Po 13 latach jest diagnoza:(

[joanka]

Moja historia
zawsze objawy neurologiczne pojawiały się rano tzn.kładłam się spać jako zupełnie normalna zdrowa osoba,po przebudzeniu -komplet objawów

-listopad 1999 -III trymestr ciąży-lekki niedowład lewej ręki,próba elisa ujemna,poród rozwiązany cięciem cesarskim
-grudzień 1999-porażenie czterokończynowe z afazją ataksją,oczopląsem ,dyzatrią.rezonans-zmiany 2 o czarakterze naczyniowym do różnicowanania z demielinizacyjnymi , o nietypowej dla takich lokalizacji i nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrasu, potencjały prawidłowe,solumedrol we wlewie-wg mnie neurologicznie bez znaczącej poprawy,zapalenie nerek-dalacin c 300 mg -moja inwencja -zaczęłam się poprawiać neurologicznie
-luty 2000 -klinika neurologii w warszawie na banacha-mri bez zmian w stosunku do poprzednich,potencjały prawidłowe,punkcja(1,5 mca po sterydach)-obecne prążki ologoklonalne,western -bloot z płynu mózgowo -rdzeniowego robiony w monachium ujemny
-kolejne lata ,kolejne rezonanse -obraz taki sam jak poprzednio bez zmian do wcześnej opisywanych
-rok 2003-wypadek samochodowy-pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego prawego-rezonanas bez zmian w stosunku do poprzednich,potencjały prawidłowe,podano solumedrol-no i tu była poprawa od razu
-maj 2012-delitkatne zdrętwienie prawej ręki i nogi-rezonans-zmiany nie ulegają wzmocnieniu po podaniu kontrasu(są kolejne zmiany),objawy neurologiczne szybko sięwycofują
-czerwiec 2012-zdrętwienie prawej stony ciała,rezonanas -zmiany ulegają wzmocnieniu po podaniu kontrasu(zmiany w prawym płacie czołowym)-czyli objawy obwodowe powinny być po lewej stronie ciała a jest dokładnie odwrotnie,potencjały oka prawego -nieprawidłowe,po solumedrolu kompletnie brak jakiejkolwiek poprawy,diagnoza wiadoma
Przez te wszystkie lata EDDs 0-uprawiałam sporty-narty,rower,tenis,ciepły klimat -jak najbrdziej -egipt kilka razy w roku,wysokie temperatury nawet do 50 stopni super,gorące kompiele i prysznice jak najbardziej-powiem inaczej -nie znoszę zimna,infekcje normalne przeziębienia2 ,3 razy w roku,z cięższych rzeczy zapalenie zatoki szczękowej przeleczone operacyjnie
16.07 -jestem umówiona na zabieg w medicoverze-nie wiem czy robię słusznie,bo zdania są podzielone,ale skoro konwencjonalna medycyna nie jest mi w stanie nic zaproponować ,trzeba zaryzykować...a nuż się uda
Czytałam sporo wypowiedzi na ten temat-niektórym się udało:)

[renia1286]

16.07 -jestem umówiona na zabieg w medicoverze-nie wiem czy robię słusznie,bo zdania są podzielone,ale skoro konwencjonalna medycyna nie jest mi w stanie nic zaproponować ,trzeba zaryzykować...a nuż się uda
Czytałam sporo wypowiedzi na ten temat-niektórym się udało:)

W Twoim stanie, masz b. duże szanse a ryzyko....niewielkie
Witaj Asiu

[roma1134]

16.07 -jestem umówiona na zabieg w medicoverze-nie wiem czy robię słusznie,bo zdania są podzielone,ale skoro konwencjonalna medycyna nie jest mi w stanie nic zaproponować ,trzeba zaryzykować...a nuż się uda

Zabieg ccsvi miałam robiony w meficover przed rokiem.Brak poprawy lekarze tłumaczyli 36 letnim okresem choroby.Nie mam niedowładów tylko zaburzenia równowagi.
Musiałam zaryzykować. Gdybym tego nie zrobiła miałabym pretensje do siebie.

[Dusia]

Witam, większość neurologów wiesza ostatnie psy na zabiegu ccsvi. Do tego stopnia, że czasem wyprzedzają moje pytanie o ten zabieg U mnie diagnostyka trwała 12 lat i dopiero zapalenie nerwu wzrokowego nakierowało lekarzy na sm.

[joanka]

Zabieg zrobiony - poprawa jest - teraz pełna diagnostyka odkleszczówek, bo postanowiłam "drążyć " we wszystkich możliwych kierunkach.

[Kulka]

Witam, większość neurologów wiesza ostatnie psy na zabiegu ccsvi. Do tego stopnia, że czasem wyprzedzają moje pytanie o ten zabieg U mnie diagnostyka trwała 12 lat i dopiero zapalenie nerwu wzrokowego nakierowało lekarzy na sm.

Tak samo jak na boreliozę, bo nagle okazuje się, że być może żyją w błędzie i zmarnowali wiele żyć stawiając złe diagnozy. Jak wkurzyć neurologa w 15 sekund? Zapytać o boreliozę
Dusia w sumie u mojego narzeczonego po PZNW też coś bączeli o tzw, SMie.

[joanka]

Przepatrzyłam swój wypis ze szpitala - w Western Blocie jest dodatni prążek p25, ale tylko ten jeden ( mimo wszystko to daje do myślenia, bo jak czytałam jest to prążek wysoce specyficzny dla boreliozy), w każdym razie od jutra ruszam z prowokowaną antybiotykoterapią i robię luat - o wynikach oczywiście odklepię.

[Dusia]

Borelioza też za mną chodzi. Kleszcze żrą mnie rokrocznie. Elisa zawsze ujemna, ostatnio zrobiłam sobie Western Blot w osadach - też ujemny. LTT dodatnie, ale tu niestety sprawę komplikuje od zawsze istniejący i reaktywujący się wirus ebv, który może modyfikować odpowiedź limfocytów na stymulację borelią. No i bądź tu mądry... Już nie poruszam tematu boreliozy z większością lekarzy, choć zdarzają się wyjątki

[Leolin]

Twoja historia mnie poruszyła też napisali, że mam zmiany naczyniowe, a ja się boję, że jednak nie to taka ruletka

Przez te wsyztskie lata Twoje zmiany były opisywane jako naczyniowe?


I ost. pyt. - Twoje usg tętnic szyjnych było złe?

[joanka]

Od 13 lat do tej pory zmianę w mózgu miałam jedną ( radiolodzy upierali się, że to naczyniowa), potem rezonansów miałam chyba z 10 - pokój sobie mogę nimi wytapetować tyle tego mam - tylko coś niepokojącego się działo - rezonans!- ( kontrolne i po PZNW - nic nie było), w maju przy lekkim zdrętwieniu ręki od razu biegiem rezonans - jest druga maleńka zmiana, ale nie wzmacnia się po kontraście ( a pani po znajomości mi machnęła 2000 skanów - tak, że było super dokładnie - stanowisko radiologa niejednoznaczne, koniec czerwca gdy mi cała prawa strona zdrętwiała kolejny rezonans i bingo - duża zmiana 1,9 mm wzmacniająca się po kontraście
Usg tętnic - podkreślam tętnic, było i jest ok.
Usg żył - do bani - jestem po ccsvi w Warszawie, a to jest opisane w metodach leczenia ccsvi -joanka

[Leolin]

Joasiu, a czy przez te wszystkie lata odruchy miałaś prawidłowe.....a pole widzenia, potencjały?

Dziwne, że przez tyle lat upierali się lekarze, przy takiej mnogości objawów, że to nie jest SM.

[joanka]

Wszystko miałam prawidłowe - a wierz mi, że bardzo o siebie dbałam i się kontrolowałam często, jakikolwiek najmniejszy bzdet od razu rezonans i neurolog - no i nic nie było. Powiedzieli mi, że jak przez 10 lat nic się nie będzie działo - mogę zapomnieć - no i po 13 latach - bingo - ja prawie zapomniałam - choroba niestety nie. 13 lat temu miałam objawy z pnia mózgu i to się pokryło ze zmianą w rezonansie ( czyli jedna zmiana o kompletnie nietypowej lokalizacji - radiolodzy, a wierz mi oglądali mnie najlepsi radiolodzy w kraju - nie widzieli cech Sm - zresztą z tego co mi się wydaje - radiologicznie powinny być co najmniej dwie zmiany rozsiane w czasie lub wzmocnienie po kontraście lub zmiana przykomorowa -wtedy obowiązywała skala wg Posera ), potem objawy się wycofały nie pozostawiając jakichkolwiek zmian w badaniach neurologicznych. Przy PZNW - też oczywiście MRI, potencjały i neurolog - prawidłowe - miałam wypadek samochodowy i zwalono to na to. Z drugiej strony 13 lat - 2 rzuty i PZNW - to też jakby trochę dziwny przebieg W każdym razie prewencyjnie właśnie dziś pobrałam krew na chlamydię, mykoplazmę i koleżankę borelkę i zawiozłam mocz na LUAT.

[Leolin]

No właśnie - dziwne to u Ciebie......albo masz mega łagodne SM, albo to nie SM, chociaż powiem Ci, że im więcej czytam o SM, tym bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że chyba są jeszcze inne choroby podobne do SM, które SM nie są, tylko nikt się nie pofatygował do tej pory, żeby to usystematyzować i nazwać....to tak jakby wszystkie choroby układowe włożyć do 1 wora i nazwać "choroba układowa"....


A teraz te zmiany wyglądają na demielinizacyjne czy na naczyniowe - nie biorąc pod uwagi wzmocnienia po kontraście?

[joanka]

Jeszcze raz:
- 13 lat temu - jedna zmiana o charakterze naczyniowym wg radiologów
- maj - jedna stara zmiana ( ta sprzed 13 lat ) + 1 nowa ( wg mnie, bo dokładnie nie wiem kiedy się zrobiła - hobbystycznie co miesiąc MRI nie robiłam , nie wzmacniająca się po kontraście
- czerwiec - 1 zmiana opisywana 13 lat temu, jedna widoczna w maju i kolejna - tym razem wzmacniająca się po kontraście - dlatego ostatni radiolog powiedział, że "jest to najbardziej z....ście łagodne Sm jakie w życiu widział"
Wniosek:
- albo to sprzed 13 lat i to teraz to dwie różne choroby - ale z drugiej strony wtedy mi wyszły prążki czyli znak, że w OUN coś się dzieje czyli to jednak to samo

[joanka]

Tak sobie pomyślałam,że dopiszę ciąg dlaszy mojej historii tutaj ,bo porozrzucane to jest po róznych wątkach ,a lepiej dla czytających jak to wszystko jest w jednym miejscu-
-po rzucie w czerwcu i braku poprawy po solu oczywiście ,że "profilaktycznie (pamiętając moją pozytywną ,atypową reakcję na antybiotyki) zaaplikowałam sobie o ile dobrze pamiętam doksy-gorset opasujący ciało odpuśił po 2 dniu brania leków
-16.07 lipca ccsvi wykonałam w warszawie-16.07.2012 wykonano w Medicover w Warszawie kompleksową diagnostykę IVUS:
Wykonano:
po stronie prawej -zwęzenie w IVUS 75% ujścia prawej żyły szyjnej wewnętrznej-wykonano predylatację balonową 12x40 mm oraz angioplastykę 16x40 ciśnieniem 8 atm
po stronie lewej -zwężenie krytyczne powyżej 90%ujścia żyły szyjnej wewntrznej -wykonano IVUS ale nie udało się wejść do światła żyły niczym innym oprócz IVUSA-zabieg odroczono
w pozostałych żyłach nie wykazano patologii
-neurorogicznie pooooooszło ku dobremu
-badanie na poziom vit d-dolna granica normy-suplementacja ,początkowo duże dawki coodziennie-obecnie 5.000 jednostek co 2-3 dni
-pażdziernik-udrożnienie drugiej strony

-po lekturze forum( za co dziękuję) i głebokich przemyśleniach -testy na bb i koleżanki-wb graniczne( wybitnie dodatni prążek vlse),graniczne kki,ltt-aktywne zakażenie krętniem borelii,

-styczeń 2013-kontrolne mri-duża regresja zmian-największe ognisko(aktywne w czerwcu) kompletnie zniknęło ,inne pomniejsze też poznikaly.Radilog opisujący badanie (ten sam co poprzednio) porównał dokładnie oba scany i dopatrzył sie w czerwcowym badaniu cech zapalenia opon mózgowych co jest z kolei typowe dla bb

-od lutego grzecznie łykam abaxy,najpierw sumamed+zinnat+tini,obecnie biotrakson+sumamed + minocyklina + tyni.Herksów większych nie obserwuję,choć od tygodnia łupie mnie prawe biodro ( niezbyt mocno -tabletek p/bólowych nie biorę ,no ale boli odczuwalnie,a nigdy mnie wcześniej nie bolało).Poza tym przestał mnie boleć kręgosłup,a bolał mnie od "zarania dziejów",właściwie bez uchwytnej przyczyny.Objaw
lhermitte'a ( był bardzo delikatny i rzadko) teraz właściwie na przestrzeni dwóch miesięcy miałam może ze 4 razy.Temperatura zaczyna normalnieć - mam w okolicy 36 stopni(wcześniej to nawet bywało 34,2).Teraz po boitraxonie zmiarzyłam i jak na mnie zawrotnie poszybowała w górę -pełne 37
-kontrolne mri w czerwcu