Choroba motoneoronu, lek - Rilutek

[arturo66]

po dlugich zmaganiach z lekarzami i ciaglych cierpieniach z wykluczeniem SM dostalem diagnoze choroba motoneoronowa dostalem Rilutek ktory bagatela kosztuje 1000zl i eraz nie wiem co mam robic czuje sie fatalnie nie spie w nocy z bolu i ciaglych skurczy miesni miesnie skacza jak galareta mam wrazenie ze pomnie cos lazi,plecy mnie bola jak leze szyja nie moze utrzymac glowy tak boli
nie wiem co mam daalej robic brac ten lek czy czekac na wizyte w klinice chorob miesni w Warszawie na Banacha


dziekuje poslucham kazdej rady wiem ze wszyscy cierpicie i wiecie sami jak to jest

[renia1286]

Artur, jak musisz długo czekać zanim pójdziesz do szpitala i nie wytrzymujesz z bólu i nic innego nie pomaga, musisz chyba wziąć ten lek. Nie rezygnuj jednak ze szpitala i zrób wszystko , żeby tam trafić jak najprędzej. Ja spróbowałabym jednak łagodniejszych specyfików, chyba, że nic na Ciebie nie działa. Wiedz jednak , że tego typu bólu nie uśmierzysz szybko, cokolwiek byś nie brał, trzeba czasu na efekty.
Pozdrawiam i trzymaj się cieplutko.

[stratus]

Artur, czy NFZ nie doplaca do tych lekow? Slyszalem ,ze to jeden z nielicznych jak nie jedyny lek na SLA...
Czy konsultowales sie z dr Barbara Tomik ? Z moich informacji wynika ,ze jest to najlepszy specjalista od SLA. Slyszalem tez ,ze TFX dawal dobre rezultaty przy chorobach motoneuronu ale nie wiem jak z jego dostepnoscia(swoja droga ja go bralem i nie czulem roznicy).
Pozdrawiam

[arturo66]

udalo mi sie kupic ten lek za 290zl NFZ doplaca ale trudno go dostac
nie bylem u doktor Tomik jade do poradni w w-wa w srode
mozna zapytac czemu brales ten lek czy ktos ci postawil diagnoze SLA?

[stratus]

Bylem badany pod katem SLA, mam fascykulacje i cos mi atakuje nerwy obwodowe. Diagnozy SLA nie postawiono ze wzgledu na wolny progres i zaburzenia czucia. Na chwile obecna wiekszosc lekarzy jest zdania ,ze borelioza rozregulowala uklad odpornosciowy i to sa tego skutki. Biore NLPZ i staram sie duzo cwiczyc a doktor Tomik znam z jej opracowan na temat chorob neurologicznych, osoba o otwartym umysle i mysle,ze warto byloby z nia skonsultowac twoj przypadek. Niestety SLA jest szybko postepujaca choroba ktorej final jest zawsze ten sam, slyszalem,ze TFX pomogl paru ludziom z SLA ale nie wiem jak z dostepnoscia tego leku. Trzymaj sie i nie poddawaj. Swoja droga czy masz zaburzenia czucia temperatury ? Miales MRI rdzenia ?