Wyszłam ze szpitala i proszę o radę

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

marthea87
Posty: 84
Rejestracja: 2011-07-11, 22:24
Lokalizacja: Nibylandia
Kontaktowanie:

Postautor: marthea87 » 2014-05-16, 19:55

Witam ponownie :)

Moja sytuacja dalej jest niezmienna. żadnych zmian na lepsze i żadnych na gorsze :)
Jednak raz na jakiś czas na chwilę dopadają mnie nieprzyjemne myśli...

W tamtym tygodniu miałam kolejną kontrolną wizytę u neurologa. W sumie wszystko w porządku poza tym, że pastwił się nad moimi stopami z młoteczkiem, które ani drgęły- ale to już dla mnie norma. Tym razem wyciągnął (jak sądziłam) ostrzejszą amunicję w postaci wykałaczki, ale nawet tak groźna broń nie zrobiła wrażenia na moich stópkach :mrgreen:
Lekarz poinformował mnie po rutynowym badaniu, że wszystko w jak najlepszym porządku, ale z racji zmian w mózgu muszę przychodzić na kontrole. Nakazał pojawić się za pół roku.

Wyszłabym z gabinetu całkiem happy i bez kłębiących się myśli gdyby nie fakt, że:
1. zmienił częstotliwość wizyt (wcześniej raz na rok)
2. pod koniec wizyty powiedział coś w ten deseń
"może Pani normalnie pracować" zdziwiło mnie, ze to powiedział bo nigdy nie ubiegałam się o żadne zwolnienie. zresztą lubię swoją pracę i nie wyobrażam sobie w ogóle rezygnowania z pracy :-?
"proszę żyć normalnie" to zdanie w ogóle mnie zamurowało. Pomyślałam sobie, że chyba pomylił mnie z kimś innym, ale nie chciałam go wyprowadzać z błędu, żeby mu głupio nie było. :lol:

Jednak mimo wszystko myślę o tym i zastanawiam się co to miało znaczyć... Przypomniało mi się że na wstępie zaznaczył, ze dobrze mnie pamięta i zauważył nowe okulary...

więc powiedzcie proszę co mam o tym myśleć? zaznaczam, że nie mam żadnej diagnozy. Swoją drogą tymi końcowymi słowami zamiast mnie uspokoić to mnie zaniepokoił :-/
"Nie kiwnąłem nawet palcem, by się znaleźć w takiej walce..."

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-05-16, 21:31

Cześć Marthea :-)

Przeczytałam Twoje posty i myślę, że lekarz chce mieć Cię dalej pod obserwacją, a to że zwiększył częstotliwość wizyt to tylko na plus dla Ciebie. Może u Ciebie to jest wszystko jeszcze w takim początkowym stadium i potrzeba czasu na pewne rozpoznanie. U mnie też to trochę trwało chociaż trochę krócej od Ciebie.
A to, że Cie zapamiętał to myślę, że przez to, że często do neurologa trafiają jednak ludzie starsi a młodych jest mniej. Jak leżałam na oddziale neurologicznym (a byłam trzy razy) to za każdym razem, byli tam w większości starsi ludzie z udarami. Młodych nie widziałam a jak byli to bardzo nieliczni.
A i lekarz na początku mojego diagnozowania, po pierwszym pobycie w szpitalu i po znalezionych już zmianach w mózgu też kazał mi żyć normalnie i pracować.

Także głowa do góry i co ma być to będzie.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za wyjaśnienie sytuacji :-)
Joasia

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-05-16, 22:43

marthea87 pisze:"może Pani normalnie pracować"

Usłyszałam ostatnio u neurologa dokładnie to samo i też mnie to załamało, bo wcześniej nawet mi przez myśl nie przeszło aby rezygnować z pracy (a może powinno)...

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 627
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 66
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-05-16, 23:05

Katee pisze:
marthea87 pisze:"może Pani normalnie pracować"

Usłyszałam ostatnio u neurologa dokładnie to samo i ...

To powinnaś się cieszyć. A sformułowanie takie mówi się wtedy, niejako wyprzedzając myśli, aby pacjent nie pomyslał, że nie nadaje się do pracy. I nie ma to nic wspólnego z ewentualnym ubieganiem się o rentę (na rencie też można pracować)
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

marthea87
Posty: 84
Rejestracja: 2011-07-11, 22:24
Lokalizacja: Nibylandia
Kontaktowanie:

Postautor: marthea87 » 2014-05-17, 09:37

Wopa wszystko ok. rozumiem, że lekarz może w ten sposób "pocieszać" al;e chyba wtedy kiedy jest diagnoza. ja natomiast nie mam żadnej diagnozy. Według niego jestem zdrowa. A zmiany dem od migren.
Tym co powiedział skłonił mnie do myślenie, ze może jednak jest inaczej, że nie mówi mi wszystkiego...
"Nie kiwnąłem nawet palcem, by się znaleźć w takiej walce..."

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 627
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 66
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-10-02, 11:34

marthea87,
Co tam u ciebie? Poprawiło się coś?
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

Fear
Posty: 6
Rejestracja: 2014-01-07, 01:40
Lokalizacja: Polska

Postautor: Fear » 2014-11-08, 20:15

Ja mam tak samo jak marthea87, mój drugi post:

http://www.sniegoptyczny.fora.pl/snieg- ... 64-15.html

W końcu mogę dodać posta od siebie bo minęło 24h od rejestracji.


Czyli widzisz tak jak ja, tylko u Ciebie jest ten plus, że jak piszesz po chwili prawie Ci się to normuje, u mnie niestety cały czas utrzymuje się te widzenie, zresztą na anglojęzycznych forach jest takich osób jeszcze więcej. Najlepsze jest to, że wszelkie badania wyszły dobrze, a i tak widzimy do bani. Ja już się zresztą przyzwyczaiłem.

Jeśli inni są ciekaw co nam dolega oprócz śniegu, drgań obrazu, powidoków i mętów, to tak to wygląda graficznie:

Tak było na początku, zacząłem tak widzieć w marcu/kwietniu tamtego roku:

Obrazek

Po trzech miesiącach widziałem tak jak z ilustrowany jest ten księżyć:

Obrazek

Po pół roku pogorszyło mi się do takiego stopnia jak na obrazku poniżej, czyli widzę wielokrotnie. Tak widzę znaki w nocy, lampy, neony, zegary cyfrowe, jaskrawe przedmioty lub które się kontrastują z tłem (np, czarne napisy na białym tle lub odwrotnie). Pól metra przed nimi wszystko sie na siebie nakłada i widzę spójnie, z daleka jest kiepsko... W dzień jeszcze ujdzie, ale jazda w nocy to już tragedia. Nie wspomnę o oglądaniu telewizji...

Obrazek

Tak teraz widzę, zaznaczam, że nie mam SM (jestem przebadany pod tym kątem), tak samo stożka rogówki.

Jak widzicie, przez rok pogorszyło się bardzo... Ciężko jest, ale da się żyć, niewidomi oddali by wiele za takie widzenie...




Jak ktoś ma takie same objawy to prawdopodobnie nie ma SM! Poznałem na necie wiele osób z takim samym problemem i cechuje nas jedno - wszystkie badania wychodzą dobrze.

Ale parę osób i ja miało epizod nerwicy lękowej i to właśnie w niej zaczęły się u mnie problemy ze wzrokiem. Myślałem, że miną jak się z niej wyleczę, ale pozostały, a z nerwicy wyszedłem 2 lata temu.

Trzeba z tym żyć.

marthea87
Posty: 84
Rejestracja: 2011-07-11, 22:24
Lokalizacja: Nibylandia
Kontaktowanie:

Postautor: marthea87 » 2014-11-09, 16:20

Witam ponownie
Wopa u mnie bez zmian :)

Dziękuję za post Fear! Genialne :) Czyli po tych kilku latach wiem ze niepotrzebnie dopuszczałam myśl o ewentualnym sm :) szkoda ze nic sie nie da zrobić, ale w sumie też się już przyzwyczaiłam więc małe piwo.

Dziwi mnie tylko dlaczego żaden neurolog ani okulista mnie nie oświecił ani nawet nie wpadł na to, że mogę mieć nerwicę jakąś. Zwłaszcza, że to powszechna choroba no nic będę musiała im podpowiedzieć hehe

nie czuję się znerwicowana :D ale pewnie spora część ludzi nie wie że ma nerwixe i nawet nie podejrzewa więc może i ja

Jeszcze raz dziękować za post! :)
"Nie kiwnąłem nawet palcem, by się znaleźć w takiej walce..."

Fear
Posty: 6
Rejestracja: 2014-01-07, 01:40
Lokalizacja: Polska

Postautor: Fear » 2014-11-09, 16:50

Jak nie masz ataków lęku, paniki + wiele innych objawów to nie masz nerwicy. Ale to dobrze bo to paskudna bestia.

Tu masz blog osoby której też się dwoi obraz:

http://podwojnewidzenie.blox.pl/html


Przyczynę neurologiczną można odłożyć jeśli widzisz podwójnie niezależnie którym okiem się patrzysz. Jeśli mimo zasłoniętego prawego oka widzisz lewym podwójnie i odwrotnie to przyczyna leży w oku.

Przyczyną mogą być męty i mocne zmętnienie ciałka szklistego, ale to moja teoria.

Bo jeśli chodzi o SM to podwójnie się widzi nawet w dzień, prawda? I wszystko? A u nas tylko dające źródła światła przedmioty i kontrastowe.

Badałaś się marthea87 pod kątem stożka rogówki? Też daje takie objawy!

https://drive.google.com/file/d/0B_W1qp ... sp=sharing

marthea87
Posty: 84
Rejestracja: 2011-07-11, 22:24
Lokalizacja: Nibylandia
Kontaktowanie:

Postautor: marthea87 » 2014-11-09, 16:57

No rzeczywiście nie mam żadnych ataków paniki czy lęków tzn. boję się oglądać horrorów :D

Ale mam drżenia w stawach (jakbym miała koła zębate zamiast stawów) które nie dają mi spokoju niestety

Nie robiłam badań na stożka rogówki jeszcze ale mam w zamiarze w takim razie. :)
"Nie kiwnąłem nawet palcem, by się znaleźć w takiej walce..."

Fear
Posty: 6
Rejestracja: 2014-01-07, 01:40
Lokalizacja: Polska

Postautor: Fear » 2014-11-09, 17:04

Jeśli wykluczysz stożka rogówki to prawdopodobnie nigdy nie poznasz przyczyny co Ci jest, zresztą jak się nie mylę to rzut w SM nigdy nie trwa tak długo?

Rozumiem, że tak widzisz obojętnie którym okiem?

Pamiętaj, nie jesteś sama z takim widzeniem, chociaż to trochę potrafi pocieszyć.


Jak będziesz miała jakieś pytania czy wątpliwości to pisz, będę tu zaglądał sporadycznie o ile znowu nie zapomnę jak z PW do Ciebie :D

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 627
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 66
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-11-09, 22:41

Fear pisze:zresztą jak się nie mylę to rzut w SM nigdy nie trwa tak długo?


rzut nie trwa długo o ile jest leczony. jeżeli nie jest leczony (jak długo, to indywidualne predyspozycje) bo może nikt nie myśli że to SM, to zmiany wywołane przez rzut mogą się nie odwrócić (komórki nerwowe nie zregenerują się) lub jezeli na czas sie przrwie rzut to uszkodzone komórki się zregenerują (po ok 2 mies.) i wraca zdrowie. każda osoba ma predyspozycje na jakąś grupę komórek (duzo osób narzeka na widzenie i to w różnych konfiguracjach) i z reguły przy następnych rzutach atakowane są te same komórki i stad te same objawy rzutu. dlatego te same osoby mają przy rzucie te same objawy i mogą zanim rzut się rozwinie - zapobiec rozwojowi choroby
troche to skomplikowane napisać, ale chyba napisałem zrozumiale
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

Fear
Posty: 6
Rejestracja: 2014-01-07, 01:40
Lokalizacja: Polska

Postautor: Fear » 2014-11-09, 22:46

Wopa, lepiej nie można :)

A mam pytanie o podwójne widzenie w SM, wtedy się widzi cały obraz podwójnie? A nie tylko rzeczy dające źródło światła lub odbijające je? I przy patrzeniu nawet jednym okiem?

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 627
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 66
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-11-09, 23:18

Fear pisze: mam pytanie o podwójne widzenie w SM


u mnie SM atakuje początkowo czucie na całym ciele. ze wzrokiem mam wszystko ok. nie wiem co by SM zaatakował, gdybym nie w porę chodził do szpitala. ale znam przypadki, gdzie przez SM widzi się podwójnie a nawet traci się wzrok. niestety nie znam całego przebiegu u osób które to miały. wydaje mi się, ze u tych osób nie podjęto działań przeciwko w odpowiednim czasie i taki był skutek. są to zmiany niestety już nie odwracalne. mam sąsiadkę, u której SM najpierw rzucił sie na nogi (ruch), potem na mowę a potem na wzrok. teraz jej mąż wychodzi z nią na spacer na wózku inwalidzkim, zamiast mówić to wydaje nieartykułowane dźwięki i widzi z odległości max 3 metrów - jak widzi tego nie wiem. a z jej męzem na ten temat nie rozmawiałem.
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-11-10, 00:10

Ja widzę od 1,5 roku tak jak na tym 1 obrazku. Czy mam SM dowiem się na dniach po kolejnej hospitalizacji.

Faktycznie kontrastowe, świecące przedmioty tak widzę. Albo jak np. Czytam na komórce lub tablecie tekst to póżniej widzę podwójnie od góry. Jak patrzę mocno w dół też widzę podwójnie. Mam lekki oczopląs - nystagmoidalne ruchy gałek ocznych.
Najgorzej biały tekst na czarnym tle. Po chwili czytania zlewają mi się linijki tekstu.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 351 gości