Bardzo ciekawy przypadek. Zapraszam tu

[Bartolinio]

Widzę zainteresowało się tym trochę osób, ale troszkę zboczyliście z tematu na osobiste kłótnie, nie mniej jednak chodzi o to co powinienem zrobić, jeśli zacznę wg ILDAS, to potrwa długo, a jeśli np. mam to Sm? Będzie się osobno rozwijać i pogorszy moją sytuację, dlatego sęk w tym jakie kroki byście zrobili na moim miejscu?

[niusiek84]

Hej, niestety to Twoja decyzja, każdy musi podjąć ją sam , wiem nie jest to łatwe.

jeśli zacznę wg ILDAS, to potrwa długo, a jeśli np. mam to Sm? Będzie się osobno rozwijać i pogorszy moją sytuację

Jeśli zaczniesz, zareagujesz na leki, to jest duże prawdopodobieństwo , że masz boleriozę nie sm, może się zdarzyć, że jedno i drugie, ale to bardzo rzadkie przypadki .
Zaczynając leczenie będziesz mieć najprawdopodobniej herksa, czyli pogorszenie, na zmianę z poprawą. Jeśli pogorszenie nastąpi, zazwyczaj ustępuje samoistnie po zaprzestaniu brania antybiotyków.
Napisałam to w wielkim skrócie, ale decyzje musisz podjać sam. Każdy kto zaczął ILADS miał ten dylemat.

Mój mąż leczy się tak od około 15 m-cy, ma bardzo dużą poprawę, a choroba rozwijała się w tępie ekspresowym wcześniej.

[Karusiap]

Niestety - "lecząc" SM, zazwyczaj szkodzi się boreliozie. Dlatego najważniejsza jest właściwa diagnoza.

[ircek]

Ja bym spróbował antybiotyków i zobaczył reakcje na nie.
Z SM zawsze zdążysz jeśli je masz to ono nie ucieknie , a jeśli jej nie masz i masz borelke i dostaniesz sterydy to często one źle wpływają na boreliozę, więc najpierw borelioza... jeśli masz i jedno i drugie to leczenie boreliozy nie wpłynie raczej znacząco na SM, ale boreliozę podleczysz lub wyleczysz o ile masz ją stosunkowo krótko i organizm pomoże Ci wraz z antybiotykami jej się pozbyć.
Jednak to tylko sugestie i Ty musisz podjąć decyzję co zrobić, nikt z nas nie jest lekarzem, mamy tylko pewne doświadczenie w leczeniu boreliozy i staramy się podpowiedzieć, a nie nakazać co kto ma zrobić.

[tomakin]

Po pierwsze, nie ma testów na boreliozę które pokażą, czy masz bakterie w organizmie, czy miałeś. Niby takim testem powinien być PCR, ale w Polsce to wyrzucenie pieniędzy do śmietnika. Wychodzi jak chce, w jednym laboratorium każdemu, w drugim nikomu. Już setki osób się na to złapało, zrobiły PCR i potem leczyły, leczyły... i zero jakiejkolwiek zmiany. Jeśli borelioza jest potwierdzona normalnym testem, to zawsze jest pozytywna reakcja na leczenie, więc to test PCR jest do bani. Nawet na forum masz gościa, który - z tego co się zorientowałem - wlewa w siebie antybiotyki i czeka, aż mu PCR wyjdzie negatywny. No to sobie poczeka...

Po drugie, jak chcesz leczyć boreliozę, to odradzam ILADS, które przez 99% zakaźników, lekarzy i naukowców na świecie jest uważane (nie bez powodu) za zbiorowisko oszołomów i coś w rodzaju paramedycyny, stawiając ich na równi z hipnotyzerami, bioterapeutami i zaklinaczami duchów. Zawsze możesz iść do normalnego lekarza albo nawet do szpitala chorób zakaźnych. Co prawda leczenie boreliozy nie wpływa zbyt negatywnie na przebieg SM, ale pod warunkiem, że to jest leczenie boreliozy, a nie te czary mary które robią paralekarze od ILADS. Ludzie im wierzą, ładują w siebie pochodne metronidazolu, ładują dawki antybiotyków niekiedy 20 razy przekraczając zalecenia - i potem mają rzut za rzutem, ale wmawiają sobie, że to herx, "reakcja na wymieranie bakterii".

Jeszcze raz, bo to ważne - jesteś tu przez grupę osób namawiany na coś, co 99% lekarzy uważa za oszustwo. Jasne, że jeśli objawy neurologiczne się utrzymują, to warto przeleczyć, najlepiej jakimś innym antybiotykiem bo mogłeś trafić na szczep bakterii oporny na to, co dostałeś. Ale ja proponowałbym leczyć się u lekarza, a nie u kogoś kogo wszyscy niemal lekarze uważają za oszusta. Przede wszystkim, jaki dostałeś antybiotyk? Powinna być doksycyklina albo coś innego, co ładnie penetruje barierę krew-mózg, ale niekiedy lekarze dają jakieś nie penetrujące, co jest błędem w sztuce.

No i nie zapomnij, że obojętnie czy to borelioza, czy SM, czy też jakieś zupełnie inne powikłania, są rzeczy które powinno się zrobić - witamina D zarówno podnosi zdolność organizmu do zwalczania bakterii, jak i obniża ilość rzutów przy stwardnieniu rozsianym. Witaminy z grupy B, zwłaszcza B12 w obydwu chorobach chronią komórki nerwowe przed zniszczeniem. W obydwu chorobach warto uzupełnić magnez (zwłaszcza gdy bierze się witaminę D).

[Bartolinio]

@tomakin

Jak zostałem ugryziony przez kleszcza, jak pisałem wystąpił u mnie ogromny "rumień wędrujący" i typowe objawy podstawowe bb, dlatego to, że zachorowałem na boreliozę jest w 100% pewne, na Western Blott też miałem wynik maksymalny, nie ma co nad tym się kłócić. IgM i IgG faktycznie występuje nawet przy chorobach jak żółtaczka czy przewlekle zapalenia typu zatok, lecz u mnie było to potwierdzone minimum na 300 sposobów, a że ja osobą jestem rzadko chorującą na cokolwiek, no teraz co mnie się przydarzyło to wyjątkowo, ta kto żadnej grypy ani nic, zdrowy zawsze.


Poza tym, nie chcę iść właśnie na coś co namawiają lekarze, bo bym poszedł do lekarza i "pani - dolega mi to i to", a właśnie piszę tutaj z wami o tym, aby ktoś znalazł się kto miał podobnie, czy też może mi w jakiś sposób pomóc i doradzić co mam teraz zrobić.

[tomakin]

To że miałeś boreliozę nie ulega wątpliwości, prawdopodobnie też dalej masz (dalej nie napisałeś, jakie antybiotyki zastosowano). I według mnie powinieneś walnąć jeszcze raz terapię antybiotykiem, innym niż do tej pory miałeś, do tego wzmacniając naturalną odporność.

Cały problem polega na tym, do jakiego lekarza iść - jesteś tu namawiany na wizytę u lekarzy z których wszyscy naukowcy się śmieją, a ja proponowałbym pójście do dobrego zwykłego lekarza albo nawet do szpitala, gdzie można nawet zrobić wlewy dożylne w większych dawkach i bez tego ryzyka które masz, gdy wlew robi jakiś szaman.

Nikt na forum nie skorzysta z czarodziejskiej kuli i nie domyśli się, które z dziesiątek możliwych schorzeń Cię dotknęło. Borelioza, pewnie. Ale skoro wcześniej miałeś podobne objawy bez żadnej infekcji, to można podejrzewać, że borelioza wznowiła jakiś proces. A jaki? Nikt tu nie wie, na forum jest grupa osób które wszystko tłumaczą boreliozą, bo po prostu o żadnych innych możliwościach nie słyszeli. Ja o innych słyszałem, ale wiem, że jest fizyczną niemożliwością powiedzenie czegokolwiek przez internet. Pacjenta trzeba zbadać, dokładnie wysłuchać całej historii choroby, to może zrobić tylko lekarz. Fakt, że lekarze często tego nie robią, ale na to już nic nie poradzimy.

[Bartolinio]

U nas w szpitalu zakaznym, na oddziale lekarze no za przeproszeniem to debile, dla nich to tak przychdozi obchod, bola cie stawy? ja mowie ze nie na co oni " no to widze juz wyzdrowiales prawie" a mnie nigdy nie bolaly, bardziej mialem wlasnie z neurologia problem przy bb, a nie pamietam czym mnie leczyli, jakies zielone w strzykawce, i wypisali i powiedzieli bym sie przebadal po 3 miesiacach, wynik spadl, objawy niestety jeszcze silniejsze

[tomakin]

Dowiedz się, co to był za antybiotyk. Powinieneś mieć na wypisie. Zresztą całkiem możliwe, ze dorobiłeś się po antybiotyku jakiejś grzybicy, toksyny niektórych grzybów dają objawy neurologiczne. W takim wypadku dodatkowe leczenie antybiotykami przez jakiegoś szamana mogłoby Cię nawet zabić - w szpitalu byłbyś ciągle pod obserwacją i w razie czego mógłbyś dostać solidne środki przeciwgrzybicze.

We Wrocławiu z tego co wiem jest całkiem dobry szpital chorób zakaźnych, gdzie normalnie podchodzą do boreliozy. Jak znajoma tam poszła z podejrzeniem zakażenia układu nerwowego, to zrobili jej badania warte ponad 1000 zł, łącznie z nakłuciem lędźwiowym i pełnym MRI. Bez tego nie wiesz, czy masz bakterię w mózgu, czy na przykład uszkodziła kręgosłup, przez co masz ucisk na nerwy - i zamiast antybiotyków trzeba fizjoterapię robić.

[Bartolinio]

widzisz podsumowywujac twoja wypowiedz, masa propozycji, kazda czasochlonna tutaj, a coraz gorzej jest i co mam wybrac, juz po neurologach chodzilem prywatnie, jadlem to co przepisali ale po tresiach ulotki stwierdzam ze ich chyba "posralo". I w tym temacie chodzi o to, co mam wlasnie wybrac, co teraz, zanim bedzie za pozno ;/, czy zalatwic rezonans, czy ildas, czy plyn rdzeniowo mozgowy, czy znowu szpital, czy co... moze faktycznie bb sprawilo ze pojawil sie rzut i to sm, na co sie leczyc, co robic;/

[tomakin]

Dlatego zamiast pytać ludzi na forum, gdzie kasjerka z Tesco i kierowca autobusu będą się kłócić kto ma rację, znajdź lekarza który zna się na rzeczy. I raczej nie neurologa, bo neurolodzy za wiele o chorobach zakaźnych nie wiedzą. Nikt na forum nie będzie wiedział, która z tych różnych możliwości jest prawdziwa. Jeszcze jakbyś odszukał wypis ze szpitala i zobaczył co tam Ci wlewali (i jak długo i w jakich dawkach) to można by COKOLWIEK powiedzieć, a tak - null, zero.

[tomakin]

No i żeby już nie było że z takim negatywnym przesłaniem wychodzę - "nie pytaj na forach, ludzie nie mający pojęcia o medycynie nic nie mogą powiedzieć albo mogą powiedzieć co oni robili mając takie objawy, a to przypomina trochę polecanie lekarstwa na astmę człowiekowi z rakiem płuc (bo też kaszle)" - jak wyżej wspominałem, jest parę rzeczy które możesz (i powinieneś) zrobić bez żadnego ryzyka

Pierwsza to witamina D3, w dawkach około 5000 IU dziennie, pod osłoną magnezu w dawkach rzędu 300-500 mg jonów magnezu dziennie. Pomoże zarówno w przypadku boreliozy, jak i w przypadku SM

Druga to MOCNE witaminy z grupy B, z możliwie dużą dawką B12, bardzo dobre są multiwitaminy dla sportowców. Zapobiegają one zniszczeniu komórek nerwowych, bez względu na to czy komórki są niszczone przez bakterie, czy przez białe krwinki.

Witamina C ma POTęŻNE działanie chroniące przed bakteriami, o ile jest brana w odpowiednio wysokich dawkach (kilka gramów dziennie, podzielone na porcje), dostępne badania wskazują na duże korzyści z suplementacji tej witaminy w przypadku stwardnienia rozsianego

Napar z czystka jest jednym z nielicznych ziół, które nie powodują zwiększenia aktywności układu odpornościowego, a więc można je brać w czasie stwardnienia rozsianego, mając jednocześnie silne właściwości przeciwbakteryjne.

Jakbyś miał jakiekolwiek jeszcze dane (na przykład pozytywną reakcję na nowy antybiotyk), tak że można by wykluczyć stwardnienie rozsiane - jest bardzo dużo sztuczek, które podnoszą odporność, zwielokrotniając szansę na pełne wyleczenie boreliozy. Niestety, dopóki nie ma pewności, nie powinno się ich stosować, bo szkodzą one chorym na stwardnienie rozsiane. W Twoim przypadku prawdopodobieństwo stwardnienia jest minimalne, ale jako że borelioza jest bardzo łatwą w wyleczeniu chorobą, głupio ryzykować.

[Karusiap]

o i żeby już nie było że z takim negatywnym przesłaniem wychodzę - "nie pytaj na forach, ludzie nie mający pojęcia o medycynie nic nie mogą powiedzieć albo mogą powiedzieć co oni robili mając takie objawy, a to przypomina trochę polecanie lekarstwa na astmę człowiekowi z rakiem płuc (bo też kaszle)"

Mam nadzieję, że do Twojej osoby tomakin, też to się odnosi

Autorze wątku, nikt tu nie postawi Ci diagnozy, wszelkie sugestie od użytkowników forum powinieneś sam przeanalizować i podjąć decyzję we własnym zakresie. Nikt z nas nie jest lekarzem, nikt nie ma uprawnień aby leczyć i nikt nie ma możliwości Cię zbadać.

Z wyjątkiem tomakina, wszyscy radzimy Ci udać się do lekarza leczącego metodą ILADS. IDSA nie dała rady Cię wyleczyć, więc nic innego Ci nie pozostało moim zdaniem. Nie udało się wyleczyć Twojej boreliozy doxycykliną (podejrzewam, że ją dostałeś, bo to leki pierwszego rzutu przy boreliozie). ILADS uważa, że doxy sprzyja tworzeniu się cyst - form przetrwalnikowych bakterii BB, dlatego podają ją razem z metronidazolem. Doxy doustna z tego co wiem, nie penetruje bariery krew / mózg (ale jeszcze to sprawdzę). W szpitalu mogłeś dostać biotrakson, bo to standard przy szpitalnym leczeniu BB. On penetruje barierę krew mózg, ale 2 tyg. to może być za mało, jeśli wcześniej porobiły Ci się cysty. Ale to moje zdanie, które wyrobiłam sobie czytając literaturę dot. leczenia BB, uczestnicząc w spotkaniach z lekarzami (różnych specjalizacji, zakaźnikami, neurologami, immunologami). Lekarze ILADS to lekarze medycyny, nie paramedycyny, nie szamani czy inni cudotwórcy, jak sugeruje tomakin.

tomakin, jak możesz zalecać komuś kogo nie zbadałeś, czyich wyników nie znasz, suplementowanie konkretnych substancji, w dawkach niestandardowych??

[tomakin]

Oczywiście, że w dawkach standardowych - takie dawki stosują wszyscy lekarze, którzy specjalizują się w tych substancjach. Są też już dziesiątki dosłownie opublikowanych badań, w których takie właśnie dawki okazały się skuteczne - również prób klinicznych na chorych na stwardnienie rozsiane.

Tymczasem nie ma ani JEDNEGO badania, które wykazałoby jakąkolwiek skuteczność metody ILADS. Nie ma też w Polsce ani jednej osoby, która się tą metodą wyleczyła (a próbowało już setki). Dlatego uważam, że to paramedycyna stosowana przez szamanów. A że mają dyplomy lekarskie? W Polsce jest mnóstwo szamanów którzy leczą wahadełkami, święconą wodą, bioenergią i innymi bzdurami. I mają dyplomy lekarskie. Po prostu wyczuli, że na tym mogą więcej zarobić. To, że grupa osób na forum zbiorowo poleca jakąś metodę nie oznacza, że to metoda dobra, zwłaszcza że żadnej z tych osób owa metoda nie pomogła. Na innym forum mogliby mu polecać modlitwy albo pocieranie się hubą.

A doustna doxy, oczywiście, penetruje barierę krew-mózg, na dodatek bardzo ładnie. Do tego jest bardzo skuteczna, w zasadzie średni czas leczenia 11 dni wystarczył, aby prawie każdego pacjenta wyleczyć z boreliozy układu nerwowego

http://cid.oxfordjournals.org/content/30/1/237.2.full

na szczególną uwagę zasługuje to badanie:

http://www.neurology.org/content/44/7/1 ... f_ipsecsha

2 tygodnie doustnej doksycykliny i - dla porównania - 2 tygodnie zastrzyków z penicyliny G, w sumie 54 pacjentów, wszyscy z boreliozą układu nerwowego, wszyscy wyzdrowieli (z tym że dwóch wymagało kolejnych 2 tygodni), rok po terapii dalej całkowicie zdrowi i bez żadnych śladów bakterii, co potwierdzano nawet próbami hodowli.

I drugie

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3166 ... t=Abstract

borelioza układu nerwowego, taka już "zasiedziała", wielomiesięczna, średnio 2 tygodnie doustnej doksycykliny w standardowej dawce 200 mg, wszyscy wyzdrowieli.

Takich badań i przypadków są dziesiątki, setki.

Ale spoko, dalej wierz, że zrobią się cysty i że musisz przez rok oddawać pieniądze swojemu lekarzowi, bo inaczej uuumrzeeeeeesz. I co prawda nigdy nikogo metoda ILADS nie wyleczyła, ale ona na pewno pomaga, bo tak Ci lekarz z ILADS powiedział. Jeszcze trochę pieniędzy trzeba mu oddać i już, za chwilę, za moment...

ok, wiem, złośliwy jestem, nie powinienem być. W ramach przeprosin obiecuję na dniach podrzucić linka do powstającej właśnie stronki dotyczącej tzw zespołu przewlekłego zmęczenia - typowego powikłania po boreliozie, które się bardzo łatwo leczy jeśli wie się jak. Ludzie przez lata wlewają w siebie antybiotyki żeby się tego pozbyć, bo wierzą gościom z ILADS że to resztki bakterii wywołują objawy, a rozwiązanie jest zupełnie inne. Zapewne na forum znajdzie się parę osób które mają takie właśnie powikłanie. Ale kompletnie odeszliśmy od tematu.

@Autor wątku - spróbuj odszukać wypis ze szpitala, bo to może bardzo dużo powiedzieć. Jeśli nie miałeś doksycykliny, to możesz po prostu zgłosić się do pierwszego lepszego lekarza rodzinnego i dostaniesz receptę na 3 tygodnie 2x100, o ile lekarz będzie ogarnięty - bo co prawda nie istnieje test który by potwierdził lub zaprzeczył diagnozę boreliozy, ale nie ryzykowałbym tylko brał leki. W 95% przypadków takie coś jest całkowicie wystarczające. Możesz zwiększyć szansę wyzdrowienia biorąc więcej antybiotyków, ale wtedy dość dramatycznie rośnie ryzyko powikłań. Możesz też zwiększyć szansę wyzdrowienia stosując równolegle z antybiotykami np witaminę D czy witaminę C, wtedy nie tylko nie będzie zwiększonego ryzyka powikłań, ale ogólnie będzie to bardzo korzystne dla zdrowia.

[ircek]

Widzę, że mamy na forum specjalistę z wszelkich dziedzin medycyny, kolega o nicku tomakin. Skoro tak dobrze zna się na boreliozie i neguje wszystkie nasze podpowiedzi odnośnie tej choroby i prób jej diagnozowania i leczenia, pozostaje mi nic innego jak zakończyć udzielania się na tym forum i podziękować za to, że mogłem tu z Wami być i że mogłem dla niektórych pomóc w sprawach związanych z poszukiwaniem rozpoznania boreliozy czy SM-u.
Pozdrawiam i życzę wszystkim dużo zdrowia