Wyszłam ze szpitala i proszę o radę

[marthea87]

Witam, tydzień temu wyszłam ze szpitala... rozpoznanie migrena zwykła a byłam diagnozowana pod kątem SM. Ciesze się, że powiedzieli mi, że to nie SM, jednak mam pewne wątpliwości. Mam nadzieję, że tutaj się czegoś dowiem, że pomożecie mi zrozumieć i wyjaśnić kilka rzeczy. Mianowicie:

Do szpitala trafiłam przez wynik rezonansu: zmiany demielinizacyjne okołokomorowo i podkorowo niezbyt liczne, po kontraście nie zwiększyły sygnału. ciało modzelowate czyste. wskazana diagnostyka w kierunku sm.

rezonans miałam robiony przez wzrok. Widzę tak-jakby wielokrotnie tzn. jak patrzę na coś kontrastowego np. zegar cyfrowy to widoczne są takie pół przezroczyste odbicia godziny u góry, na dole, po skosie, w różnych miejscach. W momencie kiedy w marcu zgłosiłam się do okulisty widziałam tylko dwa odbicia, teraz nie jestem w stanie policzyć tych "odbić". Okulista najpierw sądził, że dekompensacja zeza, ale kazał skonsultować z neurologiem a ten zlecił rezonans po rezonansie okulistka stwierdziła, że to nie zez tylko sm.

W szpitalu miałam szereg badań.

rezonans rdzenia bez kontrastu : ok

płyn mózg. rdzen. : obecność prążków oligoklonalnych typu I. Podobno to, że są typu pierwszego nie oznacza SM. To mnie jednak zastanawia najbardziej bo wszędzie piszą o tym, że bada się PMR na obecność a nie jakiego są typu te prażki.

a wszystko inne wyszło dobrze potencjały wywołane również.

Stwierdzili, że moje zmiany w mózgu są od migren co mnie wielce zdziwiło, bo nigdy bym nie powiedziała, że moje bóle są migrenowe. Fakt, że boli mnie głowa częściej niż innych, ale wystarczy wziąć etopiryne i przechodzi, a rzadko sięgam po tabletkę. Wiec wydaje mi się, że migren nie mam.

Jeśli chodzi o widzenie to powiedzieli, że to chyba jednak ten zez (bo powiedziałam im co sądzila okulistka) i kazali robić pryzmaty.

Bardzo was proszę, Napiszcie co o tym sądzicie bez owijania w bawełnę.
z góry dzięki za odpowiedzi i sorki za długość tekstu

[Wopa]

po rezonansie okulistka stwierdziła, że to nie zez tylko sm

Rezonans może tylko sugerować SM. Przyjmuje się ze diagnozę o SM można stwierdzić po badniu płynu mózgowo-rdzeniowego (tzw. punkcja lędźwiowa) jezeli w płynie są
prążki oligoklonalne a INDEKS IgG jest większy od 1.0. Bez takiego badanie nie diagnozuje się SMu.
Poczytaj: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1385

[marthea87]

Punkcję miałam robioną. I jak pisałam w płynie są obecne prążki, ale typu I (nie wiem co to oznacza). Co do IgG to mam 17,3 mg/l

Nie wiem co mam dalej robić. Cieszyć się, że powiedzieli SM i już do tego nie wracać czy dalej drążyć. Tylko z drugiej strony nawet nie wiem jak postępować.

[a_g_n_e_s]

marthea87, myślę, że powinnaś przebadać się w kierunku boreliozy, ew. skonsultować wyniki badań z innym lekarzem. Zamiast diagnozy na razie masz tylko sugestie i sprzeczne opinie lekarzy, poza tym niewielka ilość zmian i brak wzmocnienia po kontraście budzi poważne wątpliwości. Poczytaj Forum, zajrzyj do "Atypowych...", a potem działaj.
Pozdrawiam

[marthea87]

pod kątem boreliozy też byłam badana i wynik ujemny. No nic w przyszłym tygodniu mam mieć dokładne badania okulistyczne i zobaczymy... Trzeba po prostu czekać na przebieg wydarzeń. w październiku mam kontrole u ordynatora, w grudniu rezonans. Nic mi chyba nie pozostaje jak tylko czekać... szkoda tylko, że coraz gorzej z moim widzeniem. Z 2-3 metrów ludzi nie poznaje ;/.

A czy wiecie jak to jest z tymi prążkami?? W necie za wiele nie ma jest tylko napisane, że bada się płyn na samą obecność prążków i 90% chorych na SM ma prążki. To czyli skoro ja mam prążki to znaczy, że na 90 % mam SM?

[renia7474]

Mi postawili diagnoze Sm ,a prazki mam tylko w surowicy a IgG 0,68-nic z tego nie rozumiem

[buba]

Marta, a te problemy ze wzrokiem utrzymują Ci się cały czas tzn. za każdym razem jak spojrzysz np. na zegar podświetlany to widzisz te odbicia czy tylko w niektórych okolicznościach?

Ja mam np. tak, że jak spojrzę na zegarek np. na kuchence- ale tylko w tedy gdy jest ciemno to cyferki mi się rozmazują, trochę jakby wyjeżdżały poza swoje położenie, ale to znika gdy pomrugam, zwykle dotyczy to też tylko jednego oka. W ogóle mam problem z patrzeniem na podświetlone obiekty- widzę je rozmazane, neony itp.
Widzę też tzw. efekt halo, czyli wokół źródła światła widzę obręcze, nie zawsze i też znika gdy pomrugam.
Nie mam SM- przynajmniej tak twierdzą lekarze.

[jaszczurka]

Marthea87 wiem,że łatwo to mówić komuś "z boku",ale wydaje mi się,że najrozsądniej będzie nakazać sobie spokój,porobić do końca badania ,odbyć konsultacje i nie wkręcać się na razie w żadne tam takie...jak to ująć..."grube rury" czy inne alternatywne pomysły -na to będzie czas ewentualnie ,jak to wszystko zawiedzie,a problem nie da się opanować.Bo zwariować można od czytania,co ludzie w necie za głupoty potrafią wypisywać.Z tego co ja wiem i doświadczyłam na własnej skórze,to: 1.Zmiany demielinizacyjne mogą być od różnych rzeczy,nie tylko sm-migrena też jak najbardziej wchodzi w grę .
2.Prążki mogą być od różnych rzeczy,nie tylko od sm.
3.Problemy ze wzrokiem mogą być od migreny-moja siostra ma od 20 lat nawracające pozagałkowe zapalenia nerwów wzrokowych z widzeniem aury,poświat i różnych cudów,a sm nie ma-sprawdzone wielokrotnie w różnych ośrodkach.
4.PMR jest badaniem dodatkowym wykonywanym ,gdy diagnoza sm nie jest pewna -zobacz kryteria McDonalda choćby w Wiki.Są tacy (np.ja) którym w ogole nie robiono tego badania ( diagnozowana w Polsce i za granicą,żeby nie było zwalania na naszą słuzbę zdrowia ) ,gdyz z rezonansów i objawów wynikło pewne sm czyli wgMcDonalda tzw.klinicznie pewne sm,gdzie nie ma potrzeby pobierania pmr,a w ogóle to 10% chorych ma wyniki tego badania prawidłowe,więc te prążki czy ich brak nie przesądzają o niczym konkretnie,oprócz stanu zapalnego gdzieś w obrębie oun-jakiego,gdzie,od czego-to trzeba dopiero ustalić .Może nie brzmi to zbyt zachęcająco,ale chciałaś bez bawełny Spróbuję poszukać czegoś o tych typach prążków,może coś gdzieś sie wykopie.
Zyczę Ci cierpliwości i szybkiej,pomyślnej diagnozy !

[jaszczurka]

O żesz orzeszek...teraz ja nie czytałam ze zrozumieniem,zasugerowałam się i wkopałam sie w odpowiedz na posta sprzed 2 lat...durna trąba ze mnie...a jeszcze chciałam drugiego walnąć No nic,mam nadzieję,że Marta już dawno dostała odpowiedzi na swoje pytania i wszystko jest ok.

[malgog]

jaszczurka Twoje informacje moga byc pomocne nie tylko dla autorki wątku
dla mnie są
mam podobnie jak autorka...od 4 lat z podejrzeniem sm bez zmian w MRI:
kilka zmian demielizacyjnych nie zwiększających sygnału po kontraście, ciało modzelowate ok, prążki o indeksie 1,31, potencjały w porządku + widzenie wielokrotne - okulista nic nie widzi, dno oka ok
za to migreny okrutne...z wiekiem sie nasilają
borelioze leczyłam 8 m-cy ILADS (pomimo osłony rozwaliłam sobie żołądek)

mam prązki ale od 4 lat neurologicznie jest ok i tez się zastanawiam co mi jest

[joanna_nick]

jaszczurka Twoje informacje moga byc pomocne nie tylko dla autorki wątku
dla mnie są
mam podobnie jak autorka...od 4 lat z podejrzeniem sm bez zmian w MRI:
kilka zmian demielizacyjnych nie zwiększających sygnału po kontraście, ciało modzelowate ok, prążki o indeksie 1,31, potencjały w porządku + widzenie wielokrotne - okulista nic nie widzi, dno oka ok
za to migreny okrutne...z wiekiem sie nasilają
borelioze leczyłam 8 m-cy ILADS (pomimo osłony rozwaliłam sobie żołądek)

mam prązki ale od 4 lat neurologicznie jest ok i tez się zastanawiam co mi jest

Malgog a czy leczysz te migreny? nie wiem, jakie wcześniej miałaś objawy, ze podejrzewano sm, ale migreny mogą mocno namieszać i w obrazie MRI (zmiany naczyniopochodne) i we wzroku.

Mnie kiedyś.. jakieś 10 lat temu zaczęły się silne migreny i miałam to szczęście, że dosłownie w 2 miesiące od pierwszych objawów dostałam od lekarki divascan - stary, sprawdzony lek zapobiegający migrenom [nie przerywa ostrego ataku, ale zapobiega na przyszłość], no i że ów lek na mnie działa [bo ma to do siebie, że nie każdemu pomaga, ale to wiadomo już po paru tygodniach łykania;)]

[marthea87]

Witam, oj dawno tu nie zaglądałam temat długo prze leżakował, ale doczekał się odpowiedzi

No nic,mam nadzieję,że Marta już dawno dostała odpowiedzi na swoje pytania i wszystko jest ok.

Od czasu mojego postu niewiele się zmieniło... ale wiem, że prążki typu I oznacza, że prążków brak
Zmiany demielinizacyjne jak były tak są bez zmian

Marta, a te problemy ze wzrokiem utrzymują Ci się cały czas tzn. za każdym razem jak spojrzysz np. na zegar podświetlany to widzisz te odbicia czy tylko w niektórych okolicznościach?

Wzrok trochę lepiej tzn cały czas jest tak, że widzę wielokrotnie jak jest ciemno lub jak jest słabe oświetlenie ale nie mam tak cały czas po prostu przychodzą takie momenty. Jest to denerwujące ale cóż przyzwyczaiłam się
Drżenia w stawach podczas ruchu dalej obecne nasilają się jak jest gorąco i w stresowych momentach, ale też przywykłam

Na dzień dzisiejszy wygląda to tak:
Diagnoza migrena (przyczyna zmian dem.)
pozostałe objawy są nie są brane pod uwagę traktowane tak jakby ich nie było.

Obecnie więc robię co roku MRI tak jak przykazał lekarz i tyle
Nie diagnozuję się dalej bo i po co. Myślę, że coroczny MRI wystarczy.
Dziękuję za posty i proszę o opinie co o tym wszystkim myślicie i czy rzeczywiście wystarczy, że bęrdę robiła tylko ten MRI co roku?

[buba]

Ja mam wszystkie Twoje objawy łącznie ze wzrokiem i tym kołem zębatym zamiast stawów.

Z tym, że ja nie mam zmian w MRI mózgu żadnych.

W piątek byłam u bardzo dobrej okulistki, badała mnie ponad godzinę, stwierdziła, że objawy nie pasują do SM, ale... mam zblednięcie tarczy nerwu wzrokowego w oku prawym, to znaczy jest bledsza od tej w oku lewym, ale jest taka kwestia, że ja mam rożnowzroczność, na lewym plus, na prawym minus. I lekarka ma wątpliwości czy różnica w kolorze tarczy ma związek z tym że prawe oko jest krótkowzroczne ( co przy krótkowzroczności ponoć jest normalne) czy jednak jakiś problem z nerwem wzrokowym jest. Kieruje mnie więc na
wzrokowe potencjały wywołane, 10.05 mam mieć w Poznaniu.

A czy Ty miałaś robione potencjały wzrokowe?
Jeśli tak jaki był ich wynik?

[jaszczurka]

Marthea według mnie tak długo jak nic Ci się nie będzie nowego działo/pogarszało to myslę,że taki kontrolny rez.co rok jest dobrym ,rozsądnym rozwiązaniem.

Nie diagnozuję się dalej bo i po co.

jesteś głosem rozsądku w tym całym szaleństwie szukania sobie na siłę chorób! Tak trzymaj a ja trzymam za Ciebie kciuki,żeby nigdy nie trzeba było wznawiać diagnostyki i żeby nic juz w tych rezonansach nie przybyło,a Ty mogła spokojnie zapomnieć o sprawie.(chociaż wiem,że migrena to też paskuda ,ale może jak będziemy bardzo mocno te kciuki trzymać,to się odwali?)Pozdrowienia i miłego długiego weekendu.

[Jukka]

A ja się kiedyś zapytałam mojego neuro czy przy każdym pobycie w szpitalu musi być rezonans, bo ja chciałam mieć wkładkę a do rezonansu to trzeba wyjmować, więc olałabym nie być prześwietlana każdorazowo. No i neuro mi powiedział, że stara się bez potrzeby nie robić rezonansu bo jednak tak duża dawka promieniowania też nie pozostaje obojętna dla zdrowia. Więc jak czytam sobie tu od czasu do czasu wpisy, że po 2-3 mies. ktoś chce robić rezonans kontrolny to się trochę dziwię. Lekarzom, że tak często pozwalają też. A może przede wszystkim lekarzom.