy normy". Oczywiscie pojawila sie nuta nadzieji ale wartosc 0,1 (do 16 norma, 16-22 watpliwe, a ja mam 16,1) wywolala poki co cyniczny usmiech. A w opisie MRI mam wzmianke, ze test przemawia za zmianami demielizacyjnymi.

Jutro bede gonil na badania w kierunku z borelioza (western blot) i moze troche wiecej sie wyjasni.

No i to mnie sklonilo tez to refleksji, bo jakby spojrzec wstecz to wiem, ze kiedys w gimnazjum mialem kleszcza i wiem ze kiedys w gimnazjum (to nadal ta sama przestrzen czasowa 1-2 lata) mialem pierwszy objaw - zdretwienie reki. Najgorsze w tym wszystkim jest to, ze fajnie miec nadzieje, ale kurde, dlaczego ta nadzieja musi byc taka watpliwa? no i nie jestem wstanie okreslic chronologii. co bylo pierwsze: kleszcz czy brak czucia w rece.

No i dalej mam "nadwrazliwosc" skory na twarzy, chociaz nie wiem czy nadwrazliwosc to odpowiednie okreslenie i nadal nie wydaje mi sie zebym trafial w klawisze tak jak robilem to kiedys. To juz trwa od 6-7 lipca z roznym nasileniem.

Wiem, ze jestem wredny bo przychodze tutaj zawsze kiedys cos chce, ale czulem potrzebe, zeby cos w koncu napisac :) i licze na to ze mi to wybaczycie (staram sie nie myslec o tym wszystkim)

pozdrawiam :)
dem

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-07-27, 08:26

No to gościu wdepnąłeś, ale ....
- zadbaj o uświadomienie rodzinki o wszystkich aspektach diagnozy SM bo Ci zatruje życie z poczuciem dobrze spełnionego obowiązku,
-jesteś dorosły i to TY decydujesz o tym, kto Cię diagnozuje, Ty decydujesz sie na określone leczenie,
- trzymaj się lekarzy, którzy mają wątpliwości
Nie daj się 8-)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-07-27, 11:25

Poprę Halinę w całej rozciągłości. :-/
co w duszy,to i w oczach

dem
Posty: 26
Rejestracja: 2010-03-31, 18:00
Lokalizacja: w-wa

Postautor: dem » 2010-08-23, 14:12

wiem, nienawidzicie mnie juz za moje periodyczne posty :P

polozylem sie wreszcie do szpitala. mialem robiona punkcja i rezonans szyji. dzis dowiedzialem sie ze przyszedl fragment wynikow. co ciekawe wykluczona borelioza przez wielu lekarzy znow sie odzywa. wraz z wynikami dostalem skierowanie na diagnostyke w kierunku boreliozy, bo badania PMR daly dodatnie wyniki IGM

http://img715.imageshack.us/i/wynikiborelioza.jpg/

dodatkowo byly jakies testy ktorych nie potrafie zinterpretowac sam, a wyniki sa powyzej normy. chodzi o indeksy immunoglobulin

http://img202.imageshack.us/i/wyniki2.jpg/

o czym to moze swiadczyc?

no i w ogole juz nie wiem co sie dzieje. czekam jeszcze na wyniki w kierunku prazkow oligoklonalnych.

malo z tego wszystkiego rozumiem, no i fajnie by bylo jakby ktos byl wstanie rzucic troche swiatla na to wszystko, bo do kolejnej wizyty troche mi zostalo.

no i to samo tyczy sie wypisu z szpitala. jest sporo rzeczy ktorych nie potrafie zinterpretowac.

http://img826.imageshack.us/i/wypis1.jpg/
http://img442.imageshack.us/i/wypis2.jpg/

ktos sie pokusi i rzucenie swiatla na to? bede wdzieczny, bo znow zaczalem dostawac krecka... fajnie bedzie jak w wynikach z PMR nie wyjda te cale prazki, bo byc moze wbrew opinii wielu lekarzy to moze byc rzeczywiscie tylko i wylacznie borelioza. no ale z kolei to tez mnie zaskakuje bo jesli to borelioza to znow to trwa X lat ;o a dodatkowo wlacza sie faza ze to moga byc obie choroby... god damn it

no... prosze o podpowiedzi :P

pozdrawiam ;]]]


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 146 gości