Zespół demielinizacyjny

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

madziak_28
Posty: 125
Rejestracja: 2011-04-04, 13:46
Lokalizacja: Wrocław

Zespół demielinizacyjny

Postautor: madziak_28 » 2011-04-04, 15:06

Witam
Trafiłam tu zupełnie przez przypadek po tym jak w piątek udałam sie do szpitala w celu wykonania MRI kręgów szyjnych i na skierowaniu zobaczyłam rozpoznanie zasadnicze: stwardnienie rozsiane..
oczywiście nie jest to potwierdzone ale jak to przeczytałam to trochę zaniemówiłam..
5 tyg temu trfiłam do szpitala z neuralgia nerwu trójdzielnego a przy okazji badania neurologicznego okazało się że nie tylko to mi dokucza..prawa strona twarzy z niedoczulica niewładna..prawa ręka opóźniona w próbach pozycyjnych, prawa noga słabsza w badaniu siły mięśniowej, obustronnie obj. Babińskiego, niedoczulica ogólnie prawej strony ciała, obustronny objaw Sterlina, MRI głowy czyty, plyn mózgowo-rdzeniowy czysty, zapis VEP nieprawidłowy..dostałam tegretol - który "spożywam" do dziś, poprawiło się po podaniu Solu-Medrolu..na wypisie napisano zespól demielinizacyjny a na skierowaniu tak jak wyżej..
ogólne samopoczucie od dłużeszego czasu fatalne - ciągle tylko spać i spać, ciągłe zmęczenie, silne zawroty głowy i to okropne piszczenie w uszach..
nie nakręcam się jeszcze bo tak jak mówię to jeszcze nie potwierdzone.. czekam dopiero na wyniki rezonansu ale to nie jest tak łatwo czekać i się nie denerwować..
gdzieś tak jest nadzieja że to jednak nie SM..
pozdrawiam wszystkich :-|
Ostatnio zmieniony 2011-08-31, 09:12 przez madziak_28, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-04-05, 10:22

madziak_28 pisze:ale to nie jest tak łatwo czekać i się nie denerwować..
gdzieś tak jest nadzieja że to jednak nie SM..


Oj, znamy to ;-) Nawet jeśli mamy nasty rezonans, to i tak towarzyszą temu mega nerwy. Myślę jednak, że tylko i wyłącznie spokój może nas uratować, gdyż na wyniki i tak nie mamy żadnego wpływu.
Tak więc Madziak- cierpliwości i pamiętaj, że do SM droga jest bardzo daleka, więc zawsze zachowaj pewną dozę nieufności do lekarzy ;-)
Trzymaj się i razem czekamy na Twoje wyniki :-)
Obrazek

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2011-04-05, 12:09

madziak_28 pisze:nadzieja że to jednak nie SM..


Madziu potwierdzę to co pisze Tuja.Zdarzają się takie przypadki,że niby sm a to co innego np.borelioza.Trzymaj więc nosek do góry i czekaj na diagnozę.Będzie dobrze. :-)
Wojtek

madziak_28
Posty: 125
Rejestracja: 2011-04-04, 13:46
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: madziak_28 » 2011-04-05, 12:31

dziekuje wszystkim :-)
właśnie dzwoniłam do szpitala i okazuje się że już jest opis rezonansu.. nie mogę wyrwać się z pracy więc mój małż ma odebrać wyniki.. kazali mi się zgłosić na dyżurkę lekarską więc czekam jak na szpilach..

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-04-05, 12:36

W takim razie, nawet na tych szpilkach :lol: napisz Nam potem, cóż tam uradzili ;-)
Pozdrawiam serdecznie :-)
Obrazek

madziak_28
Posty: 125
Rejestracja: 2011-04-04, 13:46
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: madziak_28 » 2011-04-05, 13:48

nadal nic nie wiem.. :-(
rezonans kręgów szyjnych czysty.. ale jak to powiedziała Pani Neurolog w Szpitalu - mam się cieszyć że jest czysty co nie znaczy że jej rozpoznanie nie jest słuszne.. ponoć zdarza się tak że rezonans czysty, płyn czysty a sm zdiagnozowane chociażby z objawów neurologicznych..
w poniedziałek mam wizytę u innego neurologa - może ten coś w końcu potwierdzi..

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2011-04-05, 14:16

załamują mnie lekarze, którzy z pasją wpisują takim osobom jak Ty SM w rozpoznaniu.
Najbardziej chyba podoba mi sie haslo zespół demienilizacyjny, o którym mowy być w 100% nie powinno, jeżeli MRI masz czyste. Pewne uszkodzenia aksonalne moze sugerowac badanie potencjalow, fakt, ale zeby od razu wpisywac demielinizacje?:) Ty masz zespol opbjawow, ktore moga sugerowac ten proces, ale nie musza. Nawet jak beda sie upierac, ze to SM, to spokojnie mysl o sobie na razie w kategoriach CISu - czyli pierwszego epizodu, ktory u 30% osob nie przeradza sie w pełne Sm.
Glowa do gory, ja np. sama musze sprawdzac z mezem MRI, bo radiolodzy potrafia je zle opisac :)
pozdrawiam,
Ania

madziak_28
Posty: 125
Rejestracja: 2011-04-04, 13:46
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: madziak_28 » 2011-04-05, 14:32

dzieki wielkie :-)
ja nie rozumiem po prostu po co wpisują na wypisie zespół demielinizacyjny a potem na skierowaniu czytasz że to stwardnienie.. straszą ludzi i stresują..
nie wiem jak ja dam radę wytrzymać do poniedziałku :-P
ale liczę że wtedy coś się wyjaśni :4:

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-04-05, 17:39

Trzymam kciuki za konkrety !!!Mam nadzieję ze się wyjaśni ,trzymaj się :-)
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

mistres
Posty: 20
Rejestracja: 2011-03-31, 09:41
Lokalizacja: podkarpackie

Postautor: mistres » 2011-04-05, 19:13

teraz jak czytam że Wy sami sprawdzacie te zdjęcia z rezonansu to tez tak sie zastanawiam, bo od czasu jak odebrałam wynik rezonansu i byłam u 2 lekarzy nikt nie ogląda płytki, nikt nawet nie mowi ze wypadałoby to obejrzec,sama jedna dr przyznała ze czasem bzdury wypisują ale nie była łaskawa obejrzec płyty, zresztą kompa nie miała :-(wolą powiedzieć żeby do szpitala sie połozyć bo tak łatwiej a co sobie będą brać na głowę kogoś !!!!

madziak_28
Posty: 125
Rejestracja: 2011-04-04, 13:46
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: madziak_28 » 2011-04-05, 21:04

dlatego ja prócz neurologa odwiedzę jeszcze znajomą radiolog-o ile znajdzie czas :lol:
zobaczymy.. ja tez zauważyłam że czytają tylko opis i na razie.. ehhh..

mistres
Posty: 20
Rejestracja: 2011-03-31, 09:41
Lokalizacja: podkarpackie

Postautor: mistres » 2011-04-05, 21:23

tez o tym pomyślałam, żeby kogoś poprosić i zapłacić, aby faktycznie ktoś zerknął od "chcenia" na tą moją łepetynkę.

madziak_28
Posty: 125
Rejestracja: 2011-04-04, 13:46
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: madziak_28 » 2011-04-06, 08:17

ja kiedyś rozmawiałam z Pania radiolog w przychodni jakiejś która powiedziała że przede wszystkim nie rozumie dawania zdjęć na płycie.. wg niej to jest bzdura bo ponoć nie można zobaczyć wszystkiego.. nie wiem ile w tym prawdy..

mistres
Posty: 20
Rejestracja: 2011-03-31, 09:41
Lokalizacja: podkarpackie

Postautor: mistres » 2011-04-06, 08:37

własnie usłyszałam od pani z asklepiosa ze nie mają takich usług w cenniku i to jest od dobrej woli lekarza, bo mają dużo pracy, po czym wyceniła tę dobrą wolę lekarza na 190zł...

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-04-06, 11:00

madziak_28 pisze:ja kiedyś rozmawiałam z Pania radiolog w przychodni jakiejś która powiedziała że przede wszystkim nie rozumie dawania zdjęć na płycie.. wg niej to jest bzdura bo ponoć nie można zobaczyć wszystkiego.. nie wiem ile w tym prawdy..


Magda, na kliszy są wybrane, najważniejsze sekwencje, natomiast na płycie- wszystkie czyli całe badanie. Myślę, że "oburzenie" pani doktór wynika z faktu, że- mimo dołączonego oprogramowania- płyty z różnych placówek nie zawsze dają się otworzyć w innych.
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 42 gości