Paniczny strach przed SM

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-04-03, 03:36

buba pisze:tomakin i wszyscy

I tak sporządziłam następującą listę:
-olej z wiesiołka
-witamina e
-magnez
-kwas alfa- liponowy
-witamina b12
-kwas foliowy
-omega 3
-lecytyna sojowa
-DHEA
-koenzym Q10

tomakin- czy powinno być coś jeszcze?



Pytanie zasadnicze - jaki ma być główny cel terapii?

Likwidacja stanów lękowych za wszelką cenę?

Próba zlikwidowania stwardnienia rozsianego bądź ograniczenia jego rozwoju?

Jedno i drugie, w miarę rozsądnie dobierając ilość (czyli wybierając tanie i skuteczne środki, omijając najdroższe)?

Jedno i drugie, z maksymalną skutecznością, nie patrząc na koszta?

Najważniejsze i w miarę tanie w jednym i w drugim przypadku będzie zastosowanie kombinacji omega 3 + urydyna + cholina, która "zalewa" organizm składnikami niezbędnymi do regeneracji choliny i odbudowy niektórych obszarów w mózgu.

http://zdrowiej.vegie.pl/viewtopic.php?t=4702

tutaj to rozpisałem od A do Z

A o reszcie pomyślimy, jak powiesz czego oczekujesz.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-04-03, 03:51

buba pisze:Boję się trochę przyjmowania tego w takich dawkach jak każe tomakin. Dlatego będę brać w takich zaleconych na ulotce.


Aha, to może od razu sobie odpuść :D

Zdajesz sobie sprawę, że na ulotce masz na przykład zalecenie spożycia lecytyny sojowej w ilości 1200 do 2400 mg dziennie - co odpowiada od 36 do 72 mg choliny, średnio 54. Jedno jajko dostarcza tyle choliny, co trzy tabletki, ale według producenta jak weźmiesz dwie to już będzie za dużo (źródło zawartości choliny w lecytynie i w jajkach http://en.wikipedia.org/wiki/Choline#Fo ... of_choline ) Zalecane spożycie choliny to 425 mg dziennie dla kobiet (to samo źródło), co oznacza, że suplementami dostarczysz coś... nie wiem, 13% zapotrzebowania? Sorki, ale 13% zapotrzebowania w żaden sposób nie da się zdefiniować jako "zalewanie organizmu składnikami niezbędnymi do produkcji mieliny". Albo dostarczy się z 200%, albo efekt będzie praktycznie zerowy, bo taki tylko może być, gdy w suplementach dostarcza się 1/8 tego, co organizm w ogóle potrzebuje żeby funkcjonować, a przecież suplementacja ma na celu uzupełnienie niedoboru - czyli trzeba brać znacznie powyżej zapotrzebowania. Pytanie tylko, kto kupi tabletki z lecytyną gdy producent napisze, że drogie opakowanie wystarczy na 3 dni? :D

Podobnie z omega 3 - przeprowadzono już dziesiątki badań które wykazały skuteczność, średnio stosowano dawki odpowiadające 2000 mg EPA. A co jest napisane w ulotce? Spożywać 330 mg. Taką ilość EPA zawiera... 20 gramów wędzonej makreli. Jeśli zjesz pół kilograma makreli, dostarczysz tyle, co w 25 tabletkach. Ale jednocześnie producenci tabletek próbują wmówić, że nie powinno się brać więcej niż 1 (chociaż w żadnym badaniu nawet 3 tabletki nie wykazały żadnego działania, efekty były dopiero przy większych dawkach). Powód, dla którego takie rzeczy piszą na ulotce jest taki sam, jak wyżej - nikt nie kupi drogich omega, których trzeba brać sześć sztuk dziennie.

Nie wiem, czy wyraziłem się dość jasno - nie namawiam do dużych dawek, każdy ma prawo się tego bać, rób co chcesz. Ale za takie mikrodawki ja żadnej odpowiedzialności nie biorę (zresztą i tak odpowiedzialność mogę brać jedynie umowną, bo jedyne co robię to tłumaczę na polski zalecenia lekarzy, to co piszę to w żadnym wypadku nie jest jakaś porada medyczna), nie będę też doradzał co masz kupić, bo - według mnie - nic z tego co kupisz nie pomoże, jeśli będziesz brać dawki niezgodne z logiką i współczesnym stanem wiedzy logicznej.

buba
Posty: 28
Rejestracja: 2012-01-21, 21:47
Lokalizacja: Polska

Postautor: buba » 2013-04-03, 11:11

tomakin

na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda tak:

- nie mam stwierdzonych ognisk demielinizacji w mózgu ( dwukrotny rezonans z kontrastem w odstępie roku czasu)
- objawy jak wyżej od dwóch lat
- badania morfologii z rozmazem, moczu, elektrolitów, b12, magnezu wszystko w normie, oprócz- podwyższona ( nieznacznie) hemoglobina oraz AST i ALT poniżej normy.

Moim celem jest pozbycie się objawów- cokolwiek je wywołuje- czy to nerwica czy jakieś schorzenie neurologiczne. Po prostu chcę wyzdrowieć.

Moim zdaniem to brak diagnozy i objawy wywołują napięcie nerwowe i lęki, a nie nerwica wywołuje objawy. Taki wydaje mi się jest związek przyczynowo - skutkowy w moim przypadku.

Napisz proszę, co i w jakich dawkach i przez jaki okres czasu powinnam brać.

Koszty na jakie mogę sobie pozwolić- w granicach rozsądku.

Acha, ze współistniejących dolegliwości to

- zespół jelita drażliwego- wersja biegunkowa- obecnie mam biegunkę raz, dwa razy w tygodniu, bóle- niemal codziennie.

- atopowe zapalenie skóry- o dość ostrym przebiegu- wielokrotne hospitalizowanie na dermatologii, leczenie maściami sterydowymi od lat. Obecnie od kilku miesięcy w remisjii, jedynie niewielkie zmiany, brak ostrych stanów zapalnych.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez buba, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-04-03, 11:40

tomakin pisze: to co piszę to w żadnym wypadku nie jest jakaś porada medyczna

.. I niech Wszyscy czytający wezmą to pod uwagę.
Obrazek

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-04-03, 15:21

Przede wszystkim spróbuj przez kilka tygodni jeść bezglutenowo i całkowicie bezmlecznie (nawet bez śmietanki do kawy czy plasterka sera) i zobacz, czy nie miną wszelkie objawy ze strony układu pokarmowego. Jeśli masz nietolerancję czy to laktozy, czy glutenu, wszelkie suplementy trochę mijają się z celem, bo po prostu nie przyswoją się jak należy.

Skoro masz objaw Raynauda, można zgadywać, że masz również przynajmniej lekko upośledzone krążenie w mózgu - to nie jest tak, że obkurczają się tylko tętnice w palcach czy dłoniach, jak już to lekko przykurczone są wszystkie. Krew nie dociera do mózgu jak powinna, stad przynajmniej część zaburzeń (i praktycznie wszyscy ludzie z silnymi napadami lęku mają upośledzone krążenie w mózgu, zaś leki przywracające krążenie jednocześnie likwidują takie napady lękowe). Ale co wywołuje obkurcze - ciężko powiedzieć.

Zrób badania tarczycy, ale dokładne - FT3, FT4, TSH, ATPO, teoretycznie jej niedoczynność może wywołać podobne objawy

zestaw cholina etc masz opisany wcześniej, to nie będę się powtarzał

Zrób sobie terapię uzupełniającą cynk - http://zdrowiej.vegie.pl/viewtopic.php?t=4597 - jeśli masz duże niedobory, to bardzo możliwe, że to one są głównym powodem objawów ze strony układu pokarmowego (a pewnie masz, jeśli masz rozwolnienia - są one zarówno objawem niedoboru, jak i jego powodem).

Zrób sobie porządną, kilkumiesięczną terapię jednocześnie omega 3 w odpowiednich dawkach, jak również olejem z wiesiołka - ale też w odpowiednich dawkach (pierwsze - tak żeby było około 2000 mg EPA dziennie, drugie - między 10 a 20 ml dziennie). Powinno bardzo mocno pomóc na atopowe zapalenie skóry. Olej wiesiołkowy kup na allegro albo w sklepie ze zdrową żywnością butelkowany, ten kapsułkowy jest często utleniony, do tego kilka razy droższy.

Uzupełnij witaminę D3, takie dawki jak prawie wszyscy biorą tu na forum, czyli 5000 IU dziennie, koniecznie pod osłoną magnezu w dawkach około 400 mg dziennie

Kup jakąś mocną multiwitaminę, coś w rodzaju olimp sport

Możesz kupić siarkę organiczną - MSM - czasem bardzo ładnie pomaga na problemy skórne i poprawia krążenie, do tego stopnia że w kilka dni leczy problemy które nie znikały przez kilka lat (ale czasem nie robi kompletnie nic, kwestia tego czy ktoś ma niedobory)

No i na koniec możesz kupić n-acetyl-cysteinę i brać tak z 1200 mg dziennie.

To chyba tyle, z takich podstawowych rzeczy, bez wnikania w diety, zmiany trybu życia i inne tego rodzaju historie. Pominąłem większość rzeczy które mogą wywołać nerwicę, takich jak niedobór lizyny czy przewlekłe zatrucie ołowiem, ale to zostawmy na później, jeśli nie będzie mega poprawy po kilku tygodniach.

buba
Posty: 28
Rejestracja: 2012-01-21, 21:47
Lokalizacja: Polska

Postautor: buba » 2013-04-03, 19:32

Byłam dziś jednak u neurologa.

Po dokładnym przebadaniu orzeczenie- to nie są absolutnie objawy SM.
To są objawy niecharakterystyczne dla żadnej choroby neurologicznej.

Ruszam więc z terapią tomkina.

Trzymajcie kciuki, dam Wam znać co i jak.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-04-03, 19:50

Trzymam kciuki i będę śledzić postępy w drodze ku zdrowiu.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-04-04, 00:12

Zazwyczaj z terapią tego rodzaju jest tak, że z braku szczegółowych badań (np badanie na niedobory omega 3 i GLA to koszty rzędu 1000 zł i trzeba do Londynu jechać) po prostu próbuje się poszczególnych rzeczy i patrzy, co pomoże, zaczynając od najtańszych. Jeśli ktoś ma bardzo duży niedobór omega 3, ale dobry poziom witaminy D, to żadne dawki witaminy D mu nie pomogą, ale z kolei omega 3 postawi go na nogi bardzo szybko. Jeśli ktoś ma odwrotną sytuację, może sobie brać ile chce i jak dużo omega 3, nie odczuje żadnej poprawy. Tego typu niedobory rzadko kiedy dają jakieś charakterystyczne objawy, jeszcze na żywo miałbym szansę coś wyłapać, ale tak przez forum - bez szans, zwłaszcza że zazwyczaj nie ma jednego dużego niedoboru, tylko kilka nakładających się na siebie małych.

Czyli - trzeba próbować po kolei i czekać. Jeśli trafi się w problem - poprawa będzie bardzo szybka i bardzo duża, jak nie - niewielka albo wręcz w ogóle jej nie będzie. Zdarzało mi się już, że ludzie po zwykłym magnezie błyskawicznie dochodzili do siebie, albo ostatnio jedna "pacjentka" mnie odwiedziła, więc była okazja żeby na żywo zrobić test niedoboru cynku - daje się człowiekowi roztwór siarczanu cynku do spróbowania i w zależności od tego jak mocno czuje smak, ocenia się ile jest tego pierwiastka w organizmie. Brzmi głupio, ale sprawdzano tą metodę porównując z wynikami badań laboratoryjnych i jest niesamowicie czuła. Okazało się, że dziewczyna prawie w ogóle cynku nie miała, skrajny niedobór, po tygodniu suplementacji, jak to ujęła, "zaczęła na nowo dostrzegać piękno świata i życia". Ale to są wyjątki gdy udało się od razu trafić w bardzo duży problem. Czasem problemy są dość egzotyczne (typu zatrucie ołowiem) i mija sporo czasu, zanim się do tego dojdzie. Z reguły ludzie rezygnują jeśli po paru tygodniach nie ma poprawy i nie chce im się kombinować dalej :D

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-04-04, 09:14

buba,
u mnie jedna pani neuro też powiedziała że to nie są objawy neurologiczne
Jak nie neurologiczne to jakie?

buba
Posty: 28
Rejestracja: 2012-01-21, 21:47
Lokalizacja: Polska

Postautor: buba » 2013-04-04, 10:31

MALWINA279,
czyli jedziemy na jednym wozie.
Objawy podobne, ale to nie sm, piąty lekarz mi to potwierdził.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-04-04, 17:11

nie neurologiczne (czyli nie od mózgu), tylko objawy ze strony obwodowego układu nerwowego - zakończeń nerwowych i przewodnictwa, a także po prostu objawy które ludzie sami sobie wkręcają.

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-04-04, 18:24

tomakin,
Nikt sam sobie nie wmawia chorób i objawów.
Bez powodu nikt by nie chodził do lekarzy.

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2013-04-04, 20:08

Malwina sporo ludzi sobie własnie wmawia choroby i objawy,chodzi po lekarzach,wymusza badania,nawet zabiegi- bardzo już dawno temu wymyślono nazwy dla takich przypadków-jest to m.in powszechnie znana hipochondria...albo jest też zespół Munchhausena...nozofobia i pewnie jeszcze jakies inne.Dawno poznane i opisane jednostki chorobowe.Absolutnie nie chcę powiedzieć,że to na pewno dotyczy Was,ale proszę nie pisać nieprawdy.

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2013-04-04, 23:48

Mi raczej chodziło o to, że jeśli ktoś się boi, na dodatek na zasadzie nerwicy lękowej, to zaczyna wyolbrzymiać wszystko co tylko można. Przeczyta o boreliozie i bolą go stawy, w sąsiednim temacie koleżanka opisywała jak przeczytała o jakiejś chorobie gardła i zaczęła się dusić i tak dalej. Ale oczywiście klasyczna hipochondria też istnieje, tyle że akurat nie w tym przypadku - tu jest raczej klasyczna nerwica lękowa. Przy bardzo silnym ataku paniki faktycznie człowiek czuje, że mu ręce drętwieją, chociaż wcale nie drętwieją. Wiem, bo parę takich ataków przeżyłem :D

buba
Posty: 28
Rejestracja: 2012-01-21, 21:47
Lokalizacja: Polska

Postautor: buba » 2013-04-05, 09:55

Od wtorku biorę suplementy od tomakina w dużych dawkach.

Jak się czuję po tych kilku dniach?

Prawie zupełnie zaniknęły fascykulacje, pojawiają się jeszcze, ale są drobne. Nie mam też już nagłych zrywań mięśni, zanikło prawie zupełnie drżenie szczęki, jeszcze drobne jest, ale już nie tak wyczuwalne.

A no i cera- chyba niedługo przestane używać podkładu... przy moim AZS nigdy nie miałam takiej cery.... czemu nikt mi wcześniej nie powiedział że AZS można leczyć naturalnie, dlaczego od 20 lat leczono mnie sterydami??? Aż mi się nie chce wierzyć.

Dłonie wyglądają jakby nigdy nie widziały AZS-u, wcześniej skóra była zgrubiona i zrogowaciała, teraz zaczyna się robić gładka, nie łuszczy się.

Reszta objawów póki co bez zmian.

Lecę z tym dalej, zobaczymy co się jeszcze zadzieje.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 81 gości