Przeczytacie?

[Cukier]

Witam, poczytałam wasze wcześniejsze posty i wiem chociaż, że nie jestem sama. Muszę opisać po kolei co się ze mną dzieje, bo mnie zje od środka. 31 mam wizytę u kolejnego neurologa i muszę się nastawić odpowiednio, żeby wygrać chociaż tą bitwę, a nie potrafię się pożalić nikomu bliskiemu czy znajomemu, taka francowata natura. Więc...

Ostatnio wypytałam mamę moją co mi dolegało w czasach nastoletnich, gdyż nie wszystko pamiętam. Dat nie wymienię dokładnie:
- ok. 1994 roku chirurg, bóle nóg i niemożność swobodnego poruszania się, kolana nie chciały się zginać. Diagnoza: zapalenie kaletki maziowej. Ha! ale od tamtej pory stopniowo pogarszające się objawy ze strony nóg.
- ok. 1996 problemy z sercem - kardiolog. Szukał przyczyn, ale stwierdził że to może być niedomykalność zastawki. Jak szybko się pojawiło tak szybko się skończyło na bolesności klatki piersiowej i problemach z oddychaniem. Powiedział, że to okres dojrzewania
- ok. 1998 przenikliwe bóle głowy zaczynające się w potylicy, ale takie nie do zniesienia. Neurolog. Zapalenie opon mózgowych - nie. Guz mózgu - nie. Stwierdził, że to migrena, przepisał Divascan i Ketonal. Po jakimś roku przeszło i nadal nie ma. Miałam problemy z chodzeniem, przewracałam się. Łapało nagle, jakby ktoś wbijał mi śrubokręt w potylicę i zawsze po prawej stronie, potem praktycznie traciłam przytomność.
- ok. 2000 epizod rwy kulszowej, dziwny bardzo silny. Przeszło. Leki jakieś dostałam w przychodni akademickiej.
- potem znowu nogi, gipsowali, leczyli ale nie pomagało nic. Czasem poprostu nie zginały się w kolanach.
- bark, niedowład połączony z bólem. Zaserwowali mi blokadę, ale było tylko gorzej. Został mi po tym lekki niedowład, tzn. ograniczenie ruchomości stawu.
- 2002 ciąża i wszystko ok ze mną ale, zatrucie ciążowe, szpital.
- potem z górki, stany lękowe dziwne takie. Poszłam do psychiatry, ale depresji nie miałam. Coś przepisał, ale jakoś przeszło.
-nieustające cyklicznie zmęczenie, ciężkość ciała. Ale targałam do przodu
- 2010 poszłam do najlepszego ortopedy jakiego udało mi się znaleźć z tymi nogami. Zrobił wszystkie badania i stwierdził, że to przykurcz mięśnia czterogłowego uda wymuszony wadą chodu wynikającą z próby niwelowania bólu przy poruszaniu. Zalecił rechabilitację.

...............................
- Kwiecień 2012, nagle zaczęłam się potykać, widzieć podwójnie... Poszłam do optyka po okulary. Optyk zbadał wzrok i stwierdził że mam iść do okulisty. Poszłam i tak się zaczęło- Mexyk.
Wszystkie możliwe badania okulistyczne wykluczyły okulistyczne podłoże ubytku pola widzenia obwodowo o 95%. PZNW i potencjały. Wyszły ok. z lekkim odchyleniem prawego oka. O prawe oko chodziło. Brak cech PZNW. Rezonans mózgu nie ma ni, ale powtórzyć przy utrzymujących się objawach. Ostatnio jakoś mi się pierniczyło przed oczami, poszłam na pole widzenia ponownie, kontrolnie. Prawe oko bez zmian, lewe ograniczone w 66%. Masakra, jakbym przez lornetkę patrzyła. Ręce mnie bolą masakrycznie, takie zdrętwiałe jakby od zmęczenia i nogi... Wysłała mnie moja n. na Klinikę na diagnostykę, tam się dowiedziałam, że to tylko moje subiektywne odczucie że nie widzę, bo to ja wciskam te guziczki. To okulista powinien leczyć. A to że się przewracam jak zamknę oczy to nic. A odruchów brzusznych nie mam bo to przez ciąże. Ok. Pojechałam do p. Profesor okulistyki, bo u docenta już byłam Pani zbadała i zapytała czy leczę się neurologa. Powiedziałam, że Neuro mnie nie chcą. Przepisała luteinę i do domu. Niech pani czeka... Poprzednia neuro mi powiedziała żebym czekała a nóż widelec nie oślepnę.
31 idę do wyższej instancji neuro... Zobaczym.
Na razie się trzymam bo muszę... Alleluja i do przodu.
Dziękuję.

[Sabri]

Cukier, Witaj!
Rozumiem twoje zaniepokojenie.
Moźesz poszukać dobrego neuro ze swojej okolicy jest taki dział na forum.
Ewentualnie poszerz diagnostyke o konsultacje z naczyniowcem i z reumatologiem i innym dobrym okulistą.
Na forum jest dużo informacji o innych,podobnych chorobach i ich diagnostyce.Niestety
nie jesteśmy lekarzami i nie zdiagnozujemy cię.

[zosiasamosia]

Przeczytałam i cóż zostało mi dodać Niechby najbliższa wizyta rozjaśniła nieco te wszystkie zawiłości.
Trzymaj się Cukier

[Cukier]

Dziękuję za zainteresowanie. Oczywiście, że nie oczekuję diagnozy Musiałam po prostu się wygadać bo mnie od środka trzepie ze złości. Wyrozumiałości mi trzeba i tyle. Nie jestem histeryczką, ale odnoszę wrażenie że jak mnie ta bogini neurologii mówiąc kolokwialnie oleje, to chyba zacznę histerię siać. Pozdrawiam.

[Sabri]

Cukier, powiem tak. Jak oleje to znajdziesz inną.
Ja na początku dostałam skierowanie do poradni chorób demienilizacyjnych, czekałam rok. Do b. słynnej w tej dziedzinie neuro.
W między czasie trafiłam do innej, która potraktowała mnie poważnie.
A słynna guru stwierdziła Sm nie ma, ale trzeba czekać, może się rozwinie i tyle
A moja neuro drążyła i masę badań zleciła.
Poddawać się nie wolno.

[zosiasamosia]

A słynna guru stwierdziła Sm nie ma, ale trzeba czekać, może się rozwinie i tyle

I tu się zgodzę, bo sama mam złe doświadczenia ( i nie tylko w dziedzinie SM ) z tymi "słynnymi" , bo albo zlekceważą chorego, albo nazbyt dopowiedzą do całości, najczęściej tak żeby wbić w ziemię, albo zachowują się jakby wszystko było takie oczywiste, a często niestety nie jest
Czasem ten przeciętny lekarz okaże człowiekowi więcej zainteresowania i diagnostyka pójdzie we właściwym kierunku.

Wyrozumiałości mi trzeba i tyle.

Rozumiem Cię bardzo dobrze, ba nawet podziwiam, że tak dzielnie to wszystko znosisz

[aidi]

Cukier...nie poddawaj się. Trzeba być silnym, żeby chorować w tym kraju
Robiłaś badania na boreliozę ?
U mnie już 3 lata do ostatecznej diagnozy i jeszcze daleko do końca.

[renia1286]

Witaj cukiereczku.
Dzisiaj po tylu latach chorowania powiem Ci tak...
Dopóki nie masz w papierach SM, zrób badania na wszystkie możliwe choroby jakie Ci ktoś podpowie.
Popieram aidi i namawiam do zrobienia np. testu WB na boreliozę.
To podstępna choroba, bardzo podobna do SM a pierwsze objawy, to m. in.
ból głowy i stawów.
Nie denerwuj się, mieć złą diagnozę i złe leczenie jest gorzej, niż nie mieć jej wcale.
Pozdrawiam cieplutko.

[homag]

Witaj Cukier
Objawów masz sporo i większość z nich jest nam znajoma, co jednak nie musi oznaczać tej samej choroby.

Wyrozumiałości mi trzeba i tyle

Znajdziesz ją, bo tutaj sami tacy jak Ty.
Nie traktuj opinii " najwyższych " neurologów jako coś nieomylnego i niepodważalnego, bo nierzadko po prostu się mylą. Tych kilka małych literek przed nazwiskiem o niczym często nie świadczy.
Jeżeli mogę, to również podpiszę się pod tym, co napisali moi poprzednicy.
Zrób sobie dobre testy na Bb, bo miałaś wiele objawów, którymi to choróbsko się charakteryzuje.

[Halina]

U mnie masz ile tylko ci potrzeba

- ok. 1996 problemy z sercem - kardiolog. Szukał przyczyn, ale stwierdził że to może być niedomykalność zastawki. Jak szybko się pojawiło tak szybko się skończyło na bolesności klatki piersiowej i problemach z oddychaniem.

Wróciłaś do kardiologa? Może powinien dokładniej przyjrzeć się tym zastawkom.

[Cukier]

A słynna guru stwierdziła Sm nie ma, ale trzeba czekać, może się rozwinie i tyle

- już to słyszałam można przywyknąć.

Robiłaś badania na boreliozę ?

- poczytałam na forum i noszę się z zamiarem, czekam na wypłatę. Po dziesiątym zamierzam zacząć siusiać

Wróciłaś do kardiologa? Może powinien dokładniej przyjrzeć się tym zastawkom.

- wracałam, ale zastawki to lipa, wszystko ok.
Tak poza dziękuję, dzisiaj mi szczególnie wasze towarzystwo pomogło.
Łupie mi w biodrze tak że oczy w słup. A dziś na dzieńdobry usłyszałam że popadam w paranoje...Ale rogaliki upiekłam popołudniu, ktoś chętny?

A! zapomniałam. A to że od 2002 mam nasilające się, upierdliwe alergie skórne na wszystko ma znaczenie? Słońce, pot, nikiel, środki chemiczne. Czasem mi wysypie egzemę na łapach tak, że mi nie chcą ręki ludzie podać. Po sterydach przechodzi. pamiętam dokładnie jak to się zaczęło... W 2002 wysypał mnie całą oprócz twarzy. To był pierwszy raz.

[Sabri]

Cukier, Alergie badałaś?
Robiłaś badania ANA?
Jeśli chodzi o histaminę jest ona też neuroprzekaźnikiem.
Możliwe, że masz coś co nasila alergie.Takie właściwości ma np.chlamydia i inne bakterie.
Też mam wysypkę po słońcu, ale tylko na twarzy na motylka
Zgłaszam się do rogalików, nawet w nocy

[Cukier]

Witam tego mglistego dnia
Nie pospałam w nocy, budziłam się co chwilę ze zdrętwiałymi palcami raz jednej raz drugiej ręki. Nie czułam paluchów - głupie uczucie, tak jak nieraz jak byłam dzieckiem i budziłam się z paniką, że ręki nie czuję, bo sobie ją przygniotłam. Tylko, że teraz to palce, wybiórczo po 2-3 na raz.

Co do alergii, badałam, od dermatologa do alergologa. Ale dziwacznych testów nie robiłam nigdy, takie standardowe. Jest w miarę ostatni wysyp miałam na wiosnę na karku i dekolcie - od słońca. Teraz jest spokój.

Tylko te dłonie jakoś nie współpracują od paru dni. Ciepłe, a jakby zimne

[Kulka]

Witam tego mglistego dnia
Nie pospałam w nocy, budziłam się co chwilę ze zdrętwiałymi palcami raz jednej raz drugiej ręki. Nie czułam paluchów- głupie uczucie, tak jak nieraz jak byłam dzieckiem i budziłam się z paniką, że ręki nie czuję, bo sobie ją przygniotłam. Tylko, że teraz to palce, wybiórczo po 2-3 na raz.

Drętwienie palców jest typowe dla boreliozy, polecam lekturę FaQ - jest o tym napisane na: str 13 BORELIOZA I WSPÓŁINFEKCJE.

"budzące ze snu drętwienie kończyn lub tylko palców (czasem bardzo zmienne),"

Dokładając to do całego multum Twoich typowych (problemy z psychiką, sercem, drętwienia, bóle i CYKLICZNE zmęczenie) dla bb innych infekcji odkleszczowych.
Przeczytaj ten FaQ, to tylko kilka godzin Twojego czasu.

[Cukier]

Witam serdecznie po dłuższej przerwie.... witam Świątecznie. Z nowości : w RMI mózgu wyszły zmiany hiperintensywne sztuk 4, największe miały 5 mm. W RMI kontrolnym po 3 miesiącach świeżynka w pniu mózgu. Ten ostatni RMI był robiony dzień po utracie władzy nad prawa dłonią, więc moja neurolog stwierdziła, że by się zgadzało.
W międzyczasie byłam przyjęta na oddział neurologiczny z niedowładem lewej ręki i połowy twarzy... no nic to. W każdym bądź razie psychicznie mam się nieźle:-) po niedowładzie lewej ręki mam niesprawny mały palec, ciekawe co mi zostanie po tej prawej ręce teraz. Jakieś pomysły?