Witam,
Od jakiegoś czasu poczytuję forum i chcę podzielić się swoimi obawami.
Najpierw historia mojej rodziny i tej choroby
Dziadek – w tamtych czasach nie było żadnych badań ale jego objawy które przekazała babcia to właśnie tracenie równowagi, później potykanie się, trzymanie ścian i przed śmiercią (50l) roślina
Córka dziadka - tracenie równowagi, później potykanie się, balkonik i przed śmiercią (50l)roślina
Syn dziadka – mój ojciec - tracenie równowagi, później potykanie się, balkonik, w chwili obecnej od kilku lat roślina w pampersach, nawet nie mówi, ma 61l
Nic ich nigdy nie bolało, tak samo jak mnie. To tak w dużym skrócie bo oczywiście po nogach przychodziły ręce, mowa coraz bardziej niezrozumiała
Ja od jakiś 3 lat mam co raz więcej objawów przypominających PPSM, więc po kolei
- Zaburzenia równowagi, najgorzej przy chodzeniu po schodach, nie ma mowy żebym nie przytrzymywała się barierki, jak założę jakieś buty na płaskim obcasie to jest lepiej oczywiście, ale, na obcasach chodzę od zawsze i kiedyś tego nie było…..
- zmęczenie, zadyszka po wykonaniu nawet małego wysiłku, np. 300m do sklepu
- Puchnięcie stóp – nie zawsze
- Mam wrażenie że moje łydki są czasami obłożone cementem
- dziwnie chodzę
- Zaczynam mieć gdzieś od miesiąca zawroty głowy, dopiero kilka razy
- Problemy z pamięcią krótkotrwałą i w ogóle z pamięcią
- rano się budzę zmęczona
Jeśli nie byłoby tego w mojej rodzinie to pewnie te objawy przypisałabym do tego że w-f był zawsze moim najgorszym przedmiotem, taką byłam niemotą, zawsze się szybko męczyłam.
Mam jakieś lęki, w szkole jeszcze np. nie skoczyłam nigdy skoku wzwyż bo była metalowa rurka i się bałam że sobie nogi połamię, to samo było z kozłem, bałam się że się rozerwę, jak weszłam na pomost na którym nie było barierek to najchętniej szłabym na czworaka tak się bałam że wlecę do morza. Te wszystkie lęki nic nie miały wtedy wspólnego z równowagą, była ok.
Nie miałam natomiast lęków jeśli chodzi o schody dopóki nie zleciałam na oblodzonych jakieś 8 lat temu, od tamtej pory już chodziłam przy barierce, ale to tylko ze strachu że znowu zlecę.
Nigdy nie byłam u żadnego lekarza, no chyba że internista kilka razy
Mam jeszcze tarczycę od wielu lat której nie leczę (właśnie się zapisałam do lekarza) i to zmęczenie jest pewnie też od tego, no ale nie ma tak dobrze żeby wszystkie te objawy były tylko przez nią.
Najbardziej dołujące jest to że widzę bardzo często mojego ojca i nie chciałabym tak skończyć
Nie wiem czy mam iść tylko do neurologa czy od razu też do psychiatry z tymi lękami
Mam 36 lat
Chciałam zapytać czy ktoś z Was też miał takie początki przy SM ?
Zaburzenia równowagi – początki PPSM ?
Moderator: Beata:)
reni pisze:- zmęczenie, zadyszka po wykonaniu nawet małego wysiłku, np. 300m do sklepu
- Puchnięcie stóp – nie zawsze
- rano się budzę zmęczona
do internisty, do kardiologa (?), nefrologa (?)
reni pisze:- Mam wrażenie że moje łydki są czasami obłożone cementem
- do chirurga naczyniowego lub jak wyżej
Jeśli nie byłoby tego w mojej rodzinie to pewnie te objawy przypisałabym do tego że w-f był zawsze moim najgorszym przedmiotem, taką byłam niemotą, zawsze się szybko męczyłam.
tym bardziej internista i dokładne badania.
Ale to tylko moje zdanie, zrobisz, jak uważasz.
Cześć.
Nie zakładaj z góry sm. To, że w Twojej rodzinie były takie ciężkie przypadki i skończyły się tak drastycznie o niczym nie przesądza. Na szczęście można w czasach obecnych wykonać wiele badań ( kiedyś niedostępnych ) i to zawsze jest prawdopodobieństwo trafnej diagnozy, a co za tym idzie i leczenia.
Halina dobrze Ci podpowiada. Odwiedź tych lekarzy i porób sobie badania, bo do Twoich objawów można przypisać wiele chorób.
Możesz zajrzeć i do psychiatry ze swoimi lękami.
Mogłabyś zrobić sobie testy na boreliozę ( na forum jest o tym ), bo to dziadostwo potrafi imitować wiele innych chorób.
To też tylko moje zdanie.
Pozdrawiam.
Nie zakładaj z góry sm. To, że w Twojej rodzinie były takie ciężkie przypadki i skończyły się tak drastycznie o niczym nie przesądza. Na szczęście można w czasach obecnych wykonać wiele badań ( kiedyś niedostępnych ) i to zawsze jest prawdopodobieństwo trafnej diagnozy, a co za tym idzie i leczenia.
Halina dobrze Ci podpowiada. Odwiedź tych lekarzy i porób sobie badania, bo do Twoich objawów można przypisać wiele chorób.
Możesz zajrzeć i do psychiatry ze swoimi lękami.
Mogłabyś zrobić sobie testy na boreliozę ( na forum jest o tym ), bo to dziadostwo potrafi imitować wiele innych chorób.
To też tylko moje zdanie.
Pozdrawiam.
Wojtek
Bardzo dziękuję za odpowiedzi i zainteresowanie.
Naprawdę chciałabym żeby to nie było SM ale jak sobie przypominam początki mojego ojca i to pytanie i dziwienie się ludzi że jakoś dziwnie chodzi to trudno myśleć że to będzie jakaś niewinna choroba. Tym bardziej że ja też już kilka razy usłyszałam, co tak dziwnie idziesz...
To prawda że kiedyś nie było dostępnych tyle badań i lekarze dużo szybciej stawiali diagnozę.
Mój ojciec akurat nie był z tych co za bardzo dbają o zdrowie i wykonują kompleksowe badania
Muszę się w końcu wybrać do jakiegoś lekarza chociaż mam na nich chyba uczulenie, nawet jak mam ciężką grypę to się sama leczę
Naprawdę chciałabym żeby to nie było SM ale jak sobie przypominam początki mojego ojca i to pytanie i dziwienie się ludzi że jakoś dziwnie chodzi to trudno myśleć że to będzie jakaś niewinna choroba. Tym bardziej że ja też już kilka razy usłyszałam, co tak dziwnie idziesz...
To prawda że kiedyś nie było dostępnych tyle badań i lekarze dużo szybciej stawiali diagnozę.
Mój ojciec akurat nie był z tych co za bardzo dbają o zdrowie i wykonują kompleksowe badania
Muszę się w końcu wybrać do jakiegoś lekarza chociaż mam na nich chyba uczulenie, nawet jak mam ciężką grypę to się sama leczę
Reni, posłuchaj rad Haliny i Homaga.To nie musi od razu być sm.I przede wszystkim zrób sobie testy na boreliozę,która ma dokładnie takie same objawy jak sm.Twoja rodzina też nie musiała mieć sm,mogła to być neuroborelioza(która jest choroba zakaźną)wg mnie też może być genetyczna.A kleszcze były zawsze w przyrodzie 
Boreliozą nie zarazisz się drogą kropelkową jak grypą czy ospą,ale rodzic może ją przekazać swoim dzieciom.
Więc zrób dobre testy na boreliozę i nie stresuj się zbytnio!
Pozdrawiam
Boreliozą nie zarazisz się drogą kropelkową jak grypą czy ospą,ale rodzic może ją przekazać swoim dzieciom.Więc zrób dobre testy na boreliozę i nie stresuj się zbytnio!
Pozdrawiam
Tak sobie myślę że jak mam zamiar teraz się wybrać do kilku lekarzy o różnych specjalnościach to może wykupię sobie abonament np. w Medicover - mam 300m z biura i się przebadam już w jednym miejscu.
Tylko nie wiem czy jak się zacznę zapisywać do różnych lekarzy o różnych specjalnościach i robić masę badań to czy nie podniosą mi abonamentu.
Jak sobie robiłam taką symulację "kup on-Line" to pakiet premium taki prawie wypas kosztuje 145zł ale jak zaznaczyłam że palę to już wyszło 190zł a jak jeszcze dodałam tarczycę to ponad 200
Przecież mogę ściemnić że nie palę i nie jestem na nic chora tylko nie wiem czy to coś da
chociaż to że nie jestem na nic chora to w sumie prawda bo nie chodzę do lekarzy i nie mam diagnozy.
W związku z powyższym chciałam zapytać czy ktoś z Was korzystał z takich abonamentów i się w tym trochę orientuje
Tylko nie wiem czy jak się zacznę zapisywać do różnych lekarzy o różnych specjalnościach i robić masę badań to czy nie podniosą mi abonamentu.
Jak sobie robiłam taką symulację "kup on-Line" to pakiet premium taki prawie wypas kosztuje 145zł ale jak zaznaczyłam że palę to już wyszło 190zł a jak jeszcze dodałam tarczycę to ponad 200
Przecież mogę ściemnić że nie palę i nie jestem na nic chora tylko nie wiem czy to coś da
chociaż to że nie jestem na nic chora to w sumie prawda bo nie chodzę do lekarzy i nie mam diagnozy.W związku z powyższym chciałam zapytać czy ktoś z Was korzystał z takich abonamentów i się w tym trochę orientuje
Nie wiem do której placówki z sieci Medicower ci najbliżej, ale może najpierw wizyta u jakiegoś internisty i wstępne ustalenie w jakim kierunku pociągnąć diagnostykę?
No właśnie, nie chodzisz do lekarza i "strugasz" dzielnego wojownika co wszystko pokona, ale z twojego pierwszego postu wynika, że jednak jest coś na rzeczy. Ciebie tylko nie dopadło nic ostrego - zarażającego.
Przecież mogę ściemnić że nie palę i nie jestem na nic chora tylko nie wiem czy to coś da
No właśnie, nie chodzisz do lekarza i "strugasz" dzielnego wojownika co wszystko pokona, ale z twojego pierwszego postu wynika, że jednak jest coś na rzeczy. Ciebie tylko nie dopadło nic ostrego - zarażającego.
No właśnie taki ze mnie chojrak że od 3 lat boję się iść do lekarza żeby nie usłyszeć diagnozy sm bo przecież na to nie ma lekarstwa, dopiero jak zaczęłam trochę więcej o tym czytać to nabrałam przekonania że może jednak lepiej iść i się przebadać bo to wcale nie musi być sm.
A mój ojciec w tym wieku też był zdrowy i dopiero się zaczynało.......
A mój ojciec w tym wieku też był zdrowy i dopiero się zaczynało.......
reni pisze:A mój ojciec w tym wieku też był zdrowy i dopiero się zaczynało.......
Dlatego pytanie ( być może za dosadne - za co przepraszam ) - na co jeszcze czekasz..? Przecież nie chcesz aby z Tobą było podobnie. Medycyna dzisiaj radzi sobie z chorobami, o których 30 lat temu nie miała pojęcia.
Wojtek
Pierwszy neurolog zaliczony (prywatnie), wizyta trwała 10min, postukała posprawdzała, stwierdziła problemy z równowagą, pytała o problemy z oddawaniem moczu (nigdy ich nie miałam) i o wzrok, tylko że ja pracuje cały czas przy komputerze także te zamglenia i -3 pewnie od tego.
Powiedziała że to nie możliwe żeby w linii prostej aż tyle osób w rodzinie miało sm i kazała zrobić rezonans a jak wyjdzie czysty to później badania genetyczne.
No i kazała mi się zapisać na NFZ do poradni bo prywatnie nie wszystko będzie mogła zrobić.
Byłam też u endokrynologa - tarczyca już mi weszła na tchawicę.
Mam pytanie o co chodzi z tymi badaniami genetycznymi? jakich chorób tam będą szukać?
Powiedziała że to nie możliwe żeby w linii prostej aż tyle osób w rodzinie miało sm i kazała zrobić rezonans a jak wyjdzie czysty to później badania genetyczne.
No i kazała mi się zapisać na NFZ do poradni bo prywatnie nie wszystko będzie mogła zrobić.
Byłam też u endokrynologa - tarczyca już mi weszła na tchawicę.
Mam pytanie o co chodzi z tymi badaniami genetycznymi? jakich chorób tam będą szukać?
Witajcie,
Dostałam opis MR głowy i oczywiście nic nie wiem, dlatego bardzo proszę o pomoc w zrozumieniu tego.
Dostałam jeszcze CD do tego ale to już całkiem czarna magia
Poniżej opis badania
Badanie MR OUN wykonane w sekwencjach SET1W, TSE T2W, 3DFLAIR, 3D T2W, HRDWI, SWI (VENBOLD) oraz 3DT2WDRIVE celowane na tylną jamę.
W obu półkulach w istocie białej (płaty czołowe i ciemieniowe) kilka drobnych ognisk najpewniej naczyniopochodnych o sr ok 3mm. Innych nieprawidłowych ognisk ani zaburzeń dyfuzji w strukturach mózgu i w tylnej jamie (w tym w obrębie robaka móżdżku) nie stwierdzam. Nieco poszerzone przestrzenie okołonaczyniowe w obrębie hipokampów obustronnie. Układ komorowy symetryczny, szerokości w normie (graniczny - wskaźnik Evansa 0,29, szer komory III - 7mm), w linii pośrodkowej nieprzemieszczony. Nieco poszerzone płynowe przestrzenie przymózgowe obu bruzd bocznych.
Kompleksy nerwów 7 i 8 w obrębie przewodów słuchowych wewnętrznych i kątów mostowo-móżdżkowych bez zmian. Ślimak i kanały półkoliste obustronnie prawidłowe.
Prawa zatoka szczękowa niemal w całości wypełniona przez płyn i polipowate zgrubienia śluzówki w lewej zatoce szczękowej i w komórkach sitowych obustronnie.
Co to są te ogniska naczyniopochodne?
Zatoka szczękowa wypełniona przez płyn i polipowate zgrubienia śluzówki ?
Dostałam opis MR głowy i oczywiście nic nie wiem, dlatego bardzo proszę o pomoc w zrozumieniu tego.
Dostałam jeszcze CD do tego ale to już całkiem czarna magia
Poniżej opis badania
Badanie MR OUN wykonane w sekwencjach SET1W, TSE T2W, 3DFLAIR, 3D T2W, HRDWI, SWI (VENBOLD) oraz 3DT2WDRIVE celowane na tylną jamę.
W obu półkulach w istocie białej (płaty czołowe i ciemieniowe) kilka drobnych ognisk najpewniej naczyniopochodnych o sr ok 3mm. Innych nieprawidłowych ognisk ani zaburzeń dyfuzji w strukturach mózgu i w tylnej jamie (w tym w obrębie robaka móżdżku) nie stwierdzam. Nieco poszerzone przestrzenie okołonaczyniowe w obrębie hipokampów obustronnie. Układ komorowy symetryczny, szerokości w normie (graniczny - wskaźnik Evansa 0,29, szer komory III - 7mm), w linii pośrodkowej nieprzemieszczony. Nieco poszerzone płynowe przestrzenie przymózgowe obu bruzd bocznych.
Kompleksy nerwów 7 i 8 w obrębie przewodów słuchowych wewnętrznych i kątów mostowo-móżdżkowych bez zmian. Ślimak i kanały półkoliste obustronnie prawidłowe.
Prawa zatoka szczękowa niemal w całości wypełniona przez płyn i polipowate zgrubienia śluzówki w lewej zatoce szczękowej i w komórkach sitowych obustronnie.
Co to są te ogniska naczyniopochodne?
Zatoka szczękowa wypełniona przez płyn i polipowate zgrubienia śluzówki ?
reni, zmiany naczyniopochodne to zwykle ogniska, nie wzmacniające się po podaniu kontrastu, które ze względu na lokalizację lub wielkość nie spełniają kryteriów SM. Przyczyn może być wiele (choroby małych naczyń, serca, nadciśnienie itp.), ale często nie udaje się ich ustalić i wtedy, poza okresową kontrolą, nic się z takimi zmianami nie robi. Zmiany w zatokach mogą świadczyć o stanie zapalnym, więc warto odwiedzić laryngologa.
Pozdrawiam
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
-
jaszczurka
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Witajcie,
Widzę że już prawie 1,5 roku minęło od mojego ostatniego wpisu, ale tyle właśnie trwało diagnozowanie mnie, to były tylko 2 wizyty, najpierw u neurologa w IPiN (czekałam kilka miesięcy na wizytę). On dał mi skierowanie na badania genetyczne i tam kolejne kilka miesięcy oczekiwań.
No i odebrałam wynik z potwierdzoną ataksją SCA1 i teraz nie wiem co gorsze czy SM czy to.......
Widzę że już prawie 1,5 roku minęło od mojego ostatniego wpisu, ale tyle właśnie trwało diagnozowanie mnie, to były tylko 2 wizyty, najpierw u neurologa w IPiN (czekałam kilka miesięcy na wizytę). On dał mi skierowanie na badania genetyczne i tam kolejne kilka miesięcy oczekiwań.
No i odebrałam wynik z potwierdzoną ataksją SCA1 i teraz nie wiem co gorsze czy SM czy to.......
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 283 gości