Proszę o pomoc!!!!

[abik]

Moje problemy rozpoczęły się od kwietnia 2012, i tak od tego czasu chodzę po lekarzach i co neurolog to inna opinia.
Wszystko rozpoczęło się od lekkich cierpnięc rąk i nóg, mrowień w różnych miejscach a co najgorsze ....pieczenie rąk i nóg w okolicach kostek....., kłucia, drżenie mięśni.A co najgorsze pieczenia się nasilają a ja już nie mogę z nimi wytrzymać , piecze mnie także kręgosłup w okolicy lędźwiowej.
W maju trafiłam na oddział neurologii....trafiłam na fajną panią neurolog , która dla świętego spokoju położyła mnie na oddziale.....
Zrobiono mi RM-oto opis
W obu półkulach mózgu w istocie białej głównie płatów czołowych i ciemieniowych , dość liczne , rozsiane , drobne ogniska , hiperintensywne w obrazach T2 i PD-zależnych oraz sekwencji FLAIR, nie ulegające wzmocnieniu po podaniu środka kontrastowego, wielkości ok.8mmm( największe ognisko , wielkości ok 8mm w okolicy rogu przedniego prawej komory bocznej). Struktury mózgowia podnamiotowe bez zmian ogniskowych.Prawidłowa intensywność sygnału istoty szarej.Układ komorowy nieposzerzony, nieco asymetryczny w zakresie komór bocznych-lewa komora boczna nieco szersza.Przestrzenie płynowe przymózgowe prawidłowe.
Wnioski: w różnicowaniu należy uwzględnić zmiany deminilizacyjne jak i naczyniopochodne , niedokrwienne.

Miałam też pobrany płyn-prążki występują zarówno w surowicy jak i w PMR. PMR czysty.
Badanie na borelioze WB wynik ujemny....
Skierowano mnie także na ANA Profile 3 - wyszedł tylko ślad w SS-B

Dodam jeszcze ,że najbardziej męczy mnie pieczenie w różnych częściach ciała jak i w kręgosłupie w odcinku lędźwiowym.
Miałam robione TK kręgosłupa lędźwiowego oto wynik:
Centralne przepuklina krążka międzykręgowego L5/S1 z modelowaniem worka oponowego, bez cech konfliktów tarczowo-korzeniowych na tym poziomie obustronnie.Prawidłowy obraz TK przestrzeni międzykręgowych L3/L4 oraz L4/L5, niespojenie łuku S1-S3.
W poniedziałek idę do reumatologa, no a w październiku mam iść do szpitala.
Jedni mówią,że mam sm inni ,że przeszłam poważną infekcję z powodu obecności prążków w Płynie i w surowicy.
A ja ........jaka ja od kwietnia jestem inną osobą która już sama nie wie co jej jest ...Proszę o pomoc....

[brumm]

Hej! Reumatolog to dobre rozwiązanie, ale ja bym oprócz tego, wybrała się do lekarza leczącego choroby odkleszczowe metodą ILADS, np do Poznania i zrobiła testy po prowokacji antybiotykowej na panel chorób odkleszczowych.

[abik]

brumm dziękuje za pomysł, poczytam troche o leczeniu i może się zdecyduję......zapomniałam napisać,ze zrobiłam również testy na przeciwciała p/Chlamydia trachomatis, pneumoniae ...również wyszły ujemne.....
Jeżeli na forum znajdują się osoby u których wykryto prążki w płynie i surowicy, to proszę odezwijcie się , chodzi mi głównie o to co mówią wam lekarze, jakie badania zlecili....kompletnie nie wiem co mam jeszcze zrobić ....tyle badań a diagnozy brak

[brumm]

Ja mam przeorany zmianami mózg i wyszły mi prążki w płynie. W surowicy nie miałam robionego testu. Dodatkowo miałam wysoką cytoże w płynie i podwyższone białko ( stąd podejrzenie neuroinfekcji). Miałam dodatnią elise z surowicy, potwierdzoną dodatnim WB. Ujemna elise z płynu. Byłam na 3 tygodniowym leczeniu w zakaźnym, chcieli mnie kłuć żeby zbadać jeszcze raz płyn po leczeniu, ale ja odmówiłam, bo nie mieli anestezjologa ( ciężko przeżyłam pierwsze nakłucie - dopiero za 5 próbą, po uśpieniu udało im się coś pobrać, a potem 2 tygodnie zespołu popunkcyjnego )
Neurolog, która wierzy w borelioze planuje mi zrobić dwa rezonansy z kontrastem w odstępie czasu i zrobić kolejna punkcje, żeby zobaczyć czy cytoza i białko zmalało. Ta lekarka twierdzi, ze pojawianie się i znikanie prążków jest dowodem na neuroboreliozę.
Moje osobiste odczucia ( nie jestem lekarzem), punkcja jest trochę bez sensu jesli bada sie tylko obecność pasm oligo., bo obecność prążków nic nie wnosi. Sa ludzie z diagnoza sm bez prążków, są ludzie z prążkami bez diagnozy SM.

[abik]

...ja mam kolejny rezonans 8 sierpnia....zobaczymy co pokaże......co do punkcji to też już więcej się nie zgodzę...też przechodziłam zespół popunkcyjny ponad 2 tygodnie wymioty, a bóle głowy takie,że nic mi nie pomagało, schudłam 7 kg bo nic nie mogłam jeść.....

[abik]

To ja już jestem po rezonansie.....bez zmian ,tak samo jak w poprzednim.......
Dostałam także skierowanie na przeciwciała Anty-AQP4 , wynik nieobecne....... Chcieli wykluczyc chorobę Devica.....
Podziwiam jak wy to wszystko wytrzymujecie, bo mnie brak diagnozy do szału doprowadza.....
Dostała skierowanie do szpitala na październik , bo chcą znowu mnie przebadać....i podobno mam mieć robioną kolejną punkcję- tylko po co?Raczej sie nie zgodzę bo po ostatniej wymiotowałam 2 tygodnie......Mieliście robione kolejne punkcje? czy prążki mogą zniknąć? Ja mam w surowicy i w płynie......
Do tego coraz bardziej bolą mnie plecy w okolicach lędźwiowych i mam "wędrujący ból pleców"- macie coś takiego? Pieką mnie w tych okolicach, a jeszcze bardziej nasiliło się po punkcji , jak dotykam w tym miejscu gdzie było kłute to mnie wszystko szczypie i piecze.....

[szylkretowa]

abik ja przez 7 lat nie mialam diagnozy w 100% postawionej;)
przebadaj sie pod katem boreliozy i chorob odkleszczowych- bartonella , babesja, mykoplazma.
pieczenie takie bardzo czesto wystepuje w bartonelli chociazby. wędrujacy bol to tez mi znajome.
tak jak brumm mysle przejscie sie do lekarza ILADS . albo wpierw zrobienie badan.

[abik]

szylkretowa jak wyglądały twoje bóle? bo ja sie boję,ze mam jakieś raczysko.....chyba zwariuje, boli mnie wszystko raz brzuch, plecy, zrobiłam badania krwi usg piersi , brzuch , ginekologicznie tez ok...chyba nerwy sie odzywają.....
a gdzie lekarze z ILADS przyjmują, no i oczywiście jaki jest koszt takiej przyjemności?

[szylkretowa]

poczytaj tu na temat badan
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=3184

i tu http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1373

co do lekarza ilads to malo ich przyjmuje w kraju i z tego co wiem sa zapisy, zawsze mozna sie zapisac i czekac na termin a w miedzyczasie zrobic badan. na twoim miejscu wpierw zrobilabym badania chociazby bardziej ta borelioze i bartonelle zbadala.

zapytaj w watku sm-borelioza, ktory ci podalam powyzej. na pewno ci doradzi

ja mam wedrujace bole w nogach, uszkodzenie w miesniach mam, czesto mnie pieka uda np.

[brumm]

abik, wysłałam Ci pw. Mam nadzieje, ze dostaniesz.

Moja neurolog tez chce zrobić kolejna punkcje, aby zobaczyć, czy cytoza się zmniejszyła i czy dalej mam prążki w płynie. Jeśli uśpią mnie do tego badania i zapewnia mnie, ze pobiorą igłą atruamatyczną i zrobi to anestezjolog, to się chyba zdecyduje.

Tez mam bóle w nogach Bolą mnie stawy skokowe i piszczele, czasem kolana.

abik, robili Ci drugi rezonans z kontrastem?

[abik]

brumm, podobno jak nie ma zmian w mózgu to nie podają kontrastu, ja niestety mam małe i kontrast podano....
O co chodzi z tą cytozą?

[brumm]

brumm, podobno jak nie ma zmian w mózgu to nie podają kontrastu, ja niestety mam małe i kontrast podano....
O co chodzi z tą cytozą?

i wzmocniły Ci się ogniska po podaniu kontrastu czy nie?

cytoza, pleocytoza określa ilość komórek w płynie rdzeniowo mozgowym. Przy wartościach nieprawidłowych powinno określić się rodzaj komórek, jednak mi tego nie zrobiono Ogólnie rzecz ujmując podwyższenie cytozy pow, 5, wskazywać może ( w zależności od rodzaju podwyższonego stężenia komórek) na infekcje bakteryjne,wirusowe, nowotwory, guzy, etc.
to tak jak z badaniem cytologicznym szyjki macicy, tylko pobranie materiału bardziej inwazyjne

[abik]

i wzmocniły Ci się ogniska po podaniu kontrastu czy nie?

nie.......


co do cytozy , to musze sprawdzić w moim opisie czy cos takiego miałam oznaczone....

[abik]

sprawdziłam...u mnie cytoza ujemna...myśłałam ,ze nie miałam oznaczonej a jednak jest....
brumm Ciebie też plecy bolą - ja mam mrowienia pod lewą łopatką ....i ból w okolicach lędźwiowych( pieczenie), nasilił się po punkcji, nie wiem czy punkcja ma na to wpływ? teraz też odczuwam ból nawet koło łopatek.......i te drżenie mięśni raz tu raz tam masakra ale też nie występuje zawsze.......dużo objawów minęło, pojawiają się nowe......

[brumm]

sprawdziłam...u mnie cytoza ujemna...myśłałam ,ze nie miałam oznaczonej a jednak jest....
brumm Ciebie też plecy bolą - ja mam mrowienia pod lewą łopatką ....i ból w okolicach lędźwiowych( pieczenie), nasilił się po punkcji, nie wiem czy punkcja ma na to wpływ? teraz też odczuwam ból nawet koło łopatek.......i te drżenie mięśni raz tu raz tam masakra ale też nie występuje zawsze.......dużo objawów minęło, pojawiają się nowe......

Nie, mnie plecy nie bolą. Z 'dziwnych' objawów, zaczęło się rumienia, drętwień nogi, prawie rocznej bezsenności, miesięcznego bólu głowy (nawet ketonal nie pomagał), potem bóle stawów, strzelanie w stawach, podwójne widzenie, zdrętwiała ręka, bóle nóg.. chyba tyle... I humorzasta i nerwowa jestem, ale to chyba nie zasługa choroby