O takim cyrku na pewno nie czytaliście

[pola]

Witam, mam na imię Apolonia (Pola) i właściwie chciałabym się wyżalić, bo to co dzieje się z moim ciałem i życiem od miesiąca po prostu mnie wykańcza.
Równo 6 tygodni temu tak jak w każdy poniedziałek poszłam na siłownię, mam zajęcia z trenerką, tego dnia strasznie się męczyłam, spociłam (naprawdę rzadko mi się to zdarza), no ale stwierdziłam że to dlatego ,że wcześniej nic nie zjadłam. O 12 w południe wracając do domu samochodem poczułam dziwny smak w ustach, niby słodki i miałam wrażenie jakby ktoś mi delikatnie trzymał dłoń na szyi. W domu usiadłam przed komputerem i momentalnie poczułam jakbym miała spuchnięte oczy- podeszłam do lustra no ale tam nic. Chwilę później przed komputerem poczułam jakby prawa dłoń była nie moja, w ogóle jakbym to nie ja patrzyła no i to uczucie w głowie,a raczej w mózgu- zupełnie trudne do opisania, piszę tak jak tłumaczyłam lekarzom- jakby prąd mi przechodził przez mózg, może gilgotanie od wewnątrz od nosa rozchodzące się w kier. czoła i uszu, nie wiem taka blokada mózgu. Strasznie się tego wystraszyłam, pojechałam na pogotowie, tam totalna olewka, po 4 godz pojechałam do domu. Wieczorem było o wiele lepiej ,poszłam spać. We wtorek obudziłam się o 6 i od razu mówię do męża,że to nie minęło, niby to ja patrze ale tak jak w filmie, ciemniejsze kolory. Przeszłam się po mieszkaniu i po minucie zaczęłam tracić wzrok w obydwu oczach-mroczki ale takie ,że nie widziałam kształtów. Nie straciłam przytomności, wybiegłam w panice na dwór po minucie wzrok wrócił do normy, ale nadal czułam się "dziwnie w mózgu", pojechałam od razu do przychodni do neurologa- badania neurologiczne ok, a z moich symptomów stwierdziła że to był atak paniki. Ja się z tym niestety nie zgodziłam, każdy czuje przecież swoje ciało, wiedziałam,że coś jest nie w porządku w moim mózgiem, po prostu. Skierowanie na tomograf- guzów brak.Dzień później poczułam ,że moja prawa stopa jest słabsza (ale chodziłam i chodzę do dziś normalnie).
Kolejny dzień i następne dni to równia pochyła- wydawało mi się, że moje stopy są gorące, potem mrowienie stóp i dłoni, zaczęłam 'czuć' prawe oko, potem ból za tym okiem aż do ucha i karku. Znowu "prąd w mózgu", no i już wtedy kazałam zawieźć się na oddział neurologiczny. Od tego momentu sprawy rozgrywają się w Niemczech. Akurat był weekend, przeleżałam na kroplach przeciwbólowych, ból za okiem był niewyobrażalny. W poniedziałek rano rezonans głowy z kontrastem i potencjały (na wypisie napisali że wyszły w normie, i pewnie tak jest chociaż prawe oko szybciej się męczyła i prawa stopa mniej reagowała na prąd). W rezonansie wyszło 7 b.drobnych punktowych zmian rozmieszczonych podkorowo. ( w wypisie napisano, że ze względu na lokalizację i kształt tych zmian nie zaliczają ich do zmian typowych MS). Lekarka powiedziała, że jest niemożliwością, żeby moje dolegliwości miały coś wspólnego z tymi zmianami...Kolejnego dnia miałam rezonans odc. szyjnego z kontrastem (wyszedł czysty) i punkcję- brak prążków oligoklonalnych. Powiedzieli, że za 3 miesiące mam powtórzyć rezonans (bo jednak liczne zmiany w moim wieku-28lat nie są normalne) i nie wariować, tylko normalnie żyć. I tak pewnie by było gdyby nie masa kolejnych symptomów- dzień po dniu.
Ze szpitala wypisano mnie w środę (3 tyg temu), a w sobotę wróciłam z kłującą nerką z prawej strony i kłującym pęcherzem. Przyjęto mnie na oddział psychosomatyczny- no bo na neurologii stwierdzili, że już więcej nie mogą dla mnie zrobić, zresztą nawet na wypisie napisali,że uważają że wyrażałam strach przed MS i moje symptomy im do tej choroby nie pasowały. Tam leżałam 10 dni mając nadzieję, że może rzeczywiście tak jest, może mam głęboką nerwicęe umieram, to było tak straszne. Codziennie czułam, że prawa noga jest słabsza, zaczęła mnie boleć sama gałka oczna, 3 dni w prawym oku patrząc z daleka widziałam nie wyraźnie, to prawe oko jakby wolniej się ruszało, posłali mnie do okulisty- ta stwierdziła,że nie widzi zapalenia n.wzrokowego, ale mam się obserwować, bo widzę ciemniej w tym oku. Ostrość po paru dniach wróciła do normy, ale naczynka w prawym oku nie zniknęły, utworzyły jakby taką cienką błonkę. W nocy czasami budziłam się z mrowiejącą ręką, z bolącą stopą. Generalnie problem polega na tym, że miałam bardzo liczne objawy, które po paru dniach znikają i to plus mój rezonans spowodowały ,że lekarze z neurologii wzieli mnie już chyba za wariatkę, tak jak i moi rodzice i mąż, bo od 6 tygodni mówię, że mnie boli noga, ręka, zakuło mnie ucho poczułam impuls gorąca- a wyglądam i funkcjonuję normalnie.No i długi list ze szpitala mówi, że nie mam MS... Noga mimo,że czasami słabiej ją czuję chodzi normalnie. Bóle na dziś to np. ból w klatce i ból palca. Aha- borelioza,chor. reumatoidalne wykluczone. Niedawno zaczęły mi wyskakiwać siniaki-2 na prawej nodze, czuje ,że żyły mam opuchnięte. Robiłam usg tt szyjnych i żył n nogach- wszystko ok. W faktów laboratoryjnych- mam b duży niedobór aktywnej wit. b12, biorę zastrzyki raz na tydzień,ale jestem juz po 2 i nie jest lepiej. Zaczęłam się po prostu bać tych bóli, siniakow itd. W przyszłym poniedziałek mam wizytę u specjalisty od MS w Berlinie i w nim cała nadzieja. Ufff, musiałam to komuś napisać. Pozdrawiam serdecznie.

[renia1286]

mam b duży niedobór aktywnej wit. b12, biorę zastrzyki raz na tydzień,ale jestem juz po 2 i nie jest lepiej

pola, to może być powodem Twoich dolegliwości. Jak masz duży niedobór, zastrzyki raz na tydzień, to za mało.
Pozdrawiam serdecznie

[Jolcia]

pozdrawiam Pola

[krowa]

mam b duży niedobór aktywnej wit. b12, biorę zastrzyki raz na tydzień,ale jestem juz po 2 i nie jest lepiej

pola, to może być powodem Twoich dolegliwości. Jak masz duży niedobór, zastrzyki raz na tydzień, to za mało.
Pozdrawiam serdecznie

To prawda. Poproś o zastrzyki codziennie, przynajmniej przez 20 dni. Potem przez miesiąc raz na 3 dni, potem raz w tygodniu, potem raz na 2 tygodnie itd. Aż dojdzie się do dawki przypominającej raz na 3 miesiące. Ja tak miałam i uważam, że pomogło. A nie miałam niedoboru, tylko niski poziom...

[roma1134]

Pola pozdrawiam serdecznie

[pola]

Witam Was serdecznie Zastrzyki z witaminy b12 mam brać raz na tydzień- to jest 1000ug, lekarz powiedział, że częściej nie można. Byłam dzisiaj w radiologa tutaj w Polsce, robił mi usg tarczycy, wydawał się bystry więc pokazałam mu płytę z rezonansu. No i powiedział to samo co reszta- za dużo zmian jak na ten wiek, ale o moich symptomach się nie wypowie, bo nie jest radiologiem. To jest jakaś masakra-dzisiaj mam napuchnięte prawe oko, naczynia rozlane, czuję je strasznie, w ogóle prawa strona twarzy i szyi mnie boli, potylica kłuje i prawa stopa boli. Ja nie mogę już tak żyć, jestem stomatologiem i już nie mam siły pracować- aha praca mnie nie stresuje i nie mam nerwicy. Chcę, żeby ktoś mi w końcu powiedział na co choruję, chcę chociaż jednego dnia poczuć się lepiej. Nie uczepiłam się MS ,ale moje objawy zaczęły się od tych neurologicznych, a bóle nogi czy stopy są od teraz. Czy ktoś z Was też ma taki szalony przebieg choroby, wiem ,że MS zaczyna się inaczej ,u mnie te wszystkie symptomy przychodzą i odchodzą, ale żadnego dnia nie jest lepiej i zawsze czuję wszystko po prawej stronie.

[renia1286]

pola, jak uzupełnisz niedobór wit b12, objawy tym spowodowane też miną. Jak będzie coś jeszcze, wtedy pomyślisz co dalej i do jakiego lekarza z tym.
Powinno się ją brać tak, jak napisała Ci nalya.

[pola]

Ok, ale 1000uq codziennie ??? Przecież to olbrzymia dawka, spytam jutro mojego lekarza. Dziękuję wszystkim za odpowiedzi.

[Sabri]

pola, Spokojnie,przede wszystkim powinnaś wiedzieć,że sm różnicuje się z niedoborem wit b 12 .Jej brak powoduje min niespecyficzne zmiany w głowie i dolegliwości neurologiczne. Twój strach tylko potęguje twoje złe samopoczucie.Doskonale cię rozumiem,bo nie ma nic gorszego jak brak wiedzy skąd się biorą objawy.Myśli się wtedy kłębią. a potem gnębią
pozdrawiam

[pola]

Tak, dlatego tak denerwuje mnie mój lekarz rodzinny. Na wypisie ze szpitala jest napisane- "pacjentka nie ma ms", ten kazał zbadać poziom witamin ,wyszło że mam bardzo duży niedobór aktywnej wit b12, przepisał zastrzyki i tyle. W ogóle nie skojarzył niedoboru wit ze stwardnieniem. Radiolog, który wczoraj oglądał moje zdjęcia właśnie patrzył na sznury rdzenia pod kątem niedoboru wit (sznury są wtedy jaśniejsze?) i też nie stwierdził nic nadzwyczajnego.
Właśnie o to chodzi, moje zdrowie się sypie od 6 tygodni, ani jednego dnia nie było lepiej. Nie przerażają mnie moje białe plamy w głowie, pisały tu osoby, które mają o wiele większe zmiany a czują się dobrze. Ja mam 7 drobnych, podkorowo a czuję się fatalnie.
Pozdrawiam.

[Sabri]

pola, Może to nie pocieszające,ale ja sypie się od ok2 lat a od 1,5 na poważnie..I niestety nie mam diagnozy Znalazłam lekarkę której chce się szukać,więc szukam .Przez ten czas dowiedziałam się o istnieniu niesamowitej ilości chorób.Wiele z nich imituje sm lub daje mniej czy bardziej podobne objawy.Niestety czasem trzeba więcej czasu na postawienie trafnej diagnozy. Musisz uzbroić się w cierpliwość i robić badania nie tylko w kierunku sm a lista wierz mi jest długa.Narazie poczekaj aż uzupełniisz wit,potem zobaczysz co dalej.

[Beata:)]

O takim cyrku na pewno nie czytaliście

Oj, o niejednym tu czytałam Witaj Pola

Niestety czasem trzeba więcej czasu na postawienie trafnej diagnozy. Musisz uzbroić się w cierpliwość i robić badania nie tylko w kierunku sm a lista wierz mi jest długa.Na razie poczekaj aż uzupełnisz wit, potem zobaczysz co dalej.

Sabri napisała dokładnie to, co i ja myślę. Cierpliwość i dążenie do trafnej diagnozy. O to jest najtrudniej, dlatego tak ważny jest spokój, opanowanie i nadludzka wręcz siła na to, aby nie iść na skróty. Trzeba zacząć od samego początku, czyli chociażby od pewności, że wszelakie niedobory są uzupełnione. Zapobiegnie to zrobieniu sobie krzywdy przez pochopną [często postawioną samemu sobie] diagnozę.

W przyszłym poniedziałek mam wizytę u specjalisty od MS w Berlinie i w nim cała nadzieja.

Zobaczymy więc, cóż on Ci odpowie.
Pozdrawiam i trzymaj się

[pola]

Uwierzcie mi ,że po tych 6 tygodniach mam o wiele cierpliwości niż za czasów kiedy byłam zdrowa. Nie chcę się czepiać na siłę MS- ale moje ogólne pogorszenie zdrowia zaczęło się właśnie od głowy. To uczucie prądu przechodzącego przez mózg (żadne bóle), uczucie puchnięcia głowy i oka po prawej stronie, uczucie jakby krew mi strzelała do głowy- ja się tego po prostu boję. Moją pierwszą myśl był jakiś mini udar albo guz- o ms w ogóle nie myślałam, dopóki na następny dzień nie dostałam mrowienia stóp i dłoni. To przeszło po 2 dniach ,potem te bóle za okiem po prawej stronie. Nie wiem czy to nienormalnie zabrzmi- ale ja widzę żyły na całym ciele, tak jakby mi spuchły,robią mi się siniaki na prawej nodze, i uwierzcie mi -nie nakręcam się, nie latam od lekarza do lekarza, ale też tak jakby jestem w kropce. Bo co mi nawet dr z Berlina jest w stanie pomóc- wysłucha 1000 moich dolegliwości, popatrzy na zdjęcia z rezonansu (liczne punktowe zmiany- podkorowe) i powie ,że trzeba czekać, bo ms leczy się objawowo. Nie wiem czy wypada mi pisać tutaj o takich rzeczach ale np dzisiaj miałam ciemno zielony stolec... Ja mam wrazenie ,że od tego dnia 2.07 cała się psuję, a mianownikiem jest jedna choroba. I niech to będzie nawet ms,ale ja chce chociaż raz poczuć się lepiej.Amen.
Witam Beate

[Beata:)]

Pola, nikt Ciebie tutaj nie posądza o hipochondrię czy wmawianie sobie SM Jesteś przecież inteligentną kobietą. Rozumiemy Ciebie doskonale, ale mamy też pewne swoje doświadczenia. Może dlatego 6 tygodni wydaje się nam chwilą, bo są tu tacy, którzy szukają latami. Stąd wzmianki o cierpliwości. Sabri wyżej pisała, że sypie się od ok 2 lat, a znam i takie osoby z forum, które 10 lat, albo i więcej, szukają przyczyny swoich dolegliwości. Mam nadzieję, że nie będziesz musiała tyle czekać.

Nie wiem czy wypada mi pisać tutaj o takich rzeczach ale (...)

O wszystkim tu wypada pisać. Nie wydaje mi się, aby miało to związek z jakąkolwiek chorobą neurologiczną. Czasami niektóre antybiotyki czy inne leki mogą tak skutkować; nieraz też zespół jelita drażliwego.
Jeśli będzie się powtarzało, koniecznie pędź do lekarza. Amen

[a_g_n_e_s]

Witaj pola Wierz mi, kilka punktowych ognisk to nie powód do takiej paniki. U mnie zaczęło się od właśnie takich zmian, teraz są nie większe niż 5mm i nie mam rozpoznania SM (mimo objawów neurologicznych towarzyszących mi od kilkunastu lat). Na Twoim miejscu najpierw zrobiłabym porządek z poziomem wit.B12, a dopiero w razie braku poprawy po jego wyrównaniu szukała dalej. Może to sprawy naczyniowe, problemy z ciśnieniem, przyczyn może być wiele, ale zawsze możesz trafić na lekarza, który, mimo, że nie spełniasz kryteriów, będzie sugerował SM, a tego przecież nie chcesz, prawda? Pozdrawiam