Moja historia i diagnoza

[Sylwia_1985]

Witajcie,
Czy możecie podzielić się ze mną swoją opinią na temat moich objawów neurlogicznych? Byłabym wdzięczna za przeczytanie mojej historii



Mam na imię Sylwia i mam 27 lat. Moja przygoda z problemami neurologicznymi rozpoczęła się w czerwcu 2011 r zapaleniem nerwu pozagałkowego w oku prawym (miałam pogorszoną tylko ostrość bez innych objawów-tj.ból w oku, czy niewidzenie czerwonego koloru jako barwy intensywnej). Ostrość w prawym oku pogarszała się, aż w końcu trafiłam do szpitala na Solumedrol. Aktualnie ostrość w prawym oku wróciła do ok 95%:).

W lipcu 2011 r. miałam zrobiony pierwszy rezonans magnetyczny.
Opis:"Liczne ogniska o charakterze demielinizacyjnym zlokalizowane są w obu półkulach mózgu i w ciele modzelowatym. Pojedyńcze, drobne ognisko w moście po stronie lewej. Największe zmiany wielkości ok 12mm w sąsiedztwie rogu czołowego lewej komory bocznej i tylnej części trzonu prawej komory bocznej. Nie stwierdza się zmian ogniskowych w móźdzku. Komora IV, III i komory boczne prawidłowej szerokości. Układ komorowy nieprzemieszczony. Pozostałe przestrzenie płynowe wewnątrzczaszkowe prawidłowej szerokości. Nie stwierdza się ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego w obrębie struktur wewnątrzczaszkowych."

W tym samym miesiącu miałam zrobione w szpitalu okulistycznym badanie potencjałów.
Opis:"w badaniu PVER czas latencji fali P100 wydłużony OPL, zwłaszcza w OP, co wskazuje na zaburzenie przewodzenia w n. II OPL."

W listopadze 2011 kolejny rezonans. Opis "Uwidoczniono liczne różnej wielkości zmiany ogniskowe zlokalizowane w istocie białej okołokomorowej obu półkul mózhu o podwyższonej intensywności sygnału w obrazach T2-zależnych i FLAIR, największa ze zmian w sąsiedztwie rogu czołowego lewej komory bocznej o przekroju ok. 14mm. Ciało modzelowate z obecnością zmian o podobnej morfologii. Ogniska o takim samym charakterze sygnału zlokalizowane w prawym konarze mózgu w moście, środkowym prawym konarze móżdżku. Pozostałe struktury mózgu i móżdzku bez zmian ogniskowych. W sekwencji DWI pojedyńcze ze zmian mają nieznacznie podwyższony sygnał. Po podaniu kontrastu pojedyńcze ogniska zlokalizowane w płacie skroniowym oraz czołowymlewym ulegają nieprawidłowemu wzmocnieniu. Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony względem linii pośrodkowej. Przymózgowe przestrzenie płynowe nieposzerzone. Złącze szczytowo-potyliczne prawidłowe. Obraz MRI sugeruje obecność zmian powstałych w przebiegu procesu demienilizacyjnego z cechmi świerzego rzutu choroby."

W grudniu 2011 r. kolejne badanie potencjałów. Opis "W badaniu PVER czas latencji fali P100 OP powyżej granicy normy, OL w normie, co wskazuje na zaburzenie przewodzenia w n. II OP. W porównaniu do badania poprzedniego w OP pogorszenie parametrów, w OL poprawa."


Po niedawnym badaniu przez neurologa, nie mam żadnych objawów klinicznych choroby. Nie mam też diagnozy. Mam zmiany deminilizacyjne i byłam po zapaleniu pozagałkowym i w sumie na tej podstawie lekarz stwierdził, że to SM i wpisał mnie na listę na leczenie (oczekiwanie 2 lata), ale ale na sam koniec wizyty poradził mi zrobić test na boleriozę... I to mnie troszkę zastanowiło...
W przyszłym tygodniu udaję się na badanie LTT borelii i będę badać kwestię boleriozy, ale mam pytanie jeszcze do Was? Czy u kogokolwiek z was tak właśnie toczyła się "przygoda neurologiczna"?

Ostanimi czasy starałam się o znalezienie wolnego miejsca na leczenie interferonem, ale teraz już sama nie wiem i na razie to zostawiłam. A dlaczego? Po pierwsze kosztowało mnie to zbyt dużo stresu niestety. Wydzwanianie pod setki telefonów w czasie pracy nie należało do przyjemności codziennego dnia pracy.
Jakoś w styczniu miałam też przez 1,5 h nierówną pracę serca, ale holter nic nie pokazał.
Jakieś dwa tygodnie temu miałam ból w prawej ręcę, niemogłam jej podnosić bez uczucia bólu w niej.
Ostatnio mam coraz częstsze mrowienie w stopach, które czasami przechodzi a czasami powraca, mam czasami mrowienie w brodzie przechodzące prądy w nogach, bardzo duże zmęczenie po pracy, ból głowy. W pracy siedząc przy biurku ostatnio mam mokre dłonie i bardzo zimne stopy. Głowa opada mi tak czasami w dół dziwnie, że potrafi mnie to wystraszyć bo nie wiem co się ze mną dzieje. Mam czasami też takie słabe nogi jak chodzę. Praca nie powinna mnie aż tak stresować, bo nie pracuję w niej od niedawna i znam się na tym co robię itd. Objawy takie jak wyżej pojawiają się czasami nie tylko w pracy, ale też np. w sklepie.


Zastanawiam się co z tym robić? Czy to jest tylko i wyłącznie wina stresu, że tak się czuję? Ogólnie przez ostatni czas żyję w jako takim niepokoju i nerwowości, gdyż nie wiem jaką mam diagnozę a od tego zależy czy będę mogła wyprowadzić się z Polski i tam rozpocząć życie/leczenie/pracę itd. Nie wyobrażam sobie jakoś poniedziałku w pracy bo ostatnie 3 dni w pracy przesiedziałam pracując z bardzo wielkim trudem dla mnie. A nie wiem co miałabym powiedzieć lekarzowi gdybym się u niego pojawiła np? Czy na podstawie takich objawów mogę dostać w ogóle jakiekolwiek zwolnienie z pracy? Ja chcę pracować, ale chciałabym się równoczeście czuć dobrze w miejscu pracy.

Jak myślicie? CO to jest? I co mogłabym ze sobą zrobić, żeby mi było lepiej?:)

Bardzo serdecznie dziękuje tym, którzy doczytali do tego miejsca

Pozdrawiam,
Sylwia

[homag]

Sylwia_1985, nie miałem problemu z dobrnięciem do końca.
Co ja myślę. Dobrze Ci podpowiedział neurolog, abyś zbadała się pod kątem boreliozy. Zrób to jak najszybciej. Jest na forum sporo napisane na ten temat. Spróbuj poczytać.
Od kilku miesięcy rozczytuję temat tej choroby i dochodzę do wniosku, że jest ona nieobliczalna. To co napisałaś na temat swojego wzroku i zmian demielinizacyjnych to może być ( wcale nie musi ) waśnie jej zasługa. Potworne zmęczenie czy bóle głowy to standard przy borelce.
Taka moja osobista rada. Możesz ją oczywiście zignorować. Nie spiesz się do interferonu.

[Ania W.]

Kod: Zaznacz cały

W przyszłym tygodniu udaję się na badanie LTT borelii i będę badać kwestię boleriozy, ale mam pytanie jeszcze do Was? Czy u kogokolwiek z was tak właśnie toczyła się "przygoda neurologiczna"?

To bardzo dobry pomysł, by przebadać się pod kątem borelii.
Mogę napisać Ci z własnego doświadczenia, że choroba u mnie zaczęła się od PZNW na prawe oko i dostałam od razu diagnozę sm. Po miesiącu od diagnozy zaczęłam brać interferon, który doprowadził do gwałtownego pogorszenia stanu zdrowia.

Brałam różne leki wspomagające leczenie sm, a stan zdrowia wciąż się pogarszał.
Dopiero po 11 latach zrobiłam prawidłowe badania w kierunku boreliozy i innych chorób odkleszczowych. Wynik był dodatni.

Czyli na początku zrób sobie badania LTT lub western blot, a później zastanowisz się co dalej...

Powodzenia

[Sylwia_1985]

Dziękuję Wam za cenne wskazówki
Pozdrawiam serdecznie !

[tipi]

Sylwia ja tez radze przebadac sie na borelioze; wiele podobnych objawow tez mialam (szczegolnie te chwilowe mrowienia w roznych czesciach ciala ja tez miewam takie podergania pojedynczych miesni czasem
A swoja droga na fajnego neuro trafilas

[Halina]

Jakoś w styczniu miałam też przez 1,5 h nierówną pracę serca, ale holter nic nie pokazał.

Poszła bym tym tropem. Zmieniła kardiologa? Nie odpuszczaj bo się wpakujesz w kłopoty.

[kria]

Sylwia_1985 - ja zaczynałam tak jak Ty od PZNW i naszczęście sama w porę wyłapałam borelke bo tak jak u Ciebie neurolog sugerował interferon który przy BB działa tylko na szkode, a już na pewno nie pomaga.

Z tego co wiem interferon wznacia borelke i później cięzko jest ją wytepić, więc wstrzymaj się z tym i badaj się na BB i koinfekcje.

I pamiętaj, że wynik ujemny nie oznacza braku borelki.

[Sylwia_1985]

Witajcie ponownie
Wczoraj bardzo słabo czułam się w pracy. Tak słabiej czuję się już od połowy zeszłego tygodnia.
Szefowa wiedziała, że słabiej się czuję w tamtym tygodniu, ale wiadomo, że każdy może mieć gorszy dzień itd. (nikt z pracy nie wie o mojej przygodzie neurologicznej Myślałam, że przez weekend mi się poprawi czy coś jak odpocznę, no ale jednak tak się nie stało. Myślałam, że siłą woli będzie lepiej i dam radę do pracy przychodzić i czuć się w niej znośnie...
W związku z tym pojechałam wczoraj po pracy do lekarza internisty po zwolnienie lekarskie. Nie chciałam już na siłę siedzieć w pracy jak nie wiedziałam co się ze mną dzieje i źle się czułam.
Było to dla mnie bardzo dziwne i trudne przeżycie zarazem. Bo po raz pierwszy zwróciłam się do lekarza z moim problemem nie mając po prostu grypy, kaszlu czy wirusa. A wiadomo, że młoda osoba nie wygląda na chorą...
Z takimi objawami podzieliłam się z lekarzem:
- bóle głowy (okolica czołowa)
- mrowienie w stopach
- słabsze nogi- a tym samym chód (dokładnie nie wiem jak to nazwać)
- bardzo zimne stopy, mokre dłonie w pracy
- głowa taka ciężka, jakby chciała opaść
- bardzo duże zmęczenie po pracy
- (dzisiaj czuję delikatne mrówki w rękach czasami)
Powiedziałam, że mam diagnozę SM-pokazałam nawet zaświdaczenie lekarskie ze stwierdzoną diagnozą (lekarz neurolog mi wypisał przy ostatniej wizycie, ale w sumie nie spytałam po co:)
Zwolnienie dostałam, ale bardzo niechętnie. Lekarz stwierdził, że powinien mnie zbadać neurlolog i on może wystawić zwolnienie itd. Poczułam się trochę niefajnie. Nie lubię ogólnie takich sytuacji, chodzić po lekarzach i dzielić się z nimi moimi dolegliwościami (wiem - tego muszę się nauczyć i dodatkowo jeszcze prosić o zwolnienie z pracy. Pomyślałam sobie (niestety), że już lepiej jakby mi się coś widocznego stało to bym miała dobre usprawiedliwienie niezdolności do pracy;/ ehh
No niefajnie się poczułam-tak jakbym była zwykłym leniwcem, który próbouje wyłudzić zwolnienie i nie chce mu się rano wstać do pracy... Do lekarza nie mam oczywiście pretensji bo to był internista, ale w kolejnym takim przypadku nie wiem co robić...? Macie zasobą jakieś doświadczenia w tym temacie?
Oczywiście z neurlogiem jestem już umówiona na konsultację, ale ona jest dopiero w czwartek. I tak mam szczęście, że wizyta wypadła mi akurat w tym tygodniu

Dzisiaj tak jak zapowiadałam Wam pojechałam na badanie LTT borelli i sam dojazd na badanie komunikacją miejską tylko mnie uświadomił, że dobrze, że mogę dzisiaj odpocząć w domu. Przyszło mi nawet na myśl, że będzie wskazanie np. od neurloga na kroplówki z Solu, ale wydaje mi się, że na to na szczęście się jeszcze nie kwalifikuję
Wyniki LTT będę miała dopiero za 2 tygodnie
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję za to, że dzięki Wam zaczęłam drążyć temat boleriozy Zobaczymy co będzie

[malina :/]

ja też czuję się fatalnie... mam zawroty głowy, boli mnie głowa (okolice czoła), drętwieją mi nogi, kładę się spać i zasypiam ekspresowo, a rano po ponad 10 h nieprzerywalnego snu nie mogę się dobudzić i jestem śpiąca, cały dzień głowa mi leci ze zmęczenia, za bardzo się nie przemęczam, a nie mam siły...
chciałam iść do neurologa na NFZ ale termin dopiero pod koniec kwietnia ;(
więc chyba pojadę do mojego neurologa ale jak pomyślę, że muszę pokonac 60 km w jedną stronę, zapłacić 120 zł. za wizytę to mi se słabo robi... nie mówiąc już o wizycie w aptece ;( co za Polska smutna rzeczywistość...

[waldi]

Witam przyznam sie nie wczytywałem się w ten wątek ale chyba powinnyście sie przebadać na wypadek odkleszczowych a "neurologowie" no cóż ... też są potrzebni

[Sylwia_1985]

Witajcie:)
Byłam dzisiaj u kolejnego neurologa w mojej przygodzie neurologicznej
No i na podstawie tych objawów, które mi teraz dokuczają okazało się, że to rzut i powinnam udać się do szpitala na sterydy. No i spoko tylko do którego hehe?:) Na swoich pierwszych kroplówkach byłam w szpitalu okulistycznym i teraz mam zagwostkę Pewnie czeka mnie też tam punkcja itd itp:) Polecicie mi coś?:)

Oczywiście tematu boleriozy nie pozostawiam i wiem, że sterydy mogą nieszczególnie fajnie działać na boleriozę jakby co, no ale mam nadzieję, że będzie dobrze:)
Jutro rano jadę na badanie CD 57, żeby przed sterydami jeszcze zdążyć.
Zobaczymy:)

[malina :/]

no to teraz mnie Sylwia zaniepokoiłaś... bo mnie dziś dodatkowo strasznie bolą nogi i jakoś tak mi się dziwnie patrzy... niby widzę dobrze ale czuję się tak jakby mi lewe oko "skakało" a do neurologa nawet wizyta prywatna to dopiero na 19 kwietnia hmmm...

[Sylwia_1985]

Oj przepraszam Malina nie chciałam

Ja jestem początkująca w kwestii SM itd i sama nie widziałam, że powinnam iść na kroplówki, ale wpadła mi jedna myśl. Może zadzwoń do Centrum Informacyjnego PTSR i spytaj się co robić? Wiem, że to może nie jest dobre rozwiązanie, ale w sumie nic mi nie przychodzi innego do głowy. Może udałoby ci się skonsultować z jakimś neurologiem telefonicznie? Ewentualnie może czytający mają jakieś inne pomysły, rady?:) Nie ma to jak być początkującym w tych kwestiach
Trzymaj się Malina

[malina :/]

Oj przepraszam Malina nie chciałam

Sylwia nic się nie stało, nie masz za co przepraszać

do lekarza nie poszłam i chyba dobrze zrobiłam bo straciłabym tylko pieniążki. Zwyczajnie zrobiłam sobie wagary na studiach i weekend spędziłam w domciu na leniuchowaniu na słoneczku i odpoczynku. I jest lepiej Zwyczajnie byłam przemęczona, w pracy dzieje się jak się dzieje, dużo zmian do tego weekendy studia i chyba mój organizm mówił mi dosyć tego
i już jest lepiej
trzeba sobie jakoś radzić z tym naszym sm-sowym życiem

trzymaj się Sylwuś

[Sylwia_1985]

Bardzo się cieszę Trzymaj się Malina i nie przemęczaj

Mały update co u mnie
Wynik testu CD57 wyniósł 173 (poniżej 200) co przemawia za boleriozą. Czekam jeszcze na wynik LTT borelli (będzie 29 marca). A tymczasem decyduje się na rozpoczęcie antybiotykoterapii żeby zrobić badanie antygenów krętkowych w moczu. Na razie jestem w fazie umawiania się na wizyty i przeglądania forum i zdobywania wiedzy na ten temat
Na sterydy nie idę! A co!
Pozdrawiam