SM albo inna choroba

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-03, 10:28

Sabri, wiesz moje pytania i opisy są po to, abym mogła ruszyć w jakąś stronę. Od lekarzy niewiele jak do tej pory pomocy uzyskałam w diagnozie. Nie, że zupełnie nic bo gastroskopie i MR zrobione, ale po tym uznali, że jest zdrowa.

Teraz ma bardzo ciepłe ręce i bardzo źle się czuje. Myślałam, że po tygodniu odpoczynku od szkoły będzie lepiej, ale co dzień jest gorzej, jest słabsza, czy to można nazwać rzutem w SM, czy nie, nie wiem. Trwa to już ok. 9 dni.

Może ktoś napisze coś, co mi pomoze samej rozpoznać co to może być. Wiem, że wiele objawów jest podobnych, ale czasem jest coś co pomoże to różnicować.

Dzięki za pomoc do tej pory.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2013-02-03, 11:07

Jaga2013 pisze:Próbuję usystematyzować jej dolegliwości. Może coś z tego przyda się rozpoznaniu co jej dolega.
....
....
-2011 r dwa omdlenia po czym jedno kończy się szpitalem i kolejne badanie MR glowy i szyi niczego nie wnoszą. W tym czasie ma silne osłabienia kiedy przez tydzień nie ma wcale sił, nie chodzi do szkoly, kolana się jej uginają, nie ma sił podnieść niczego. Po jakimś czasie może 2 tygodnie powoli wraca do zdrowia.
-Ma kilka incydentów osłabienia siły mięsniowej. Może ze 3,4, teraz jest kolejny, ale najsilnieszy byl wtedy gdy lezała w szpitalu. Nie ma siły w rękach, nogach, ogólnie.
-Poza tym w międzyczasie ma
-drętwnie języka,
-słaba koncentracja,
-zawieszania się,
-ślinienie nocne,
-silne pocenie,
-blade lodowate ręce i stopy, (wtedy czuje się dobrze) gdy ręce zaczynają być cieple tak jak obecnie, nie ma sił, czuje się źle, jest słaba.
-miewa albo bladą twarz, albo czerwoną,
-ma niskie ciśnienie, wysokie tętno, ale są ataki wysokiego ciśnienia,
-kłopoty z nerkami wskazujące na kamicę,
-PFO w sercu (wada jak i moja)
-mam wrażenie, że ma niedokwaśność soku żołądkowego, bo po kwaśnym czuje się wyjątkowo dobrze,
-w życiu miala wiele stresów,
-ciągle ma mało żelaza, raz miala za duzo b12 norma przekroczoną bardzo dużó, ale nikt z lekarzy nie wiedzial co to znaczy,
-tarczyca w normie.

Czy jesteście pod opieką kardiologa?!
Może warto poszukać dokładniej w tym kierunku. Może u podstaw wszystkich waszych problemów zdrowotnych leży właśnie wada serca??

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-03, 12:19

Dzięki Halinka.
Miałam taki pomysł, że może moja córka ma chorobę Burgadów.
Szukanie jest cholernie trudne.
Leżala w szpitalu w pożdzierniku 2011 r, stwierdzono, że PFO nie daje takich objawów, zrobiono Holtera, EKG, UKG ale żadne z nich nie pozwala na takie postawienie diagnozy, że z tego powodu ma takie problemy, aczkolwiek jedno co wyszło, to to, że robiąc badania w kierunku ciśnienia ortostatycznego to wyszło, że po dłuższym staniu, dusznosći, może omdlewać, ja mialam podobnie, ale nie tlumaczy to braku sily mięśniowej.

Kardiolog powiedział, że od strony kardiologicznej teoretycznie może tylko, albo aż mdleć z powodu spadku ciśnienia pod wplywem stania.

Ja tez mam PFO i do tego stwardnienia zastawki mitralnej, aortalnej, czego ona nie ma, ale objawów braku sily nie mam.
Ale wezmę to pod uwagę.
Dzięki.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-03, 23:00

Poczytałam trochę o miastenii dla rónowagi. Takie osłabienia mięsni są także w tej chorobie. Nie wiem co gorsze, ale chyba miastenia. Córka ma problem z gryzieniem, bo mówi, że boli ją żuchwa. Słyszę, że ma czasem niewyraźną mowę, ale w domu człowiek się przyzwyczaja do pewnych rzeczy i nie zauważa, że coś jest z dzieckiem nie tak. Wcześniej to trochę bagatelizowałam, ale widze, że w zasadzie każdy objaw może okazać się istotny. Ręce mi opadają. :-(
A wszystkie te choroby z autoagesji. Gdy u mnie podejrzewano tocznia czy RZS myśłałam, że nie może być gorzej. :-(

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2013-02-04, 17:36

Jaga2013,
Jeśli chodzi o miastenie to można zrobić kilka prostych testów w domu np.liczy się do 50 i wtedy każda liczba jest wypowiadana wolniej,lub właśnie męczenie się przy jedzeniu czy żuciu gumy czy inne tego typu,np,mrugać szybko powiekami i potem sprawdzić czy opadają i są zmęczone .Ale to też jest mylące bo np.test z liczeniem robiła mi lekarka i wyszedł pozytywnie,do tego męczliwośc rąk,osłabienie obręczy biodrowej i barkowej,a test przeciwciał na miastenie dwukrotnie negatywnie.
Więc może to miastenia ,może sm ,może zapalenie wielomięśniowe ,może glikogenoza, może kolagenoza, a może jeszcze całkiem coś innego.
Dopóki nie zrobicie porządnej diagnostyki to tylko będzie może..... ;-) A tobie głowa i serce "pęknie" od czytania o tych wszystkich chorobach
Obrazek

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-04, 21:56

Wiesz Sabri, ja bardzo chciałabym, aby lekarze zrobili coś za mnie. Ale je już jestem po przejściach z diagnozami i chorobami dzieci i naprawdę, gdyby nie mój brak zaufania do lekarzy moja córka dziś byłaby kaleką.
Boję się lekarzy, bo albo niewiele robią, albo chcą zrobić za dużo.

Zrobilam ten test na liczenie, ale nie mówiła powoli, ale zaczynała normalnie a potem coraz szybciej, żeby skończyć. Rąk za długo przed siebie nie utrzyma.
Jak zamknie oczy i ma wyciągnięte ręce to nie leci do tyłu, ale do przodu. Nie przewraca się, ale tak jakby kręci dokoła czegoś czego nie ma.

Córka wzięla udział w konkursie i jakoś dała radę.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-02-05, 18:37

A moze to jakieś niedobory - np. wit. B12 Daje to podobne objawy jak przy SM. Badanie laboratoryjne to ok. 40 zł, chociaz lekarz powinien dać skierowanie przy takich objawach. Moze macie jakies genetyczne predyspozycje do zlego wchłaniania? Wyczytałam, że morfologia przy niedoborze B12 może wychodzić dobra, jeśli współistnieje z niedoborem żelaza. Suplementowanie tabletkowe bez recepty mało daje, bo to trzeba uzupełniać w zastrzykach, potężnymi dawkami.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-05, 20:02

Dzięki Karusia, że chcesz mi pomóc.

B12 to ona miala duzo powyżej normy chyba 714. Nikt nie wiedzial czemu taka wysoka ilość tej witaminy. Na forum zagranicznym czytalam, że tak jest w nowotworach a pozatym nie wiedzą czemu. Ale masz rację powtórzę to badanie. Zelazo ma słabe,ok 21, farrytyne miala na granicy normy coś ok 6. Ale ona ma coś nie tak z żołądkiem i zanim sie to wszystko zaczęło miala język taki czerwony, z którego schodził naturalny osad.
Zelazo przy chorym żołądku się nie wchłania. Hemoglobine też taką sobie. 10-11.

Genaralnie skoro wstret do mięsa mają chorzy na raka np. żołądka, to można by podejrzewać, ze ma raka, ale na gastroskopii nic poza lekkim stanem zapalnym nie wyszło. Teraz już wstrętu do mięsa nie ma, ale dalej jeść nie może, bo boli ją brzuch i głowa. No jest bardzo specyficznym przypadkiem. :-(

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2013-02-05, 20:36

Ogladam teraz dr Housa, tylko się nie śmiej prosze ... ;)
W ktorymś z odcinków I serii był pacjent z metalicznym posmakiem w ustach. Jak znajdę, to dopatrze co to była za choroba.
Ostatnio czytałam o babce z Zespółem Cushinga, która zdiagnozowała się właśnie dzięki temu serialowi. Wszyscy wybitni specjaliści, nawet jakieś autorytety w zakresie Coushinga nie rozpoznaly u niej tej choroby. Udało jej się dzięki tej samodiagnozie i potem naprowadzeniu lekarzy uniknąć śmierci (bo takowa grozi przy nieleczonym zespole...).
Więc powtarzam - proszę się ze mnie nie śmiac :P

Edit. Odcinek 15 sezon 1 - koles nietoleruje białka z mięsa (uwaga spojler!)
Ostatnio zmieniony 2013-02-05, 20:43 przez Karusiap, łącznie zmieniany 1 raz.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-05, 20:42

Karusia nie ma się co śmiać. Sama Hausa oglądam dla przypadków i nie powiem, bo nieraz mi pomogło w czymś. Mnie sie o uszy obiło, że taki metaliczny posmak jest jak sie ma tasiemca.
Może gdzieś Ci się napatoczy o tym posmaku metalicznym. :-)

A co do samodiagnozy, to wiesz człowiek najlepiej sam siebie zna czy bliską osobę i lekarz nam pomoże i często tak jest, ale te kilka minut poświęcone pacjentowi to może być za mało, żeby znaleźć przyczynę. Ale jak się pacjent trochę sam rozezna, lekarz pomoże, porobią badania to wtedy jest znacznie prościej. :-)

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-02-05, 21:56

Jago, wydaje mi się, że sprawcą całej lawiny objawów Twojej córki jest uraz głowy sprzed tych 4 lat, o którym pisałaś. Wskutek urazu funkcje mózgu mogły zostać zaburzone. Część z objawów może upodabniać się do objawów SM, ale tylko może, bo tak naprawdę szereg objawów neurologicznych ma zupełnie inne przyczyny.

Wśród pacjentów neurologicznych tylko niewielka część to osoby chore na SM. U zdecydowanej większości objawy wynikają z zaburzeń krążenia mózgowego, które to skutkują udarem czy wylewem. Tu wymieniłam te najpopularniejsze, ale trzeba też wiedzieć, że wiele osób doznaje mikro urazów, mikro wylewów, które mogą być dla nas niezauważalne - jednak mogą upośledzać pewne funkcje mózgu. Wówczas mogą się pojawiać: silne bóle głowy, zaburzenia równowagi, zasłabnięcia, zaburzenia węchu czy smaku, zaburzenia siły mięśniowej.

Poza tym weź pod uwagę, że Twoja córka jest na etapie dojrzewania, które zwłaszcza u dziewczynek może wyjątkowo namieszać w samopoczuciu i tu znów mogą pojawić się zasłabnięcia, bóle głowy, nadmierne pocenie, słaba koncentracja. Anemia, o której pisałaś będzie również powodować złe samopoczucie u córki. Do tego może dochodzić stres związany ze szkołą.

Jago, życzę Ci abyś znalazła dobrego neurologa, który zechce przeanalizować szczegółowo stan zdrowia Twojej córki, a nie będzie szedł na skróty widząc Jej objawy tylko w świetle SM. Problemom ze strony nerek, serca czy układu pokarmowego niech przyjrzy się internista lub specjalista w danej dziedzinie.

Poza tym w jednym z postów wspomniałaś o alkoholu i przemocy. Wydaje mi się, że takie przeżycia są traumą dla niejednego dorosłego człowieka, a co dopiero dla dziecka. Może warto byłoby jeszcze odwiedzić psychologa :?:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-05, 23:33

Będąc kiedyś w Empiku natrafiłam na książke o mózgu i urazach. Nie pamiętam tytułu, ale poczytałam kilka stron. Pisało tam, że każdy uraz w życiu fizyczny i psychiczny zostawia w mózgu ślad, nawet ten kiedy się całkiem lekko uderzymy i wydaje nam się, że nic nie mogło nam się stać.
To prawda, że to wszystko zadziało sie kilka miesięcy po urazie. Płyn w zatoce klinowej, jaki pokazał się w MR po urazie wg. laryngologa może świadczyc o krwiaku, który się zrobił w zatoce, krwiak się wchłonął, ale cos w niej pozostało, ale nikt nie wie co.

Wiem Zosiu, że nie tylko SM istnieje z chorób neurologicznych, ale rozmawiałam z osobą chora na SM, która na początku też miała tylko słabość kończyn, zmęczenie, ale zaniedbała leczenie rzutów i teraz jest na wóżku.

Oczywiście, że biorę pod uwagę okres dojrzewania i dlatego nie latam co trochę do lekarza, ale sam widzisz, żę te objawy nie są całkiem zwykłe.

U psychologa byłysmy parokrotnie, ale córce zaczęło brakowac czasu, bo ma wiele zajęc po szkole. To nie są zajęcia, które ja jej wyznaczyłam, ale takie które sama lubi, jakieś kółka teatralne, szkoła tańca, przygotowania do Olimpiad i takie tam inne.
Wiem, że różne sprawy w wieku dojrzewania mogą się zmienić, nawet organy rosną w różnym tempie i jedne nie nadarzają za drugimi, co może byc przyczyna np. bółów głowy.

Dziś usneło jej się na filmie i obudziła się z większą siła w rękach. Nie żeby zaraz było niewiadmo jak dużo, ale jest różnica w uścisku. Było przez pewien czas, że przychodziła po szkole i kładła się, bo nie miala sił. Gdy się wyspała po południu, to potem czuła się lepiej.

Zastanawim się czy ona tak nie reaguje na przemęczenie, bo nie było jeszcze u nas ferii,a ona jest prawie najlepszą uczennicą w szkole. Nie jest to dla niej jakiś wielki wysiłek, bo wiedza sama jej wchodzi do głowy, ale miala 4 olimpiady a to zawsze trochę stresuje i kosztuje dodatkową pracę, bo do domu wracała ok 16-17 co dzień.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-02-10, 18:57

Jaga, piszesz że starsza córka miała plamę od kleszcza.. Jak jest rumień to świadczy o zakażeniu i już. Nie ma po co robić testów tylko trzeba leczyć! RZS itp.. to właśnie nieleczonej boreliozy ciąg dalszy zapewne.. Tu coś o mięsie u młodszej http://zdrowie.onet.pl/zycie-i-zdrowie/ ... tykul.html
Żeby mieć "czyste sumienie" zrób im porządne badania zanim przeanalizujesz wszystkie inne choroby. A po kleszcza nie trzeba już chodzić do lasu niestety..

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-11, 22:25

Po ok 12 dniach córka zaczęła się czuc coraz lepiej. Pierwsza poprawa nastąpiła po spaniu w ciągu dnia. Tak spała co dzień przez kilka dni i czuła się coraz lepiej.
W międzyczasie zrobiłam jej badania,

HB 11.7 g/dl (12.2-16.2)
Hematokryt 36.5 % (37.7-47.9)
MCV 79.5 FL (80-97)
MCH 25.5 pg (27-31.2)
MCHC 32.1 g/dl (31.8-35.4)
RDW 17.5 % (11.6-14.8)
Plytki krwi 453 k/ul (142-424)

Leukocyty 7.03 k/UL (4-10.2)
gran 3.65 k/ul ( 2-7.8)
gran% 51.9 (40-65)
limf 2.48 k/ul (0.6-4.1)
limf % 35.3 (20-45)
monoc 0.445 k/ul (0.0-0.9)
monoc %6.33 (3-10)
eozyn 0.217 k/ul (0.0-0.7)
eozyn % 3.09 (1-5)
bazofile 0.233 k/ul (0.0-0.2)
bazof % 3.32 (0.0-0-1)


Zelazo 27 ug/dl (50-160)
Ferrytyna 3.6 ng/ml (6-159)

Witamina B12 152.5 pg/ml ( 160-800)
kwas foliowy 8.7 ng/ml ( 3-17)


Jak wiadać wyniki B12 i ferrytyny są słabe. Jeszcze niedawno wynik B12 był 700, teraz spadł do 3.6. Ponieważ jest tu zarówno niedobór żelaza jak i B12 wynik MCV nie wskazuje na niedokrwistość makrocytarną. Bo w jednym krwinki są małe w drugim duże, więc generalnie wyszły prawie w normie.
Dostałam skierowanie do szpitala, aby zdiagnozowac skąd się wzięły niedobory, ale lekarz oddziału pediatrycznego uznał, że tutaj takich badań mi nie zrobią i szkoda, aby córka leżała po to, aby złapać co najwyżej grypę. Jej potrzebny konkretny oddział.
Ale nic to, zaczęłam znowu czytać i wiem co powinnam zrobić.

Ponieważ ona ma różne dziwne dolegliwości zaczynam od zrobienia badań w kierunku:
-choroby Haschimoto,
-zanikowego zapalenia żołądka,
-czynnik Castla,
-pasożyty w tym głownie tasiemiec bąblowcowy, bruzdogłowiec, glista ludzka lub kocia, lamblioza,
-metale ciężkie,
-badanie hematologiczne.

To wszystko łączy się ze sobą. Boreliozę zostawię na później. Zaczne od tego co wydaje mi się najbardziej prawdopodobne. A ponieważ niestety dziś dowiedziałam się szczerej prawdy, że tak naprawdę lekarze nie mają możliwosći badań ani możliwości diagnostyki. Ponieważ za mało czasu i kasy dla pacjenta.
Zatem jestem zdana na swoją intuicje i podpowiedź od innych osób np. tu na forum.

Zatem odpadło SM< ale doszły kolejne problemy. A jeśli chodzi o mięso to doczytałam, żę wstręt do mięsa jest przy braku B12, tylko szkoda, że żaden lekarz tego nie wie.

Jak ktoś ma doświadczenia z tymi chorobami to prosze o pomoc.
Dziękuję za dotychczasową.
Doczytałam na jakims forum, że nawet SM można leczyć B12, jak ktoś chce to podam namiary, bo chyba linka wkleic nie mogę, ale sądzę, że więkoszość stałych forumowiczów je zna i pana Tomakina.

Jaga2013
Posty: 55
Rejestracja: 2013-01-31, 21:55
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Jaga2013 » 2013-02-11, 23:33

Córka dostała Ascofer na podniesienie żelaza, ale z tego co czytałam to kiepsko przyswajalna forma. Ma brać 2 tabletki 3 razy dziennie - jakoś duzo, wg ulotki.

Sama kupiłam GENTLE IRON z firmy SOLGAR-dwuglicynian żelaza 20 mg, Sorbifer Durules i Z Olimpu Chela ferr Forte. Nie wiem który byłby najlepiej przyswajalny dla niej, skoro ma problemy żołądkowe?

Czy ktoś ma sprawdzony preparat z żelazem?


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 271 gości