Witam!
Jestem Konrad mam 22 lata, matka choruje na SM, nie ma rzutów tylko chorobę postępującą.
Nie ukrywam- dosyć często piję alkohol głównie piwo, regularnie. (studiuję ) Źle się odżywiam z racji tego, że mieszkam z matką a samemu nie bardzo chce mi się gotować, mogę mieć niedobory witamin, głównie magnezu (podobno alkohol wypłukuje magnez)
objawy:
-Drżą mi lekko ręce lecz nie cały czas tylko np. jak podnoszę kubek lewą ręką z herbatą na początku drżą a później już mogę nieść normalnie
-jak podnoszę ręce do góry i opuszczam to czuję tak jakby mięśnie przerywały ale nie mam problemów z wysiłkiem fizycznym, ostatnio przejechałem 60km na rowerze, na siłowni mogę ćwiczyć lecz z tym lekkim przerywaniem mięśni
-czasem jak leżę w łóżku czuję z tyłu głowy czasem jakby lekkie skrobanie
-no i najgorszy problem: kiedy siedzę np. w teatrze oparty o oparcie a obok mnie siedzą ludzie często czuję się zestresowany, spięty, kiedy spojrzą w moją stronę trzęsie mi się głowa, bardzo mi to przeszkadza- myślałem żeby szukać pomocy u psychologa/psychiatry z tym problemem lecz z racji tego, że matka choruje na SM podejrzewam, że mogłem odziedziczyć
liczę na pomoc z waszej strony forumowicze!
pozdrawiam
Dziedziczne SM?
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 5
- Rejestracja: 2012-05-08, 19:05
- Lokalizacja: lublin
Dziedziczne SM?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez konradlublin, łącznie zmieniany 1 raz.
Ja też mam drżenia, takie jak opisujesz czyli jakby przerywanie pracy mięśni podczas ruchu. Nie mam diagnozy sm, na te drżenia powiedziano mi, że są to drżenia samoistne - można to leczyć jakimiś lekami jeżeli drżenia są silne i przeszkadzają w codziennych czynnościach, ale nie każdemu pomagają, najlepiej nauczyć się z tym żyć.
Powinieneś pójść oczywiście z tym do neurologa i on stwierdzi czy rzeczywiście to drżenia samoistne czy nie.
Jeśli nie masz innych objawów to nie masz się czym martwić.
Ja co prawda zostałam skierowana do poradni leczenia sm, ale pewnie tylko dlatego bo mam dodatkowo problemy ze wzrokiem, zmiany w mri, i zawroty głowy.
Z tym drżeniem głowy to podobno jest to typowe właśnie dla drżenia samoistnego więc nie zamartwiaj się niepotrzebnie i zasuwaj do neurologa, bo tylko on rozwieje Twoje wątpliwości
Powinieneś pójść oczywiście z tym do neurologa i on stwierdzi czy rzeczywiście to drżenia samoistne czy nie.
Jeśli nie masz innych objawów to nie masz się czym martwić.
Ja co prawda zostałam skierowana do poradni leczenia sm, ale pewnie tylko dlatego bo mam dodatkowo problemy ze wzrokiem, zmiany w mri, i zawroty głowy.
Z tym drżeniem głowy to podobno jest to typowe właśnie dla drżenia samoistnego więc nie zamartwiaj się niepotrzebnie i zasuwaj do neurologa, bo tylko on rozwieje Twoje wątpliwości
"Nie kiwnąłem nawet palcem, by się znaleźć w takiej walce..."
A mama na 100% ma SM? Może macie jakąś wspólną bakterię np chlamydię albo boreliozę. Moja przyszła teściowa ma podejrzenie Parkinsona i niewykluczoną boreliozę a mój narzeczony miał diagnozę SM, lecz okazało się, ze to borelioza. Zamiast się stresować SM lepiej iść się przebadać na choroby odkleszczowe, zanim pierwsza dobije nerwica.
[center]Vademecum diagnostyki chorób odkleszczowych[/center]
[center]Vademecum diagnostyki chorób odkleszczowych[/center]
-
- Posty: 5
- Rejestracja: 2012-05-08, 19:05
- Lokalizacja: lublin
konradlublin pisze:@Kulka
Mama ma 46 lat i choruje na SM od około 20 lat. 100% SM- chodzi przy pomocy balkoniku i ma rentę, nie jest zdolna do pracy od około 10 lat.
@Jolcia
*Konrad
Ja też jestem mamą z diagnozą SM i strachem ,że syn je odziedziczył.Na szczęście uparłam się i zrobiłam porządne badania i SM okazuje się neuroboreliozą.Tą chorobę mogłam "sprzedać" synowi.
Czas choroby ,renta i stan neurologiczny mamy nie są wyznacznikiem.
Niestety często neurolodzy nie odróżniają tych chorób.
Przeczytaj to co dziewczyny radzą,coś się wyjaśni i coś zaświta.
-
- Posty: 5
- Rejestracja: 2012-05-08, 19:05
- Lokalizacja: lublin
konradlublin pisze:@keyara
Mama badała się u najlepszego specjalisty od SM w Lublinie (pan Stelmasiak). SM 100%. Leżała parę razy w szpitalu, miała nawet trepanację czaszki.
przejdę się do neurologa i napiszę tu co mi powiedział.
Kulka nic tu więcej nie zdzialamy-ja też mam 100% SM -za sobą interferony,litry solu-medrolu i też mnie badało lokalne guru SM
DZiwi mnie reakcja wielu osob na mozliwość złej diagnozy.
Wystarczy sobie przypomnieć panią Marlenę Ptak-zrobila szum wokół eutanazji -a jej SM okazał się boreliozą.Ona siedziała na wózku....
konradlublin pisze:@Kulka
Mama ma 46 lat i choruje na SM od około 20 lat. 100% SM- chodzi przy pomocy balkoniku i ma rentę, nie jest zdolna do pracy od około 10 lat.
@Jolcia
*Konrad
Nie ma czegoś takiego jak "100% SM". Nie ma zadnego badania które na 100% roznicuje SM od BB. Zrób tak jak piszą dziewczyny, nie chcesz pomoc sobie to zrób to i moze pomożesz mamie. W Lublinie masz IMW gdzie wykonują takie badania-podobno bardzo dobre labolatorium.
Wtrącę i ja swoje trzy grosze.
Konrad, dziewczyny dobrze Ci podpowiadają i chcą tylko dobrze.
Być może to sm i tylko sm. Ale..
To, że guru powiedział tak i tak, a Twoja mama ma taki długi staż choroby, taki a nie inny stan neurologiczny, to tak na prawdę nie wyklucza boreliozy. Nie twierdzę, że właśnie ją ma, ale ta choroba jest traktowana przez neurologów ( tych niby najlepszych również ) jak sierota, tak jakby jej nie było. Borelioza nie leczona zazwyczaj kończy się całkowitym unieruchomieniem chorego.
Twoja mama jest jeszcze młoda i ja bym na Twoim miejscu szukał, a nie opierał się na opinii tzw. specjalisty. I to samo dotyczy Ciebie.
Pozdrawiam.
Konrad, dziewczyny dobrze Ci podpowiadają i chcą tylko dobrze.
Być może to sm i tylko sm. Ale..
To, że guru powiedział tak i tak, a Twoja mama ma taki długi staż choroby, taki a nie inny stan neurologiczny, to tak na prawdę nie wyklucza boreliozy. Nie twierdzę, że właśnie ją ma, ale ta choroba jest traktowana przez neurologów ( tych niby najlepszych również ) jak sierota, tak jakby jej nie było. Borelioza nie leczona zazwyczaj kończy się całkowitym unieruchomieniem chorego.
Twoja mama jest jeszcze młoda i ja bym na Twoim miejscu szukał, a nie opierał się na opinii tzw. specjalisty. I to samo dotyczy Ciebie.
Pozdrawiam.
Tomo81 pisze:konradlublin pisze:@Kulka
Mama ma 46 lat i choruje na SM od około 20 lat. 100% SM- chodzi przy pomocy balkoniku i ma rentę, nie jest zdolna do pracy od około 10 lat.
@Jolcia
*Konrad
Nie ma czegoś takiego jak "100% SM". Nie ma zadnego badania które na 100% roznicuje SM od BB. Zrób tak jak piszą dziewczyny, nie chcesz pomoc sobie to zrób to i moze pomożesz mamie. W Lublinie masz IMW gdzie wykonują takie badania-podobno bardzo dobre labolatorium.
No może nie ma badania, które na 100% potwierdza SM, ale są badania, które z taką dokładnością określają czy ma się boreliozę. Inna kwestia, że nie są w stanie tejże boreliozy wykluczyć.
Chyba należałoby sobie zadać pytanie czy SM istnieje. Mogłabym uwierzyć, że mój narzeczony ma i SM i boreliozę, gdyby był jeden sam. Ale tyle osób, które myślało, że ma SM ma borelkę.
Jestem w trakcie tworzenia portalu, którego celem będzie zbieranie danych dla lekarzy (i oczywiście dla samych chorych) o źle zdiagnozowanych u których okazało się, że mają chorobę odkleszczową. Ile jest osob z błędnymi diagnozami widac tu na forum i na forum chlamydiozy. Tam w temacie "Moja historia" jest mnóstwo o błędnej diagnozie SM.
Wątek do przeczytania dla Ciebie obowiązkowo: woww i kto by pomyślał borelioza, wątek podobny do Twojej sytuacji.
Kulka pisze:
No może nie ma badania, które na 100% potwierdza SM, ale są badania, które z taką dokładnością określają czy ma się boreliozę. Inna kwestia, że nie są w stanie tejże boreliozy wykluczyć.
Chyba należałoby sobie zadać pytanie czy SM istnieje. Mogłabym uwierzyć, że mój narzeczony ma i SM i boreliozę, gdyby był jeden sam. Ale tyle osób, które myślało, że ma SM ma borelkę.
O to mi chodziło - nie ma badania na SM. Nie ma badania które przesądza że to SM, są tylko badania które zwiekszają tylko prawdopodobieństwo czy to BB. Może w poprzednim poscie nieprecyzyjnie się wyraziłem.
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 201 gości