Od 5 lat lekarze rozkladaja ręce.

[Mag.Roza]

Witam,
Od dawna zmagałam się z decyzją o rejestracji na forum i proszenia o podpowiedź.
Pomimo tego, że słyszałam wiele opinii od lekarzy, że nie jestem (prawdopodobnie) odosobnionym przypadkiem, to tutaj zauważyłam że jest to prawda. już sama kategoria "bez diagnozy" o czymś świadczy.
Mianowicie, od ponad 5 lat jestem właśnie "bez diagnozy". przez ten czas odwiedziłam już wielu lekarzy, różnych specjalizacji i nawet po kilku z tych samych (wiadomo - lekarz lekarzowi nierówny). od neurologa, ortopedy po psychiatrę. wszyscy rozkładają ręce. nikt nie wie co może mi dolegać. jest to dla mnie bardziej dołujące niż najgorsza diagnoza. ale od początku.
ponad 5 lat temu, zauważyłam, że w nocy budzę się z okropnym bólem (?!) stop. trudno mi opisać tą dolegliwość. był to jakby ścisk kości. do tego stopnia ze nie mogłam spać w nocy. od stop przeszło do kolan a później do ud. zgłosiłam się do lekarza neurologa, który podczas badania nie dostrzegł u mnie w oku plamki (?!) i zasiał panikę. później potoczyło się szybko. szpital, rezonans głowy, punkcja LR, EMG, potencjały wzrokowe i szereg innych specjalistycznych badan. we wszystkich wyniki mam poprawne. po mniej więcej roku meczenia się, utrudnień w chodzeniu, przewracaniu. zaczęły bolec mnie plecy. ból umiejscowiony jest poniżej lędźwi. i czuję jakby ucisk - znów w kościach. nie znalazłam żadnej zależności, czy to od pogody, stresu, leżenia, chodzenia, siedzenia, menstruacji, itp. nic. żadne leki przeciwbólowe, nawet w kroplówce nie pomagają. terapię sterydami Soul Medrol znosiłam bardzo źle, byłam bardziej osłabiona niż przed kuracją.
co pol roku miałam ponawiany MR głowy oraz kręgosłupa szyjno-pierosiowego. żadnych zmian. przez ten czas nafaszerowano mnie m.in. depo medrolem, metypredem, dexamethazonem, myolastanem. zastrzyki, tabletki, kroplówki. brak sil na życie. a mam 25 lat. cały mój czas studiów spędziłam na zamartwianiu się nie tylko egzaminami, ale również czy uda mi się wstać z łóżka aby zdążyć na zajęcia oraz co mi dolega?! gdzie szukać pomocy. zgłosiłam się do psychiatry. wierze że psychika człowieka może odbić się na zdrowiu fizycznym, dlatego chciałam zadziałać w tym kierunku. po kilku sesjach i ten specjalista rozłożył ręce. niby moje doświadczenia życiowe nie maja prawa na takie psychalgie czy inne zaburzenia psychiczne.
Ze względu na utrudniający funkcjonowanie ból kości, oraz podejrzane wyniki morfologii (niskie neurofile, wysokie limfocyty), lekarz skierował mnie na scyntygrafię kości, w celu wykluczenia chłoniaka. wykluczono.
w styczniu tego roku, podczas kolejnych badan (MR i punkcja - wyniki poprawne) EMG wskazuje osłabienie przewodnictwa. w przeciągu kilku miesięcy pogorszył mi się wzrok. miewam takie napady, ze rozmazuje mi się obraz, co w sposób znaczny utrudnia mi funkcjonowanie. do tego lewa ręka jest widocznie osłabiona. są słabsze odruchy. również odruchy babińskiego raz są a raz nie ma. do tego wszystkiego czuję ogólne osłabienie organizmu. właśnie wróciłam z wizyty od mojej neurolog, która twierdzi ze ma "kilka" takich trudnych przypadków jak ja. dala mi skierowanie na zbadanie antygenow krętkowych w moczu (pomimo wielokrotnie ujemnego wyniku badania WB). w szpitalu, jak się pytałam czy mają pomysł na diagnozę dla mnie słyszę odpowiedzi "czekamy na SM". z tego wszystkiego chyba zaczynam wierzyć że faktycznie mam to SM. do tego jak się słyszy o przypadkach, że ktoś kilkanaście lat ma objawy a po tym czasie dopiero obraz kliniczny.
Nie radze sobie z tym wszystkim, dlatego teraz próbuję poradzić sobie z tym wszystkim na psychoterapii.
Czy ktoś z was może spotkał się z takim przypadkiem. czuje że doda mi otuchy fakt, że nie jestem sama. albo ze jest jeszcze coś, jakiś pomysł/droga którą nie poszłam, a warto spróbować... bo już nie wiem co jeszcze mogłabym zrobić.

Magda

[jaszczurka]

Skoro rezonans jest ok,to na razie nie ma mowy o sm,wiec jeszcze się nie daj lekarzom wkręcić w to.Co za głupie gadanie "czekamy na sm"?! Skoro neuroborelioza już "się bada" to ja bym Ci radziła jeszcze wizytę u dobrego reumatologa i sprawdzenie,czy to nie jest czasem fibromialgia,która daje silne objawy bólowe niedające się uśmierzyć lekami,odbiera siłę i chęć życia przy prawidłowych wynikach badań.Przy okazji reumatolog zrobi badania w kierunku innych chorób autoimmunologicznych przebiegających z bólami kości-a tego jest sporo.Pozdrawiam

[niusiek84]

Hej Madziu .
Ja od siebie dodam, zrób na własną rękę boreliozę - koinfekcje ( w tym koniecznie chlamydię pn., i mycoplazmę pn.) Testy na borelkę mogą wychodzić wielokrotnie ujemne niestety,a koinfekcje mogą panoszyć się bez kamuflarzu .
Tu jest ciekawe forum, również trudne przypadki, może warto tam opisać sowją historię , dopóki nie wrzucą Cię na siłę do worka SM :
http://forum.chlamydioza.pl/index.php?redir=1

Poczytaj sobie również dokładnie dział:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0

To kopalnia wiedzy, wiele osób opisuje swoje objawy , perypetje min. ja też tam "klikałam" .
Mogę podpowiedzieć, że godne uwagi są testy w Lublinie, Poznaniu.

Powodzenia.
ps. jeśli chodzi o testy na bb to dobry zakaźnik tylko i wyłącznie, neuro raczej nie .

[homag]

Cześć Magda
Prawda jest taka, że neurolodzy najchętniej zrobili by z Ciebie sm - eka, bez względu na to czy jesteś chora czy też nie. Za mało mają jednak argumentów. Ten RMI ich blokuje.
W swoim poście opisujesz dolegliwości, które mogą być objawami wielu chorób.
Nie jestem lekarzem, ale nie pasuje mi do sm odrzucenie solu medrolu przez Twój organizm. A " czekamy na sm " rozbawiło mnie jak cholera.
Ja również sprawdziłbym się pod kątem borelki. Wiele Twoich dolegliwości można pod nią podciągnąć i nie tylko pod nią. Od sm trzymaj się w bezpiecznej odległości.
Życzę miłego czytania i kontaktu z mądrymi lekarzami.

[Wiesia]

Pewnie i ja jestem wyjątkiem.Nie toleruję solu medrolu ,a przed diagnozą jedyny rezonans,jaki wówczas miałam, wykazał tak wyraźne zmiany,że lekarz od razu postawił diagnozę.SM..
Magdo za mało wiem o chorobach,mogę jedynie powiedzieć;poddawaj się wszelkim badaniom i cierpliwie,SPOKOJNIE,czekaj na wyniki.Czas pokaże.Wiem to trudne,ale nerwy, czarnowidztwo nikomu nie pomagają.Życzę dużo cierpliwości,optymizmu,serdecznie pozdrawiam

[zozo]

Magdo jestem w podobnej sytuacji jak Ty tylko u mnie trwa to krócej.
A co do jednego stwierdzenia z Twojej wypowiedzi to dziwnie znajome mi się wydaje.......

[Sabri]

Mag.Roza,
jest nas "takich" dużo więcej
Ja wiele razy słyszałam-czekamy aż się sm rozwinie lub proszę nie marzyć to sm świadczy o tym np pozagałkowe itd
Nie poddałam się
Trafiłam na dobrą lekarkę która stwierdziła, że więcej zrobili żeby udowodnić mi SM niż poszukać innych chorób. Po drodzę wykonałam już masę badań, które trochę dały mi pełniejszy obraz.
Ja akurat idę tropem zaburzeń krążenia ,a za niedługo czekaja mnie badania w kierunku zaburzeń krzepnięcia krwi.
Nie bez znaczenia jest gdzie wykonujesz badania,bo notorycznie są zle opisywane
Nie poddawaj się jesli po solu się żle czułaś to więcej się na niego nie zgadzaj

[polia5]

Witam,
Od dawna zmagałam się z decyzją o rejestracji na forum i proszenia o podpowiedź.
Pomimo tego, że słyszałam wiele opinii od lekarzy, że nie jestem (prawdopodobnie) odosobnionym przypadkiem, to tutaj zauważyłam że jest to prawda. już sama kategoria "bez diagnozy" o czymś świadczy.
Mianowicie, od ponad 5 lat jestem właśnie "bez diagnozy". przez ten czas odwiedziłam już wielu lekarzy, różnych specjalizacji i nawet po kilku z tych samych (wiadomo - lekarz lekarzowi nierówny). od neurologa, ortopedy po psychiatrę. wszyscy rozkładają ręce. nikt nie wie co może mi dolegać. jest to dla mnie bardziej dołujące niż najgorsza diagnoza. ale od początku.
ponad 5 lat temu, zauważyłam, że w nocy budzę się z okropnym bólem (?!) stop. trudno mi opisać tą dolegliwość. był to jakby ścisk kości. do tego stopnia ze nie mogłam spać w nocy. od stop przeszło do kolan a później do ud. zgłosiłam się do lekarza neurologa, który podczas badania nie dostrzegł u mnie w oku plamki (?!) i zasiał panikę. później potoczyło się szybko. szpital, rezonans głowy, punkcja LR, EMG, potencjały wzrokowe i szereg innych specjalistycznych badan. we wszystkich wyniki mam poprawne. po mniej więcej roku meczenia się, utrudnień w chodzeniu, przewracaniu. zaczęły bolec mnie plecy. ból umiejscowiony jest poniżej lędźwi. i czuję jakby ucisk - znów w kościach. nie znalazłam żadnej zależności, czy to od pogody, stresu, leżenia, chodzenia, siedzenia, menstruacji, itp. nic. żadne leki przeciwbólowe, nawet w kroplówce nie pomagają. terapię sterydami Soul Medrol znosiłam bardzo źle, byłam bardziej osłabiona niż przed kuracją.
co pol roku miałam ponawiany MR głowy oraz kręgosłupa szyjno-pierosiowego. żadnych zmian. przez ten czas nafaszerowano mnie m.in. depo medrolem, metypredem, dexamethazonem, myolastanem. zastrzyki, tabletki, kroplówki. brak sil na życie. a mam 25 lat. cały mój czas studiów spędziłam na zamartwianiu się nie tylko egzaminami, ale również czy uda mi się wstać z łóżka aby zdążyć na zajęcia oraz co mi dolega?! gdzie szukać pomocy. zgłosiłam się do psychiatry. wierze że psychika człowieka może odbić się na zdrowiu fizycznym, dlatego chciałam zadziałać w tym kierunku. po kilku sesjach i ten specjalista rozłożył ręce. niby moje doświadczenia życiowe nie maja prawa na takie psychalgie czy inne zaburzenia psychiczne.
Ze względu na utrudniający funkcjonowanie ból kości, oraz podejrzane wyniki morfologii (niskie neurofile, wysokie limfocyty), lekarz skierował mnie na scyntygrafię kości, w celu wykluczenia chłoniaka. wykluczono.
w styczniu tego roku, podczas kolejnych badan (MR i punkcja - wyniki poprawne) EMG wskazuje osłabienie przewodnictwa. w przeciągu kilku miesięcy pogorszył mi się wzrok. miewam takie napady, ze rozmazuje mi się obraz, co w sposób znaczny utrudnia mi funkcjonowanie. do tego lewa ręka jest widocznie osłabiona. są słabsze odruchy. również odruchy babińskiego raz są a raz nie ma. do tego wszystkiego czuję ogólne osłabienie organizmu. właśnie wróciłam z wizyty od mojej neurolog, która twierdzi ze ma "kilka" takich trudnych przypadków jak ja. dala mi skierowanie na zbadanie antygenow krętkowych w moczu (pomimo wielokrotnie ujemnego wyniku badania WB). w szpitalu, jak się pytałam czy mają pomysł na diagnozę dla mnie słyszę odpowiedzi "czekamy na SM". z tego wszystkiego chyba zaczynam wierzyć że faktycznie mam to SM. do tego jak się słyszy o przypadkach, że ktoś kilkanaście lat ma objawy a po tym czasie dopiero obraz kliniczny.
Nie radze sobie z tym wszystkim, dlatego teraz próbuję poradzić sobie z tym wszystkim na psychoterapii.
Czy ktoś z was może spotkał się z takim przypadkiem. czuje że doda mi otuchy fakt, że nie jestem sama. albo ze jest jeszcze coś, jakiś pomysł/droga którą nie poszłam, a warto spróbować... bo już nie wiem co jeszcze mogłabym zrobić.

Magda

Witam. Ja tez naleze do osób, które maja różne objawy i lekarze cały czas twierdzą że to nerwica. Bardzo mnie to irytuje bo uważam, że;
- drżenie rąk
- zachwiania równowagi
- ból i słabsze widzenie lewego oka
- ogólny ból całego ciała, którego nie da sie opisać, bo raz jest taki "męczący" do zniesienia a raz nie do wytrzymania
- problem z przełykaniem
- trudności z mówieniem podczas "ataku"
- ból głowy
- ucisk w głowie
- duszności
- uczucie strasznego gorąca w dłoniach i stopach przeważnie, ale zdarza się że również całego ciała
- nerwowość
i wiele wiele innych .
"Ataki" bo tak to nazywam, czyli występowanie tych wszystkich objawów na raz,. Zdarzają sie one raz na tydzień, lub rzadziej. Miałam spokój pół roku a od miesiaca znów od nowa. Nie radze sobie z tym, bo nikt mnie nie rozumie. wszyscy z otoczenia patrzą na mnie jak na wariatkę, a najgorsze jest to że zdarzają mi się ataki w pracy i jak mam to tłumaczyć? nie znoszę chodzić do lekarzy, ale teraz chyba musze. Byłam u neurologa, robiłam badania na boreliozę, tarczycę i nic.
Chyba gorsze od złej diagnozy jest jej brak... Pozdrawiam...

[Sabri]

Słowo nerwica z ust lekarza świadczy o jego bezradności -bo jeśli nie wykluczył wszystkiego to dlaczego bez zastanowienia twierdzi że to nerwica
Dziewczyny mnie w\w objawy trochę się uspokoiły po bardzo dużych dawkach magnezu tzn objawy są ale ich nasilenie mniejsze-proste rozwiazanie.
A badanie na BB tylko WB bo elisa najczęściej nie wykazuje choróbska

[Maja368]

Magda-nie spoczywaj na laurach, badaj się i nie daj się Ja właśnie świadomie opuściłam już 3 zastrzyki z betaferonu i jest lepiej,tzn. czuję różnicę między po zastrzyku a bez zastrzyku.
22 marca mam wizytę u lekarza w Poznaniu(odkleszczowy;))-nie wiem co będzie,co zapisze i co powie.Ale póki co nie będę się kłuła, i na razie z programu nie zrezygnuję. Chciałabym dostać leki, które wreszcie mi pomogą
Muszę jeszcze zrobić badania na myco, chlamę trachomatis bo mi jakieś reakcje krzyżowe z tym wykazano i będę walczyć
Życzę wszystkim trafnej diagnozy, odpowiedniego leczenia i wreszcie dużo zdrowia

[polia5]

Witam ponownie..... i znów czuje się źle.... pomóżcie, doradźcie jak nie zwariować.... Irytujące jest to, że wiem że coś jest nie tak, że przez całe swoje 28 lat nic mi nie było nawet tabletki na ból głowy nie zażywam, chyba że na kacu...hihi, a tu od roku tak mi dają popalić moje objawy, że żyć mi się nie chce i wreszcie zrozumiałam ludzi, którzy tak psioczą na naszą służbę zdrowia.
Wczoraj np. przeleżałam w łóżku od 17 do 21, bo byłam tak obolała, słaba , zmęczona, zdrętwiała i połamana.. a o 21 wstałam jak gdyby nigdy nic...
Napiszcie czy wam tez tak się dzieje?