Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam
Od dwóch lat borykam się z podwyższonym poziomem CK. W tym momencie jest na poziomie 1400. Wszystko zaczęło się od śmierci mamy i moim wylądowaniu w szpitalu z powodu nerwicy lękowej. Poziom CK spada i podnosi się. Byłem w poradni chorób autoimmunologicznych i stwierdzono u mnie miopatię mięśniową niezapalną. Kazano się nie przejmować i raz do roku przychodzić na kontrolę i dwa razy do roku oznaczać poziom CK. Jednak nie daje mi spokoju ta diagnoza, pewnie przez nerwicę cały czas szukam informacji w internecie o chorobach neurologicznych. Dodatkowo w badaniach wyszły przeciwciała przeciwjądrowe w miane 1:320. Mam wizytę u neurologa w sierpniu i ma on mnie skierować do szpitala na EMG i wycinek mięśni. Jednak od 4 tygodni zaczęła mi drętwieć prawa ręka i pojawia się brak czucia w ręce szczególne w nocy. Teraz mam zaniki czucia też w lewej ręce, na lewym łokciu. Dodam że pracuję ciężko fizycznie od 2 miesięcy i być może to drętwienie jest tym spowodowane. Jednak bardzo się martię czy nie jest to objaw jakiejś groźnej choroby. Co o tym sądzicie??

Na pewno przeciwciała dodatnie i wysokie CK warto wyjaśnić. Czy byłeś u reumatologa? Myślę, że to właściwy kierunek - reumatolog.

Nie nie byłem u reumatologa. Żaden lekarz nawet o tym nie pomyślał żeby mnie wysłać. Dlaczego właśnie do reumatologa czy masz może jakieś podejrzenia? Czy te wyniki wskazują na jakąś chorobę reumatyczną?

chorobami z autoagresji (na co może wskazywać podwyższone miano przeciwciał przeciwjądrowych, podwyższone CK i opisane przez Ciebie objawy) zajmują się reumatolodzy. Objawy neurologiczne mogą być tylko właśnie - objawami. U mnie też dominowały (i dominują) objawy z układu nerwowego, miałam nawet postawioną wstępnie diagnozę choroby demielinizacyjnej a tymczasem obecnie SM mam już na 100% wykluczone, objawy neurologiczne nadal dominują a diagnostyka idzie w kierunku chorób układowych tkanki łącznej. Poproś lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do reumatologa, ale poszukaj takiego, który zna się i specjalizuje w chorobach układowych. Ja byłam w końcu prywatnie u lekarza, bo nie udało mi się na NFZ znaleźć nikogo, kto chciałby się borykać z rozwikłaniem moich problemów na poziomie diagnostyki, ale niekoniecznie tak musi być-zależy od wielu czynników.
Nie zadręczaj się, czy to poważna choroba czy nie - masz dolegliwości i masz prawo domagać się wyjaśnienia ich przyczyny. I to jest najważniejsze.

Awania, pytam z ciekawosci, jakie masz OB, CRP i temperature ciala ? Przy ukladowkach zazwyczaj te wskazniki sa podwyzszone. Diagnostyka chorob tkanki lacznej jest chyba jedna z najciezszych a reumatologow jak na "lekarstwo". I jakie masz miano ANA ?

No właśnie dlatego, że w/w przez Ciebie parametry mam przyzwoite lub b.d.b to się u mnie ciągnie okrutnie. Mam objawy a OB max. 14 CRP w normie, temperatura skacze - raz w normie, raz stany podgorączkowe, raz powyżej 38 i samo spada po kilku godzinach. A na dodatek ANA graniczne: 1:100, typ świecenia ziarnisty. Czekam na ANA3.

witajcie,tak sie sklada ze na temat tzw ukladowek wiem wiecej niz bym chciala,otoz wbrew pozorom ani CRP a tym bardziej OB nie musi byc podwyzszone

iwa pisze:witajcie,tak sie sklada ze na temat tzw ukladowek wiem wiecej niz bym chciala,otoz wbrew pozorom ani CRP a tym bardziej OB nie musi byc podwyzszone

Nie musi ale w 99% przypadkow jest. Szczerze nie spotkalem sie jeszcze z przypadkiem zeby przy chorobie tkanki lacznej te wskazniki byly w normie. Mozesz cos wiecej napisac o tym, bede wdzieczny. No ale choroby tkanki lacznej to nie jedyne ukladowki...

Szczerze mowiac nie wiem skad wziales te statystyki 99%.....Choroby tkanki lacznej sa jednymi z najtrudniejszych do zdiagnozowania nie bez powodu,otoz maja nieswoiste objawy i nieswoiste wyniki badan..pacjenci diagnozowani sa calymi latami,jak myslisz,dlaczego?jeszcze raz podkreslam,OB i CRP moga byc podwyzszone ale nie musza,przeciwciala moga byc wysokie,niskie badz moga byc rowniez w normie...skad wiem?z dwoch źródeł...jednym z nich jest to że jestem lekarzem i to z dość dużym stażem:-)drugie źródło jest bardziej osobiste..oczywiscie wiecej informacji na PRIV,zapraszam

U mnie, jak wspomniałam OB i CRP są praktycznie w normie a diagnoza "zmierza w kierunku" a nie - jest pewna. Inna rzecz, że OB i CRP miałam niskie nawet przy zapaleniu opon mózgowych - chyba raczej powinno być podwyższone, ale w sumie się nie znam:)
Mam podwyższony poziom białka w płynie m-r i obniżone beta-globuliny we krwi. To też, o ile się nie mylę może wskazywać na stan zapalny. Jednocześnie leukocyty idealne.

iwa pisze:Szczerze mowiac nie wiem skad wziales te statystyki 99%.....Choroby tkanki lacznej sa jednymi z najtrudniejszych do zdiagnozowania nie bez powodu,otoz maja nieswoiste objawy i nieswoiste wyniki badan..pacjenci diagnozowani sa calymi latami,jak myslisz,dlaczego?jeszcze raz podkreslam,OB i CRP moga byc podwyzszone ale nie musza,przeciwciala moga byc wysokie,niskie badz moga byc rowniez w normie...skad wiem?z dwoch źródeł...jednym z nich jest to że jestem lekarzem i to z dość dużym stażem:-)drugie źródło jest bardziej osobiste..oczywiscie wiecej informacji na PRIV,zapraszam

Statystyki wzialem z badan klinicznych oddzialu reumatologii w Czestochowie. Zgadza sie, sa trudne do zdiagnozowania ale mloda choroba takanki lacznej ma swoje kryteria i jednym z nich sa podwyzszone OB i CRP w fazie ostrej. To ze jestes lekarzem nic nie zmienia, uwierz mi,ze znam wielu i stawiajac im to samo pytanie(z zakresu diagnostyki) uzyskuje dwie rozne wykluczajace sie odpowiedzi. Ale nie traktuj tego jako atak na twoja osobe, oczywiscie zdarzaja sie wyjatki i pewnie ty na taki trafilas.

Kilka zasadniczych rzeczy:nie zamierzam sie z toba licytowac,nie zamierzam byc dla ciebie autorytetem,nie traktuje twojej statystyki z czestochowskiego oddzialu reumatologii jako atak na mnie,nie zamierzam nikogo puczac,istotnie to ze jestem lekarzem w twoim zyciu nic nie zmienia ale prosiles o info wiec dalam...pozdrawiam uprzejmie:-)

Ja rowniez pozdrawiam uprzejmie I moze mylnie zinterpretowalem twoje wczesniejsze posty bo mialem takie odczucie, ale potwierdzam,ze lekarzy jest tu na forum kilku i to tych co sie przedstawili a ile takich ktorzy nie to nie wiem, ale fakt jest faktem,ze to w moim jak i wielu innych zyciach nic nie zmienia. A co do info to zasadniczo chyba prosilem awanie...ale juz koncze bo sie znowu czepiam.

iwa, cieszę się, że kolejny lekarz dołączył się do dyskusji na forum.Jestem przekonana, że swoją wiedzą możesz pomóc niejednemu z nas. Każda informacja jest cenna, a już taka ze źródeł, tym bardziej Interpretację możemy sobie wykonać indywidualnie, ale przynajmniej mamy na czym
Pozdrawiam serdecznie.

Popieram tuję, każda informacja jest tu cenna i pomocna.
Pozdrawiam