Pacjentka z boreliozą z podejrzeniem SM.

[brumm]

Kochani,

podczytuje Wasze forum i proszę o poradę, bo nie wiem sama co robić.

Na początku tego roku uległam poważnej kontuzji, w trakcie rekonwalescencji zaczęłam podwójnie widzieć i dostałam zeza jednego oka (diagnoza porazenie nerwu VI), do tego do dzisiaj mam zdrętwiała dłoń. hospitalizacja, konsultacja okulistyczna (wszystko ok), tomograf ok, rtg pluc ok, badania krwi wzorowe. Zrobiono mi niskopolowy rezonans bez kontrastu (mam metal w ciele), który wykazal mnogie ogniska o podwyzszonm sygnale w czasie T2 zależnym, zlokalizowane komorowo i okolokomorowo w zakresie platow czolowych, ciemieniowych oraz w placie skroniowym prawym i lewym potylicznym. takie same w ciele modzelowatym, brzusznej części mostu, konarach środkowych móżdżku i obu polkulach mozdzku, najwieksze ognisko 9 mm, mniejsze 8 mm. uklad komorowy ok, prawidlowe przestrzenie, oczodoly bez zmian.
punkcja wykazala prazki, cytoze 82/3, podwyzszone bialko i podwyzszone igg, pozostale parametry ok testy (elisa) z plynu na borelioze ujemny w obu klasach, test elisa z surowicy krwi dodatni w klasie igm ( 115), graniczny w igg. Western blot (surowica) dodatni w klasie igm, ujemny w igg.
Z poradni zakaźnej w podejrzeniem neuroboreliozy wysłano mnie na 3 tyg leczenie do zakaznego (biotraxon 2g/dobe). Tam lekarka stwierdzila ze to borelioza, a nie neuro. Wypis ze szpitala, jak w tytule, wskazana dalsza konsultacja neurologiczna w zwiazku z podejrzeniem sm. Chcieli mi zrobic jeszcze raz punkcje, ale z braku anestezjologa odmowilam (poprzednio wbijali mi sie 5 razy i dopiero uspienie mnie pozwoliło na pobranie plynu). Kiepsko sie czuje po tej terapii, strzela mi w stawach, gorzej widze ( tak jakby z mgla w jednym oku i jestem wewnętrznie rozedrgana).

Do neurologa prowadzącego program SM w WIMIE jestem omówiona prywatnie w polowie czerwca. Ale nie wiem czy to dobry wybór. Doradzicie mi kogoś?

10 lat temu uryzl mnie kleszcz, po kilku tygodniach mialam rumien, ktory internista zignorował ( dal tylko jakiś zastrzyk). Rumien zszedl po pewnym czasie.
kiedys mialam robiony mri bez kontrastu wykazal dwie zmiany hiperintensywne, poszlam do neurologa, ktory powiedzial, ze wszystko jest ok.

Wczesniejsze objawy: dretwienia nog raz jednej raz drugiej utrzymujace sie kilka tygodni, rok bezsennosci, dwumiesięczny ciagly bol glowy (ketonal zapisany przez internistę tylko troszke pomagał), kilkutygodniowy bol stawu w duzym palcu u nogi.

Polecacie jakiegoś sensownego neurologa w Wawie, który mi powie co mi dolega?

edit: mialam tez dopplera tętnic szyjnych i wszystko ok. w czasie antybiotykoterapii oko, ktore zawsze mialam mniejsze (zauwazyla to lekarka w poradni, ale ja sadzilam, ze taka moja uroda, bo mialam tak od kilku lat), powiekszyło sie i jest tej samej wielkości co drugie...

[Beata:)]

Witaj brumm

Polecacie jakiegoś sensownego neurologa w Wawie, który mi powie co mi dolega?

Tu jest sporo osób z Warszawy i mam nadzieję, że ktoś podpowie Ci sensownego neurologa. Zajrzyj też może do tematu >>Lekarze - Warszawa<<.
Pozdrawiam

[nati_1978]

10 lat temu uryzl mnie kleszcz, po kilku tygodniach mialam rumien, ktory internista zignorował ( dal tylko jakiś zastrzyk). Rumien zszedl po pewnym czasie.

Jeżeli po ukąszeniu kleszcze występuje rumień - to oznacza zakażenie boreliozą...10 lat temu faktycznie mało który lekarz znał sie na bb - zresztą dziś nie jest dużo lepiej....

[Kulka]

Żaden neurolog. Dolega Ci borelioza (tak jak zresztą wyszło z badań), więc im szybciej tym lepiej udaj się do lekarza leczącego ILADSem.
Nie dość, że miałaś rumień, masz wyniki pozytywne (po 10 latach, to raczej tylko IgG) a każą Ci łazic po neurologach. Agrrr.

[brumm]

Żaden neurolog. Dolega Ci borelioza (tak jak zresztą wyszło z badań), więc im szybciej tym lepiej udaj się do lekarza leczącego ILADSem.
Nie dość, że miałaś rumień, masz wyniki pozytywne (po 10 latach, to raczej tylko IgG) a każą Ci łazic po neurologach. Agrrr.

no i wlasnie dlatego uwazaja ze nie mam neuroboreliozy, ani, zdaniem niektorych boreliozy, bo mam tylko igm dodatnie, a po 10 latach powinno byc igg, poza tym brak przeciwcial w plynie.

Zalezy mi na dobrej diagnozie, nie wazne czy borelioza czy sm ( oczywiscie wolalabym borelioze, ale trudno wybrac sobie chorobe...) i efektywnym leczeniu...

Na watek o lekarzach z wawy patrzylam, ale zaden z polecanych tam, mnie nie przekonuje...

[Kulka]

Wykonaj badania w kierunku boreliozy, żaden neurolog Ci nie wykluczy tejże choroby, ani innej choroby odkleszczowej. Tylko Ci sieczkę zrobią z mózgu. Tu na forum jest temat o chorobach odkleszczowych a w nim cała masa informacji. Nikt nie postawi Ci daignozy czy masz boreliozę czy jakaś inną bakterię, do tego musisz dojść sama poprzez wykonanie badań. W Warszawie masz laboratoria Synevo, w którym wykonasz szereg badań min LTT, które jest badaniem czułym.
Płyn nie rozstrzyga o boreliozie czy SM, nie rozstrzygają też o tym MRI ani żadne inne badanie, które może wykonać Ci neurolog. Tylko diagnostyka laboratoryjna w połączeniu z objawami 0 i to koniecznie u lekarz ILADS. W Warszawie tacy są, pewnie nawet nie jeden.
Gdybyśmy z narzeczonym słuchali "mądrych" głów z oddziału stwardnienia rozsianego na odzdiale neurologicznym, to narzeczony nadal kułby się interferonem. Ale zaufaliśmy mojemu przeczuciu i wykonaliśmy badania. Dziś jesteśmy w innym punkcie niż Ci, którzy przebadać się porządnie nie chcą.

Vademecum diagnostyki chorób odkleszczowych

[homag]

brumm, według mnie masz piękną boreliozę ( taka książkową ) z wieloma dolegliwościami jakie ona ze sobą niesie. Oczywiście wszystko to tylko moja opinia, oparta na tym co udało mi się poczytać i doświadczyć na własnej skórze. Wizyta prywatnie u neuro, to chyba nie jest dobry pomysł. Szkoda Twoich pieniędzy, czasu i mieszania w Twojej głowie.
Zajrzyj na stronę podaną wyżej przez Kulkę. Ponieważ po 10 latach krew nie jest najbardziej wiarygodnym materiałem do badań na Bb, zrób sobie badanie z moczu LUAT, u dr. W.., bo ono wychodzi znacznie pewniej.
Do tego był kleszcz i rumień, więc sprawa jest dla mnie jasna.
A co do wyników dodatnich w IgM, a nie w IgG to wcale to nie jest do końca wyznacznikiem.

[renia1286]

Kiepsko sie czuje po tej terapii, strzela mi w stawach, gorzej widze

a to pewnie kolejny sygnał od Pani boreliozy '
jesteś krótko po antybiotyku, więc super okazja i czas na dalszą diagnostykę.
pozdr.

[Kulka]

brumm, według mnie masz piękną boreliozę ( taka książkową ) z wieloma dolegliwościami jakie ona ze sobą niesie.

To samo pomyślałam wczoraj jak przeczytałam posta brumm

[Karusiap]

no i wlasnie dlatego uwazaja ze nie mam neuroboreliozy, ani, zdaniem niektorych boreliozy, bo mam tylko igm dodatnie, a po 10 latach powinno byc igg, poza tym brak przeciwcial w plynie.

Ja też mam tylko przeciwciała w klasie IgM, IgG mam wątpliwe. To oznacza tylko (aż?) że mamy aktywną borelioze, nasz układ odpornościowy tu i teraz silnie z nią walczy. Możesz sobie zrobić badanie CD57, który powie Ci, w jakim stanie jest Twój układ odpornościowy, czy da radę jeszcze trochę powalczyć, czy właśnie jest na wyczerpaniu. U mojego męża CD57 wyszło ok. 50 (przy normie pow. 200) i on już nawet nie ma wolnych przeciwciał p. boreliozie. Więc szybko zacznij się kochana leczyć - antybiotyki, zioła itd. Sterydy i interferony przy zakażeniu bakteryjnym to gwoździe do trumny

[brumm]

Dziękuję za wszystkie opinie.

Nie rozumiem tylko, po co mam robić dalsze badania ( strrrasznie drogie) w kierunku boreliozy skoro mam silnie pozytywny WB w klasie IGM? To za mało dla lekarza ILADS?
Prowadząca mnie lekarka w poradni nie wątpiła, ze mam boreliozę, nawet wpisała na skierowaniu do szpitala podejrzenie neruo. Natomiast w szpitalu powiedzieli mi, ze mam dwie choroby, boreliozę i SM, bo sama borelioza nie daje zmian w mózgu i płynie, w przeciwciał w płynie brak...
Żałuję trochę, ze nie dałam się nakłuć w zakaźnym i nie zrobiłam WB z płynu, ale po ostatniej punkcji, gdy nakłuwał mnie neurolog, cierpiałam dwa tygodnie, a w uszach szumiało mi przez 3...
I tutaj właśnie zaczyna się mój dylemat, bo nie wiem czy maja racje, czy nie... Wiem, ze sterydy to gwoźdź do trumny przy infekcji bb, dlatego nie pozwolę sobie ich podać na wypadek 'rzutu'. Chce iść do lekarza ILADS, tylko nie do tego najbardziej znanego w Wawie... Polecacie kogoś innego? Do Krakowa nie uśmiecha mi się jeździć...

Szukam tez jakiegoś sensownego neurologa, który spojrzy na moje wyniki i weźmie pod uwagę historie boreliozy...

Słuchajcie a jeśli to faktycznie neuroborelioza to da się to wyleczyć? Ja nie mam jeszcze 30, chce wyjechać do pracy do Emiratów...

Karusiap, tez masz zmiany w MRI i prążki i nieszczęsne IGG w płynie? Co Ci powiedział neuro na wieść o dodatnim IGM?

A odnośnie prążków i IGG, zakaźnik powiedział mi, ze to ze wyszło mi to teraz nie znaczy, ze przy następnym badaniu wyjdzie, bo te wszystkie testy są do bani... po czym dodał ze elisa z płynu jest wiarygodna

EDIT: I ostatnie zalecenie przy wypisie, nie czytać w Internecie na temat BB

A jeszcze... rozmawiałam w szpitalu, z dziewczyna, która 8 lat już leczą zakaźnicy ( ciągłe objawy i wysokie miana przeciwciał), ale nie ma objawów neuro tylko stawowe i kardiologiczne (szczęściara!) i ona dalej im wierzy...

[Karusiap]

brumm, moje diagnozowanie w kierunku BB wyglądało trochę inaczej niż większości osób na tym forum. Zapalenie nerwu wzrokowego miałam kilka lat temu, połączone z zawrotami głowy. Przebadali mnie wtedy laryngolodzy (nic nie widzieli) i dostałam się w ręce neurologa. MRI miałam czyste, więc odesłał z receptą na tabletki uspokajające Nie miałam więc żadnych dodatkowych badań w kierunku SM. Oczopląs minął po jakimś czasie, zawroty jakby trochę odpuściły i tak sobie żyłam do czasu, gdy zawroty znów mi zaczęły uprzykrzać życie. Zwalilam to na mój stan nerwowy, bo w międzyczasie mój mąż dostał rzut (oczopląs, zawroty głowy) i diagnozę SM. U niego MRI niestety jest dziurawe. Inne wyniki są różne - WPW wskazuje na uszkodzenie nerwów wzrokowych, badanie płynu na szczelną barierę krew/mózg. Mąż nie mial robionych prążków. No i dostał sterydy. Od tego czasu zaczęły mu dokuczać stawy a jego rzekome SM bylo takie malo ksiązkowe. Zrobiliśmy razem badania na BB, u mnie pozytywne, + jeszcze mykoplazmy, a u męża negatywne. Zakaźnicy, nawet Ci IDSA, nie mieli wątpliwości, że ja mam BB. Lekarz ILADS podejrzewał ją również u mojego męża i zaczęliśmy wrobną antybiotykoterapię. Mąż reaguje podobnie jak ja, ustąpiły mu bóle stawow! Zrobił badanie CD57 i wynik wskazuje na przewlekłą boreliozę. Zrobił też badanie w kierunku BB z rozbiciem kompleksów immunologicznych - również wynik wyszedł bardzo wysoko pozytywny. Wskazuje to, że jego niewydolny układ immunologiczny wytwarza bardzo mało przeciwciał i wszystkie związane są w kompleksy: przeciwciało - bakteria.
Niestety, nikt Ci nie powie na 100%, czy masz BB, czy nie masz SM, które z Twoich objawów są sprawką BB, a gdzie zaczyna się reakcja autoimmunologiczna. BB jest naprawdę mało znaną chorobą, przynajmniej ta przewlekła. Ale jakś decyzję trzeba podjąć, szczególnie w sytuacji gdy choroba postępuje. Ja wyszłam z zalożenia, że antybiotykami nie zaszkodzimy ewentualnemu SM, natomiast sterydami i interferonami napewno zaszkodzimy BB. Ale decyzję każdy musi podjąć sam.