Strona 1 z 1

SLA ???

: 2011-09-02, 16:57
autor: olinka80
Witam na forum.Jestem tu nowa...Piszę bo chciałabym się.Was poradzić ponieważ jestem już u kresu fizycznej wytrzymałości.Opisze pokrotce swoj przypadek.Miałam wtedy 29 lat..Zaczęło się w 09/2009r. osłabienie siły mięśniowej nóg i rąk, zawroty głowy-efekt neurologia,rezonans gł. czysty, płyn m-rdz.b/z.Zwalili na stres i przemęczenie.Żadnej diagnozy. Objawy jednak nie przeszły pogłębiały się , silne bóle nóg i rąk drętwienia, mrowienia, osłabione czucie na brzuchu, straszny ból gałek ocznych, podwójne widzenie,bóle kręgosłupa zwłaszcza szyjnego (do tego stopnia że nie mogłam obrócić głowy) wymioty.MRI Kręgosłupa -czyste.Chodziłam do pracy ostatkami sił.W końcu podejrzenie sm. Trafiłam do specjalistycznego szpitala gdzie ponownie zrobiono mi punkcję:płyn m-rdz.czysty,MRI głowy i szyja (02/2011r.-czyste), EMG-próbę miasteniczną gdzie nie stwierdzono zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej. Żadnej diagnozy tylko powtórka emg i MRI za pół roku....Wyszłam za szpitala z bólami kończyn, drętwieniami, doszły do tego takie podskakiwania mięśni np. w dłoni, w łydce, pod łopatką i tam gdzie mogę dojrzeć widzę jak cały mięsień podskakuje. Dodatkowo nad łopatką zawsze po lewej stronie pojawiają się uczucia robaczków pod skórą .ale od 2-3 tygodni mam problemy z przełykaniem, słabszą krtań i gardło i osłabienie w klatce piersiowej , płytszy oddech , tak jakby mniejszą wydolność płuc , takie wszystko w srodku obkurczone,poszłam do laryngologa, pani doktor stwierdziła iż jest zanik błony śluzowej gardła i słabsze odruchy.Dusi mnie w gardle i szyja strasznie mnie boli nawet z przodu,do tego strasznie ciężkie barki tak jakby szyja głowy nie mogła utrzymać. Tak jakby osłabione mięśnie gardła i klatki piersiowej?Mam dziwne przykurcze przy palcach od rąk-mniejszą ich sprawność.Nawet bóle piersi.Chciałam nadmienić, iż badaną miałam boreliozę-test ELISA w klasie igm 40, klasa igg w normie jednak test western blot (tylko w klasie igm co musiałam robić prywatnie bo na 2 klasę nie było mnie stać)nie potwierdził i nie podjęto leczenia w tym kierunku. W płynie mozg-rdz nie wykryto boreliozy, ani prażków.Mój stan zdrowia przez te niecałe 2 lata strasznie się pogorszył mam bardzo słabe nogi głownie łydki problem z podniesieniem nogi do góry -jakby ważyły ze 100 kilo a jestem szczupłą osobą,ręcę bolą mnie cały czas mam takie rwanie że tragedia, ostatnio ponosiłam 4 kilowe dziecko przez pół godz to miałam bóle rąk przez następne 3 dni .Sm na tą chwilę wykluczone. Są takie okresy że przez 1 mc czuje się lepiej a później znowu obniżka formy, która coraz bardziej spada. Często łapie infekcje górnych dróg oddechowych i co dziwne po antybiotykach czuje się znacznie lepiej.Boże proszę Was o radę.mam 31 lat nie daję rady fizycznie a lekarze odsyłają i karzą czekać martwi mnie to przełykanie i dyskomfort płytszego oddechu...no i te bóle rano z łóżka ciężko mi się podnieść, TSH w normie.Proszę o pomoc i z góry serdecznie dziękuję!Najbardziej obawiam się stwardnienia zanikowego bocznego bo na to draństwo sie umiera ;-(((. Wizyta kontrolna u neurologa specjalisty dop. w listopadzie i nie wiem jak dotrwam.Może ktoś z Was ma wiedzę na temat SLA, chorób mięśni-Czuję się jak wrak.Dziękuję jeżeli ktos zechce mi odpisać bo jestem u kresu wytrzymalości fizycznej, Olinka.Szczerze mowiĄC wolałabym 1000 razy SM niż SLA mam malutkie dzieci i proszęęęę WAS O RADę. PS. NERWICA ITD WYKLUCZONE PRZEZ SPECJALISTę PSYCHIATRę

: 2011-09-02, 21:45
autor: Karusiap
Kochana, poczytaj proszę więcej o boreliozie i chorobach odkleszczowych. Miałaś kiedyś kleszcza? Nawet jeśli nie pamiętasz, możesz chorować na te choroby.

: 2011-09-03, 08:10
autor: renia1286
Karusiap pisze:Kochana, poczytaj proszę więcej o boreliozie

to samo pomyślałam , poczytaj o boreliozie a SM zostaw na razie w spokoju :-)

: 2011-09-03, 10:19
autor: Ania W.
I ja się dołączę do próśb byś jeszcze raz dokładnie się przebadała w kierunku boreliozy.

Trzeba pamiętać, że w trakcie brania sterydów obraz wyników wyjdzie fałszywy. :5:

A nawet jeśli zrobisz i wyniki wyjdą negatywne to nie oznacza, że nie chorujesz na b-b. Choroba jest strasznie podstępna.
Mi wyszła po 11 latach. W trakcie robiłam sobie badania i nic...Dopiero jak przestałam brać sterydowe leki to choroba ujawniła się.

Nie poddawaj się... Życzę dużo siły i wiary w lepsze jutro. :588:

: 2011-09-05, 17:30
autor: Persefona
Witaj

Zajrzyj na wątek ATYPOWI,

u mnie też często były drgania mięśni, całych grup mięśni. Bóle też niesamowite. No i miałam osłabione odruchy gardłowe i podniebienne - ostatnio zanikły całkowicie. Zaczęły się robić ubytki w języku.

Potem okazało się, że mam przewlekłe zakażenie chlamydią pn i mycoplazmą pn - jestm na leczeniu antybiotykami i jest znaczna poprawa.

: 2011-09-22, 16:36
autor: ircek
jak najbardziej wyglada na borelioze lub chlamydie...musisz zebrac kase i zrobic albo Western Blot albo PCR w poananiu....ta cyklicznosc gdzie objawy sie nasilaja i pozniej jest dobrze bardzo mocno wskazuje na borelioze, wiec tu jest podstawa do badan.
I nie bierz sobie do glowy stwardnienia bocznego bo to bez sensu w tym przypadku

: 2011-09-22, 19:48
autor: Szarlej
Czytałem coś o stwardnieniu rozsianym bocznym, ale Twoje objawy są raczej inne.
Uczucie płytszego oddechu i tego, że za chwilę zabraknie mi tlenu towarzyszyło także i mi, było to wtedy kiedy postawiono wi wstępną diagnozę SM, po prostu nerwy płatały mi figle.
Co do SM to też nie podejrzewam, nie masz żadnych badań które by to potwierdzały.

: 2014-12-23, 14:21
autor: glop
Jak znaleść olinkę pilnie potrzebny kontakt.!!