Strona 1 z 2

Od dwóch lat bez diagnozy-proszę o pomoc.

: 2011-04-05, 21:45
autor: agata-64
Witam wszystkich
Moje problemy zaczęły się w marcu 2009 od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. I wtedy oczywiście zaczęły się pierwsze rozmowy na temat SM. Ale potem nic się nie układało. 2 miesiące później wirusowe zapalenie opon mózgowo- rdzeniowych i silne bóle w dole pleców oraz zaburzenia czucia powierzchniowego. Rezonans wykazał pewne zmiany, ale na tyle małe i nie charakterystyczne,że stwierdzono, iż nie można nic pewnego poweidzieć. Potem się wszystko cofnęło aż do marca 2010, kiedy bóle się znowu odezwały, ale o dziwo szybko przeszło i się uspokoiło. Następny etap- sierpień 2010 i ta sama historia, tyle że bóle poprzedziła wysoka dwudniowa gorączka. Lekarz zlecił wykonanie badań-OB 50, przeciwciała przeciwjądrowe i podejrzenie że to może nie sm tylko coś w rodzaju chorób tkanki łącznej. Po listopadowym pobycie w szpitalu Barlickiego w Łodzi zostałam przebadana od A do Z i wypuszczona do domu bez jednoznacznej diagnozy. Teraz od dwóch tygodni znów mam bardzo silne bóle pleców w okolicy piersiowej. Rezonans wykazał rozległe zmiany(demielinizacja)w rdzeniu piersiowym. Czy ktoś miał może podobne objawy? Co mam robić dalej? Pomóżcie

: 2011-04-05, 22:07
autor: a_g_n_e_s
Witaj agata-64 :) Może spróbuj zebrać te wszystkie wyniki i skonsultować się z innym neurologiem.
Nie napisałaś, czy miałaś robioną punkcję lub badania w kierunku boreliozy, ale coś z tym na pewno trzeba zrobić. Diagnostyka potrafi być męcząca, ale nie poddawaj się :!:
Trzymam kciuki i pozdrawiam

: 2011-04-05, 22:10
autor: agata-64
miałam robioną punkcje i wszystkie badania w kierunku boreliozy, nie mam prążków, wynik na boreliozę ujemny

witam

: 2011-04-17, 16:15
autor: wiesław
to sie ciesz ja diagnozuje sie od 2008 r w punkcji mam prązki w rezonansie głowy zmiany i mam niedowlad nogi i jeszcze nie mam diagnozy

Re: witam

: 2011-04-17, 21:07
autor: a_g_n_e_s
wiesław pisze:to sie ciesz ja diagnozuje sie od 2008 r w punkcji mam prązki w rezonansie głowy zmiany i mam niedowlad nogi i jeszcze nie mam diagnozy

Wiesław, z czego tu się cieszyć?? Sam wiesz, że każdy dzień bez diagnozy, to nie tylko brak leczenia, ale przede wszystkim narastanie objawów.
Ja diagnozuję się od 1998 roku i mogłabym napisać, że te Twoje 3 lata, to nic, ale proszę tylko: pomyśl zanim cokolwiek napiszesz...
Pozdrawiam

: 2011-04-18, 09:41
autor: agata-64
właśnie o to chodzi, o brak leczenia i narastanie objawów, w tej chwili jestem leczona tylko objawowo, czyli w momencie wystąpienia silnych bóli, a to przecież nie o to chodzi

: 2011-04-18, 11:43
autor: kria
Witaj. Ja proponuję dodatkowe badania na boleriozę, ponieważ Twoje ujemne wyniki o niczym nie świadczą. Poczytaj na forum bo boleriozie. trudno ja wykryć, a moim zdaniem jest większością przyczyn chorób.

: 2011-04-18, 15:33
autor: agata-64
zastanawiałam sie juz nad tym, ale nie wiem, czy to trzeba samemu robić, bo zaden z lekarzy po tym, kiedy mi robiono juz te badania i wyszły ujemne nie mówi, zeby te badania robic jeszcze raz

: 2011-04-18, 16:36
autor: renia1286
agata-64 pisze:zastanawiałam sie juz nad tym, ale nie wiem, czy to trzeba samemu robić,


Agatko, sama musisz lekarze nie skierują Ciebie na badania.
Poczytaj cały temat "SM czy borelioza" albo skontaktuj się na PW z AniąW czy Nati,
one Ci pomogą. :-)

Re: witam

: 2011-04-19, 21:37
autor: slackware
wiesław pisze:to sie ciesz ja diagnozuje sie od 2008 r w punkcji mam prązki w rezonansie głowy zmiany i mam niedowlad nogi i jeszcze nie mam diagnozy


W jakim szpitalu się leczysz?

pzdr

: 2011-04-20, 12:33
autor: agata-64
Jutro jadę na wizytę do profesora Selmaja, w nim cała moja nadzieja

: 2011-04-23, 13:49
autor: ircek
agata-64 pisze:Jutro jadę na wizytę do profesora Selmaja, w nim cała moja nadzieja

Mozesz do niego pojechac, ale wedlug mnie nic konkretnego od niego nie uslyszycsz :-( mysle, ze powinnas zrobic dodatkowe badania na borelioze, gdyz te bole moga wskazywac wlasnie na borelke, a ze ciezko sie ja diagnozuje, wiec trzeba byc cierpliwym, poczytaj dokladnie o boreliozie i zrob albo western blota , albo PCR real time na borelioze, aby to dokladiej przebadac, gdyz testy jakimi sie robi w szpitalach nie sa wiarygodne

: 2011-04-23, 13:56
autor: agata-64
ciesze się, że do niego pojechałam, stwierdził, że zmiany w rdzeniu są duże i należy koniecznie zrobić badanie w kierunku devica. We wtorek po świętach jade do szpitala Barlickiego do łodzi i będa pobierać mi krew i zawozić do Londynu, ja tylko płacę za kuriera badanie w kierunku boreliozy miałam robione kilkukrotnie i ostatnio metodą western blota i jest ujemne

: 2011-04-23, 15:51
autor: ircek
agata-64 pisze:ciesze się, że do niego pojechałam, stwierdził, że zmiany w rdzeniu są duże i należy koniecznie zrobić badanie w kierunku devica. We wtorek po świętach jade do szpitala Barlickiego do łodzi i będa pobierać mi krew i zawozić do Londynu, ja tylko płacę za kuriera badanie w kierunku boreliozy miałam robione kilkukrotnie i ostatnio metodą western blota i jest ujemne

mowiłem o sprawach SM, jesli sa podejrzenia co do innej choroby to OK.dlatego nie mozna wszystkich zmian w MRI kojarzyc odrazu z SMem, gdyz jest wiele innych chorób w ktorych takowe zmiany wystepuja.
Co do boreliozy, to nigdy nie mozna byc pewnym, ludzie robia po 5-6 badan wychdza ujemne az za 7 razem udaje sie wyłapac bakterie...ja western blota nie robie gdyz moj organizm przestał wytwarzac przeciwciał na borelioze, a jednak w badaniu PCR wyłapali zywe bakterie boreli w organizmie, wiec wszystko jest molziwe.

: 2011-04-23, 17:25
autor: milenka
powiedzial ci ze to moze byc stwardnienie rozsiane?