Kolejny temat w stylu ' Czy to SM? '

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2011-12-26, 00:58

Ahhhhhhhh

Ponarzekam sobie trochę tu, bo nie mam gdzie. Może się lepiej poczuję, nawet jeśli nikt tego nie przeczyta.

Mam już dosyć! Mam dosyć tej niewiedzy, tego, że lekarze mnie olewają, a rodzina wmawia mi hipochondrię i histerię. Nie czuję żadnego wsparcia z ich strony, co źle wpływa na moją psychikę. Nie mogę sobie pozwolić na chwilę słabości, bo zaraz awantura, że mina nie taka, że zachowanie srakie...

Ciężko mi zasnąć. Rano nie chce mi się wstawać. Brak mi motywacji. Boję się, że przez to wszystko nie zrealizuję moich planów - chcę podwyższyć wyniki z matury i w końcu dostać się na kierunek lekarski.

Mam wrażenie, jak by niedowład się pogłębiał. Jak wychodzę z psem na spacer, to ciężko mi - za przeproszeniem - utrzymać w ręku worek z jego ku*ą! A to tylko jamnik!!! Poszłam ostatnio na ściankę wspinaczkową (wspinałam się zanim niedowład się pojawił) - nic mi nie szło. Mam nadzieję, że to przez przerwę. Już raz z jednego sportu musiałam zrezygnować, nie chcę tego robić drugi raz, zwłaszcza, że (będę teraz nieskormna) dobrze mi szło przed objawami. Wiem, że ludzie mają większe problemy, ale czuję się coraz bardziej ograniczona fizycznie. Lewa ręka jest jak by 'nie moja', a noga męczy się po przejściu kilkudziesięciu-kilkuset metrów.

Ruchy mimowolne są rzadsze, ale 'mocniejsze'. Dziś jak mnie 'dorwało' to całe szczęście leżałam, bo jak bym siedziała na krześle to pewnie bym z niego spadła - tak mną zarzuciło.

Przecież ja mam dopiero 20 lat!!!

Na prawdę bardzo bym chciała, żeby się okazało, że to przez nerwy, ale na razie nic nie wiadomo tak na prawdę. Nie chcę czekać do kwietnia na konsultację. Będę co wtorek jeździć i prosić lekarza, żeby mnie przyjął wcześniej, bo wszystkie oszczędności utopiłam w badaniach, wizytach, lekach i nie stać mnie na wizytę prywatną.

Już na prawdę nie wiem co mam robić. Moja zaufana psychoterapeutka na stałe mieszka w Poznaniu, widuję się z nią mniej więcej raz na miesiąc. Niedługo będzie mieć gabinet w Warszawie, mam nadzieję, że wtedy się jakoś pozbieram, ale na razie brak mi sił do dalszej walki.

Podziwiam Was, za wytrwałość, za to, że mimo ograniczeń staracie się żyć normalnie.

Nie pomogło za bardzo. Trudno się mówi. Dobranoc :)
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2011-12-26, 18:29

Życie jest znowu piękne!!!!!

Wyjęłam przed chwilą list ze skrzynki. Okazało się że ze szpitala. Był tam wynik badania w kierunku obecności przeciwciał p. boreliozie. Wynik dodatni w klasie IgM.

Bardzo się cieszę, chociaż czeka mnie antybiotykoterapia pewnie.
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2011-12-26, 18:49

Jak czytałem Twój post Ola, w którym ponarzekałaś sobie trochę nie mogłem się oprzeć wrażeniu, że to muszą krętki borelii tak Ci dokuczać.
Cieszę się również z Tobą. Wynik dodatni w IgM plus te wszystkie problemy neurologiczne i wszystko jest jasne.
Witaj w klubie. ;-)
Teraz do zakaźnika i czas na właściwe leczenie.
Trzymam kciuki. ;-)
Wojtek

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2011-12-26, 18:54

:):):):):):):):):):):):):):):):):):):):)


dzięki; a możesz mi powiedzieć mniej więcej co mnie czeka? Piguły czy wlewy? Jestem taka podekscytowana, że nie jestem w stanie przeglądać forum :P
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2011-12-26, 19:30

Ola zdaje sobie sprawę, że jesteś pobudzona :-) . Każdy reagował by podobnie. Spokojnie. Znajdź sobie lekarza.
Dr. Kurkiewicz Piotr leczy boreliozę w stolicy. Według mnie to niezły lekarz.
Od lekarza leczącego zależy jaki zaproponuje Ci sposób leczenia.
Poczytaj bez emocji forum. Są tutaj namiary na lekarzy.
Ja leczę chlamydię metodą ILADS. Leczy się to dziadostwo podobnie do borelki. Na razie leczę się antybiotykami.
Jest trochę problemów z lekami, dietą, herxami, ale da się to przeżyć. ;-)
Wojtek

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-12-26, 22:12

homag pisze:nie mogłem się oprzeć wrażeniu, że to muszą krętki borelii tak Ci dokuczać
Ja też ;-) .
Ochłoń, a potem do dzieła, umów wizytę z wybranym lekarzem.
Ale dostałaś "prezent " na gwiazdkę. :20:

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2011-12-26, 22:50

co mnie czeka? Piguły czy wlewy? Jestem taka podekscytowana, że nie jestem w stanie przeglądać forum


pewnie i to i to ;-) Lekarz sam opracuje plan leczenia- dostosuje do twoich objawów.

:23:
super prezent !!!
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2011-12-26, 23:37

keyara pisze:
super prezent !!!


OWSZEM :D

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2011-12-27, 12:32

Nasza służba zdrowia doprowadziła mnie dziś do rozpaczy...

Pojechałam skonsultować wynik tej borelki z panią neurolog, która mnie leczyła w szpitalu i... stwierdziła że z tym IgM to jakaś pomyłka, bo inne badania ok wyszły. Że ja na pewno nie mam boreliozy. Bo klinicznie nic na to nie wskazuje. A jak jej powiedziałam, że mi się pogarsza to zrobiła tylko minę biednego psa ze schroniska i tyle. Cały czas mi próbują wmówić nerwicę, hipochondrię i Bóg jeden wie co jeszcze. Tak mnie wkurzyła, że aż mnie twarz piekła.

Czyli wróciłam do punktu wyjścia - znowu nic nie wiadomo...

Jutro mam wizytę u dr Kurkiewicza.
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2011-12-27, 12:41

gotye pisze:Pojechałam skonsultować wynik tej borelki z panią neurolog, która mnie leczyła w szpitalu i... stwierdziła że z tym IgM to jakaś pomyłka, bo inne badania ok wyszły. Że ja na pewno nie mam boreliozy. Bo klinicznie nic na to nie wskazuje.


Przepraszam ,ale to się nazywa ciasnota umysłowa !!!
Mam to samo z moim neuro. Teraz jedyne czego od niego chcę to chorobowe -zero sterydów itp.A zwłaszcza skierowania do programu lekowego.

Nie daj się. Kto ma walczyć o nas jeśli nie my sami - to mówi hipochondryczka z kilkuletnim stażem :14: ,bo tak mnie traktowali lekarze na długo przed PZNW -dostawałam magnez na wszystko ;-)
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2011-12-27, 15:13

gotye pisze:Czyli wróciłam do punktu wyjścia - znowu nic nie wiadomo...


Jutro dr. Kurkiewicz powinien coś Ci wyjaśnić w tym temacie.
Na siłę nie szukaj borelki, ale skoro Twój organizm wytwarza przeciwciała IgM przeciw bakterii, to chyba nie potrzeba aż tak "lotnego" umysłu medycznego, by móc ocenić tą sytuację. Potwierdzeniem choroby, chyba dobrym, są Twoje neurologiczne ( coraz większe ) problemy.

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2012-01-08, 21:39

Aj tam...

Wróciłam do Citalu. Jakoś się strasznie posypałam ostatnio. Teraz jest lepiej.

Pozaliczam kolokwia, sesje i odpocznę od tego wszystkiego.

Dziękuję Wam za wsparcie, to dla mnie dużo znaczy...
"There is no reason not to follow your heart"

- Steve Jobs -

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-01-10, 17:55

gotye pisze:a rodzina wmawia mi hipochondrię i histerię.

no i teraz kochana możesz im powiedzieć,żeby cię cmoknęli :)
Życzę ci szybkiego pozbycia się tych cholernych krętków :)
Neurologiem się na chwilę obecną nie przejmuj.
Lekarz zakaźnik wg ILADS...i wszystko będzie jasne.

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2014-11-14, 20:32

Witajcie ponownie!

Miałam nadzieję, że już nigdy więcej na to forum nie zajrzę (bez obrazy), a tu taki zonk...

Długo nie pisałam, więc żeby Wam jakoś sprawnie naświetlić sytuację:
- grudzień 2011 - otrzymałam dodatni wynik w kierunku neuroboreliozy i początek leczenie ILADS (abx w każdej postaci, tabletki, wlewy itp). Bez poprawy. Leczyłam się w Katowicach, jakieś 1,5 roku-2 lata. Zakaźnicy z Wawy mówili, że to sprawa dla neurologa, no ale ja uparcie brałam abx.

- listopad 2013 - wylądowałam na SORze z rwą kulszową, najgorszy ból w życiu, mrowienie itp. Dali steryd, ketonal iv i skierowanie na cito do neurochirurga. Neurochirurg zlecił na cito MRI kręgosłupa lędźwiowego. W opisie niewielka przepuklina w odc. L4/L5. Rehabilitacja leki itp.

Neurologiczne objawy w ogóle nie ustąpiły, okresowo zaostrzenia itp. We wtorek znowu rwa kulszowa, znowu SOR, ketonal i steryd. Miałam wrócić w przypadku pogorszenia. No więc wróciłam wczoraj, bo mięśnie w lewej nodze się zrobiły trochę spastyczne. Neurolog chyba dobry mi się trafił. Dokładnie pogadał ze mną i zbadał i oto wnioski:
- nie mam przepukliny lędźwiowej; konsultował wynik MRI i na zdjęciu nic nie widać, radiolog się po prostu pomylił i moje dolegliwości bólowe, mrowienie itp. nie jest skutkiem dyskopatii
- w badaniu neurologicznym dodatni babiński z dwóch stron, objaw jacobsa z lewej, żywszy odruch z achillesa ze strony prawej, niedoczulica lewostronna z rezydualnym deficytem neurologicznym w postaci niedowładu
- neuroborelioza też wątpliwa diagnoza - okazuje się (wcześniej nie zwróciłam na to uwagi), że dwa razy mi robili badanie (tz. dwa razy analizowali płyn), bo laboratorium w międzyczasie zmieniło sobie normy, więc tak na prawdę trzeba by powtórzyć.

Lekarz chciał mnie już wczoraj wziąć na oddział na diagnostykę, no ale nie mogłam, więc idę za ok 2 tygodnie. Rozpoznanie z karty wypisowej: Obserwacja w kierunku procesu demielinizacyjnego; G35

Jeszcze chwilę z Wami posiedzę tutaj ;) Mam nadzieję, że nie za długo.

Nie wiem czy wszystko napisałam...

Pozdrawiam!
Ola

gotye
Posty: 75
Rejestracja: 2011-09-15, 14:06
Lokalizacja: Polska

Postautor: gotye » 2014-12-10, 14:38

Jestem w kropce... Niedawno wypisali mnie ze szpitala. MRI głowy czyste, szyja podobno też, ale nie było jeszcze wtedy opisu radiologa. Czekam na wyniki z PMR (zlecili prążki i neuroboreliozę). Mieli robić WPW, ale nie było osoby za to odpowiedzialnej, więc wypisali bez. Nie chcieli mi zrobić MRI odc. lędźwiowego (pytałam się czy by nie wypadało zrobić ze względu na silny ból i problemy z oddawaniem moczu). Na dniach powinnam mieć wyniki z PMR. Wtedy czym prędzej popędzę z nimi do innego szpitala, bo ten w którym leżałam jest tragiczny. Podobno też mają tam najgorszą w Warszawie radiologię. Generalnie uparli się na SM i niczego innego badać nie chcieli. Mam być pod opieką poradni SM.

Babiński teraz jest obustronny, lewa noga jest spastyczna (trochę pomaga Mydocalm, który dostałam na kręgosłup), problemy z sikaniem mnie doprowadzają do szału.

Dziś też zaczęłam rehabilitację (kręgosłup lędźwiowy i niedowład nogi).

Macie jakieś pomysły, jakie badania robić? W planie mam: badanie urodynamiczne, poziom wit B12, jakieś szczegółowe badania w kier. boreliozy. W ciągu następnego miesiąca czekają mnie też wizyty u 3 różnych lekarzy od SM.

Mnie już nawet nie załamuje myśl o SM, bo miałam czas żeby się z tym oswoić. Jestem tylko wkurzona, bo chciałabym, żeby mi ktoś w końcu powiedział co mi jest i zaczął leczyć. A tak to od 3 lat zmieniają cały czas zdanie. Raz SM, raz neuroborelioza, raz przepuklina, teraz znowu SM. Zwariować można!!! :-x :-x :-x

Poradźcie mi, co robić? W jakim kierunku iść?


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 79 gości