Moje perypetie eSeMowe

[renia1286]

jak mam iść na oddział, znowu się nacierpieć przy punkcji i wyjść bez rozpoznania

Marta idż do szpitala a na punkcję nie musisz się zodzić, a po drugie jak objawy, rezonans i inne badania nie wniosą konkretów w kieruku SM, to i punkcja niewiele pomoże, chyba że szukają oprócz sm innych chorób, tylko wtedy ma ona sens.
Trzymaj się i...odwagi

[inbloom]

Reniu, tylko problem w tym, że oni punkcję chcą zrobić i jeśli się na to nie godzę to mnie nie przyjmą w ogóle na oddział.
dzięki za wsparcie

[a_g_n_e_s]

inbloom, 2 lata temu byłam w podobnej sytuacji i zdecydowałam się na punkcję, żeby ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć SM. Wtedy- po prawidłowych wynikach- powiedziano mi, że to nie SM, a w tym roku okazało się, że jednak nie na 100%... Decyzja należy do Ciebie, ale myślę, że- jeśli czujesz się w miarę dobrze- lepiej zamiast punkcji powtórzyć za jakiś czas MRI.
Pozdrawiam
P.S: Który szpital jest taki chętny do badania "atypowych"?

[Sylwiątko]

Może najpierw spotkaj się z panią doktor? Byłam w podobnej sytuacji,położyłam się na oddział i wyszłam ze szpitala z diagnozą: "zdrowa ze skłonnościami do omdleń",omijam ten szpital i lekarzy z niego szerokim łukiem.
Dlatego uważam,że to bardzo ważne porozmawiać wcześniej z lekarzem co chce robić,dlaczego i czy ma w razie czego pomysł na później

[inbloom]

widzicie, problem polega na tym, że mam wrażenie, że potraktowali mnie jakoś tak przedmiotowo. oni prowadzą jakieś swoje badania i obawiam się, że wcale to nie będzie dla mnie dobre jeśli się zdecyduję do nich pójść... jakieś takie niezbyt dobre wrażenie na mnie pani dr wywarła, po 5 min rozmowy znudziłam ją swoimi pytaniami i doszła do wniosku, że nie ma sensu więcej rozmawiać więc mam się zdecydować albo nie i zakończyła rozmowę bo była zajęta. a mnie to nie pasi.
poza tym jeśli do tej proy wszyscy lekarze mówili, że na obecną chwilę nie da się postawić diagnozy to jak ona może powiedzieć bez obejrzenia nawet wyników, którymi dysponuję, że albo postawią diagnozę albo wykluczą? wydaje mi się, że zrobią to na siłę czyli jeśli w płynie coś wyjdzie to będę miała diagnozę a jeśli w płynie nic nie wyjdzie to dojdą do wniosku, że jestem zdrowa
z tego co wiem to zmian powinno być 9 w określonych miejscach, powinnam mieć dwa rzuty itd. by postawić diagnozę. a ja mam dwie zmiany z czego chyba jedna jest we właściwym miejscu, rzutu nie miałam "zdiagnozowanego", potencjały z zeszłego roku sa ok, generalnie czuję się nieźle. więc jeśli nic nowego w badaniach nie wyjdzie a ew. tylko badanie płynu coś wykaże to na podstawie czego oni chcą stawiać diagnozę?
i odwrotnie: jeśli w płynie nic nie wyjdzie to jak chcą wykluczyć sm skoro zmiany w MRI były i są, skoro objawy jakieś mam?
i bądź tu człowieku mądry...

[Sylwiątko]

generalnie czuję się nieźle

,to może faktycznie lepiej sobie odpuścić?! I po prostu żyć,tak naprawdę do czego jest Ci potrzebna diagnoza?

[koczi230]

HI. Marto.
Skoro samoczucie masz bliskie o,ki....tu przyłączę się do opinii Sylwiątka
dziwuję się jeno ,że takie ceregiele z przyjęciem na oddział,jeno na wschodnich stepach bywają
a tu..W - wa
jak ja kokam tę S.Z.

[inbloom]

generalnie czuję się nieźle

,to może faktycznie lepiej sobie odpuścić?! I po prostu żyć,tak naprawdę do czego jest Ci potrzebna diagnoza?

właśnie, do czego...?
no wydawałoby się, że do leczenia...
tylko czy jeśli postawią diagnozę na wyrost to powinno się mnie leczyć?
i czy jeśli będzie diagnoza to od razu będzie leczenie?

[Sylwiątko]

Sm leczy się objawowo!! A interferony,betaferony,stenty , plastry i cała masa innych różności spędzają sen z powiek właśnie osobom z postawioną diagnozą i niestety z objawami!Inbloom, żyłam dziewięć lat bez diagnozy,coś tam się wydarzyło po drodze,ale lekarze nie przyłożyli się do odkrycia: co to? I nie mam do nich żalu,wręcz przeciwnie jestem im wdzięczna, nie wiem jak wyglądał by ten czas gdybym wiedziała,że mam sm.
Ostateczna decyzja należy jednak tylko i wyłącznie do Ciebie!!

[inbloom]

Sm leczy się objawowo!! A interferony,betaferony,stenty , plastry i cała masa innych różności spędzają sen z powiek właśnie osobom z postawioną diagnozą i niestety z objawami!Inbloom, żyłam dziewięć lat bez diagnozy,coś tam się wydarzyło po drodze,ale lekarze nie przyłożyli się do odkrycia: co to? I nie mam do nich żalu

moim marzeniem nie jest diagnoza (wręcz przeciwnie, wcale jej nie chcę). ale za mało wiem o tej chorobie, o jej leczeniu i pewnie dlatego mam wiele wątpliwości.
czyli nawet jeśli postawiona jest diagnoza to póki żyję całkiem nieźle to leczenia żadnego nie dostanę?
gubię się chyba

[renia1286]

Marto, dopóki nie miałam diagnozy i coś dokuczało , były badania - leczenie,
a potem, kiedy wklepano mi SM w papiery....szkoda słów co by nie bolało,
winien jest SM i nic nie da się zrobić
O wszystko trzeba walczyć, domagać się, nikt nie rozumie, że jesteśmy ludżmi
z SMem ale z innymi organami też
Dzięki takiemu podejściu, została mi 1 nerka i kręgosłup z wypuklinami
Sama musisz zdecydować, my możemy jedynie trzymać kciuki.
pozdrawiam

[inbloom]

witajcie ponownie!
dawno mnie nie było co oczywiście wynika z tego, że póki mogę nie myślę o tym co mnie może czekać... a ostatnio właśnie myślę
tak w skrócie napiszę tylko, że w moim przypadku wszystko pozostaje póki co bez większych zmian (tfu, tfu). wszystko oprócz jednego: po ostatnim MRI okazało się, że obydwie zmiany deminilizacyjne, które mam uległy zmniejszeniu - w chwili obecnej są mniejsze niż w pierwszym MRI. poza tym żadnych nowych zmian nie stwierdzono. codzienne dolegliwości jakby troszkę ustąpiły.
oczywiście cieszy to ale może ktoś mądrzejszy mógłby napisać czy tak się zdarza, czy to typowe (normalne), może ktoś był w podobnej sytuacji? co może oznaczać takie zmniejszenie?
lekarze oczywiście mówią, żeby się cieszyć ale w sumie ciągle wiszę w próżni...

[Beata:)]

oczywiście cieszy to ale może ktoś mądrzejszy mógłby napisać czy tak się zdarza, czy to typowe (normalne), może ktoś był w podobnej sytuacji? co może oznaczać takie zmniejszenie?

Marta, zdarza się , zdarza Poczytaj tutaj, gdzie pisaliśmy o cofaniu się zmian w obrazie MRI.
Pozdrawiam

[inbloom]

oczywiście cieszy to ale może ktoś mądrzejszy mógłby napisać czy tak się zdarza, czy to typowe (normalne), może ktoś był w podobnej sytuacji? co może oznaczać takie zmniejszenie?

Marta, zdarza się , zdarza Poczytaj tutaj, gdzie pisaliśmy o cofaniu się zmian w obrazie MRI.
Pozdrawiam

dzięki, już studiuję

[kria]

inbloom, - a czy miałas badana Borelioze i koinfekcje?? Pamietaj że wynik ujemny nie świadczy o jej braku. Poczytaj sobie na tym forum SM a borelizoa- coraz wiecej ludzi po latach i z diagnoza SM, wykrywa u siebie borelize i koinfekcje. Im wcześniej się to wykryje tym szybciej sie to wyleczy ,więć gra jest warta świeczki. Służę pomocą w tym temacie. Leczę BB juz 4 miesiące metoda ILADS, a neurolodzy wpierali mi SM.